長~く感じる時間・・・・ドキドキしながらの電話。結果を尋ねる弱々しい私の声(^^;答えるコーディネーターの声。」ということで、今回も無事にクリアしましたm(__)mこの治験の点滴を始めてから、1年8ヶ月。何とかクリアできています。2年目までクリアが一つの目標です。検査の度に、それまでの不調があると気になるのですが、クリアできれば、それは次回あまり気にしなくても大丈夫という、目安になります。CRPが基準値内ではあるけれど、ずっと0にはなりませんでした。それはちょっと気にしていました。最近ずっと腰(仙骨)が痛くて、実は一週間くらい前に近くの病院へレントゲンを撮りに行ってたり(;^_^Aレントゲンでは骨転移はわからないけれど、整形の医師と話ができ不安が取れたのは良かったと思いました。(CTがあることを話して、「待ちきれなくて来たの?」と言われました。バレてましたw)とりあえず、また3ヶ月が近づくまで、あまり考えすぎたりしないように過ごしていきたいと思います。同じ腎がん仲間さんたちの、厳しい結果報告を聞くこともあり、私のクリア報告は・・とも思いましたが、オプジーボ治療の希望になることがあればと思い、記事にしましたm(__)m見ていただき、ありがとうございましたm(__)m住宅街でよく見かける、とても大きなうるさい声で鳴くヒヨドリ。11:42ちょっと久しぶりになってしまったかな、最近はアメブロにもちょっと駄文を書いたりして(^^;昨日の通院日、何事もなく終わりましたが、夏頃からビリルビン(総・直接)にHが付くようになってきました。「このくらいなら問題なし」ではあるのですが、たまにγ-GTも変動したりして、今までの薬の蓄積のせいかな~と思います。温まると特に痒くなるので、お風呂のあとなどは掻き毟り(掻くのは悪いとわかっていてもやめられない)ミミズ腫れのような痕が何本も。キモチワルーイ昨日の診察でやっと薬が手に入り、昨日の夜からまた飲み薬を使ったら、やはり少し楽になりました。この薬(オプジーボ)を使ってる限り、私は痒みとは縁が切れないのだろうなと思います。(アンテベートとリンデロンは主に痒みの強さで使い分けています)看護師さんには注射のとき「カサカサしてるね」と言われ、「はい、心もカサカサしてます」というのは胸の中で答え、痒みの話をしたら、やはりオプジーボでは湿疹が多いとの事。乾燥も多いようで、保湿剤をもらってるとのことでした。私も今度は保湿剤もらおうかな。「オレ、ずーっと前からこの薬やってんだけどさ、何の薬だかわかんねえの。私は心の中で、(おじさん、私も一緒一緒(*^^)人(^^*)、と言いながら聞いていたのですが、う~ん、自分がどんな薬を使っているのかわからず、治療を受けている人もいるんだなぁと知りました。効き目があるから続いてるんだよね。いつもはだいたい2時くらいに終了するのに、昨日はケモ室が混んでいたので、終わったのは3時。帰りに円山公園によって撮影をと思っていたのに、きっと30分くらいしか時間がないだろうな・・・と悩みましたが。結局、そのわずかな時間で行って来ました。日が沈みかけるまでの30分では何ほども撮れませんでしたが・・・・う~ん・・・納得のいくショットは撮れず。今度はもっと早い時間に。(でもここの紅葉は終わりだな・・・)敷き詰められた落ち葉もなかなか綺麗で。これは昨年撮ったイチョウ遊びにきていただき、ありがとうございましたm(__)m10月31日はCT検査、無事に済ませてハロウィン(脅かし)やろうと思います。17:26不安定な天気の中、通院日でした。(帰りは雨にやられました~。)しかも、スマホを忘れていった!検査結果待ちや点滴の長い時間があるのに、ヒマでヒマで~(いかに自分がスマホ依存か思い知る)点滴のときはテレビがあるのですが、私は昼間はあまり見ないので、院内のファミマで文庫本を買って過ごしました。