21:12重症Bの夫がいる妻です。最近ひざのところの内出血のせいで足がのびなくなってきたようです。20歳のときは走れていたようですが現在32歳で走れないし1時間以上は歩けません(休憩したら歩けます)結構気にしているようです。人からも「ひざがわるいの?」ときかれるくらい歩き方でわかることも気にしているようで、病気のことは話したくないようだしなんとかならないかなぁ?と思っています。私自身も歩けなくなるのでは・・と不安に思います。仕事がデスクワークなので仕事ができなくなるということはないと思うのですが・・できるだけ症状を食い止めたいと思っているのですが・・。うまくかけないのですが何か情報があればお願いいたします。13:11記事番号2300へのコメント>>できるだけ症状を食い止めたいと思っているのですが・・。>>うまくかけないのですが何か情報があればお願いいたします。>(いい先生がいるところや治療など・・)お話を聞くと、血友病性関節症が進行していますね。察や検査を受けていらっしゃらない血友病者さんはたくさんいます。関節の状態が今どうなのか把握してもらいましょう。手術が必要なのか、リハビリや装具療法でよくなるのか、まず現状把握が大切です。16:33記事番号2308へのコメント>お話を聞くと、血友病性関節症が進行していますね。ありますが、製剤だけもらいに病院に行ってほとんど診>察や検査を受けていらっしゃらない血友病者さんはたくさんいます。>さて、是非関節の状態が今どうなのか把握してもらいましょう。手術が必要なのか、リハビ>リや装具療法でよくなるのか、まず現状把握が大切です。バイエル社はバクスター社な>どのヘモフィリアのホームページには、専門医が紹介されていますので参考になさったらい>かがでしょう?レントゲンをとったりはまったくといっていいほどしていません。私もどんな状態なのかほとんどわかっていませんでした。私は大阪にすんでいます。バイエル社のほうでいろいろ見てみますね!ありがとうございました。