イベント趣旨このワークショップは、「ロックトイン・シンドローム(LIS、閉じ込め症候群)」の人びとの生きられた経験を明らかにするための国際プロジェクトの一部です。多くの人にとって、LISというのは馴染みのない病名(症候群名)でしょう。(ALS))が原因となって、身体が動かず、言葉も出なくなった状態を指しています。全身が麻痺していても、五感と認識力は冒されておらず、目の動きとまばたきで意志を伝えることはできます。企画者の一人であり、LISとなった母を見送った経験のある川口有美子は、かつて「ALSの人の話は短く、ときに投げやりなようでもあるけれども、実は意味の生成まで相手に委ねることで最上級の理解を要求しているのだ」と述べたことがあります(『逝かない身体』)。たしかに、ここで紹介する一つ一つの語りは長くはありません。その理由が障害にあります。コミュニケーションすることの「困難」は「不可能」を意味しません。聴き手が諦めない限り、短い語りも豊かで深い相互作用を生み出すことができます。それが、この国際共同研究の出発点でした。ここでは、そうした人びとが、自らの身体の状態と自らの棲まう世界をどのように経験しているかを、アンケートやインタビューで明らかにする国際共同研究の成果の一部を紹介します。このワークショップそのものは、研究に留まらない一つの実践として、LISの人びと自身が時間をかけて一文字一文字を入力した語りを紹介し、ゆったりとしたコミュニケーションの場を生み出すことを目指しています。日本での調査では、コロナ禍についての問いも追加しました。~の姿も見えてくるでしょう。コロナ禍は、外出の難しい状況の中で工夫しながら日々を過ごし、人工呼吸器の必要性を心配する生き方を、多くの人びとにとってリアルなものとしました。ここで強調したいのは、それが、ある人びとにとっては緊急事態や非常事態ですが、別の人びとにとっては生活の常態に過ぎないということです。ウィズコロナ社会での「生きるのに忙しい」生き方を指し示す先達に耳を傾けることから、始めることにしましょう。ワークショップは挑戦的研究(萌芽)「マイノリティアーカイブの構築・研究・発信:領域横断的ネットワークの基盤創成」(19K21620、代表:美馬達哉)の支援を受けています。