2020.08.29こんにちは、はとむぎです。いう指定難病を患っており、状態が良くないとの事での辞任。13年前にもこの病気が原因で辞任され、今回が2度目ですが、どちらの時も苦渋の決断だったのだろうと思います。お大事にしてください。Twitter上でも色々な発言が飛び交っており、私自身の想いも揺さぶられました。辛くなり、途中で見るのを辞めました。私も『全身性エリテマトーデス』という指定難病を患っている1人だからです。今『会社から持病の理解が得られてないな』と悩んでいた時だったので病気に対する暴言や心無い声を見ると『やっぱり世間的にも理解されがたいんだな』と痛感して悲しくなりました。色々なツイートをみて、思う所が沢山あったので今回ブログ内で吐き出そうかと思います。連日豪華な会食をしている!』という批判の声を見かけました。ネットニュースでも『見た目はあまり変わらなさそうですが、声は細く〜』というアナウンスを聞いて『病人は細々と食事をとり、ずっと具合悪そうにしてないといけないのか?』というモヤッとした感情を持ちました。見た目には表れない病気というのは沢山存在します。私も薬での治療をしているため、現在不自由なく生活を送れています。食欲も普通にあり、仕事もできています。それでも『今日は倦怠感がすごい。』という日があったりもして常に体調管理の油断はできません。以前ネットでエリテマは『なまけもの病と呼ばれている』というのを見てショックを受けました。傍から見たら、疲れて休んでいても『サボっている』と思われてしまうのだろうと。現在、私の症状はあまり良いとは言えず、薬は増えて顔は丸くなる。顔に赤い湿疹ができるなどの症状が出ています。それでも傍からみたら『ストレスかなんかだろう』と見られて終わってしまうのでしょう。薬を飲んで、体調管理もできる事をして、やっと普通の生活が出来ています。毎回食事の後に苦い薬を飲むのも辛い。毎月遠い病院に通院するのも大変です。私は患ってから12年程この生活を続けていますが、いまだに辛いです。指定難病の為、県から医療費の助成が出ていますがそれでも実費で月5000円はかかり、薄給の私には辛い出費です。(以前は10000円でした。)中には薬価が高い薬も飲んでいて、本来の処方代だけで20万近くに登る時もあります。助成制度が無ければ私にはとても支払える額ではありません。お医者さんいわく、指定難病以外の病気だと助成対象にはならないので実費で払っている人もいると聞きました。このように、健常者ならば必要の無い事を、努力し続けてやっと普通の生活が出来ている。安倍首相も、他の病気持ちの方も皆日々、このような生活をしているのは同じかと思います。見た目が健康そうでも『元気そうじゃん。』等と甘く見ないで欲しいし、批判もしないで欲しいです。内部では悪化している事も充分にあります。(本人でもなかなか気付きにくい事もあります。)それが傍から見てわかるくらいに具合悪そうになっていたらもはや入院レベルです。病人が普通に生活が出来ていても、心無い事を言うのはやめて欲しいと思いました。先程述べた様な闘病生活、お金と時間もかけて体調を整えて、やっと普通の生活が送れています。『大事な時に危機管理能力のない人物』などという発言は言語道断であり、それは自分自身の首を締めている発言でもあると思いました。健康な人が最善を尽くしても病気、体調不良になる可能性はいくらでもあります。それとも、自分がこの先病気になる可能性は0だと思っての発言なのでしょうか?病気は突然前触れもなく、誰にでもなる可能性はあるのです。1度患ったら完治は不可能な病気もあります。実際に病気になってみないと大変さが分からないというのは仕方の無い事だと思います。それでも、あまりに思いやりにも欠け、想像力のない発言が飛び交っており悲しくなりました。安倍さんの持病に対する批判や馬鹿にするような発言は、他の多くの持病持ちの人を傷つけたかと思います。政策内容に不満がある人がいるのもわかります。それで病気を馬鹿にしたり、ひどい言葉をなげるのとは別問題だと思います。安倍首相も私達と同じ1人の人間です。誹謗中傷、暴言と批判の区別がついてない人が多いなと悲しくなりました。政策にどんな不満があるにせよ、病気に対する暴言は許されないです。自分の家族に病人がいて、その様に言われていたらと考えてみてください。心ある人ならばそのような発言は出来ないはずです。最初に述べた『会社からの理解が得られてない』という私の余談を話させてください。上司に、病気名と症状を1度きちんと話したことがあります。薬を多量に飲んでいる事も知っています。先日微熱が続き会社を長らくお休みする事がありました。コロナ時期なので、自分の判断でお休みをしました。その中でも『風邪じゃないのか?』『熱は何度あるのか?』と連日にわたり電話が来たりして、全く気も休まりませんでした。病院にいき、PCR検査を受けた旨を話すと『結果はいつでるのか?』『結果を催促しろ』ウンザリしました。このご時世に何を言ってるんだろうと。PCR結果はでても微熱はまだあるし、このまま出社しても周りも不安がる。無理に出社してうつしてしまったら私は責任がとれません。私はそう伝えて『それでもというなら出社指示をそちらからください。今の時期は確実な事が言えないのだから『風邪じゃないの?』だとか『俺も体温はそれくらいある』とか下手な事を言わないで欲しい。仕事を代わりにしてもらっているのも分かるし、迷惑かけているのも分かっているので、そのような事をいわれ精神的に辛かったです。サボっていると思われているような発言でした。その後持病の医師に診てもらい『持病のせいで発熱してた可能性がある』との診断で薬を増やしての対処になりました。その事も伝えましたが『ふーん』というような返事で、分かっているんだか?というような反応でした。会社で過ごしている私は、健常者となんら変わりないので『全然具合悪そうにない』としか思われてない感じがするです。一応『お大事に』という言葉もらいましたが、散々な対応だったのであまり信じられませんでした。常日頃から、人を見下しているような人だったので尚更です。会社への積もった不満と、そんな事もあり、今は退職を考えています。私の会社はこれまでも社員を大切にしていると思える事はなかったので、私もそれなりの対応にしたいと思います。積もる不満もありますが、話が止まらなくなるのでこのくらいにします。自分話ばかりになってしまいましたが、今回の安倍首相への心無い発言を自分に重ねてしまい辛くなったので想いを吐きました。病人への理解がもう少し広まりますように。最後までお読みいただき有難うございます。コピーmomo0310をフォローするmomo0310イラストレーターはとむぎのサイト関連記事きままな日常ブログ毎日投稿するべき?【ブログ初心者の悩み】ブログ初心者の私がふと疑問に感じた事を調べました。自分の気持ちを吐き出すモヤモヤしていた気持ちを吐き出すところがなかったのでブログに。自分の気持ちも整理がつきました。きままな日常ブログを始めて2週間目の感想。ブログ初投稿から約2週間経ちました。個人的な感想をお話しします。APEX【イラストレーター日常漫画】APEXで仲間にギャングがいた話APEXで仲間に威圧感すごいコースティックがいた話です。【ご飯のお供&おつまみ好き必見】北海の華サーモン塩辛が美味しすぎた!あるお昼の事。白米しかなく萎えていた時に救世主の一品が現われました。仕事が面倒くさい・だるいって人へ【心の救済方法】こんばんは。