進行性の神経難病患者です。結局、味付け玉子とキャベツのマリネで食べましたよ、家族みんなで。玉子はまるっと6個無くなったけど、キャベツのマリネは半分以上残ってるから、まあいっか。そんな晩御飯で終わらせたのには理由があって。今日は夜7時からNHKのバリバラを見たかったので、落ち着かなかった。その時間はなにかやっていると、つい時間が過ぎてしまって、見損ねてしまうから。私の友人のお子さんが骨系統疾患で低身長。今度の日曜日にバリバラで低身長の世界をやるよ、と教えてもらったんで見たかった。知らなかったことを教えてくれるし、面白い。実際今夜も面白かった。7時からバリバラ見るよと家族に宣言してあったから、夫と息子、私の3人で見た。2人共、興味深そうに真面目に、ところどころ笑いながら見ていたからよかった。今夜の放送は普段の生活で困ることや、世間の人が低身長の人についてどんな認識なのかをやっていた。身長120~130センチの大人の日常は大変すぎる。印象に残ったのはコンビニやスーパーでのシーン。届かない高さにある商品を人に頼んで取ってもらう時、頼まれた人は当然のごとく一番手前の商品をとる。それを手渡してくれる。高い場所にも手が届く私は、商品棚のものをとる場合、食品であっても雑誌であっても一番手前のものはとらないことが多い。私だけじゃないでしょう、ひとつふたつ奥の商品を選びたいのが人情だ。人に頼んで取ってもらう低身長の人はそれができない。欲しかった商品を手にすることができたんだから、概ねOKだよな。言えばいいんだけど、言いにくいよな。私も似たようなことはあるから、なんとなくわかる。言うほどのことじゃないんだよな、でも確実にモヤッとはする。(笑)想像するのと当事者の言葉を聞くのは全然違うものだと思った。来週もバリバラは低身長の世界をやるから、また見ないと。今夜の放送の分は6月30日(金)0:00(木曜深夜)に再放送されるので、ぜひ見てみてください。それから、私の友人のお子さんは2型コラーゲン異常症という難病です。希少な難病なので情報が少ないようです。これを読んでいる方で、同じ病気の方がいらっしゃいましたら、どうぞご連絡ください。友人が患者会の活動もしているので、少しでも繋がりが広がったらいいなと思います。難病みなきょうだい(⋈◍>◡<◍)。2016年10月、要介護2の認定。2016年11月、障害者手帳2種5級の認定。今一番目立つ症状は複視と眼振。(3)月別アーカイブ検索メールフォームスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。