定日の4日前に受診したボクは、採血と点滴をしていったほうが良いと言われたのだが、どうしても約束していた夜の仕事があった。それはどうしても休めない。IBD専門の医師(以下IBD医師)に説明し、4日後の7月8日も来るのでその時にお願いしたいと伝えた。IBD医師がお尻の状態を確認した際、膿が溜まっていると思われる箇所を押したため大量に膿が排膿された。IBD医師もこれには焦ったようで、看護師さんに「あっ、ガーゼください!」と言いながら、膿がベッドに垂れてしまわないよう、ゴム手袋をつけた手で抑えていた。ガーゼでふき取っては違う場所を押してみる。面白いように膿が出てくる。押して痛くないのであれば、こうして押しながら排膿させるというのも悪くはない。押す場所によっては痛いところがある。人に押されて痛いのだから、自分でやったらちょっとの力でも、ずいぶん痛く感じるように思う。本当は溜まってる場所を切開してくれて、押さなくてもダラダラ勝手に排膿されるのが望ましいのだが...。お尻の確認が終わってから、再びIBD医師と話す。IBD医師「ヒロ田さんね、入院前とまた同じになっちゃってさ、お尻に膿が溜まるようになったから、ヒュミラの効きも悪くなって、その結果、喉にも潰瘍ができていってるように思う。足が続いたからこうなってきたのかもしれないですね...」IBD医師「ただでさえ体力が落ちてるから、やっぱり疲れが溜まらないようにしたほうがいいよねー」ヒロ田「少しボクも考えて仕事するようにします」IBD医師「なんでお尻が悪くなってくるかだよなー...」そうIBD医師が独り言のように言った。確かに患者にとっては、食事制限されないのは有難いが...。最近その食事について、ボクは疑問を持つようになってきた。絶食するのが良いのでは?と...。体調不良時はエレンタール生活にしたほうが良いのではないかと思い始めていたのだ。いまは昼と夜の仕事が重なったりすることがある。間は4時間くらいだったりする。その時間でエレンタールのみの栄養を摂取しようとすると500kcal摂取できればいいくらいだ。どこかで不足分を補わなければいけない。言ってエレンタールを飲むというのはボクにできない。不味くて三口飲めればいいくらいだからだ。絶食するとなれば、そういった栄養補給のことを考えなければいけない。抗生剤2種類、あと胃の粘膜を荒らさないクスリだろうか、胃薬を処方してもらい、7月8日にも来ると約束し病院を後にした。問題は二度と体調悪化させないためにどうするか?だ。肛門周囲に膿が溜まってくる感じは凄く嫌だ。膿が溜まると食欲がわかないので食べることも少なくなる。それなのにだ、歩いていたりすると便意を催してくる。コンビニとかすぐあればいいけれど、そうじゃない場合も多々ある。そんな時に便意を催すと大変だ。水っぽい下痢の時なら尚更だ。幸いなことに今のところトイレの無いところで便意を催したことはないが...。これは不思議なもんで、漏らすわけにはいかないという緊張感からか、トイレに行きたいと感じない。仮に、なんとなく行きたいなと思っても徐々に軽減していく。意が襲ってくるから大変だ。ホント不思議なもんだ。それでも慌てているのを周りにはわからないよう澄ました顔してトイレへと目指す。こんな経験は何度もしている。いい加減イヤになってるけど...。一緒に仕事している人が車に乗っていたりすると、ボクが病気のことは一部の人しか知らないから、オシッコをするかのようなスピードで用を足すことを意識している。幸いなことに、今はウォッシュレットという優れものがある。普通の人と違って良い点は、お腹が下っていて、しかもエレンタールだけだったりすると、お尻がキレイになる速度も早い。事している人で思っている人はいないと思う。何が嫌って、急に便意を催すことだ。体調悪い時は、これが常に頭から離れない。体調悪い時に気にするのはトイレだ。一昔前ならホント無かった。ところが今はコンビニはある、もしくは道の駅があったりする。それに、ウォッシュレット付きのトイレも多くなった。洋式だけのところもあれば、和式しかないところもある。それでも漏らすよりはいい。トイレの問題は、このクローン病という病気になって特に意識するようになったのである。整体をするつもりで整骨院に行ったのだが、鍼治療を勧めてきたので(鍼のほうが自信あったのか?)5回の無料モニターを鍼で行うことになった。『鍼で体調良くなるのか...?』半信半疑に思いながらも鍼で体調が良くなるならこんな嬉しいことはない。今日は小腸バリウム検査の日だ。幸いなことに下剤は免除された。入院一週間前から絶食してることと、入院してからももちろん食べてないので問題ないだろうとのこと。ストーマ装具交換で悩みWOCナースに相談する2016年5月12日に退院してから約1ヶ月が経過した。思い返すと、退院して2週間くらい経った頃から、ストーマ装具の交換は1日~2日で交換ということが多くなってきていた。トイレに行く回数が一日40回以上になってきた体調不良になり、いや正確にはトイレの回数が増えて、お漏らしをする可能性が高くなったと言ったほうが良いな...。そんな状態になってから、ほとんどの人と疎遠になっていった。孤独という言葉がピッタリだ。悲観的な気持ちにはならなかった。新しい医師との出会い新しい医師と初めて会うこととなった。病院は、前主治医のいる病院よりも大きい病院だ。大きすぎる病院というのは苦手。ボクは人ごみが苦手なので、大きい病院=大人数がいるというイメージが強く、何となく行くのが面倒になってしまう。看護師さんも数人が入れ替わりグチを聞きに来てくれたIBDチームの山口先生がグチを聞きにくれた後、しばらく時間は経っていたが、今度は看護師さんが病室に来てグチを聞いてくれた。その後もしばらく時間が経ったあと別の看護師さんが来てグチを聞いてくれる...。呼吸器科の医師が来て再びレントゲン検査へ午後から、外来で呼吸器科の診察があるとのことだったが、14時になっても呼ばれない。ボクは待ちくたびれていた。14時30分頃だろうか...。病室のドアをノックする音が聞こえた。「ヒロ田さん、こんにちは。新主治医に肛門科を紹介してもらうことにした「ヒロ田さん、診察室へどうぞ」待合室で待っているとボクの名前が呼ばれた。今日は主治医に報告がある。フラッシュしても流れなかった原因が分かったということを...。後は肛門科を紹介してもらわなければいけない。切開したほうが良いと思うから...。ストーマ手術のための入院七日目は胃カメラ検査2016年3月29日。入院七日目の朝がきた。昨日の小腸バリウム検査はお漏らしが一番辛かった...。ボクにとっては鼻から検査用のチューブを入れるほうが、まだ楽だった。検査終了後はシャワーを浴びキレイなオムツと下着パジャマに着替え、身体も気持ちもスッキリすることができたけれど...。漏れた時の学びと装具メーカーのアドバイスで劇的に良くなるストーマ(人工肛門)になったのも、手術から目が覚めたらストーマ(人工肛門)になっていたというわけではなく、1年位前から主治医にストーマ(人工肛門)を提案されていたこともあり、その時は秒で断っていたが、クローン病の力が強く、頻回なトイレの回数に加え、栄養も摂れなくなってきたことでストーマ(人工肛門)にすることを決断。