その話をした時、主治医がこう言った。今まで高カロリーの点滴をする時は、最高で二週間。その理由は、極力、腸を動かしたほうがいいとのことで、高カロリーの点滴を出してもらうのは二週間だけで、それ以降はエレンタールで経腸栄養をしていた。その期間でもさすがにポートの入ってる皮膚は、プツプツと穴が開き『もう刺すとこ無いんじゃないか?』というくらい穴が開く。主治医の言う通り、これがしばらく続ける(三ヶ月とか)と、皮膚が凄い状態になることは想像できた。一週間もポートに針を刺しっぱなしだと、高カロリーの点滴なので生食を入れておいても時間が経てば固まらないか?という点が今の心配事だった。主治医の診ている患者さんは、一週間の交換で問題ないとのことだった。何となく気にはなっていた。後で知ったことなのだが、針の代金もけっこうかかるようだ。費が凄くなるということがわかった。クローン病は特定疾患のため、本人は医療費の一部を支払うだけだ。残りの不足分はどうするか?不足分は国が支払ってくれていることになる。これは大変有難いことだ。日本全体で考えると、医療費は極力かけないほうがいいに決まっている。贅沢なことは言ってられない。クローン病は特定疾患だったことに有難いという感謝の気持ちと、極力、医療費をかけないようにしなければ...と強く思ったのである。外科手術を決断!そして入院へボクは病院に電話をし、主治医に現在の体調と、手術することを決めたと告げる。して外科手術を前提とした入院が決まった。入院が決まったと同時くらいで体調はさらに悪化。2日後には入院が決まっていたのにどんどん衰弱していった。全粥から五分粥に変更そして退院日決定5月28日水曜日の昼。食事を開始してから二回目の食事だ。相変わらず全粥だけれど、おかずは普通に出てくる。普段ボクが食べないようなおかずばかりだ。病院食だから栄養を考えてのことだろう。ボクは少し気になっていた。ボクの大腸はクエスチョンマークの形なの?大腸カメラとバルーン拡張術をするために別の病院から来ていた医師(以下、検査医)が、検査が間もなく終了することを告げる。検査医「ヒロ田さん、そろそろ終わりますからねー。...」『なぜトイレ?』と思った。不信感からIBD医師と決別ボクは、前にお世話になっていた主治医に、再びお世話になることとなった。医師を変えたりというのはあまり好きではない。前の主治医と、同じ病院のIBD専門の医師(以下IBD医師)を変えたいというのだから、前の主治医もやりづらいだろうと思う。喉に潰瘍ができて痛いのに飲み会参加2014年7月8日。診察する日がやってきた。喉の痛さをどうにかしたいものだ。いつものように採血をする。その結果が出るのを待ち、IBD専門の医師(以下IBD医師)と話す。喉が痛いのでどうにかしたいと訴えた。プレート(面板)内部での漏れも見つかり考える日々2016年6月17日の深夜にパウチ(袋)が取れ、ストーマになって初めての漏れを経験した。通常、漏れというのはプレート(面板)の剥がれが原因で漏れると言われている。パウチ(袋)がパンパンに膨らんだとしても、パウチ(袋)が破裂して漏れてくることはないようだ。一錠減らしてプレドニン復活2014年7月21日月曜日、昼くらいにプレドニン1回分5錠が処方された。今までは1回に6錠を朝・昼・夕と3日間飲んでいた。3日後の朝に薬が無くなり、飲むのを止めてからちょうど24時間後くらいに高熱が出てきた。高熱の原因はプレドニンを一気に止めたリバウンドとのことだった。外来でのレミケードで副作用のアナフィラキシーショックが出てしまった。レミケードが続けれるのか?それとも中止になるのか?気になりながら1ヶ月後の診察に向かう。採血を終えて診察まで待合室に座って待つ。-おさらい‐クローン病発見~3人の主治医交代まで少しおさらいするとボクのクローン病の始まりは肛門周囲膿瘍からだった。ある時、肛門の辺りに痛みを感じた。場所が場所だっただけに我慢していたのだが、一週間も経つとホント痛くなってきて我慢できなくなり肛門科へ。退院後1ヶ月以内に再び体調不良で喉の痛み2014年7月6日、体調が優れない。いや、7月4日金曜日に病院に行ったから、少しは良くなったと言ったほうがいいか...。7月2日と7月3日が一番体調が悪かった。熱が39度くらいまで上がった。痔ろうも悪化している。