2018/9/23退院するときというのは、入院の時よりも荷物が増えてしまい片付けが大変だ。『こんなに持ってきてたのか...?』そう思ってしまうほどだった。今回は、エレンタールを後で持ってきたということもあり、余計多くなっている。片付けをする前は、いろんな不安が頭の中を駆け巡っていたが、自分自身で解消させたから気持ちはスッキリだ。なると、早く帰りたい気持ちが強くなる。片付けなければいけない。体調が本調子ではないからか、動きが鈍い。『何とか頑張って片付けなければ...』と思い、テレビを見ながらできる場所を片付けていき、どうにかすべて片付けた。後は迎えを待つだけだ。この待ってる時間というのも長く感じる。落ち着かず病室内をウロウロ。看護師さんに挨拶をしてから車の中へ...。何とも言えない感覚だ。不思議なのだが疲れやすい。外に出れたことで無理してる...?それとも違う原因なのか...?理由は良くわからないが疲れやすいのだ。退院するとやるべきことがたくさんある。仕事は、会社がすでにお正月休みに入っていたから社員と会うことはない。ボクもしばらく仕事のことを考えるのは止めよう。その代わり食べ物のことに集中しよう。やるべきことというのは、食べ物のことを考えることだ。頭の中は食べたいものだらけ...。ボクは約一か月ぶりに自宅へと帰ってきた。『あ~、やっぱりいいなー。自宅は落ち着くな...』ボクは自宅に着いて早々パソコンを立ちあげた。お正月のレシピを考えるために...。クローン病の安全食、NG食と言われてる食べ物は、もう何度も見ているのだが...。それでも何度見ても楽しいものだ。会社は12月28日~1月4日まで休み。そのためボクが退院した日はちょうどお正月休み1日目だ。入院したのが12月1日。消化器内科に入院し、その後、痔ろうの手術で肛門科へ入院、その後、大腸バイパス手術で外科に入院という流れだった。約8日はゆっくりできる。そんな12月28日の退院日。主治医の受診日までエレンタールで過ごすことが望ましいとは思うのだけれど、ボクは『食べる』と決めていた。退院したその日から、固形物を口にするのはちょっと勇気がいる。そこで具なしの味噌汁と雑炊を食べて様子をみることにした。退院したのが夕方だから、食べるのは晩御飯になる。晩御飯の準備にとりかかった。言っても作るのは簡単なのだが...。最高だ!!塩味というのはずっと口にしてなかったからとっても癒された。毎回同じで飽きそうな気もするが、こればかりは飽きることが無い。絶食で一番簡単に空腹を満たしてくれるのは飴だとボクは思っている。甘いもので空腹感は多少満たされる。それが続くと飽きてくる。食べ続けても飽きることは無い。絶食が長いとちょっとした塩味でも濃く感じる。健康のことを考えると一石二鳥だ。言ってもクローン病という病気になっているのだが...。初の食事をしたのである。クローン病になる前、【食べる】ということが当たり前だった。食べれるということに感謝の気持ちを持ったことが無いというのが正直なところだ。食べれるのが当たり前で、食べれない病気があると想像したことも無かったのだから...。絶不調になると絶食をしなければいけない病気になった。クローン病になってから、食べれるということに感謝できる自分がいる。【食べれるのが当たり前】ではないということに気づいたからだ。退院後、雑炊と具なしの味噌汁を量は少なかったが美味しくいただいた。食べれることに感謝して...。後はお腹の調子がどうなるかだ。手術後初めて食べたのが自宅で、もし体調が悪くなってもナースコールはない。言っても既に食べてしまった後だ。気にしてもどうしようもない。時間の経過とともに結果がわかる。それまで待つしかない。手術後も絶食を続けていたからか、トイレの回数は激減していた。退院後、初めて食べてからも今のところは落ち着いている。『あれ、ホント手術したことで問題ない腸になったんじゃないか...?』そう期待する。時間が経ってからトイレに行ってみると、ちょっぴり下っている感じだった。