ボクは、午後から時間が空いていたので、ホームセンターへ向かった。利用するのはアルミ製(軽いので)の1.5cm四方のものを使用。それを支える足を30cmで4本カットし、ビスで止めて自作エレンタール台を作成。これで自宅でのエレンタールでの栄養療法も困らない。入院した時より半分以下に減っていて身体はずいぶん楽になっていた。明日からは仕事がスタートする。気になるのはトイレの問題だ。考えてもしょうがない。絶食してエレンタールを続けてトイレの回数が減っていくことに期待するしかない。ボクは、そんなことを考えながら自宅に帰ってきて初のエレンタールをスタートさせた。2002年6月25日。ボクは久しぶりに仕事復帰した。仕事の話はさておき、ここから約3年間ボクはエレンタールのみの絶食生活に入る。食べれる日が来るとはこのとき思っていなかったのだが...。『いつか食べれる日がくれば...』どこかで食べれる日が来ることを期待はしていた。入院しているときに女性医師から『クローン病は食べれない病気と思っていたほうが良い』と言われたことが頭から離れていなかったのも事実。食べれるという気持ちを無くすようボクは腹をくくった。食への欲求を仕事への欲求に変えていったのだ。絶食を続けてきたこと、入院中の点滴で体調が良くなってきたことにより、マイナス的な思考は無くなってきていた。体調不良、体力がなくなると『気合』も入らないものだ。絶食してエレンタール生活を続けることでトイレの回数も徐々に1日3~5回くらいになってきて、生活リズムもできてきた。エレンタールは1,800kcal摂取。エレンタールを摂取していても空腹感だけ消えることはない。そのため日々の生活に飴と100%アップルジュースは欠かせない。甘い飴が空腹感にちょうど良かったのだが、何せ食べ過ぎると虫歯になりそうだ。退院して一ヶ月くらい経ち、トイレの回数も1日3回くらいになった頃、エレンタールの摂取量を2,100kcalにして、さらに2,400kcalまで上げていくことを目標にした。エレンタールも、慣れないと浸透圧の関係で下痢しやすいと言われてる。ボクの場合は慣れてきたし、トイレの回数も減ってきている。ここでカロリーアップしたい。いうのも、体重を増やしたい気持ちが強くなったからだ。49kgになった体重も、この時52kgくらいに増えてきていた。『エレンタールで体重増えていくなんて凄いな...』と最初は思ったが、冷静に考えたら1,800kcal摂取しているのだから当たり前のことなんだけど。ボクにとっては嬉しい出来事だった。体重を増やしたかったから...。そこで先ほど言ったカロリー数をアップしていこう!だ。2,400kcalというとエレンタールは8袋の粉末を溶いて2,400ml。数字にするとすごい量だ。「食べれないの辛いね...」とだいたいの人が言う。確かに考え方によっては食べれないのは辛いのかもしれないが、腹をくくっていたボクは、このとき辛いとは思っていなかった。それよりも、エレンタールで体重が増えていくこと。トイレに行く回数が減ってきて、体調が良くなってきている実感ができて、嬉しい気持ちのほうが強くなってきていた。仕事が終わって自宅に戻り、エレンタールをする毎日が少し楽しくなってきていたのである。体調が良くなってきて困った問題が1つ出てきた。それは、一ヶ月以上止めていたタバコが吸いたくなり、コーヒーも飲みたくなってきたのだ。タバコとコーヒーは、クローン病に良くないと言われている。わかってはいるのだが、体調が良好になるにつれ、その気持ちはどんどん高まっていくばかりだった。喉の痛みはタイ焼きを食べた時に気がついた2014年5月27日に退院したボクは、一ヶ月経たずに、再び体調が悪くなってきた。言えば、風邪と言われるような症状だ。ボクも最初は風邪だと思っていた。体調が良くなり体重が増えていく入院してのレミケード治療は、その後も続き、体調はどんどん良くなっていく。おかげさまで体重が増えてきた。クローン病と診断され、入院した時の体重は49kg。レミケード治療をスタートして体調が良くなるにつれどんどん体重が増えていった。両親と大晦日を過ごし鍋や茶わん蒸しを食す大晦日は実家で過ごすことにした。手術が終わって年内に退院できるとわかってから、『今年の年越しは実家で両親と過ごそう』そう決めていた。クローン病になってもあまり思ってはいなかったのだが、手術したからか急に母親の手料理を食べたくなったのだ。入院16日目にヒュミラでのクローン病治療開始2014年5月23日、入院して16日目。今日は、ヒュミラ(アダリムマブ)を打つ日だ。実は、以前にヒュミラを何度かやったことがある。2010年くらいのことだろうか...。その時は大腸が狭窄になったということでヒュミラの使用を中止した。ストーマ手術のための入院二十日目に二度目のIVHカテーテル挿入2016年4月11日月曜日の午後、14時45分頃だがIVHのカテーテルを入れるため透視室に呼ばれた。透視室に入ると鎖骨下に入れた時と同じように頭皮を覆うキャップを被らされ、医師や看護師も『これから手術をしますよ』という恰好だ。ストーマ手術のための入院一日目は心電図とレントゲン2016年3月23日入院する朝がきた。寝ても寝ても眠たい朝だ。いうのも、1時間~1時間30分に1回はトイレに起きる。トイレ行かないにしても『漏らしたらどうしようか...』ということが気になって、すぐに目が覚めてしまうのだ。昨夜はいつもより目が覚めた。睾丸付近の切開は痛かった「もうすぐ終わるからねー」医師が局所麻酔を打ちながらボクにそう声掛けしてくれる。痛みを和らげようと言ってくれてるのだとは思うが、麻酔をされてる側からすると「もうすぐ」のもうすぐが長く感じるのだ。「パンチ持ってきてー」医師が看護師さんにそう伝えている。へそ側の面板(プレート)が極端に溶けているストーマ手術の退院二週間後くらいから、面板(プレート)の溶けが多くなってきた。入院中は何事もなく、ストーマにしたことで頻回にトイレに行くこともなくなり、このまま快適に生活できるぞ!そう思っていたのも束の間。ここにきて不安材料が増えてしまったのである。凸面の面板を使用するも、平面の面板に戻した結果、凄いことに...新たな面板(プレート)を提案されたが、いま使っている平面の面板(プレート※以下、面板)もけっこうな数量が残っていたため、それを先に使用していくことにした。その平面の面板が無くなったら、提案された凸面の面板をお願いするということは自分の中で決めていたので、数日中には販売店へ発注することも決めていた。「ヒロ田さん、おはようございます」看護師さんの声が聞こえてきた。ヒロ田「あっ、おはようございます」看護師「ごめんなさいね起こしてしまって。採血していきますからー」ヒロ田「あっ、もうそんな時間ですか」看護師「もう少しで7時になりますね」ヒロ田「そうですか。