植込型補助人工心臓ってなんじゃ。入れて今までに多くの人からたくさんの質問をいただきました。「今、心臓どこにあるん?も、もしかしてそのカバンの中?」と真顔で聞かれたこともありました。よる治療が日本で本格的に導入されたのはほんのここ数年で諸外国に比べ手術数もそれに関する情報もあまりにも少ないからです。私もこの病気になるまでは補助人工心臓なんて聞いたこともありませんでした...。重症心不全を引きこおす拡張型心筋症や虚血性心筋症などの心臓の難病は発症自体が珍しいものですが、私のように今までピッチピチに健康だった人間も突然発症する恐ろしいものです。いつも持ち運ぶカバンの中身の正体はこれ。楕円形のものがコントローラー、2つの四角いものがバッテリーです。mateII」だと約3kgぐらい。コントローラーから伸びる白いケーブルがお腹の中に入り、心臓に取り付けられたモーターのような機械に繋がって電力を送っています。わけで、白い線はただの電力ケーブルです。一つ大切なのはこれ!バッテリーをチャージする機械と就寝中にバッテリーの代わりに電力を供給する本体の機械の2つです。それでは、1日の流れを紹介したいと思います。私が目が覚めてまずすることは、機械のモニターのチェック。正常に動いているか数字を確認します。異常な数字の場合は即、病院へ連絡することになっています。(毎日、記録表に数字を書いて外来の日に提出します。)そして、本体に繋がっている先っぽが黒と白のケーブルをバッテリーに繋ぎ替えます。これで自由に行動ができます。就寝中にバッテリーが無くなっては大変なので、寝る時は必ず本体のケーブルに接続します。(バッテリーは2本同時使用で10時間くらいは持ちますが、念のため。)本体に繋がっているケーブルを、バッテリーに繋ぎ替え。!ピー!と鳴り響くアラームに耐えながら行う毎朝の儀式です。毎朝体重をチェックします。2、3日で急激に体重が増えた場合は心臓の動きが弱まり、体に水が溜まっている可能性があるため、病院へ連絡することになっています。私は今のところ幸い退院後から変化なしです。常にコントローラーとバッテリーが入ったカバンを持ち歩く生活です。コントローラーからお腹に入る白い線はとても短いので、引っ張らないように、物に引っ掛けないように慎重に行動します。外に出る時は、白いケーブルやバッテリーのケーブルが人や物に引っかからないように細心の注意を払います。大半の人は外出の時もカバンを持って行くみたいですが、私は肩が凝るのが嫌なので、違うものをつけて外出します。カバンはどれも専用のものを使います。ちなみに外出時は常に予備のバッテリー2つとコントローラーを持ち運びます。これが面倒くさい...。最近は自分で持つようにしていますが、退院したての頃は体力がなくて、いつも相方や母に持ってもらっていました。湯船に湯をためて...ゆっくり浸かる...。そんなことは移植手術を受けれる日が来るまでお預けです。専用の防水カバンに入れて、お腹のケーブルが入っている部分に防水シールを貼り付けてシャワーを浴びます。シャワー中もカバンや防水シールの中に水が入らないように気を配ります。シャワーが終わると、慎重に着替えをして元のカバンに戻します。この一連の作業が面倒くさすぎてシャワーが今では大嫌いです....。消毒1日3回食後に薬を飲むのは当たり前ですが、この機械をつけていて一番気をつけることは、白いケーブルが入ってるお腹の部分からの感染症だそうです。感染がひどいと最悪の場合は命を落とす可能性もあります。そこで、1日1回必ず下の用品を使って、お腹の部分をしっかり丁寧に消毒します。就寝バッテリーから本体へケーブルを切り替えます。一度本体へ繋ぐと行動が制限がされるので、トイレなどは済ましておきます。私は何か欲しいものがあれば、相方に「今、接続中で動けないから、〜を取ってきて。」と言っては都合よく利用しています。夜静かな場所にいるとたまに心臓の拍動とともにシュイーンというモーター音が聞こえます。あー、血が回ってるんだなぁっと。笑ちなみに、ケーブルは左の腹部に入っているため寝返りは右方向にしか取れません。