00:01はじめまして。書き込みさせて戴きます。昨年、生後半年ほどで血友病と診断されその後、埋め込み型カテーテルの手術を受け定期輸注を開始しました。カテーテル手術を受けた病院と定期輸注を開始した病院は同じ病院で都市部にあるのですが自宅から遠く、定期輸注の開始後数カ月が経過しインヒビターがないことから定期輸注を近くの総合病院に切り替え、現在に至ります。現在定期輸注をして戴いてる病院と最初に定期輸注をして戴いていた病院とでは処置の手際に差があります。現在定期輸注をして戴いている病院は小児の埋め込み型カテーテルでの輸注の経験がどうやらないようです。現在定期輸注している病院で、先日処置中にたまたまお医者さま同士の会話が聞こえてきて泡が入ってもいいのですか?とかチューブに触れてはいけないけど触れてしまう、みたいな。最初にカテーテルを手術して戴いたときまれに細菌が入ることがあり、感染するとそれなりに疾病状態となり治療が必要となること。カテーテルを抜去する必要がること。静脈注射がまだ難しい年齢だと、反対側に再度カテーテルを埋め込む必要があること、など説明をして戴きました。このまま、現在定期輸注をお世話になっている先生にそのままお任せした方が良いのか、それとも何かしら聞いてみたりした方が良いのか、それとも最初に定期輸注をして戴いていた病院に相談した方が良いのか、などなど心配になっている状況です。現在定期輸注をお世話になっている先生に何かしら聞いてみようかと思いますが、どなたかご助言戴ければ幸いです。すいませんが、よろしくお願い致します。05:27記事番号3378へのコメント初めましてハロです。うちは家庭輸注は自己注射でやってます、かなり病院に通って一年間の半分を病院で過ごしたりもありました。泡の注意をしてもいいと思います。病院行く回数減ると少し楽になりますよ。していて頼りになる、自分の意見を聞いて、判断してくれる医師がいいと思います。言いにくくてもはっきり言った方が良いです、受入数て打開策を考えてもらうのが親子の安心に繋がると思います。ご自分がどうしたいかはっきり意見を持つことも大切だと思います。階段から落ちておでこが皮を引っ張るほど膨らんで入院したり...心労が絶えずありました、辛い思いを積み重ねないのが良いと思います。何かあったらここの皆が味方になってくれますよ。22:46記事番号3379へのコメントお礼の返信、遅くなりすいません。ハロさん、いろいろアドバイスありがとうございます。アドバイス戴きましたように、先生に正直に言ってみました。したら、先生も気になってたようで先生といろいろ相談して、泡が入らないようにして戴きました。ハロさんは、いろいろ大変なご経験をされていらしゃるようで自分ももっともっと頑張らないと...っと、具体的に何を頑張れば良いのかも判らないですがそういう思いにさせられました。今後もこの掲示板で勉強していきます。本当にありがとうございました。04:21記事番号3382へのコメント私はあまり良い母出来てないので逆に見習うつもりです...、カテーテルを決断するには理由があるのでしょう、沢山なやんで辛い思いがあるのでしょう。子供が一番大変と思いますが、やはり全て世話するのは母親です。誰も相談できなかったので早く知りたかったなってことが沢山です、母親のダメージはかなり大きいですよ身体を大切にしてください。今でも感謝しています、先生も専門医はなかなかいないので大変です。生も看護婦さんもここの皆も全部頼りにしたらいいと思います。00:34記事番号3383へのコメントハロさん、ご丁寧な書き込みありがとうございます。カテーテルは担当の先生に勧められての決断でした。カテーテルを埋め込むことにはいろいろ考えましたが当時まだゼロ歳だったことで乳幼児に静脈注射の定期輸注はストレスが多いとのことで決めました。注射のときはあまり痛くないようでベッドに寝かされるときは泣きますが針を刺すときは泣き止んでることもあります。信用できる医療機関と専門の先生の存在は大きいと思います。頼りにしてますが、ちょっと遠いのが難点です。アドバイスありがとうございました。方だと更に大変ですよね、さぞご心配でしょうね...。母親は大変、どうか身体に気をつけて下さいね。23:44記事番号3394へのコメントハロさん、いろいろお気遣いありがとうございます。小さい頃、毎日通われてたんですか?うちは毎日ではないので、きっとそこはラクさせてもらってます。先生の慣れ(腕?)と先生との信頼関係が重要なことが今回よくわかりました。気が変わったら病院をかわるかも。先生と相談しながら、状況に応じて対応していきたいと思います。