大腸バイパス術をした。普通に食べれるだろうと不良患者への道へ。手術後1ヶ月くらいはクローン病にとって安全食と言われている食事を心がけた。体調が徐々に悪くなっていった。主治医からは、レミケードを使用するのはやめようと手術前から言われてたし、ボクも再びやろうとは思わなかった。手術したのにまた悪くなりたくない。体調不良になれば、絶食してエレンタールを数日やったりしていたのだが、一度食べれるとなると、長期間エレンタールをやっていくというのができなかった。基本エレンタールで過ごしているほうが悪化していくことは無いのだろう。わかっていても、頑張って二週間だった。ボクの場合は、体調不良になると腹痛ではなく痔ろうの悪化だ。膿が出てくるようになる。『あ~、、、体調良くないんだ...』そう判断できた。そんな月の受診では、たいてい採血結果が悪い。「レミケードより副作用は無いと言われてるんだけど。「今度は点滴ではなく、皮下注射で最初は病院で、そのあとは自分で注射するタイプのものなんだ。最初は病院で看護師さんが、2箇所にヒュミラを打ってくれる。ボクは両腕の二の腕に1本ずつ。今度は自身で残り2本を打つ。柔らかそうなお腹の左右に1本ずつ打った。注射の針を刺すときは特に痛くはない。液剤を入れてくるときが痛い。この痛さ軽減法は、ゆっくり液剤を注入するということだ。痛さと言っても我慢できない訳ではない。一気に入れてほしいという方もいるだろうから自身の判断で調整するのが良いと思う。話を戻して、、、1回目の4本注入が終わったら、2週間後に2本を自身で打つ。その後は2週間ごとに1本自身で打つような流れだ。※注:写真はイメージ針は細い針だし、針を刺しやすいように補助具もあるから刺すのは問題ない。先ほども言ったように、注入するときが痛い。その痛さを無くす方法としては、まずゆっくり注入すること。手のひらで少し温める。それで少し痛みを軽減できる。ボクは、レミケードで狭窄になったことからヒュミラをやる前に、大腸カメラで今の状態(ヒュミラを始める前)を見てもらった。ここでいろいろとわかったことがあったのだが、これは別の機会に書いていきたい。その後、7~8ヶ月やったあとに再度、大腸カメラでチェックする。「あれ~、、、やっぱりヒロ田さんヒュミラもダメだわ~。大腸カメラをやってる主治医がカメラで見ながらそう言った。止めたほうがいいということになった。-この後と言っても今から4年くらい前(2014年頃)に、別の病院で再度ヒュミラを受けることになる。前の主治医から、レミケード、ヒュミラはヒロ田さんには合わないので、止めたほうが良いと引き継ぎで言われていたにも関わらず、「それは古い考えだからヒロ田さんボクに任せて!ボクがバッチリ治すから...」と、一度ボクの主治医になった医師が言ってきた。治すから1ヶ月入院してほしいと。ボクは、その自信ありげな言葉を行ってる医師に託すことにした。二週間後に自宅で2本打った。その後、数日してからボクは喉に違和感を感じた。『風邪を引いたかな...?』と思い、2~3日はそのままでいたのだが、通常の風邪のような痛さではない。喉に、潰瘍のようなものができている。『これはなんだ?』ボクは、とうとうクローン病が口の中に出てきたのか...そう思った。口内炎と言っても、ここまでの異常は明らかにおかしかった。ボクは、前の主治医に相談した。ボクのような症状も起こりうる。やらないほうがいいと言ったのにやったのだろうか。と前の主治医も不思議がっていた。それ以来、ボクはヒュミラをしてはいない。治療を変えたほうがいいかもしれない。ボクはそう思っている。ヒロ田[広告]ヒロ田レクタングル(大)シェアするツイートフォローする関連記事クローン病の飲み薬(ヒロ田の場合)いまボクは毎月1回病院に行き、採血してストーマ外来、主治医と採血結果を見て今後の治療や検査等の話をする。そこで必ずもらって帰ってくるのが処方箋だ。そんなクローン病の飲み薬を書いてみる。記事を読む痔ろう(クローン病の疑い)クローン病と診断されたのは痔ろうが始まりだった。クローン病と診断される半年くらい前、ボクは肛門に痛みを感じていた。その痛みが、のちにクローン病と診断されることになる。記事を読む睾丸付近の膿は膨れ上がり破れて自然排膿した睾丸付近に溜まった膿は、膨れ上がり赤くなっている。『このまま勝手に破れてくれたら楽になるんだけど...』そう思っているのだが中々破れることは無い。睾丸付近だから覗き込めば膨れ上がっているのが目視できる。膨れ上がり皮膚の赤身は増してきた。記事を読む採血結果と初回のステラーラ大腸を全摘してから約2年2ヶ月。2年の間に大腸カメラを2回やったが2回とも同じ場所に潰瘍ができている。1ヶ月前の胃カメラ検査でもクローン病の前兆ではないか?と思われるところが胃や十二指腸に数箇所できている。ボクはステラーラ治療を受けることにした...。記事を読む2020年10月の採血結果と食事に関して思うこと2020年1月~8月分の採血結果よりも先に10月の採血結果を記載してしまったが、タイムリーなものを伝えたいという気持ちが強く、ご容赦いただきたい。後日、1月~8月分のものを記載したいと思っている。診断されたら、大抵の場合、絶食してエレンタールという成分栄養剤を摂取していくことになる。美味しければ良いのだが飲むと不味い。そのため鼻からチューブを入れて摂取する方法がある。記事を読む大腸内視鏡検査クローン病の疑いがかかり、消化器内科を紹介された。大腸内視鏡検査は避けて通れないだろう。何となく嫌なイメージだった。寝ながら検査ができるとは...。記事を読むはじめての注腸検査クローン病は難病指定されている病気だ。それが確実にその病気なのか特定するためには、いろいろな検査が必要になる。ボクは今回はじめての注腸造影検査に挑む。記事を読むプレドニン/ゼンタコートプレドニンとゼンタコート。クローン病でここぞというときに使うのだが、良くなるからと言って安易に使うものじゃない。今より体調が良くなるのであれば...とどうしても思ってしまうのが心情。今後のことを考えて慎重に使って欲しい。記事を読む痔ろう手術(シートン法)一般的な痔ろうは、1回手術すると綺麗に治るらしいが、クローン病で痔ろうになっていると、クローン病が治らない限り痔ろうも良くならないらしい。そこでシートン法という手術をしていくことになった。