>なんか、「やらねえからできねえんだよ」って言ってるように思える。>なんかあんた偉そう。医者だからって血友病のことを全部わかってるような言い方だ。>宝くじの列に並ぶ庶民を見て「夢があっていいね」と言ってる金持ちみたいな言い方だ。血友病患者にしかこの病気の痛みは分からない(分かるはずがない)と自分で壁を作っておられるように聞こえます。僕は8因子活性0%の重度の患者ですが、他の血友病の方の苦しみを理解できるとは思いません。人それぞれの生活背景が全く違うからです。一参考にでもなれればと思っています。医師やカウンセラーが患者を見下しているのではないかと思っていた時期もありましたが、最近はそう思わなくなりました。患者の目線に立って少しでも充実した生活が送れるようにと考えてくださっているように思います。ある種、痛みを共有してくれている人たちのように親近感を覚えます。ある程度年齢を重ねていくと血友病自体の悩みよりも、生きていく事への不安や悩みが優先してくるように思います。僕はたまたま数学が好きだったので、コンピュータ等を何時間つついていてもあまり疲れを覚えません。学会などへ出席すると自分が井の中の蛙である事に気付かされます。このまま大学で研究を続けても食べていけそうにないから進路変更しようかなとか、そういう事で悩んでいます。自分が抱えている不満や問題の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。23:52記事番号317へのコメント>>なんか、「やらねえからできねえんだよ」って言ってるように思える。>>なんかあんた偉そう。医者だからって血友病のことを全部わかってるような言い方だ。>>宝くじの列に並ぶ庶民を見て「夢があっていいね」と言ってる金持ちみたいな言い方だ。血友病患者にしかこの病気の痛みは分からない(分かるはずがない)と自分で壁を作っておられるように聞こ>えます。僕は8因子活性0%の重度の患者ですが、他の血友病の方の苦しみを理解できるとは思いません。>ら人それぞれの生活背景が全く違うからです。一参考にでもなれればと思っています。医師やカウンセラーが患者を見下しているのではないかと思っていた時期もありましたが、最近はそう思わな>くなりました。患者の目線に立って少しでも充実した生活が送れるようにと考えてくださっているように思いま>す。ある種、痛みを共有してくれている人たちのように親近感を覚えます。うーん、過激な発言(中川さんのがですよ)、まことに遺憾です(政治家みたいだな)。このような文での書き込みは、もちろんしてほしくないですが、言いたいことはわからないでもないです。高田先生は、「楽しむ範囲なら何をやってもいい」と書かれてましたが、楽しんでいるうちにそれを本格的にやってみたいと思う気持ちが出てくるかも知れません。野球をやっていた私が言うのも何ですが、血友病患者にとって本格的にスポーツをやることは難しいです。ここは「子供と親のためのサイト」ですし。子供は、血友病のことをあまり詳しくは理解できません。しても目の前の楽しいことに目がくらみ「楽しむ範囲」をすぐ超えてしまう。いうか、毎日毎日毎休み時間に外でドッジボールしてる時点で、大人の「楽しむ範囲」の運動をすでに超えているのではないかと私は思います。その親だって医者ではない、病気については素人同然の普通の人。子供が普通に遊ぶのを止めるにはとても勇気がいる。勇気だけでは止められないかもしれない。子供が勝手にやるかも知れない。いう理由で、「楽しむ範囲なら何をやってもいい」という言葉は血友病の子供やその親にとっては何の解決にもならない言葉ではないか、と私は思います。私の発言は、もしかしたら中川さんの発言を肯定しているように読めるかもしれませんが、決してそうではないです。高田先生の発言が、ちょっとおかしいなと思えただけです。>病気に甘えているように思う山中さん、それはちょっと早計ではないでしょうか。中川さんは病気でこまっているというようなことは全然書いてないですし。私はどちらかというと、あまり血友病で困ってない、もしくは血友病でも何でもない人が偶然入ってきて書いたイタズラ半分の文のように思えます。00:19記事番号317へのコメントたびたびすいません。>自分が抱えている不満や問題の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。それはそうなんですが、仕方ない部分もあるのでは?私が野球できないのは血友病のせいですから。01:09記事番号324へのコメント>たびたびすいません。いえいえ、とてもいい意見だと思います。>ここは「子供と親のためのサイト」ですし。・・・この視点を大事にしないといけないですね。昔の数え切れないほどの失敗を忘れてしまって、目先の事しか考えられなくなっていました。