自己負担」で書きました。>いったいどれくらいの自己負担になるのでしょう。コージネイト500単位ですでに大人の特定疾患が自己負担となっています。血友病のはなしではありませんよ。特定疾患の自己負担が月に2000円までとなっています。したがって、小児の自己負担も、これと大きな違いはないと、わたしは考えています。こわいのは、ずるずると負担額が大きくなっていくこと。自己負担」で書きました。自己負担」で書きました。>>いったいどれくらいの自己負担になるのでしょう。コージネイト500単位で>>すでに大人の特定疾患が自己負担となっています。血友病のはなしでは>ありませんよ。>特定疾患の自己負担が月に2000円までとなっています。したがって、小児の自己負担>も、これと大きな違いはないと、わたしは考えています。>こわいのは、ずるずると負担額が大きくなっていくこと。おいて患者自己負担の導入などを検討すべきだとする報告書案を大筋で了承した。告書は早ければ6月21日の次回会合で正式に取りまとめられる見込み。治療研究と患者家族の医療費の負担軽減を目的として、昭和49年にスタート。現在は10の疾患群、約500疾患に対して患者負担の全額を国と地方自治体が補助している。国の厳しい財政事情から最近は同省の予算の中で毎年削減対象となっており、平成15年度の予算編成に当たって早急な制度の見直しが迫られていたもの。昨年9月に発足した同検討会は、8回にわたって制度の見直しを検討し、その内容を踏まえて事務局から示された報告書案では、対象疾患の見直しと患者負担の導入の検討の必要性が強調されている。間報告)」の素案を基に意見交換を行った。次回(6月下旬予定)中間報告を取りまとめる。選定の考え方、(5)今後の難病にかかる福祉施策の在り方—で構成。(2)については「法制化も検討すべき」、(3)については「患者の重症度、所得に応じた負担額にすべき」などの意見も出されているが、委員間で合意に至っていない。制度への移行が提案されている。題点の整理に留まる」との見通しを示している。割は非常に大きいです。凝固因子製剤の値段(薬価)は、おそらくここ30年間ぐらいほぼ据え置きだと思います。HIVやC型肝炎など深刻な犠牲もありましたが、それにつれて、より有効でより安全なものに変わりました。輸血医療全体の有効性と安全性を高めました。この間の改良努力に使われたお金は莫大なものです。患者負担は逆に減っていきました。血液製剤がない頃、血友病の治療は輸血しかありませんでした。献血制度に変わった後も、血液銀行と言っていました。輸血を受ける患者さんは、患者さんの身内が友人などに頼んで献血してもらい「献血手帳」を集め、これと引き替えに輸血を受けることができました。白血病の患者さんも血友病の患者さんにも、病院の婦長さんの仕事は家族を説得して、「手帳を集める」ことでした。ある血友病の患者さんのご家族は、四方八方頼んで回りましたが、手帳を集めることに万策尽きました。帳を集めることはできません。あの子のことは諦めます。そんな時代がありました。手帳がないと輸血ができない時代から、必要に応じて輸血できるようになったのは、私が研修医になったあとで、おそらく1975年頃ではないでしょうか。病棟婦長さんも辛い仕事をしなくてすむようになりました。血友病の小慢適応は昭和40年代の最初の頃です。保険の自己負担額が免除されるようになりました。それが16才、18才、20才と引き上げられました。私が血友病の患者さんを診るようになった頃は、大人の患者さんでは自己負担がありました。制度が始まったのは、1990年ごろでしょうか。成人の血友病患者も医療費が無料になりました。「国にお金がない」という理由で、小慢や特定の自己負担額を増額するという流れで進んでいます。員会」の答申を受けて、、、、というものになります。ところが知っている人は知っているでしょうが、委員会の人選も厚労省がやり、資料も準備し、委員会の議事録を作り、提言や報告書をまとめるのも厚労省の係官たちです。00:23記事番号1049へのコメントやすこさん,No.1049ですが、どっかからの転載ならば、一言お断りになった方が良いような気がします。21:08記事番号1050へのコメント>大口洋一さんご推察の通り、元の文章は私のものです。MLに書いたものがそのまま流れましたね。文章というのは結構むずかしくて、一部分を切り離すと、元と意味が変わってきたりします。その意味で、全文を流されたのでしょう。お気持ちはわかります。私は「歴史に学ぶことは大切」と思います。歴史も決して同じことは繰り返されないものだと思います。今回の「自己負担導入」も、完全に昔のような悲劇の時代にもどることはありません。社会全体のバランスから考えてもそうです。私は「何がなんでも阻止」とは思いません。厚労省の言い分は、「研究事業」と「福祉事業」を明確に分けよう、、、ということだと理解しています。それはそれなりに理屈が通ることです。大切なことは、何かが決まっていくときに、当事者が知らないままに進むことは避けたい、当事者こそ主人公であり、納得ができるものでなければならない、ということです。彼らはそれをよく知っていますから、形だけでも「筋」は通してくるはずです。それにつけても、患者団体がゆるく連合して、お互いの共通の利害関係を整理して、社会に発言できるようになればいいなぁと思っています。「自立」と「連帯」だと思います。私は当事者ではありません。