12:49とりあえず電話で、治験コーディネーターに7月27日に行ったCTの結果を聞いてみました。2回目(その1ヵ月半後)は変化なし今回も変化なしで、このまま治療が続けられれば・・・と思っていました。一人の治験の方が、1度目の縮小から変化が無い状態で、1年以上治療されていると聞いているので、私も期待せず、1年くらい同じ状態が続いても治療できるだけありがたい、と思っていました。効果が出ている結果が聞けてとても嬉しいです。詳しい数値などは次回の診察(8月3日)に聞けると思います。肺の方は前回で影のようになっていたのが多かったので、もっと薄くなっていると思います。(ハマー(夫)撮影)「ノビタキ」という鳥の幼鳥です。ちなみに大人になるとこんな感じです(♂)草原に行くと見つけやすい鳥さんですが、北海道は冬はいなくなってしまいます。見ていただき、ありがとうございました。16:34昨日の24日、日曜は晴れ渡った青空で、風はちょっと強いものの、良い航空ショーになったと思います^^前日からテストフライトの音が家にいてもギュンギュン聞こえてきて、早く観たいなと思っていました。一年前の今頃は退院してきて10日目くらい。病院内の涼しさに慣れていた私は地上の暑さに辟易。早々に鳥見を開始していました(^^(別ブログにアップしていた手術時の入院中の記事を見つけたので、この記事の下に貼ります。良ければ見てください~)2年ぶりの航空ショーでした。画像はサムネイルです。お目当てがブルーインパルスなので、少しゆっくり行きました。グライダーの曲芸飛行が始まったところで到着。顔?撮影場所は空港内ではなく、近くの公園で。こちらにもたくさんの人が集まっていました。ショー開催は9時~3時くらいまで。テントを張ってお弁当を持って、の人も多かったです。見つけるのが早い人の「来た!」の声に、皆一斉にその方向を見る。小さく見えるブルーインパルスがたちまち大きく、目の前に接近してきます。6機のブルーインパルス、もう、ほんと、かっこいい・・・モエレの山から鑑賞する人々もたくさん。山から見るとまた違うんだろうなぁ。地上ギリギリのような飛行。この迫力はやっぱり空港内じゃなきゃね・・・私たちのいる公園では味わえず。別ブログの書いた記事です(右腎摘出手術時)『入院中のお話』いや~、今回入院前に風邪を引いてしまって(;-_-;)セキ、鼻水、痰が絡むという、私にとって一番嫌なバターンの風邪です。症状はピークを迎え・・・こんな状況でも手術ができるでしょうか?と電話で確認したら、とりあえず予定通り入院してください、と言われ、そして予定通りの手術となりました。私がこの手の風邪を引くと、両方の鼻が鼻水でふさがり、のども痰でふさがり、息が出来なくなる恐怖があって、そのために鼻のスプレーをそばに置いていたりします。手術は無事に済みましたが、この風邪のせいでとても苦しい思いをしました('A`)麻酔が醒め、身動きができない状況でセキ(これは傷が痛む!)、そして鼻水(なかなかちゃんとかめない)、タンが絡み鼻で息するもやっぱり苦しい・・・、手術より何よりこの風邪が一番つらかったかも。麻酔も背中に管を入れるのに、なかなか入らず痛み止めの注射を何度も打たれ、みんな歩いて病室に帰れるのに、私は車椅子という状況だったのですが(しかも麻酔科のお医者さん、いい先生なのですがノリはNEWSの手越なみ)、でもそれよりも風邪のほうがきつかったです。私は「痛みも苦しみも長い人生のうちのほんの一瞬、それはもう1年も前、なんていうようにすぐ時は過ぎる。本当に少しの我慢」というのが心得なのですが、今回の手術後の一日は長く感じました~(;^^A夜中、寝られず1時間ごと時計を見ていました。そんなときはなかなか時間が進まないのですよね。今度手術するときは、絶対風邪と重ならないようにしようと思いました(手術はもうゴメンですが)あ、手術時間は4時間でしたが、麻酔で落ちたあとは目が覚めるまで記憶に無いので自身にとってはあっという間ですね。待ってる家族は長いだろうなと気になりました。そんな手術当夜でしたが、翌日からは血栓予防のフットポンプが外れ、弾性ストッキングもなくなり(これ暑かった~)、体からの管も1つになり、ずいぶん身軽になりました。午前中から歩くことが出来ました(^^)v看護師さんから「痛みに強いね」「すごいね」と言ってもらい、たったの一日でここまでなるのか、と腹腔鏡の手術ってすごいなと思いました。午後からはシャワーも浴びることができました。病室に居るときはあまり感じなかったのですが、入院中の気温は高かったようですね。札幌は30度を越えていたようで。