ameba「筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ」(FOP明石)ホームピグアメブロ芸能人ブログ人気ブログ新規登録ログインameba「筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ」(FOP明石)amebaの「筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ」(FOP明石)です。FOP明石の募金の種類このたびは、FOP明石ページをご訪問くださり、誠にありがとうございます。FOPとの診断を受けた小学生3年生のあの日から数えて10有余年という歳月が過ぎました。智子とともに病院や先生を幾度も幾度も訪ね、病名が判明した後には難病指定の署名活動などを行い、FOPを難病に指定いただくことができました。智子のことばをかみしめるように耳を傾けてくださいました。次の方に、また次の方にと彼らのことばを誠実に繋げてくださるという感謝ということばだけでは言い表すことのできない10有余年という月日でもありました。育海は、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たちFOP明石の仲間にも感じさせるものでした。いえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。私たちも残酷なまでに刻々と進む時の流れに、茫然と立ちすくむわけにはまいりません。みなさまからの有形無形のご縁をいただくことに心より感謝し、そのご縁を大切に、このいっくんの思いをさらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと思います。FOP明石の活動目的FOP明石では、活動趣旨に基づき、以下の活動を行っております。:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)を中心とした難病への一刻も早い治療法または治療薬の開発促進を支援することを目的としています。ひとりでも多くの方に、FOPはもとより他の難病やその難病と闘っている方々やそのご家族を知っていただき、ご理解、ご支援をいただきたいと思い、活動を行っております。募金の種類FOP明石の目的を遂げるために、以下の募金活動を行っております。みなさまのお気持ちに合わせて、ご支援いただければ幸いです。具体には、以下のような活動を行っております。育海(以下、「いっくん」とする。)の活動をサポートする。(2)FOPを多くの人に伝え、いっくんの応援者を増やすための活動をする。(3)FOPを広めるイベントの企画、運営をする。(4)募金活動・募金の管理をする。CiRA(サイラ)を応援させていただく募金です。CiRA(サイラ)へ寄付いたします。FOP明石やいっくんを支援するための募金ではないのです。期間限定募金の種類(1)「193(いくみ)募金」(2)「1930円(いくみおーえん)募金」(1)「193(いくみ)募金」の活動は、高等学校等の生徒等のみなさまです。高等学校等の生徒等のみなさまが、学校内外で募金活動をしてくださっています。2015(平成27)年に高校生が立ち上げてくださいました。CiRA(サイラ)の研究者の先生方の応援をどうぞ宜しくお願いいたします。(お願い:支店名のご確認をお願いいたします。カレッジ・アンコラージュ◉計16校(順不同)「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。詳細につきましては、ぜひoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpへお問い合わせくださいませ。