傍聴記(個人的感想)前田座長の下、前回の議論を踏まえ問題の所在を明らかにする、ということで始まりました。事務局側から沢山の資料についての説明がありました。下記*2資料目次にあるとおり沢山の資料が出ました。末尾のかっこ内はページ数です。ALS協会が提出しようとした金沢レポートと近畿ブロックレポートは「医療者以外の吸引が行われている実数が報告されているため適切な資料かどうか相談してから」ということで配布されませんでした。息抜きサービス)に対する質問が多く、これに対して宮城出身の伊藤委員から詳しい説明がありました。慎重な議論を経て家族と同等と見なされ十分な指導と管理を受けた介助人が吸引を含めて介護している事業は示唆に富んでいました。した医療を、という川村委員、それはそうだが現実的な解決が必要(福永)、法的理屈付けをしながらモデルを作る(平林)。それには実例が必要だ(五阿弥)。家族はどうしてOKなのか(星)。充分な指導と管理の下で始めてOKは家族も介護者も同じ(伊藤)。どこでどれくらい出来ているかデータを集めて(山崎)。そんな話がバラバラに出て時間の割に空転していた感じでした。家族を含めて医療者以外がやっている実例集とデータが事前に提示されていれば、宮城の例に続いてもう少し内容のある検討会になっていたかもしれません。した例の参考資料は違法性があるので配布できないという程度の厚生省判断では少数回での内容ある議論結論はおぼつかないのではないかと思いました。委員からの資料要求があったので次回にはALS協会からの資料が配付されるそうです。(今回もその筈でしたが・・)。議論内容のレポートが少ないので、配られた資料から、少しは現状が分かる手がかりになりそうなものを下に移します。図表は抜いて数値だけにさせて頂きました。資料4は山崎委員の要請で出された新しい(平成12年)ですが、第一回レポートにも載せた、初回に出された平成9年の資料と比べると在宅療養者の数が51,6%→70%、重症者(呼吸器)12,7%(785人)→18,2%(1125人)とグッと多くなっているのが意味深く思われます。全国3298病院・医療機関を対象にアンケート調査を実施(回答72/施設、回答率22%)し、症例数を推計。平成12年6月に2280回算定されている。人工呼吸器使用の患者は、ALS患者全体の36.1%。吸器使用の在宅患者は、在宅患者の26.1%、ALS患者全体の18.2%。(6,180人)から、在宅で人工呼吸器を使用しているALS患者は、1,125人(6,180人×O.182≒1,125人)と、在宅で吸引が行われているALS患者は、1,380人(6,180人×O.7×O.319≒1,380人)と推計される。