家に帰ってきてからは、傷をかばって寝るのと寝苦しいのとで、まだ体力がないなぁと思いましたが、昨日はぐっすり寝られて今日は元気に出かけることができました。徐々に以前と同じ生活に戻していきたいです。18:362週間に一度の通院の日はあっという間にやってきます(のような気がします)来週はCTがあるので、またすぐという感じですが、治験なので仕方ないですね。今回の診察は皮膚科があり、1ヶ月ぶりでした。湿疹がなくなったので一応今回で終わりになりました。皮膚科の先生はとても話しやすいし情報も聞けるので、通院がなくなったのはちょっと残念かも(^^;先生から、イピリムマブとニボルマブ併用のメラノーマの奏効率は80パーセント、と教えてもらいました。奏効率があったということになるそうです(私の行っている病院では悪化はいないようです)今回の血液、尿検査も無事終了し、点滴を受けて帰ってきました。化学療法室は何度も通ってる人が多いので、看護師さんともみなさん顔見知り。ときどき笑い声があがる、明るい病室です(^^;毎年夏になると行っていたイルカウォッチングですが、ここ何年かご無沙汰です。(道内)船と平行して泳ぐカマイルカ。オプジーボの光と影3』これの1と2もサイト内検索で分かると思います。見てくださってありがとうございました。11:332年前くらいになります。いつから始まったのかきっちり覚えていませんが、ものすごくトマトを食べた時期がありました。だいたい1年間くらいの期間だったと思います。トマトは特に大好物いうほどではなく、それまでは一般並みの消費量だったのですが。あるときから、トマトのことを考えただけでヨダレが出そうになるくらい、トマトに夢中になりました。食べたかったのはとにかくミニトマト。手に入りにくければ、大きいトマトでもいいのですが、まずはミニトマトでした。自分でもこれはおかしい、と思っていました。ミニトマトって小さなパックに入っているのがありますよね、それを買ってきてすぐむさぼるように食べていました。食べたいだけ食べたら一回(一日ではなく)に10パックくらいは食べていたと思います。(冬場は値段が高いから我慢して減らしていました(~_~)。足りない分は大きいトマトを食べて補充)価格が安い夏は、小さなパックに入ってるのをたくさん買うのが面倒で、スーパーの人に「3キロください」とか言って買っていました。スーパーのかごに袋入りでどっさり入ってるトマトを見て、買い物客が驚いた顔したことも(^^;ネットで熊本から箱で買ったこともあるし、チラシのトマト価格チェックは必須。ありがたいことに、家の近くに野菜農家さんがあり、そこでは夏にトマト狩りができるんです。一日おきくらいに行っていましたね~、もちろん一度に買う量はどっさり。(農家さんでの摘みたてはまたウマいんだ、これが)そんな農家さんを3軒くらい確保していました。不安になってネットで検索はしてみました。トマトのことだけじゃなく、“一種類だけ食べる”ようなことも。知りたい情報は出てきませんでした。ひとつ頭にあったのは、以前何かのTV番組で(多分○ンビリーバボー)、海外の話ですが、ある女性が異常にレタスを食べたという話。レタスをばかり食べて、1玉のレタスをむしって食べている光景を見て、これはおかしいと思った息子さんが病院へ連れていったら、がんが見つかったという話でした。(初期のがんで手術で助かる)体がその成分を欲している・・・・何かが欠乏しているか、何かをそれで抑えているのか?なぜレタスだったかの説明もありましたが、よく覚えていません。1週類のものを異常に食べたがるのは、どこかがおかしいのだと記憶に残っていました。病院へ行けばいいのですが、体調は悪くなかったし、検索したときもトマトは体に良い!という話ばかりだったので危惧することもあまりなくて。何より、そのときは愛猫が病気で毎日のインスリン投与と輸液(自宅で。糖尿病と腎不全)、猫の通院等、とにかく猫のことばかり頭にあって、自分のことは後回しでした。自分に何かあれば猫は生きていけないから(看病は私しか出来ない)、自分の体も無視していました。愛猫が旅立ったあともトマト症状は続きました。あ、それと、クルミパンも食べたかった!クルミ本体じゃなくて、なぜかクルミパン。クルミパンも良く買ったな~体は疲れやすくて、家の階段を上がっただけでフウフウ。他に気になることはナシ。夫に「運動不足じゃないの?」と言われて、そうだよなぁ、看病でほとんど家にいたし・・・と思っていました。ほんの少しの傾斜のところを歩いても息切れするようになりました。そんなとき婦人科の検診で病院に行き、血液検査をすることになりました。