ぽっけにご参加いただきありがとうごさいます!オンライン開催になって3年目、ようやく杉ちゃんの「医療セミナー」を開催することが出来ました!!オンライン開催第1回目は10月が啓発月間だった『乳がん』について。腫瘍内科医の杉山絢子さん(杉ちゃん)に講師を再びお願いし、オンラインならでは!の全国各地からご参加いただき総勢18名にて『乳がん』について学びました。旭川にてリアル開催で好評だった○×クイズも取り入れて、乳がんの疫学的なこと、乳がんの種類やステージについて、遺伝性乳がんについて、また様々な治療法について分かりやすく杉ちゃんに教えて頂きました。乳がんは女性では一番罹患数が多いがん。女性であれば罹患する確率は高めかも!?です。どの病気もそうなのですが、告知を受けると直ぐに治療法の選択について主治医から説明を受けることも多いと思いますが、自分一人で決めるのは大変。知っておくことは万が一罹患してもその後の治療や生活を自分らしい生き方に繋げられると思います。参加された皆さまからは・学び続けること、このような繋がりが必要だと気づきを頂きました・がんになる前に知っておくことは大事だと感じています。自分の病気を知ることも自分と家族の為に大事なことと多くの方に知って欲しい・乳がんの治療法は多種多様である。その人の価値観や生活スタイルにあわせた治療方法を選べることがガイドラインに記されていることが素晴らしい!どの病気であってもそうであって欲しいですね。日々進化し続けているお薬や治療法の情報のアップデートが必要だと感じました。使える社会資源を知っていることも大事ですね・久々の医療セミナーは何度か過去にも聞いていたはずなのに忘れていることが多かったです。クイズが意外と難しかったです〜。問われないと考えることをしないのでクイズ形式は良いと思います。医療だけにとらわれない、その人の背景なども大切に考えてくれる医師だなぁと改めて感じました。素晴らしいです・乳がんについて忘れていたこと等を学びなおす機会があり本当によかったです。残った左胸を失いたくないので病気になってからずっと労わりの言葉をかけているだけなのですが、新たにブレスト・アウエアネスをしていきたいと思いましたなど、沢山の言葉を頂戴しました。1度聞いたから・・・ではなく、同じテーマでも何度聞いても医療は進歩しており新たな学びや気づきがあります。今回もとても良き学びとなりました。次回の医療セミナーは決まり次第、ホームページやフェイスブックにてお伝えしますので楽しみにお待ちいただければと思います。開催報告2022年11月1日2022年11月1日2022年も残すところ2か月弱となり北海道は雪虫も飛び始めました。いつ雪が降ってきてもおかしくない時期となりました。2023年を楽しく迎えるためにも、残り2か月を充実の日となるよう動きたいと思います。10/22(土)はキャンパス東京&旭川を開催、今回のテーマは『患者参画』でした。畑中和義さんから、ご自身が製薬企業を勤め上げて思ったことから、なぜNPO法人を立ち上げたか、また欧米と日本の『患者参画』についての違いなど多岐に渡ってお話頂きました。早くから医薬品開発、製薬の現場で患者の声を活かそうとする取り組みが行われていたこと、日本では2010年と過ぎた頃から患者参画の取り組みが行われるようになったことを知りました。患者さんのその経験が蓄積、継承されることで新たな患者さんへ役立てることが出来る、医療に参加することは医療全体を見直すキッカケとなり、製薬の場では新たな医薬品研究開発の貢献に繋がることになります。参加した患者さん自身の健康管理や医薬品に対して、患者さん自身が評価するための向上に繋がり、結果として医療の質を向上させるであろうという内容でした。畑中さんは患者さん自身の声を聴くことで「気づき・学び」があり、「一人一人が自分らしく生きられる医療、くすり」について深く思うことがあり、「NPO患者中心の量を共に学び共に実践する協議会」を設立したそうです。参加された皆さまからは・患者参画/社会参画について考えるきっかけになった。病気経験者の声が医療や社会に届きにくいということに改めて気がついた。それをまずは医療者に伝えるので医療者は患者の声の代弁者であることを改めて実感した・患者参画が医療現場だけではなく医薬品開発で言われるようになってきていることを知ることが出来た。患者が医療に参画しやすい場づくりや患者も医療者も研究者も同じ目線で集まれる場所があるといい・立場の異なる様々な人によって認識の違いも様々にある点を再認識した。将来の解決策もまた多様であろうということを見つめ直せた・欧米では患者参画が組織立てられて行われているのに対し、日本はそれに相当するものが出来たばかりだと分かった。同じテーブルに着くにも専門知識や用語の情報格差があること、患者の経験が価値あるものとして取り扱われるために患者側も伝えるトレーニングは必要だと感じたなどなど、色々なお話を頂きました。患者になって初めて知った薬を飲むこと、飲んでどうなったか?どう感じたか?治療中にあった困りごとや工夫したことなど様々な経験があると思います。それはこれから治療される方にとって、すごく参考になることだし、伝える場所が地域、社会にあると大きな束となり社会全体に役に立てられることもあるかもしれません。