2020/9/182016年4月13日9時30分頃、CT検査室に呼ばれた。高カロリーの点滴をぶら下げながらCT検査室へ。造影剤を使用するため単純なレントゲン撮影のようにはいかない。造影剤で気分悪くなったことはないか?糖尿病の薬は飲んでないか?といったようなことをいろいろ聞かれ、その後は検査室に呼ばれるまでしばらく待合室に座って待つ。検査室に呼ばれ、中に入ると最初は造影剤を使用せず撮影。次は造影剤を投与しながらの撮影。それで検査は終わりなのだが、血が止まるまで5分くらい待合室に座って待つ。時間になると看護師さんが確認して終わり。病室に戻ると10時40分だったから、準備や検査で一時間くらいかかったようだ。手術日が今日の夜に最終決定する。このままいけば一週間後の4月21日には手術だ。明日は待ちに待った外出だ。『ストーマのパウチ(袋)が膨れ上がってもスウェットであれば余裕があっていいように思うんだけど...』テレビを見ながらそんなことを考える。13時過ぎたころだろうか...。珍しくこの時間にIBDチームの長塚先生がきた。長塚先生「そうなんです。長塚先生「もしかしたら延期になるかもしれません」ヒロ田「いや、だから言ったんですよ。高カロリーの点滴しなくてもいいって。栄養つけなきゃいけないからと言ってやることになったけど、結局これだったらまた同じじゃないですかー。抜けるようであれば抜きますので...」ヒロ田「ホントこれで手術延びたら入院だけで一ヶ月過ぎますよ。長塚先生「そうですよねー、ただボクもCT検査室から血栓できてると思うと連絡がきて真っ直ぐきたので、後でIBDチームの先生たちと画像見ての判断になりますから、もしかしたら小さなもので血栓と見間違えてることもあります。その結果がわかり次第また結果を伝えにきますので...」ヒロ田「じゃあ、まずその結果待ってますわー」なんと一昨日入れたカテーテルの先に血栓ができているかも...という疑いが出てきた。ボクは手術が延びてしまうのでは?という気持ちと、二度目のカテーテルを入れると言われたとき、嫌な予感がして拒否したが、もっと強く拒否すれば良かったという後悔の気持ちが重なって、IBDチームの長塚先生に少し強い口調で言ってしまった。高ぶっていた気持ちが一気に冷めていくのがわかる。結果を早く知りたいが、こういう結果を待ってる時間というのは長く感じるものだ。『こんな思いするならやっぱりあの時カテーテル入れるの拒否すれば良かったな...』ボクの頭の中は後悔の気持ちばかりだったのである。ストーマ手術のための入院三十一日目に手術日が確定する2016年4月22日金曜日、入院して三十一日目の朝がきた。昨夜は、トイレに起きてからの寝つきが悪かった。起きるたびに1時間くらいは寝れなかったように思う。手術が予定通り行われるか気になっていたというのもあるだろう。結核の疑いがかかるも検査用の痰が出ない結核の疑いで個室に隔離されたボクだったが、さらに困ったのは痰の検査だ。朝から看護師さんが来て「痰でそうですか?」と聞いてくるのだが、咳も出なければ痰が絡むこともない。痰を出そうと何度かやってみたけれど無理だ。そこで吸入器の登場だ。睾丸付近の局所麻酔は痛い体調が悪くなり、再び肛門周囲に膿が溜まった。今回は睾丸付近に膿が溜まっている。肛門周囲に膿が溜まるより痛みの頻度は少ない。歩くと痛くて我慢ができなくなってきた。ボクは切開してもらいに病院へと向かう。ストーマ手術当日(いよいよ手術の時が来た)「ヒロ田さん、準備できたら一緒に行きましょうか!」手術室に行く準備をしていると、男性の方が立っていた。漏れた時の学びと装具メーカーのアドバイスで劇的に良くなるストーマ(人工肛門)になったのも、手術から目が覚めたらストーマ(人工肛門)になっていたというわけではなく、1年位前から主治医にストーマ(人工肛門)を提案されていたこともあり、その時は秒で断っていたが、クローン病の力が強く、頻回なトイレの回数に加え、栄養も摂れなくなってきたことでストーマ(人工肛門)にすることを決断。病院内を20分くらいウォーキングしてから病室に戻る。テレビをつけて休憩していると、間もなく夕食の時間になった。今までは絶食していたから気にならなかったが、食べるようになると次の食事までの間隔が短い気がする。それくらいお腹が空いていないというか、まだ食べなくても良いかな...という感じだ。今日は初めての小腸バリウム検査だ。鼻からチューブを入れて、そのチューブからバリウムを入れて小腸を見る。鼻からチューブを入れるのは、エレンタールをやるので慣れているが、それよりもチューブが太いようだ。大腸カメラで狭窄2箇所発見ヒュミラ中止へ2日前に病院からもらってきたニフレックを朝から飲む。大腸カメラの検査の日だ。何度も大腸検査はやっているので慣れてはいるものの、朝からニフレックを飲むことだけは何度やっても慣れないものだ。1杯飲んでキレイになってくれれば楽なものだが...。生食がスムーズに流れない理由がわかった!ポートに刺しているヒューバー針のクランプが開いていたことでスムーズに生食をフラッシュすることができた。『しかし、なぜできたのか...?』今まであったことを思い返して考えているが原因が良くわからない。そのまま次の日の朝を迎えた。ヒュミラ中止で次なる治療はGキャップインフルエンザを発症したことにより、再びクローン病が悪化したボクは、ヒュミラ(アダリムマブ)をやっていくことになる。結果的に、そのヒュミラも中止することになった。理由は大腸に少し狭窄ができてきたからだ。