患者数が少ない「希少がん」はいずれもまれな腫瘍であるにも関わらず、その種類は多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の2割程度を占めるといいます。希少がん研究ではここ数年遺伝子異常を網羅的に調べて創薬につなげるプロジェクトが国内外で活発化しています。がん患者会ネットワークは、希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。希少がん関連リンクアンケート活動一覧2/10それぞれは希少ですが、総数はがん患者の2割。AYA世代までではより多いのです。家族たちが集う掲示板です。US日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)はご支援・ご寄付を広く募っています。希少がん啓発月間20232月は希少がん啓発月間!希少がんのことをもっと知ってほしい!希少がんは患者数が少ないため、治療開発がなかなか進みません。患者家族の声や、ドラッグラグの現状、希少がんセンターの紹介をします。KEYプロジェクトの実績・展望を共有し、より多くの方々への希少がんの啓発やさらなる希少がんの治療開発の推進を目指します。希少がん患者サミット(アーカイブ)では、希少がんの治療薬に関する困りごと・経験・意見を募りました。引き続き、さらに多くの方々と問題を共有したいと考えています。こちらからお寄せください。デイ2023は、がん患者・ご家族が必要な支援へたどり着けるように、日本各地でがん患者・ご家族支援を行っている社会的に重要な役割を果たす患者会や支援団体を広くご紹介し、情報を提供するイベントです。医師やがん体験者による講演やトークセッション、約30の支援団体・企業によるブース出展もございます。今年は会場とオンラインのハイブリッド開催です。プログラム・参加ブースなど、詳細は下記URLもしくは添付ちらしをご参照ください。reserved.上にスクロール。