「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。赤ちゃんの病気・トラブル「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人全員が重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。聖矢(せいや)くん、二男・愛聖(まなと)くん、長女・蘭愛(れな)さん。お庭でよくひなたぼっこをしていました。「すべて夢だったら・・・」医療的ケア児の息子ために、存在を消して学校で待機し続けた母。止まっていた自分の時間が動き出した【体験談】14歳の山本瑞樹(みずき)くんは、生まれてすぐに先天性サイトメガロウイルス感染症と診断され、重い障害を負っています。小1から特別支援学校に通っていますが、万一、呼吸が急に止まったときに鼻と口から酸素を送り込む手動の人工呼吸器具「アンビューバッグ」を使うため、入学後、ママの山本美里さん(以下美里さん)は、ずっと瑞樹くんに付き添い、校内で待機する日々を送っていました。した中で、感じ続けてきた違和感、課題について話を聞きました。ためのデイサービスを運営している紺野昌代さん。さまざまな葛藤を抱えながらも3人の重症児を育てた経験から、「重症児の育児で大変な思いをしているお母さん・お父さんたちの支えになりたい」と、現在の活動を始めました。紺野さんのこれまでの歩みを辿ります。「3人も障害児を産むなんて」という心ない言葉も1歳のときの聖矢(せいや)くん。3歳まではほとんど病院で過ごしました。「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢(せいや)くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。「聖矢を産んだのは20年以上前なので、今ほどは制度が整っていなくて預け先がなく、どこに相談していいのかもわかりませんでした。ミルクを飲めずに鼻から管を通していたのですが、逆流して吐いてしまって体重も増えず、昼夜問わず泣くことも多くて、ほとんど抱っこで過ごしていました。私はもともとポジティブな性格ではありましたが、当時は自分が笑うことも忘れてしまって、『自分だけが不幸だ』と真っ暗なトンネルの中に迷い込んだようでした。聖矢くんの出産を機に、通院していたこども病院で勤務することになった紺野さん。聖矢くん誕生の4年後に長女の蘭愛(れな)さん、6年後に二男の愛聖(まなと)くんを出産しました。2人とも妊娠中には異常はわからず、出産後に聖矢くんと同じ病気が発覚。紺野さんは今度はフルタイムからパートタイム勤務にチェンジして、3人を育てることに。「職場のこども病院では、私と同じような境遇でがんばっている親御さんがたくさんいました。紺野さんは当時、自分の育児体験をブログに綴っていました。かけがえのない交流の場になっていましたが、中には「3人も障害児を産むなんて」「普通は3人目は産まないだろう」という心ないコメントをする人もいました。「当たり前のことですが、障害があってもなくても、自分の子どもは可愛いんです。2人目の子の障害がわかった後も、たとえ3人目に同じ障害があったとしても、授かった命を大事にしたいという思いがありました。うちの子たちは言葉が話せず、自分でものを食べたり、歩いたりすることもできませんでしたが、子どもたちの笑顔に私はずいぶん救われていました。長男の突然の死と離婚、残された子ども達と死のうと思った蘭愛(れな)さんが2歳、愛聖(まなと)くんが7か月の時の写真。2014年2月、13歳になった長男の聖矢くんが亡くなりました。大きな悲しみの中で、紺野さんは「子どもたちとの残された時間」を少しずつ考えるようになりました。自分と同じ立場の、障害児を育てるお母さんたちに思いを馳せるようになります。「重症児のお母さんたちは、すごく疲弊しているんです。昼夜を問わずおむつ交換やたんの吸引をしたり、体の向きを変えたりと、24時間気が抜けない生活をしていて、なかなか預け先がないから少しの息抜きもできません。明日の保証のない命だからこそ、親子ともによい時間を過ごせるように、子どもたちを預かる施設を作りたいと漠然と考えました。アクションを起こす勇気がないまま病院で働き続けていました」そんな紺野さんの日常が一変したのは2016年9月のこと。夫の不義理な行動がきっかけで、離婚の話し合いが始まったのです。当時は夫の家で同居していましたが、これからは子どもたちのお世話をお願いできていた義母には頼れなくなります。子どもたちの預け先がない、職場も辞めなければいけない――失意の中、まったく先が見えなくなった紺野さんは、絶望の中で突発的に、ある行動に出ました。「蘭愛と愛聖を連れて、山に行き、崖の前に止めました。子ども2人を連れて死のうと思ったんです。これで最期だと思ってパッと後ろを振り返ったら、どこかにお出かけすると思っていたのか、愛聖がすごく楽しそうに笑っていて...。