ケーブルを引っ張らないように基本的には真っ直ぐでほとんど動けません。寝相悪い人はどうしてるんだろうか...。こんな感じの1日です。慣れというのはすごいもので、人間は置かれた境遇にうまく適応して生きていけるんだなーと感じています。移植までの期間に薬などの内科的治療では命が持たないと考えられる重症心不全患者に用いられるもので、私もそのうちの一人です。発症後はベッドからほとんど動けなかったのが、今では退院して外に出れるまでに回復しました。残念なことに、これは病気が治って心臓が回復したのではなく、機械の補助のおかげで心臓が動いているだけなのが現実です。根本的治療には今のところ心臓移植しかありません。中には機械をつけることによって起こされる感染症、合併症のリスクによって、移植までに辿り着くことなく命を落とされる方も大勢おられます。日本の長すぎる移植待機期間などの移植医療の問題だけでなく、日本では内臓疾患による身体障害の事もあまり認知されていません。それでも、医療の進歩のおかげでこうやって元どおりに近い生活を送れるようになったのは本当に嬉しい限りです。その1お久しぶりです。春の匂い同志社大学にて。̄)ひとつ残念なお知らせです......脳出血に倒れた仲間の方が昨日の早朝に旅立ちました!その方の存在が自分のVAD装着という道に大きな影響を与えてくれました。アホみたいな笑い話にも付き合ってもらいまた、巡り会っていく仲間や支えてくれる家族を大事にしろと論じてくれました。́∇`)何かお力添えになれる事があるならば協力させてください!逐次、ブログに目を通してますんで。13:19Reply西村さんそうなんですね....。その方の分まで西村さんや自分たちが頑張りましょう!!心からご冥福をお祈りします。確かに生活の質はかなり向上しましたね。ここまで動けるようになるとは思わなかったし。Duraheartは大変みたいですね!!看護師さんから聞いたことがあります。シャワーめんどくさい....。笑バッテリーの時間もそんなに違うんですね〜。ありがとうございます!今は日本の移植医療の現状について自分なりに調べています。してるだけじゃ嫌なタイプなので。18:17Replyはじめまして。家族が医師から人工心臓を勧められておる者です。装置の実情を知りたくて、こちらにたどり着きました。医師から聞いてイメージしている通りの生活を送っておられるようで、わかりやすいです。移植まで暫くあるかと思いますが、お元気で過ごされますように。19:51Replysugi-sugiさんこんにちは!すいません、返事が遅れました。参考になれば嬉しいです。決断は簡単ではないですが、本人様が納得した形になれば良いですね。11:26Replyはじめまして2016.3.28サイホーグとなりふたたびこの世に戻ってきました。埋込まれた人工心臓はジャービック2000と言う機械です。大きさはウナクール位ですかね、それが左心室に刺さってます。ハートメートとジャービックだと装備品が全然違います。お腹から出ているケーブルの長さにも大きな違いがあります。自分のはケーブルが長いのでシャワー浴は悔にしてません。毎日入りたい位です(笑)たまに電池交換の時ケーブルを外す順番を間違えて、モーターが停止してしまいます(生きてます)毎日日常生活いかがお過ですか?退院した頃は、筋力・体力共落ちてしまいガリガリでしたが、今は体重も増え(これ以上はヤバイ)見た目健全者と変わりません。最近ポケモンGOをやりながら歩いてます。自分は仕事が出来なくなってしまったので、嫁の変わりに主夫をしてます。炊事洗濯お掃除(風呂掃除はキツイ)我が家は二階建てなので、ベランダまで洗濯物を運ぶのがなかなか大変です(掃除も)まー休み休みこなしております。00:20Reply暮れにいさんコメントありがとうございます!この世に戻ってきてくれて嬉しいです!さらっとモーター停止とおっしゃっていますが、怖すぎです.....!!順番を間違えると大変みたいですねっ!!ジャービックは小さくてケーブルが長い(電話線のような)イメージです。