>>自分が抱えている不満や問題の源を血友病にしてしまうのは病気に甘えているように思います。>まあ、それはそうなんですが、仕方ない部分もあるのでは?私が野球できないのは血友病のせいですから。僕はほとんどスポーツに興味がないというか運動神経の乏しい人間なので、スポーツが好きな人の立場が分かっていなかったように思います。ゆとりのない性格なので何か発言する時には10いや30位数えて言葉や文書にしようと思います。ここの掲示板への書き込みが止まってしまったので、まずいやりとりをしたのではと内心ビビっていました。ディスプレイの上を定位置にしている猫がのんびりしんさい、というような顔をしてこっちを見ています。23:36記事番号325へのコメント>僕はほとんどスポーツに興味がないというか運動神経の乏しい人間なので、スポーツが好きな人の立場が分かってい>なかったように思います。>ゆとりのない性格なので何か発言する時には10いや30位数えて言葉や文書にしようと思います。・・・・・別に立場などわからなくてもいいんではないでしょうか。私だってあなたの立場は知らないしわかりません。相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。>ディスプレイの上を定位置にしている猫がのんびりしんさい、というような顔をしてこっちを見ています。猫っていつものんびりしてるような顔してますからね。猫を見るとゆとりが出てきていいですね。病院のような所にも猫がいれば、猫嫌いでない患者はリラックスできるのではないでしょうか。01:18記事番号326へのコメント>相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思>います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。この掲示板の趣旨を考えたとき、場違いな所で発言してしまっているような気がします。ここは血友病といかに上手に付き合っていくか、あるいは問題をどう乗り越えていくかみんなで考える場だと思うのです。Talk」でするべきです。NO.317から始めてしまった投稿はここを利用されている多くの方々にとって目障りなものになってしまったのではないかと想像します。No.327「Re:考える」で書きました。>>相手を傷つけたり、相手に失礼な発言でない限りは、自分の自由な意見を言っていいのが掲示板であると私は思>>います。スポーツ好きでなくとも、「血友病のせいでこうなった」という人はいるでしょうし。>>この掲示板の趣旨を考えたとき、場違いな所で発言してしまっているような気がします。>ここは血友病といかに上手に付き合っていくか、あるいは問題をどう乗り越えていくかみんなで考える場だと思うのです。Talk」でするべきです。>NO.317から始めてしまった投稿はここを利用されている多くの方々にとって目障りなものになってしまったのではないかと想像します。はじめまして!9歳の中度の息子をもつ母です。このサイトを度々拝見して力づけられてます。病の当事者である方々の本音が聞けてとても勉強になります。我最愛の息子は、毎日元気一杯の日々を過ごしていますが、いつかは訪れるであろう個々の痛みを想像すると何処へも出さず家の中へ閉じ込めて置きたい気持ちになる事もあります。実際、幼稚園へ行くまでは、それに近い事をしていました。9歳ともなるとそうもする事はできません。運動会でリレー選手になって毎日薬を使うことになったり、1番になりたかったからと跳び箱9段跳んで1番にはなれたけど一週間の入院、スケートボード、インラインスケート、・・・・・・1ヶ月薬を使わない日が数える程だった事もあります。いつからか、わたしと息子の間で決まって口にする言葉ができました。「自分のからだは自分で守る!痛みは自分にしかわからない!!」いい事か、悪い事か其れはわかりません。なにをするにしてもリスクは自分にかかる事を、伝えて置きたくて!!痛がって転げまわり泣いて叫んで!でも、痛みが治まればまたいつもと変わらぬ息子を、すごい奴だな!!と感心しています。No.317から拝見していて、今の私と息子の日々は、皆さんにどう解釈されるかご意見を聞きたく約85分かけて書き込みました。23:48記事番号316へのコメント>一度や二度の痛い目のはずが、痛みが一生つづく体になって>しまうことがあるってのが血友病患者なのでは?痛みが一生つづく体。僕もとても悲しいです。この事に大声を上げて子供のように泣きたいです。僕は短命が不幸だとは思わない。自分にとっての目標は生き抜く事です。ここまで生きられた事、本当に感謝しています。場をわきまえない発言、お許しください。長く生きることだけが立派なことでしょうか?私はそうは思いません。「太く、短く」というと何か悪いイメージを持たれる方もいるだろうが、私は、この言葉は的を射ているように思う。