子どもたちを路頭に迷わせるわけにはいかない――ギリギリのところで踏みとどまった紺野さんは、「重症児を預かる施設を作ろう」と、以前からの夢を形にするべく動き出しました。仕事や育児の合間に、寝る間を惜しんで物件探しに駆けまわり、会社設立についての本を読み漁りました。同じ重症児を育てるママ友の紹介で知り合った全国重症児者デイサービス・ネットワーク前代表の鈴木由夫さんにアドバイスを受け、同年の12月に一般社団法人「weighty」を設立しました。「重症児を預けても大丈夫!」と思える場にしたくて愛聖(まなと)くん。「屈託のない笑顔に、私は何度も救われました」と紺野さん。元同僚の協力も得て、2017年3月、紺野さんは念願だった0歳から18歳までの重症心身障害児のための「重症児デイサービスkokoro」を茨城県ひたちなか市にオープンしました。酸素吸入や胃ろう、たんの吸引など手厚いケアが必要な、知的障害と肢体不自由のある子どもたちを預かる通所施設です。預け先がなく困っていた重症児の親にとっての、まさに救いの場となりました。「ただ、重症児のお母さんたちは、預けることに対してとても後ろめたさを感じているんです。最初の頃はお母さんたちの表情に『預けてしまっていいのかな』『自分が自由になっていいのかな』という葛藤を感じました。子どもって障害があってもなくても、子どもの中で育つのが当たり前だと私は思っています。言葉がしゃべれなくても、耳が聞こえなくても、子ども同士で感じ取るものがあって、だんだん表情が変わって、笑顔になっていくんですよね。最期の時まで、お友達と一緒に過ごした愛聖くん(手前)。コロナ禍に突入した2020年3月、利用者が増えてきたことを機に、「kokoro」は事業所を移転。あわせて放課後等デイサービスを行う「tsubomi」も併設しました。この年は悲しいことが立て続けに起きた1年でもありました。愛聖くんが5月に13歳で亡くなり、蘭愛さんが後を追うように6月に15歳で亡くなったのです。「愛聖と蘭愛の残された時間があと残りわずかだと主治医の先生に宣告された時、先生の後押しもあり、2人を最期にkokoroに連れて帰ることができたんです。お歌や楽器の音が聞こえる中で、お部屋にお友だちが遊びに来たり、一緒に療育活動をしながら、最後の最後まで日常の中で、みんなに囲まれて楽しく過ごせました。親は、子どもがどんな亡くなり方をしても、決して納得することはできないと思います。愛聖は最後に笑って亡くなりました。あの愛聖の笑顔を見たことで、愛聖も、蘭愛のことも、『いってらっしゃい』と明るく見送ることができました」3人の子どもたちを看取った今、紺野さんは「子どもたちの笑顔を引き立て、お母さんの心休まる場であるように」という変わらぬ思いで、kokoroで利用者親子の日々を支え続けています。3人の障害児を育てた母。「障害があっても子どもらしく過ごせる場所を作りたい」その一心が活動を続ける原動力に常に医療的ケアが必要な、0歳~18歳までの重症心身障害児のための通所施設「重症児デイサービスkokoro」(茨城県那珂市)。代表の紺野昌代さんは、自身も3人の重症心身障害児の子どもを育て、お空に見送った経験を持ちます。「どんなに重い障害があっても、子どもたちがみんな、子どもらしく過ごせる場所を作りたい」。その一心で活動を続ける紺野さんに、今の思いやこれからの目標を伺いました。家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。武田純子)●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。●記事の内容は記事執筆当時の情報であり、現在と異なる場合があります。経て看護師として病院に勤務。2016年12月に独立し、一般社団法人「weighty」設立。2017年3月、茨城県ひたちなか市で重症児デイサービス「kokoro」をオープン。デイサービス・ネットワーク副代表。・「そんな大きな子にベビーカー使わせないで」と叱責されたことも。知ってほしい「子ども用車いす」のこと。家族を考えるapp赤ちゃん・育児の人気記事ランキング「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。赤ちゃん・育児10カ月のときにSMAと判明し、すぐに治療を開始。判明するまで「発達の遅れ」と診断されて経過観察に。今は5人いるのが当たり前。大変だった乳幼児期を思い出すと涙が出ることも。「落ち着きがなくて怒られてばかりだった僕。妊娠・出産にまつわる体の変化は多岐にわたります。そんなマイナートラブル対策として、絶対教えたい!保存版アイテムを紹介します。産後はお世話で大忙し、出産前にそろえておきたいアイテム、知っておきたいことをわかりやすく紹介!子どもの健康を考えるとき、とても重要なのが歯とお口。第11091000号)です。https://aebs.or.jp/本サイトに掲載されている記事・写真・イラスト等のコンテンツの無断転載を禁じます。reserved.個人情報保護への取り組みについて。