先生に日ごろの症状(疲れやすい)を話してみると、即、「貧血だね。顔色すごく悪いよ」と。いやその日、鏡を見て、なんだか土気色だなぁ?と思ったっけ。そのときは今の病気とも出会う前で、自分や病気に無頓着で、貧血は眩暈でフラッと倒れるイメージだったので想像もせず。5!よく倒れなかったね~と先生に言われました(^^;その後、鉄剤の薬を飲んで回復、異様なトマト食欲はピタリとなくなりました。ネットで検索してみましたが、トマトとクルミはものすごく貧血に効く、というわけではないのですよね(効果はあるようですが)眠剤を出してもらうために通院していた心療内科の先生にこの話をすると、「トマトというのは珍しいですね~、貧血の人は土を食べたくなると聞きますが」と。土を食べたくならなくて良かった1週類のものだけ異常に欲する、というのは体からのSOSなんですね、まぁ普通はほとんどないと思いますが(というか、私のようにほっとく人はいないですよね。(;^_^A)見ていただき、ありがとうございました。17:01近くの公園の池にハスの花が咲いていました。毎年咲いていて、バン(鳥)が営巣したりもしますが、水は綺麗じゃないんですよね(^^;それでなるべく花だけ見えるようにwここ↑の水は綺麗じゃないですが、綺麗な水のハス池もあります。こんなハス池にはカワセミがいたりします。17センチくらいの大きさですが、色が鮮やかなので、遠くからでも見つけやすいです。バードウォッチングにハマっていくきっかけはこの鳥が多いようです(^^)-副作用の情報-治験について何か更新があると、その都度更新されたプリントや冊子をもらいます。ニボルマブ単剤使用で、副作用10%以上は下痢、疲労(無力症含む)くらいです。0.1%以上10%未満だと、かなりいろいろあります。これはメラノーマと肺がんの治験の数値ですが、参考までに。自分自身の副作用は、疲れ、だるさ、食欲不振などがありましたが、今はなくなっています。これは副作用か?自分の体調か?思うような副作用はたまにあります。今のところ重くなるものはなく、普通に生活で来ています。(あまり何もないと効いてないのかな~とも思ってしまいますが(^^;)チョコレート工場(ロイズ)のローズガーデン。私は女性にしては珍しく(多分)、大輪のバラや普通のバラに興味がなかったりしますが、ミニバラは可愛くてわりと好きです。見ごろはもう終わりに近いようでした。次回の診察では皮膚科の診察もあるので、また何かニボルマブの情報を聞くことができるかもしれません。見ていただきありがとうございました。17:039日は美瑛、富良野方面に行ってきました。目的は風景の中の鳥撮影なんですが、ほとんど鳥には会えませんでしたでも天気もまぁまぁで、まだ本格的なラベンダーシーズンではないので、道がすいていて良かったです^^美瑛の丘。じゃがいもの花は満開でした。畑が空に繋がるようなイメージにしたくてちょっと加工。嵐の木(^^美瑛に行くと必ず立ち寄ります。(ファーム富田のラベンダー)たくさんの観光バス、観光客がいましたが、聞こえてくるのはほとんど外国語でした。唯一の出会いの鳥、ノビタキ(♂)。マメの花にとまったところをファーム富田にあるドライフラワーの舎。入り口のディスプレイお店の中はドライフラワーが溢れていて、店内撮影どこでもOK。売っているものはドライフラワーと小物。今回は行きませんでしたが、青い池。最近は人が増えてここへ向う道が渋滞しています。手前から撮るとこんな感じ。池のすぐ横に道があって写真は撮りやすいです。久しぶりの遠出でちょっと疲れましたが、やっぱり気分転換になるし、病気のことも忘れていられます^^見ていただき、ありがとうございました。21:507月に入ってだいぶ暑くなってきましたが、まだ耐えられる気温です^^今日は2週間に一度の通院の日(ニボルマブ点滴)、そして6月22日に検査したCTの結果を聞く日でした。いえ、もう検査の2日後には治験コーディネーターさんに結果はほぼ聞いてしまっているので、今日はいつもの診察のような気分で行きました。血液検査などの結果は毎回気になりますが、今回も無事に終わりました。今日は皮膚科の診察も無いので、泌尿器科の診察まで早く感じました。前にも書いていますが、結果は前回とほぼ変化ナシ。画像を見せてくれましたが、本当に小さくなったなぁという感じです。影が残ってるのはありますが、先生も「ほとんど見えないでしょ?」と。一人のイピニボ治験の人の話を聞きましたが、やはり最初はかなり小さくなって、今は変化のない状態が続いているとの事。その人は昨年の5月から始めているので、もう1年以上になるのですが、副作用も無く安定した状態で維持されているそうです。