Gキャップの効果ありで絶好調しかし1年後...2018/8/6前回やったGキャップで、体調が良くなってきたように感じていた。実際Gキャップが終わった日の夜から、トイレの回数が減ってきている。ボクはGキャップの効果が出てきたと確信に変わってきていた。肺のレントゲン撮影とGキャップの日が来た。抗生剤の点滴も終わり、この日は肺炎が治まったかのレントゲンを撮るため少し早めに病院へ。全部終了すると主治医の診察がある。通常は診察室で行うのだが、主治医の空き時間で透析室に来てくれることになっていてGキャップが終わる頃、主治医が透析室にいるボクのところにきた。主治医「肺炎になったんだってねー」ヒロ田「そうなんですよー。主治医「今日のレントゲン見たけど肺は問題なかったわー。一気に正常値近くなっていた。ヒロ田「あー、やっぱりですかー。前回のGキャップやった時から良くなってきてるんじゃないかなーと感じてたんです。主治医「本当!それは良かったねー。Gキャップ効いたのかな」ヒロ田「Gキャップ効果かもしれません!」その後のボクは、体調が凄く良くなり、トイレの回数も1日2回くらいで普通の便になったことで、かなり快適な毎日を過ごすことができていた。そんな嬉しい出来事も1年で終わりを迎えたのである。ボクにはGキャップがある。Gキャップをすればまた良くなる。主治医と相談し、再びGキャップをすることになった。今回はGキャップをやっても良くなる感じがしない。引き続き5週の合計10週行うことになった。トイレの回数は減りそうにない。減りそうにないどころか増えてきた。1日7~8回だったのが、12回くらい行くようになってきていた。Gキャップも10週目を迎えた。これ以上は連続してやることができない。Gキャップが終わった後、主治医の診察がある。そこでボクは主治医に2つの提案をしてみようと考えた。腸がどれくらい悪くなってるのか見たい。2つ目は、その検査結果によってヒュミラを久々にやってみて様子をみるのはどうか?その2点を主治医に提案しようと決めていた。Gキャップ終了後、主治医の診察でそのことを伝えたところ、そうしてみようということなり、大腸カメラは早めにやりたいと申し出たところ2日後にはできるとのことだったので、2日後に大腸カメラをして、その状況によってヒュミラをすることになった。2日後の大腸カメラの日。主治医「この前、便を培養検査に出したでしょー、そしたらウイルスみつかったんだわ。ヒュミラやめてそっちの治療からしていこう」ボクのトイレの回数が多くなったことで主治医が念のため便を培養検査に出してみようと検査に出してくれていた。主治医「まぁ、そんなようなもんだねー。主治医「じゃあカメラ始めるよー」こうして大腸カメラがスタートした。『ウイルスが原因でトイレの回数が増えているんだったら良いけどな...』そんなことを思いながら検査を受けてると主治医がボソボソと言っている。主治医「うーん、どうかなー。取って調べてみるねー」そう言いながら組織を取り検査は終了。5日後に結果を聞きに行き、その結果で今後の治療方法を決める予定だ。早いところ結果を聞いてトイレの回数を減らしていきたいところだ。主治医「それでね、この間言ってたヒュミラを再度やってみるかい?」ヒロ田「そうですねー、けっこう期間も空いてる思うので良いと思います。太もも、お腹のどれかで4箇所だね。看護師さんと相談して打ってもらってー」ヒロ田「わかりました。主治医「うん、採血検査してみよう」こうして再びヒュミラを投与してみることになったのである。両親と大晦日を過ごし鍋や茶わん蒸しを食す大晦日は実家で過ごすことにした。手術が終わって年内に退院できるとわかってから、『今年の年越しは実家で両親と過ごそう』そう決めていた。クローン病になってもあまり思ってはいなかったのだが、手術したからか急に母親の手料理を食べたくなったのだ。ヒュミラの後はバルーン拡張術を待つのみ金曜日にヒュミラ(アダリムマブ)を4本投与した。後は火曜日まで何もすることが無い。絶食も続けているからエレンタールを自分で作り、自己管理しながら鼻チュー生活だ。点滴もなければ採血もない週末。なると看護師さんもボクの所に来る回数は減る。「ヒロ田さん、バッチリですね」初めて自身でストーマ装具の交換をし、それを見ていたWOCナースの林田さんがそう言ってくれた。WOC「もう、合格点つけて大丈夫です」ヒロ田「あっ、そうですか。人工肛門(ストーマ)にすると決断した日2016年1月になってから、ボクの体調は益々悪化してきた。トイレの回数は一日に40回以上行く。なると、ほぼほぼトイレは間に合わない。毎回オムツの中にお漏らしする状態だ。ほんのちょっとしか出ないのに、それでも便意を感じるのでトイレに行く。大腸カメラの結果、クローン病と診断されたボクは、その日から絶食を告げられた。絶食と言われても正直あまり落ち込むことがなかった。食に欲求がなかったからか、体調不良だったからかわからないが...。ある看板が目に飛び込んできた。痔ろうの手術をするということで、初めてのボクは少し緊張していた。最初が痛いと言っていた仙骨硬膜外麻酔(ボクは痛く感じなかった)も一回目が無事に終わり、後は時間を空けて麻酔が効いてるかを確認しつつ何回かに分けて麻酔をしていくとのことだった。土曜日なので何もすることが無い。いうより、ボクの場合は手術を待つのみの身だから、平日だろうと土日祝日だろうと関係ないのだが...。入院してから初めての食事が出てきた「ヒロ田さん、今日担当です。お願いします!」医師の回診が終わって間もなく担当の看護師さんがやってきた。プレート(面板)内部での漏れも見つかり考える日々2016年6月17日の深夜にパウチ(袋)が取れ、ストーマになって初めての漏れを経験した。通常、漏れというのはプレート(面板)の剥がれが原因で漏れると言われている。パウチ(袋)がパンパンに膨らんだとしても、パウチ(袋)が破裂して漏れてくることはないようだ。肛門周囲膿瘍を医師が押して排膿させる退院後一ヶ月以内に体調が悪くなり、診察予定日の4日前に受診したボクは、採血と点滴をしていったほうが良いと言われたのだが、どうしても約束していた夜の仕事があった。それはどうしても休めない。