diseases)の重要性が高まりつつある。いった国々も医療・社会制度上の新たな政策作りと既存政策の見直しを進めている。希少疾患に対する具体的アクションへの認識が高まっているのだ。通じた問題への対応が進んでいるものの、依然として効果的対策の模索が続く分野も多い。カ国が希少疾患の分野で直面する課題と対応、診療体制の改革に向けた取り組みについて検証する。エキスパート患者16名に対する聞き取り調査、そして詳細にわたるデスクリサーチが実施された。その目的は、希少疾患の認知レベルを理解し、各国政府が直面する課題を検証することだ。