医師は局所麻酔をしながら、そう声掛けをしてくれる。痛みを和らげようとしてくれてるのだろうけれど、注射針を刺すとき、そして麻酔の液を入れてる時も痛みがある。時間にしたら長い時間ではないのだろうけど麻酔されてる側からすると長く感じるものだ。医師が看護師さんにそう言っている。心の中でそんなことを思う。医師「じゃあ切開するよー」そう言いながら、おそらくパンチと言われるもので切開した。飛び上がるほどの痛さではなかったから麻酔が効いていたとは思うのだけれど、それにしても睾丸付近の柔らかい皮膚だったからか痛みを凄く感じた。今まで何度も切開しているのだけれど、この時が自分の中では一番痛かった。ボク「いや~先生、やっぱり睾丸付近だったからか痛かったです。医師「溜まるんだなー。尿道にはどうかなー、何とも言えないな」ボクは、切開したあと尿道とつながることは無いのだろうか?もしつながったらどうなるのか?と急に心配になってきた。そんなことが気になっている以上に体調も悪化していたのである。痔ろうだけではなく、お腹にも異変を感じていた。食べてしばらくすると、お腹がジクジク痛んでくる。お腹が張った感じがして食欲もない。ボクは食事を止め、絶食してエレンタールだけに切り替えていた。エレンタールにして様子を見てみようと...。エレンタールだけにしていても同じような痛みが出てくる。痛いのは大腸の一部分のようだ。エレンタールを摂取して、大腸の一部分を通過するときに痛みが出ている感じがする。『食べているときに痛みが出てくるならわかるが、エレンタールだけにしても痛みが出てくるってどういうことだ?』ボクはだんだんと不安になってきた。体調も良くないうえ、体重も減っていく。『何でだ?何でこんなことになるんだ?』いつもであれば絶食してエレンタールだけにしていれば、3日もすると体調は良くなる傾向にあった。『何が起きてる?』ボクはいつもと違う症状に、どう対処していいのか悩んでいた。『悩んでいても、不安な気持ちだけ持っていてもしょうがない。次の消化器内科の受診日まで時間はある。以前のボクであれば間違いなく次の受診日まで我慢していた。ボクも今までの経験から学習できていた。主治医に相談したほうが早い。ボクは病院に電話をかけた。ボクは予約変更して病院に行く。医師「エレンタールだけで?」ボク「そうなんですよ。あれ、どうしたのかなー。大腸カメラしたのっていつだっけ?」そう言いながら医師がカルテを見る。医師「あー、1年くらい前かー。いつだったら大丈夫だい?」ボク「それなら早いほうがいいですよねー。医師「ちょっと待ってよー。大腸カメラも何度目だろうか...。大腸カメラも慣れているから抵抗は無いのだが、ちょっとニフレックという下剤を飲むのが面倒だ。いつものように院内薬局に行き、ニフレックをもらう。同時にパイナップルのフレーバーももらう。アップル、パイナップル、フルーツミックスの確か三種類フレーバーがあった。今までのボクはアップルをもらっていたのだが、パイナップルを一度試してから、ボクにはパイナップルのフレーバーが合っていることに気づいた。フルーツミックスはちょっぴり甘い。アップルも最初のうちいいけれど、飲み進めていくうちに飽きてくる。パイナップルは飽きもせずボクにはちょうど良い。ニフレックとフレーバーをもらい帰路につく。今までクローン病で経験したことのない腹痛というものをこの時に初めて経験し、ボクは不安を抱えていたのである。抗生剤の効果ありで大腸バルーン拡張術へGキャップ治療を始めた当初は、『Gキャップをやって効果があった!』そう主治医もボクも思っていた。その後も体調不良時にGキャップ治療を何度かやってはみたものの、効果はまったくでなく『あのとき効果があったのはなんでだ?』という疑問が出てきた。ストーマ手術のための入院四日目は高カロリー点滴開始2016年3月26日。入院四日目の朝がきた。土曜日なので検査は無い。早く手術したいと思っているボクにとっては土、日、祝は不要だ。こればっかりは自分で変えることができないからしょうがない。えっ?大腸がんの症状に似てるけど...肛門周囲膿瘍を切開してもらい、膿を排出したことで楽になったボクは有頂天になった!しかし、そこから下痢が止まることも無く、増えてく一方。気づけば1日5回はトイレに行っていた。新たな症状が出てきた。ヒュミラ中止で次なる治療はGキャップインフルエンザを発症したことにより、再びクローン病が悪化したボクは、ヒュミラ(アダリムマブ)をやっていくことになる。結果的に、そのヒュミラも中止することになった。理由は大腸に少し狭窄ができてきたからだ。睾丸付近の局所麻酔は痛い体調が悪くなり、再び肛門周囲に膿が溜まった。今回は睾丸付近に膿が溜まっている。肛門周囲に膿が溜まるより痛みの頻度は少ない。歩くと痛くて我慢ができなくなってきた。ボクは切開してもらいに病院へと向かう。消化器外科の本田先生と話し終えた後、ボクは病室へと戻り、父親はそのまま帰路につく。病室について時計を見ると11時30分だった。病室を出てから戻ってくるまで1時間20分てところか...。へそ側の面板(プレート)が極端に溶けているストーマ手術の退院二週間後くらいから、面板(プレート)の溶けが多くなってきた。入院中は何事もなく、ストーマにしたことで頻回にトイレに行くこともなくなり、このまま快適に生活できるぞ!そう思っていたのも束の間。ここにきて不安材料が増えてしまったのである。入院してレミケード治療することになったが、副作用が出ないとは限らない。外来で副作用になったアナフィラキシーショックを思い出す。副作用が起きなければ良いが...。体温や血圧を測り、レミケードがスタートした。大腸カメラの結果、クローン病と診断されたボクは、その日から絶食を告げられた。絶食と言われても正直あまり落ち込むことがなかった。食に欲求がなかったからか、体調不良だったからかわからないが...。ある看板が目に飛び込んできた。外科手術を決断!そして入院へボクは病院に電話をし、主治医に現在の体調と、手術することを決めたと告げる。して外科手術を前提とした入院が決まった。入院が決まったと同時くらいで体調はさらに悪化。2日後には入院が決まっていたのにどんどん衰弱していった。