先日の話とあるご縁でずっとお会いしたかった方とご家族に会うことができました。その方は5年程前に補助人工心臓をつけ、3年の移植待機期間ののち、心臓移植を受けられました。心臓移植を経験された方と会うのは初めてで、聞きたいこと盛りだくさんでした。ドナーが現れ移植を受けるまでの道のり、待機期間中の話、手術後の話、そして今の生活の話、免疫抑制剤の話などなど。質問攻めにする私たち家族に対しても、優しく落ち着いた口調で、丁寧に説明してくれました。原因はたくさんあります。私たちのような難病を持つものにとって、一番の不安の要素は「知らないこと」ではないでしょうか。「移植の順番が3番以内くらいになると病院が連絡がある」「電話を受けて承諾した後は2時間以内に病院に行かなくてはいけない」「輸送費などの初期費用がかかる」「免疫抑制剤は12時間おきに飲む」「食べ物や生活の制限がある(刺身などの生ものは一生食べれません)」「風邪やインフルエンザにかかると命に関わる」などなど。現実的な話の中でも「移植を受けると生活が大きく変わる」という希望もまた教えてもらいました。最初は「拡張型心筋症」にちんぶんかんぶん....。シート」そして、「心臓移植」。この病気に遭遇した時は、周りはまさに深い霧が立ち込め、どこをどう進めばいいのか全く分からずただただ怯えていました。そこから痛みや苦しみも伴いながらも、色んなことを経験し、勉強し、色んな人に教えてもらいながら、少しずつ少しずつ霧が晴れ、周りが見え、先が見え、希望が持てるようになりました。この果てしなく続く山登りの途中に出会ったものは、絶望ばかりではありませんでした。PT、MEさんたちとの出会い、この病気が教えてくれた「当たり前に生きる」ことの大切さ、そして「愛」と出会いました。私にとって夢のような時間は、あっという間に数時間が経過し、別れの際には「頑張りましょうね」と声をかけてもらい握手を交わしました。この山登りはいつまで続くのでしょうか?移植を受けたからといって、それが頂上ではないことは百も承知です。今の私にはまだまだ分かりません。後ろを振り返ると、1年前に霧に囲まれビクビク怯えている私はずっと下の方に見えます。そんな私にこう声をかけてあげたい。