「医療的ケア」研修セミナーに参加しました。医師・看護師・その他の医療福祉の方々向けではありましたが大変勉強になり刺激になりました。会場となる講堂前には、つばめの会のパンフレットおよびニュースレターを置かせていただきました。こちらの予想を上回り、持参したパンフレットが全てなくなってしまい、もっと多く持参すればよかったと反省しました。このセミナーは、支援の方法、また制度のしくみや現状について多数の講師のお話を一度に聞ける企画でした。今後の参考になるポイントを上げてみたいと思います。挙げられており文科省の研究にも教育的効果がまとめられている。・医療的ケアは看護師だけでなく教員など医療に詳しくない人員でも看護師がいる状況で特定の内容が実施できるよう、主治医および特別支援学校の校医とは別に指導医による指導が定められている・自治体ごとに運用および実態に違いがあるのが現状である(が、逆に違いがあることは把握されていることだと感じます)・在宅医療から家庭での医療ケアを支える方がいる。・介護のケアマネージャーのように全体をコーディネートするコーディネーターという職種があるが、ケアマネージャーとは小児の発達なども視野に入れ制度も異なるため、役割および取り巻く環境は違っている。・成人対象の在宅医療の医師が小児も診察してくれる方もいるが、主治医との連携も必要で小児と成人とは対応が異なることも多く小児は関連する職種もより多岐にわたる。・来年の診療報酬改定でのより手厚い支援がなされる可能性がある。・医療的ケア児の保護者が特別支援学校で待機が必要になる事例はまだあるが、お互いの関係性を築いて待機が不要になることもある。・胃チューブの管理はやはり、胃に入っていない、うっかり抜けるなどが問題になり、これを防ぐために学校活動が制限されることもあるが、指導医の先生方は「参加を保証する」という大前提で活動されている親の立場からすると医療ケア児対策は、まだ完全ではないと感じます。熱心な先生方が大勢参加されていることも事実です。医療的ケア児については個々の患者や環境の影響が大きく、親も医療や福祉や学校とコミュニケーションをしっかりとることがひいては子供のよりよい環境づくりにつながると感じました。前向きなコミュニケーションを取れる技術や心構えを伝えていくのも一つの役割であると感じます。今回は患者側の講師として衆議院議員で総務大臣の野田聖子さんも登壇され、まさに医療的ケア児当事者のまさき君も壇上で挨拶をしました。野田聖子さんのお話は、まさにつばめの会で親が考えていることとほとんど同じで、首を縦に振り続けながらお話を聞きました。・医療的ケア児も学校に行かなければならない。子供は負けず嫌いで同年代の子どもと一緒だと頑張る。・医療ケア児が保育園に断られているような現状がある。保育無償化の前に全ての子どもに保育を。・野田さんは、「看護師をおけば保育園に入園できる」という条件のもと、看護師も手配されたそうです。これが「野田さんだからできること」と言われてしまう。なく「看護師がいれば入園できる」というエビデンスになるはずである。・医療ケア児の親は「学校に行かせるだけありがたいと思え」という空気の中で我慢している。毎日待機する等の対応を野田さんの家庭でもしているが、これは異常なことである。・教育現場で憲法違反をやっているのが現状であるが、とはいえ学校側が、校長が、全責任を負うというのは無理がある医療と連携を取れるよう児童福祉法の改正をした。今後も診療報酬など改正が必要である。一般の親が口にすると「なんと生意気な」「そんなわがままな」という雰囲気になることもあると感じていましたが私たちと全く同じ思いで、よく知られた立場の方が強く発言してくださることを心強く感じました。実体験を元に法改正などに動かれているお話でしたので、それもまた心強く感じます。小児神経科学会サイトに記載の本日のプログラム等は下記の通りです。主催者およびセミナー講師の方々、親の会を快く参加させて下さりありがとうございました。)◆質疑応答、閉会の挨拶VHO-netワークショップに参加しました外部機関の研修等10/14ー15日の2日間にかけて、VHO-netのワークショップに参加してまいりました。このVHO-netはヘルスケア団体のリーダーの集まりで、普段は地方ごとの学習会があり、つばめの会は今年度より正式に会員として参...2017.11.022017主催勉強会記録および参加者アンケート会員向けイベント9月に実施した、つばめの会の勉強会および講演会の記録をつばめの会サイトにアップしました。参加者アンケートも掲載しています。