極端すぎるといけないが。私は血友病のままでなら平均寿命まで生きたいとは思わない。一生血友病が治らないと確定したならば、私は50年後に死ぬより明日死ぬ。これも、若さゆえの考え違いと言われればそれまでだが。半々の確率で、血友病が治るか、死ぬかという治療があるなら、私は受けるだろう。3分の1でもやるだろう。10分の1くらいまでならやると思う。ま、それも若さゆえの考え違いと言われればそれまでだが。私は、体を動かさないとムカムカするタイプの人間だ。スポーツに闘争心を燃やすタイプの人間だ。こんな人間はそうたくさんいないだろう。いない性格のやつがかなりたくさんいない病気とは。この前まで一緒にやってた友人がレギュラーだエースだと喜んでスポーツしてるのに、私は何も出来ない。ああ、うらめしい!お富さん。なって初めてこの病気は難病だと思った。私よりひどい症状の患者もいるのだろうが。・・・まあ仕方ないと言えば仕方ない。仕方がないという言葉はどうしようもないってのと同じだ。実験するなら余命少ない人より、私を使ってくれ!言いようによっては私の方が余命少ないかも知れない。私は体力はあるから!エンジンがロケットエンジンでもフレームが紙では使いようがないんですよ。誰か、プリーズ!・・・といってもあまり効果はないでしょうがね。私の発言が不適切だと感じた方は容赦なく掲示板かメールで文句を言ってきてください。16:11記事番号278へのコメント>だから、実験するなら余命少ない人より、私を使ってくれ!その気持ちはわかります。自分も少しですが遺伝子の分野にいて技術的には可能な段階(凝固因子遺伝子をウィルスに組み込み体内にいれる)にあること。夜中に人知れず自分の身体で試したいという誘惑は、ないと言えば嘘になります。者の暴走として社会に認知してはもらえない事、そして研究室に対しての甚大な迷惑などなどあり実行する気になりません。したがって実験材料として人体を使う事は、せっかくの申し入れですがお気持ちだけで。した実験データが揃い、実際に国や医療機関の倫理委員会の承認をうけたのちに治験として行われる時に立候補して下さい。>長く生きることだけが立派なことでしょうか?私はそうは思いません。>「太く、短く」というと何か悪いイメージを.......私よりも症状的には軽いのかもしれませんね。校するのでさえままならない時期がありましたからね。いう意味で太く短くの精神は一緒です。(ちなみに尊厳死協会にも入会してます)ただせっかくこの世に生を受けたからには何らかの意義を考えたいですね。血友病という普通の人がもっていない欠点を長所?に変える事はできないのか?そういう意味で遺伝学と言う分野を選択しました。意義を感じられるのなら、その世界で頑張ればいいと思います。>しかし、遺伝子治療は実用化まで10年〜15年ですか。>21世紀といっても夢の時代とはほど遠い。>10年もたったら今のこどもはみんな大人ですね。確かにいま生きている我々にとっては、まだしばらくかかりますね。血友病の歴史から言えば、ハンムラビ法典(目には目を、ってやつ)の時代から認知されている病気が、21世紀になってようやく治療可能なものになったと思えば、仮に30年後としても短いし、その時代に生きている(存在している)自分は幸運だと思います。血液製剤が出たのでさえ、たかだか40年前ですよ。この2つの治療を体験できるのですから待ちませう。23:57記事番号281へのコメント>私よりも症状的には軽いのかもしれませんね。わたしはあなたのことを知らないし、自分のことも医者からくわしく聞いているわけではないですが、今までの話から考えるとおそらく。私は、確か第8あたりの因子がないらしいですが(あ、コージネイト使ってます)。私がいた野球部は練習多かったし、たぶん私がランニングした距離は部員でナンバーワンでしょうから。ま、右肘が関節症になって、しょうがないから走ってただけなんですが。・・で、右足首も壊れてしまったと・・・。そんなことやってて右肘と右足首以外は丈夫なんですから、症状的には上の中くらいだと思います。陸上記録会とかも出まくってたし。私も体育止められてた時期ありましたよ。それは小学一年の時で、「生まれついての無鉄砲で損ばかりしている」みたいな私ですから、体育は止められてても、休み時間のドッジボールはやってたので・・。今から考えると恐ろしいですが、今から昔に戻れたとしても多分同じことをするでしょう。(輸注を増やすくらいはしますが)>ちなみに尊厳死協会にも入会してますそんな協会あるんですか。尊厳死ってのは、別の言い方で言うと安楽死ってやつですよね。私も尊厳死には賛成派です。血友病でなくとも賛成派だったでしょう。>まあ、血友病だからといって何も出来ないわけではないですけど、私はスポーツがしたいんですよね。無謀か希望か、ってかんじです。