無理に答えを出す必要はない。筋ジスですが何か?ホームプロフィールメディア掲載スポンサーリンク無理に答えを出す必要はない。2016.02.21毎度、Gorian91です。先日、難病に関するこんなデータを目にしました。19ちなみに「難病の認定患者総数」は、1974年の14,691人から、2014年には922,108人にまで増加している。40年間で62倍の増加は、多いのか、少ないのかどっちだろう。6人口増加は、それほど著しくない。1974年の人口は110,573千人で、2013年の人口は、その、およそ1.15倍。確かに人口の高齢化は、難病が増えている一因かもしれないけど、それにしても、日本人の140人に一人はなんらかの難病認定患者ってことになる。同年、日本の総人口は1億2708万3千人(平成26年10月1日時点)なので、単純計算すると、およそ140人に1人が難病認定患者という計算になります。難病は、ひとつひとつの病気の発症率を見れば、何万人に1人、何千人に1人など、ごくわずかな確立ですが、全体を俯瞰して見てみると、難病になる確立は決して低くないことがわかります。指定難病にされていない不治の病もありますから、それを加えたら、もっと確立は高くなるはずです。他人事ではなく、いつ自分や自分の大切な人に降りかかってきてもおかしくありません。そんなことを考えていたら、今やっているこちらの企画に参加してくださった方から、企画に参加してことで起こった自分の中の小さな変化について教えてくださいました。いう言葉を見かけたとき、その難病について検索するようになったこちらがその記事です。ほんとうにものすごく小さな変化です。流し読みしてそのまま終わっていたはずです。印象にも残っていなかったのではないでしょうか。Day)を知ってから起こった自分の中の小さな変化。知ったからには何かしないといけないんじゃないか、結論を出さないといけないんじゃないか、真剣に考えれば考えるほど、迷宮に入り込んでしまって、難しく考えすぎてしまう。ごりらさん(@kodomotokarate)のおっしゃるように、深く考える必要は全くありません。難病を他人事ではなく、身近なこととして考え興味を持ち、情報を見つけたら、調べて自分の知識に加えておく。無理に答えを出そうとして、見つからない、難しい、考えるのをやめてしまう。なるくらいだったら、例えば、難病という言葉を見つけたら、その記事を読んでみて自分なりに考えてみるだけでも良いと思うんです。した小さな積み重ねが、結果的に自分や自分の大切な人を救うことにつながると思うんです。知っても変わらない人もいる。ごりさらんは素晴らしい!天文好きだった私が最初に知った難病はALSです。Day)を知ってから起こった自分の中の小さな変化。20事実を知ってどうするかはその人次第。ごりらさん(@kodomotokarate)のように、「身近なものとして興味を持つ」ことを継続してくれる人もいれば、「自分には関係ない」と、聞き流して忘れてしまう人もいると思います。こればっかりは誰かに言われてやることではないですし、それぞれが考えて行動するべきでしょう。記事の最後ではこう括られています。「身近なものとして興味を持つ」ということを続けていきたいと思います。Day)を知ってから起こった自分の中の小さな変化。希少難病は自分や家族が当事者にならない限りは、身近なものとして考えにくいと思います。知らないのと自分なりに調べて知っておくのとでは大違い。自分がそうなったとき、予め知識を持っていれば、早期発見につながるかもしれないし、早期発見によって進行を抑え、生活の質を少しでも高めることができるかもしれない。難病について無理に答えを出そうとする必要はなく、普段から興味を持って、知っておくことが大事なんじゃないでしょうか。雑記どれだけ長く一緒の時間を過ごしても、自分の中にある気持ちは言葉にしないと伝わらない。こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。このブログの恋愛記事で度々登場していたパートナーにフラれました。希少難病の理解者を増やすために必要なこと。それは「考えるきっかけ」と「身近に感じてもらう接点」を作ること。毎度、Gorian91です。2月のはじめから実施していた希少難病のブロガー参加企画。参加してくれる方がいるか不安だったのですが、実際にやってみると、色んなブロガーさんに賛同いただき、たくさんの記事が投稿されました。障害や難病のことを話すと人が離れそうでためらう...と悩んでいる方に伝えたいことこんにちは、Gorian91(@gorian91)です。前に行った難病と恋愛に関するアンケートを見返していました。試行錯誤を繰り返し、チャレンジし続けることでしか自分独自のスタイルは見えてこないという話ありがたいことに、定期的にブログを読んでくださっている方から嬉しいメッセージが届いたり、お問い合わせをいただく機会が増えてきました。メッセージをくださった皆様、ありがとうございます。「列に入りたい」は、「順番を譲って欲しい」なのか?障害のある方への適切な接し方とはあなたは有名なラーメン屋さんの前で、もう30分以上並んでいます。この日は5月とはいえだいぶん気温もあがっており、汗をかくほどです。店内に入れるというタイミングで、前に並んでいた男性が、列のなかに別の男性を入れ...雑記KindleVoyageを購入して1ヶ月、Kindle本・漫画を100冊以上読んで感じたことアレコレこんにちは、Gorian91(@gorian91)です。Voyage」を購入してから1ヶ月経ちました。気がつくと読んだKindle本・Kindle漫画は100冊以上になり、早くも電子書籍に...スポンサーリンク障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。どんなに意味ある情報も、伝えなければそれはないのと同じこと。雑記スポンサーリンクサイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。筋ジスですが何か?.メニューホームプロフィールメディア掲載ホーム検索トップサイドバータイトルとURLをコピーしました。