RCJRCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。希少がんの新薬開発に関する要望書を提出しました。生命に重大な影響のある希少がん患者は、常に新薬開発を待ち続けています。効果が認められた薬剤なのであれば、いち早く承認してほしいものですが、まず、厚生労働省の優先審査等に指定されないことには、早期の承認は望めません。そこで希少がんを対象とした薬剤が優先的に迅速な審査が受けられるよう、体制の整備を強く要望いたしました。希少がんを適応として開発された新薬、あるいは既存の薬剤で希少がんについても適応が追加されるものにつきましては、希少がんが生命に重大な影響がある疾患であって患者の肉体的・精神的な負担が多大であることに鑑み、罹患者数に関わらず、優先的に迅速な審査が受けられますよう、体制の整備を行っていただく事を強く要望いたします。私ども日本希少がん患者会ネットワークは、希少がんを適応とする薬剤の開発推進、希少がんの治療環境の改善を願い、所属する19団体と共に活動しております。希少がんは他の罹患者数の多いがんに比べ治療成績や生存率が低く、治療薬の開発も進んでおりません。標準治療や適応する薬剤が少ないため、治療は臓器別や症状の近い他のがんの標準治療に倣って行われており、十分な結果を得られていないのが現状です。GISTのように承認薬が複数あるような場合でも完治できる可能性は低く、いずれの薬剤にも延命と症状緩和という効果しか望めません。希少がん患者は治療薬の開発が先か、治療の効果が切れるのが先かという、大変厳しい状況の中で、常に新しい治療法としての新薬を待ち望んでいます。既存の治療法、治療薬の有無に関わらず、全ての希少がんにおいて、この事を考慮した方策が取られるべきだと考えます。がん患者会ネットワーク(RCJ)』が発足いたしました。〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。デイ2023は、がん患者・ご家族が必要な支援へたどり着けるように、日本各地でがん患者・ご家族支援を行っている社会的に重要な役割を果たす患者会や支援団体を広くご紹介し、情報を提供するイベントです。医師やがん体験者による講演やトークセッション、約30の支援団体・企業によるブース出展もございます。今年は会場とオンラインのハイブリッド開催です。プログラム・参加ブースなど、詳細は下記URLもしくは添付ちらしをご参照ください。reserved.上にスクロール。