膝と踝の痛さ、熱は続く。寝ているときは寝汗が凄い。一度寝てオシッコに起きるときなど足を動かすのも一苦労だ。絶食で点滴をしているから、トイレに行く回数は半減して1日7~8回くらいになった。反面オシッコが増えた。点滴で水分補給しているからだろう。結局オシッコだけでも7~8回はトイレに行くから、トータルするとトイレに行く回数は変わっていない。歩いてトイレに行くのが苦痛だった。『しかし、なぜ点滴だけなのに大便をしたくなるのか...?』そんなことをトイレに行くたびに思う。予定通りに行けば8日目の月曜日から経鼻でのエレンタール摂取だ。十二指腸くらいまでチューブを送り込む。赤ちゃんが飲む粉ミルクのようなエレンタールという粉末のものを、水かぬるま湯で溶いて、鼻に入れたチューブを通して摂取する。理屈はわかるのだが、胃カメラのように喉に引っかかったとき苦しくないか?そんなことを考えると不安になってきた。不安になったボクは、どんなチューブを入れるのか、予めイメージトレーニングしようと考えたのである。すると看護師さんがチューブと説明書を持ってやってきた。チューブを見た時の感想だ。「ココとココに黒い点が2つあります。看護師さんが説明する。「けっこう入れますね」と笑いながらボクが言う。看護師「そうなんですよー。これくらいの長さがちょうど十二指腸みたいなので、そこまで入れないとダメなんですよねー。看護師「そうなんです。「えー、、、そうなんですね。不安で思わずボクは聞いてしまった。「関節痛が良くなって順調に行けば明後日からスタートです。担当する看護師が最初はヒロ田さんの鼻に入れていきますから覚えていってくださいね」そう言って病室を後にした。チューブは想像していた以上に長かった。自分で退院までにチューブを入れれるようになるか?という不安もでてきた。『いま関節痛だよオレ...』という状態。今は言われたとおりに湿布を交換し、良くなるのを待つしかない。予定通りにED療法がスタートしたら...?ボクはイメージトレーニングをすることにした。『もしかしたら看護師さんに入れてもらうより、自分が自分のタイミングでチューブを入れたほうがいいんじゃないか?』そんなことを考えた。それからボクは自身でチューブを入れてるイメージをしてみた。『喉を超えたらいけそうかな...?』そんな感じで、最初から自分でチューブを入れれるようにイメージトレーニングをしたのである。ストーマ手術後8日目に点滴や管が無くなり身軽になった「ヒロ田さん、採血していきますね」2016年5月4日。ストーマ手術後6日目の朝がきた。昨日の夜はIVHカテーテルを抜去し、その後ぐっすり寝たからか5時に目が覚めた。その後ウトウトしていたようだ...。看護師さんも数人が入れ替わりグチを聞きに来てくれたIBDチームの山口先生がグチを聞きにくれた後、しばらく時間は経っていたが、今度は看護師さんが病室に来てグチを聞いてくれた。その後もしばらく時間が経ったあと別の看護師さんが来てグチを聞いてくれる...。平面の面板(プレート)から凸面の面板に変更の提案があった病院には毎月行ってWOCナースの方と会い、ストーマの状況や面板(プレート)等の溶け具合などを確認してもらい、いろいろアドバイスをもらっている。ここ数ヶ月は、ストーマ装具からの漏れが増えてきたので、話の内容も漏れについての話が多くなる。恥ずかしい思いをして薬局で痔の薬(坐薬)を購入したが、1回入れた時のあの痛さが頭から離れなく、二度と使用することは無かった。痛くて耐えれなかったボクは、肛門科に行くことを決断する。恐れていたことが深夜0時30分にやってきた2016年6月15日、前回ストーマ装具を交換したのが6月13日で、まだ2日目なのだが、前々回WOCナースの林田さんと一緒に交換したあと、初めて自身で交換したのと、サンプルでもらったパウダーを交換時にかけていなかったことから、少し気になってしまい2日目で交換することにした。看護師「ヒロ田さん、手術が終わってからなんですけど、麻酔が覚めるまで病院内で寝て待ってもらうんです。-おさらい‐クローン病発見~3人の主治医交代まで少しおさらいするとボクのクローン病の始まりは肛門周囲膿瘍からだった。ある時、肛門の辺りに痛みを感じた。場所が場所だっただけに我慢していたのだが、一週間も経つとホント痛くなってきて我慢できなくなり肛門科へ。Gキャップそして整骨院へ行くGキャップ(顆粒球除去療法)当日、ボクは指示のあった通り30分前にユーパッチテープ(麻酔作用のあるテープ)を両肘の太い血管の箇所に貼り、人工透析室に向かった。予定の時間より早めに着いてしまったため、Gキャップの準備ができていなく、しばらく待合室で待つことになった。ストーマ装具交換で悩みWOCナースに相談する2016年5月12日に退院してから約1ヶ月が経過した。思い返すと、退院して2週間くらい経った頃から、ストーマ装具の交換は1日~2日で交換ということが多くなってきていた。人生二度目の胃カメラ人生二度目の胃カメラの日がやってきた。テレビを見て待っているが、ただテレビがついているだけの状態だ。いつ呼ばれるのか...と落ち着かない。やった胃カメラが苦しかった。あれが再び...と思うと憂鬱だ。ボクは検査室へと呼ばれた。