一人一人が自分らしく生きられるために。畑中さんは「治療法や治療薬の少ない、または無い患者さんにとって薬は『希望』であり、その『希望』を叶えるために患者さん自身の声は必要だとおっしゃいました。自身の経験が誰かの役に立つことがあるのですから、今後の日本で患者参画の事業が進んでいくことに期待したいと思います。今回もとても良い気づきと学びを得るキャンパスとなりました。次回のキャンパス東京&旭川11月は11/26(土)19時~で「音楽療法」についてです。ご案内いたしますので、皆さまのご参加をお待ちしております。木々が色づき始め、肌寒さと共に秋の深まりを感じた10月12日(水)、キャンパス札幌&帯広が開催されました。迅さんをお迎えしてお話をうかがいました。アイスブレイクでの「この秋に食べたい物は?」からついたグループ名は「柿」「栗さんま」「秋のくだもの」でした。帯広畜産大学に入庁した46歳の時に脳梗塞を発症し、翌年には退職せざるを得ない状況に至ったことのお話から始まりました。その時期は苦しむような辛さを味わい、自暴自棄となる生活をして以後、3度、脳梗塞を再発したそうですが、家族の支えや大切な人との出会いがあって、2017年に『NPO法人みんなのポラリス』を立ち上げることになったそうです。そこには障がい者に必要なのは『社会参加(外に出る)』であると考え、そのきっかけとなる場を創りたいという想いがあってのことだと教えて下さり、その後、写真をもってさまざまな活動報告をしていただきました!※詳しい内容は『みんなのポラリスHP』をご覧ください。これからは障がい者に対する無知からくる恐怖心や偏見、心理的ハードルをなくすためにもっと発信していきたいと考えているとのことで、水口さんの今後の動向にも注目していきたいと感じました。多くの困難が伴うということを学びました。体の変調に気づくことや、リハビリの大切さは年齢に関係なく、過信せずにこういう情報を経験者から素直に学ぶべきだなぁと思います。価値のあるお話です」「知ること、混ざること、日々の暮らしの中で意識していこうと改めて思いました」「ひきこもられたお話、ご自身の気持ち、負けず嫌いが活動のバネにというようなお話でしたがこうしてお話下さることが本当に素晴らしいと感じました。地域で誰でもみんなが共に生活できる社会をという思いに多いに賛同いたします!」などといった感想が寄せられました。アフターキャンパス“山わさび・長いも会”では、水口さんから今でも落ち込んだり、不安になることはあるものの、温かく見守ってくれる人のありがたさや、何らかの障がいを抱えた人への対応は決して一人でできるものではなく、人とのつながりの中で変えて(変わって)いけること...それは健常者も障がい者も同じであることなどを参加者の皆さんと共有しました。迅さん、ご自身の経験を踏まえた貴重なお話と気づきをありがとうございました!また、ご参加の皆さまもありがとうございました。次回のキャンパス札幌&帯広は11月9日(水)19時半〜です。今年は10月になってもまだ暖かい日が続きました。北海道には少しづつ秋がやってきていて、大雪山旭岳の紅葉は見頃を先週辺りに迎えていました。これから一雨ごとに寒くなってくるので、体調を崩さないよう美味しいモノを食べて備えたいですね。先月24日のキャンパス東京旭川9月は「人生の『壁』にぶつかったときどうする?~人生の困難時の対応力から社会を考える~」というテーマで総勢15名の参加者さまと一緒に考えました。美弥さんをお迎えし、「治療と仕事と介護の両立~あなたの壁の乗り越えポイントは?~」ということで、ご自身の経験された困難や辛さについて、またその時にどう対応したか?をライフラインチャート(人生曲線)を用いてお話頂きました。誰でも今までの人生の中で大なり小なりの『壁』と呼べるライフイベントの経験があると思います。大きさが大きいほど乗り越える時には困難さや辛さも大変になると思います。今後も『壁』にぶつかる時は来ると思いますが、これまでの経験から乗り越え方や対応の仕方を知っていると良いのですが、毎回そうだとは限りません。今回の講師の細谷さんは大きな『壁』がほぼ同時に3つやってきて、辛い思いもされたけれど、その時のヘルプ力(助けてと言える力)、対応力により乗り越えそしてその経験から新たな目標を見つけて本業、本業以外の活動に取り組まれております。参加者さまからは・自分のライフラインチャート、ぜひ書いてみます!・ライフラインチャートは1本の線で描くのではなく、様々なイベント別で多層化することにより自身を客観的に分析できる・いかに乗り越えるエネルギーを獲得できるかが大事。細谷さんが介護問題では少し先手を打たれていたこと、(親に)運転をやめてもらうための説得の仕方を聴いて、病気よりは準備・対策ができることなので自分もやっていかなくてはと思った・複数のライフイベントが重なる方はいて自身もそうだが、その時はただ必死で後から振り返るとよく通り抜けられたなと思うような期間であった。目標ができて人とのつながり、他の団体とのつながりができてくると一気に上がっていくところも同感。味覚障害の「味を思い出して食べた」話はとても印象的だった。介護サービスの申請や運転をやめてもらう説得、様々な「嫌だ!」への対応の仕方、とても参考になった。