それでも痔ろうから膿も出ていなければ、トイレも頻繁に行きたいわけではない。『この調子でいけたらいいなー...』そう願う。退院後、初めて食事をして問題がないことに自信を持ったボクは、12月31日の大晦日を久々に実家で過ごすことにした。7~8年は両親と大晦日を過ごしたことがない。両親と大晦日を過ごすというより、母親の料理が食べたくなったのだ。そのタイミングが大晦日だったというだけなのだが...。ボクは母親に電話をし、安全食と言われる食材が記入された用紙をFAXすると伝え電話を切った。クローン病になってから、両親とご飯を食べるということが無かった。会えなかったから...という訳ではなく、ボクの住んでいる場所から少し遠い場所に両親が住んでいたことと、ボクが独立して店舗を持ったことで、会う機会が少なくなったというのが一番の理由だ。今回は、手術をしたことと食べれることへの感謝の気持ちが強くなったこと。何より母親が小さい時から美味しいご飯を作ってくれていたことに対して感謝の気持ちがすごく強くなり、実家に帰ることにした。食べれることは幸せなことだ。手術後、初の食事でそんな気持ちが更に強くなったのである。お漏らしするようになりオムツが必要になる痔ろうのシートン術、MRIポートの抜去を一日で行ったため、その時は体力、精神共に疲れたが、おかげさまで肛門周囲に溜まっていた膿も、常に排膿されるようになり、MRIポート抜去後は傷口も順調に、そしてキレイにくっついてくれた。ストーマのための入院十三日目に熱が出る2016年3月30日。入院八日目の朝がきた。昨日の胃カメラ検査は、鼻からやっているにもかかわらず、今までやった鼻からの胃カメラで一番辛かった。そんな検査も、辛いと思われる検査は昨日の胃カメラで終了のようだ。入院八日目の今日の検査は呼吸器検査。輸液剤がチューブの中で固まったの?久しぶりに高カロリーの点滴をスタートさせた。今回は針を一週間ごとに交換するため、一週間は刺しっぱなしということになる。針を刺しっぱなしにすることで、輸液剤がチューブの中で固まらないか?ということはどうしても気になってしまう。肛門周囲膿瘍を医師が押して排膿させる退院後一ヶ月以内に体調が悪くなり、診察予定日の4日前に受診したボクは、採血と点滴をしていったほうが良いと言われたのだが、どうしても約束していた夜の仕事があった。それはどうしても休めない。食べることはできないの?注腸バリウムが終わり、ホッとしたボクはスッキリした気持ちで病室へ戻った。『これでのんびりできる』と思っていたのだが、、、。なんとバリウムを出すための下剤が待っていた。下剤に始まり下剤に終わる。一気に暗い気持ちになった。抗生剤で下痢にもなるし止まりもする大腸カメラで狭窄を2箇所確認してから初の採血日。CRP(炎症反応)の結果は、何と7.30だ。正常値が0.30以下なのだからかなり高い。生食がスムーズに流れない理由がわかった!ポートに刺しているヒューバー針のクランプが開いていたことでスムーズに生食をフラッシュすることができた。『しかし、なぜできたのか...?』今まであったことを思い返して考えているが原因が良くわからない。そのまま次の日の朝を迎えた。ヒュミラ中止で次なる治療はGキャップインフルエンザを発症したことにより、再びクローン病が悪化したボクは、ヒュミラ(アダリムマブ)をやっていくことになる。結果的に、そのヒュミラも中止することになった。理由は大腸に少し狭窄ができてきたからだ。主治医から大腸を全摘して人工肛門(ストーマ)にしたほうが、かなり楽になると提案されたが、どうしても人工肛門(ストーマ)になることは避けたかった。して避けたいの...?と、そのときに聞かれたら返答には困っていたように思う。いうのも、特に理由が無かったからだ。「ヒロ田さん、ストーマ交換にきました」2016年4月30日15時40分。ストーマ装具の交換をする日だ。生まれて初めてストーマ(腸)を見ることになる。