小さな転移は残っていても日常生活には問題の無いレベルだそうで、私もそうして続けていけるとありがたいなぁと思いました。いつの日か寛解に・・・という希望はありますが、焦らずゆっくり経過を見ていきたいと思います(^^)次回のCTは7月26日です。日曜の鳥見のとき、走る車の中からエゾシカ発見。車を止めて双眼鏡で見てみる・・・エゾシカの斑点は夏毛といって、夏の間はこのような斑点があります(冬は無地w)よく見ると2頭いました。「シモツケ」(多分(^^;)蜂がたくさんとまっていて、撮る位置に苦労しました。_)o(8月にニボルマブは承認されそうですか?と治験コーディネーターさんに聞いてみたのですが、そのような話はまだ聞いていないとのこと。13:257月ですね、やっと北海道も昨日くらいから暑くなりました。m(..)m今回はちょっと古い話ですが、一回目のCT前に不安を感じた状況のお話を。一回目のCT(造影剤付き)は、初めての治療から3ヵ月後に行われました。3ヶ月は長く感じましたが、その日が近づいてくるとすごく不安でした。効いてるのか現状のままなのか、効かなくてもっと悪くなってるのではないか?とか。治験の新しい薬で、ネットからも使用中の人の情報も少なく、まるで予想もつかなくて、自分の体は今どうなっているんだろう?と思ったりしました。不安が大きかったのは、そのとき体のヘンな不調が続いたのもあります。いろんな場所の右ばっかり痛かったんです。あたまの右側だけ痛いのです(我慢できないほどの痛みではないです。鈍痛というのでしょうか)頭痛に関連してか、右目も痛い。(目は結構痛かったです、痛みも続きました)そして右肩。最初はこってると思ったのです。パソコンで画像作業をしているとよくこるので、最初はあまり気に留めなかったのですが・・・でもコリがひどいのは右肩。何となく“こる”というより“痛い”という感じ。自律神経かな?と思ったりもしましたが、何でも右側ばかりになるので、不安で“右”を入れての痛みの検索。すると、右肩の痛みの中に「肺がん」が。肺がんが進むと肩の痛みが出てくるという、検索結果を何ヶ所かで見てしまい、ここから気持ちは悪いほうに流れます(^^;薬が効いてなく、肺転移が大きくなったのだろうか?進行が早くて一気に大きくなったのか?・・と。頭痛は脳転移か!?とも。そんな不安な気持ちになった日は土曜日。治験コーデにも先生にも聞けないしなぁ・・・月曜まで待つのは精神的にキツイなぁ・・・あ、入院病棟の先生に聞いてみよう、と思い立ちました。(治験は未知の副作用ということで、些細なことでも相談できるのです。「それが大きくなって痛みがでるほどになったりするんでしょうか?」~のようなやり取りがあり、脳転移の可能性も聞いてみましたが、「う~ん・・」という感じ。月曜日になり、治験コーデに連絡して、不安なことを相談してみました。病院へ行って先生に診察を受けることに。以前書いていますが、前倒しでCTをする事になり、結果的に半分近く小さくなってることがわかったのですが~そのときに診察をしてくれた治験チームの先生に「いくら進行したとしても、あの状態から肩が痛くなるほどの大きさにはならない。精神的なものってやっぱり大きいのだと思います。病は気から、ってほんとありますね)遊びにきてくださり、ありがとうございます。下の野鳥の写真もよろしければ見ていってくださいm(__)m初夏にかけては鳥たちの巣立ちのシーズンになり、たまにこんなシーンも見ることができます。この鳥はオオジュリンという鳥で、全国にいます。その後もこの子は親にねだり続けましたが・・・お父さんは身をかがめながら頑張り続けました(最後には飛び去ります)厳しいようですが、一人立ちするためには、このような試練が必要なのですね。|プロフィールAuthor:Simco北海道在住です。2015年7月、右腎臓を摘出。翌年1月の半年後検診にて左右の肺、お腹のリンパに転移がわかり、治療はニボルマブ+イピリムマブ治験を選択。ただいま転移治療中です。夫(ハマー)と、休みの日はいつも鳥や自然撮影に出かけています。※写真はサムネイルです。生きて(Mauloaさん)●腎臓癌サバイバー松のブログ(癌サバイバー松さん)●腎臓がん(紡錘細胞)には負けない(くつさん)●副咽頭間隙腫瘍と判明してからの日々~腎がん闘病記~(youさん)●腎臓がんなんだって!(2)(しゅうさん)●avec(アベク)himikoさんが運営されている、腎細胞がんで再発、転移の治療をしている方の患者会です。(Luntaさんの旅のブログ)●嵐@櫻井翔くんを愛でるひとりごと。