ちゃんがレアだっただけ。胎児胸水が14000人に1人、ダウン症が1000人に1人、サイトカイン脳症だとしたら。どれくらいの割合かなぁ。凄く少ないんじゃないかな。ここまで劇症化して運ばれること自体が一年に一度あるかないかの珍しさだから。一度が叶わないことも多い現実。坂はどこまで続くのかな。笑顔が見られないなんて、まだ信じられない。奇跡はあるかもしれないけど、こうちゃんはかーちゃんが生きるようにと命を繋げている。育児に弱音を吐いて、こうちゃんが連れていかれそうになった時、私は神様に願った。どんな形でもいい、もう少し一緒にいさせて欲しいと。その願いの重さを今、物凄く感じている。脳死と宣告されてから目覚めなくなってから複雑な思いの1歳の誕生日。陽射しが強くて半袖でもいいくらい。病院に向かう足取りは。お誕生日のお祝いのコメントやメッセージ、いつも沢山の元気玉をありがとうございます。...2019.10.12脳死と宣告されてから少しでもそばで過ごせることを希望に。最近は鳥の声が聞こえると、そろそろ寝なきゃって感じになってしまっていて、案の定、朝方までかかったけど、なんとか帽子が3個編みあがったが。出来上がった帽子が微妙。落ち着いてきたからと状態説明と今後についての話があった。大部屋に出る可能性、在宅用の呼吸器に変更と使い方についてメーカーより説明、転院先の検討などなど。台風の影響なのか天候がコロコロ変わるからなのか。今日も帰り道はずぶ濡れ。横に走る稲光を見ながら帰ってきた。私に雷が落ちればいいのにと思いながら。面会に行く時間にな...2019.09.12脳死と宣告されてから眠り王子と初鯉のぼり今日は寒い。ゴールデンウィーク突入。変わらない日々なんだけど。