今回の細谷さんは親御さんの介護に直面する前に介護について知る機会があり、その経験から実際に直面した時に迷うことなく相談できる場所や人を選択することが出来、自身の病気と重なっていても『壁』を少しだけ低くすることが出来たのではと感じました。ご自身の病気治療の時も医療従事者との関係性を大事にし、自身の治療の副作用のことで盛り下がった時に声掛けしてもらったことで気分を変えることが出来ました。普段生活していて、いきなりやってくる『壁』イベント。その時に何も知らない、分からないでは不安もあってさらにどうする?の判断力に困難さが増すと思います。自分らしく生きるために。『壁』にぶつかる前に、様々な経験された方のお話や社会資源について知っておき、各々にはどのような専門家がいて、どう繋がっておくか?は本当に大事だと感じました。毎回キャンパスでは色々な方を講師にお招きし、自身の経験から得たことや専門的なお話を頂いておりますが、このような経験や自身のスキルを教えて頂けることで様々な方々が「助けて!」と声を上げられるようになることに深い感謝を覚えます。今回のキャンパスも深い気づきと学びを得ることが出来ました。次回のキャンパス東京&旭川は10/22(土)19時~『患者参画』~「一人一人が社会をつくる」を考える~というテーマで行います。ご参加お待ちしております。開催報告2022年10月1日2022年10月1日10月になりました。紅葉が始まり、初冠雪のニュースも間近だと思っていたのですが富士山の方が早かったみたいですね。異例の高気温の北海道です。熊の冬眠も時期がずれるのでしょうか?熊さん大変!さて、ここからは9月14日に開催しましたWEBキャンパス札幌&帯広を振り返ってみたいと思います。今回のテーマは『重度障がいがある人が地域で生活することで生まれる相互作用』と題して、教授:みんなのポラリス理事・元東京パラリンピックのNHK障害者キャスター・リポーターの千葉絵里菜さんにキートークをして頂きました。アイスブレイクでついたグループ名は「e-sports」「ほんわか」「ハード」でした。キートークの中ではご自身も小児期から重度障がい者として車いすで生活をし、日常的に介護サービスを利用されている様子をお話下さいました。千葉さんは大学入学を機に親元を離れて一人暮らしを始められました。重度障がいがある人が「自立生活をすること」そもそも「自立とは?」ということをJIL(全国自立生活センター協議会)の自立の理念を引用されて説明して下さいました。千葉さんはその中で「すべてを自分の決断と責任でやっていくことであり、危険を冒したり、過ちを犯す自由であり、自立した生活をすることによって、自立生活を学ぶ自由でもある」という所が好きですとお話されたのがとても印象的でした。続いて、地域で暮らすことを大切にされている千葉さんが現在利用されている重度訪問サービスについてご自身のケースをもとに「こうやってヘルパーさんに指示を出します」と具体的な例をお聴きしました。制度について、利用できる時間も住んでいる市町村によって異なること、ヘルパーさんの人数や環境、年齢にも地域性があったと地元以外での一人暮らし体験もとても興味深かったです。家族よりも長時間一緒に過ごすヘルパーさんとの関係がとても重要とのことでした。千葉さんいわく「ヘルパーは自分自身の性格を表す」、ヘルパーを育てることも当事者の役割であると。いつもサポートしてもらうばかりでなく、自分にできることはないだろうか?、ヘルパーさんの話を聞くことや、自分と居るときは楽しい時間であって欲しいと思っているそうです。あるためには、相手のことを良く知る必要があり、お互いに信頼できる存在でありたい、利用者が守ってあげないといけない存在であるとおっしゃられ、ヘルパーさんとの相互作用からWIN&WINな関係を築きたいと締めくくられました。後半のグループワークでは「自分を見つめる大切さについて考えることは相手を思いやる気持ちだったり、相互作用に繋がるのかな」「障害のある方と介護する方の対等に気が付かせていただきました」「相手を知ることで相互作用も大きく変わることに気づきました」「まだまだ介護する側・される側と心のバリアが自分の中にあったことに気づかされました」「障がいを持つ方に声をなかなかかけられていない自分に気づき、声を掛けられる自分でありたいなと思いました」などたくさんの学び、気づきがありました。当日は体調が優れずご本人はいらっしゃいませんでしたが、事前に録画してくださっていて、本当にその場でキートークをされている様でした!千葉さんの相手を思いやる気持ちがこめられた、お人柄を感じさせる場面が随所随所にあり次回は直接会ってお話したいです!というお声もありました。教授の千葉絵里菜さんたくさんの気づきと学びをありがとうございました!また、ご参加の皆さまもありがとうございました!次回のWEBキャンパス札幌&帯広は10月12日(水)19時半〜「若年性脳梗塞の経験とNPO活動~みんなが社会参加できる地域を目指して~」がテーマです。教授はNPO法人「みんなのポラリス」代表の水口迅さんです。CANnet病気があっても、なくても、自分らしく生きられる社会を作るという理念のもとに活動するサードプレイス型NPOです。理念に共感した個人が、それぞれの経験やスキルを持ち寄ってボランタリーに運営しています。