(しかし読んでるとすぐ眠くなったw)さて、前回のじじまるさんに教えていただいた、オプジーボとヤーボイの併用治験についてのお話をコーディネーターにしました。会社からの連絡はないということで今後どうなるか未定ですが、年内には治験は終わるかもね、と。目安としては半年くらいかな・・?ということでした。)の、ニボルマブとイピリムマブの併用療法のほうです。この治験の日本での治験者は72人。その中で副作用や悪化などで中止になった人は47人。治療がつづいているのは25人ということでした。その25人の中に私がいるのです(^^;25人の中の何人がイピニボかスーテントかはわからないです。この数字、ちょっと意外でした。多いかなと思っていたのですが・・・だけど早期有効中止ということは、イピニボ併用は良い結果が出てるということですよね^^コーディネーターは「Simcoさんは悪化ではなく治験終了でこの治験が終わりそうですね」と言ってくれました。何とか最後まで続けたいものです。コメント(4)治験のこと。↑こう書くと何だか小難しいですが、「オプジーボとヤーボイの併用治験」です(^^ヤーボイは4回の投与で終わり、後はずっとオプジーボのみの治療を2016年2月から受けています。皆さん、じじまるさんのブログを見に行かれていると思うので、内容については書きません(^^)明後日の通院日にコーディネーターに話をしてみようと思っています。(多分、まだコーディネーターは知らないと思う。^*)前回の診察時、コーディネーターに「この治験でどのくらいの人が中止になっているのか、パーセントでもざっくりでもいいからわかりますか?」とダメ元で聞いてみたら、コーディネーターが調べてくれるとL(・o・)」ダメなこと意外の質問は、そのときにわからなくても、ちゃんと調べてくださるので、本当にありがたいです。その答えも聞けるかなと思います。話は変わり~もうだいぶ前になるのですが、友人が「炭酸水を飲んでいる」と教えてくれました。私も興味をもち、飲み始めて・・・そのときからすっかりハマってます。(ハマーもハマってしまいましたw)ただの水に炭酸だけ、これがとても飲みやすいのです。水だけだと大量に飲む気になれないのですが、炭酸があると飲めるんです。味がないからどんな食べ物にも合う。今はかかせなくなってしまいました。ところが・・・ブームなのでしょうか?、気に入って買っていた炭酸水が売り切れ!!店員さんに聞いてみたところ、ものすごく売れて商品が追いつかないのだそうなコンビニなどでもいろいろなメーカーのが売ってるんだけどね(^^;ネットで調べてみたら、ダイエットに使えるとか何とかが広まったようですね~さて、二度目の話は変わり~、になりますが。昨日の休みに庭園に行って撮ったショットを。19:158月30日の診察日に、改めて先生から画像を見せてもらって今回の結果を聞きました。診察待ちのときにコーディネーターに「もしかしたら、もうこのままで変わらないかもね~」と言われました。先生も、同じく全く変わり無しなので、このままかもね~とのこと。私はそれで「全然良いです、このまま悪化しなければ」とお話しました。本当にずっとこのままなら、いや、それはもうウザイがんではあるのですが、居候させてやってもいいか、と思っています。できれば、一ヶ月に一度くらいのニボルマブになったらなぁ~とは思いますが血液検査の結果も、前回の異常だった数値は落ち着き、γ-GTPだけ少し上がっただけで落ち着きました(^^)さて、今回は副作用の湿疹、痒みについてのお話を。最初の点滴(ノボルマブ・イピリムマブ・2月に)をやって、早い時期から体全体に湿疹がでました。そのとき一番ひどかったのは、足や腕、お腹などでした。飲み薬と塗り薬で夏頃までには落ち着いたのですが、今年の春からまた出ました。今回は最初より範囲は広くないけど、痒みの強さは大きくなりました。