23:56質問・患者が望めば、血友病根治のための肝移植は可能か?できれば医師の方、お答えお願いします。医学部で遺伝子の研究をしている者です。境ですので友人に尋ねてみました。参考になれば....。患者と親が切に生体肝移植を希望しても、目的が血友病治療なら現在のところ日本では無理という話です。これは、この会議室の『血友病に関して』の以前のお話(No.222)でもあった『血友病の生体肝移植』で述べられているとおりです。委員会の許可がおりる事が困難だからです。大きな理由としては、1.生命の危機にない患者さんに対して健常者のドナーに出術してよいのか?2.免疫抑制剤に起因する肝炎ウィルスによる肝炎の発病。険性(手術前に血友病患者が感染している場合)3.高額な治療代などがあげられます。細かい問題は更にいろいろと出てくるでせうが。No.274「Re:質問・患者が望めば・・・」で書きました。>医者ではありませんが(この時点で回答する資格はないかもしれません)、>医学部で遺伝子の研究をしている者です。周りには医師がごろごろといる環>境ですので友人に尋ねてみました。参考になれば....。ありがとうございます。できれば医者と書きましたが、あまり気にしないでください。いうものは、現実的にはどうなのでしょう?お暇なときでよろしいし、あなたの印象程度のことでもいいのでお願いします。いうものは...高校生時代(HIV陽性=血友病という偏見が蔓延していた時期)に遺伝子治療という概念を知り、この道しかないなあ!と思い現在に至っています。子治療)な研究からは少しずれていますが.....。医学部ですので、一般にいるよりは多くの知識や情報が入手できます。遺伝子治療ですが、やはり一番期待でき現実的なものだと思います。血友病は幸か不幸か、ヨーロッパの王室で広まっていたため王室病とも言われてました。そのため時の権力者の強い経済的支援により研究が盛んにされました。その名残りがいまでもあり、世界の製薬会社のトップ10には欧州の会社が軒並みいます。現在のところイヌの血友病に対する遺伝子治療研究が進行されています。多くの問題があるみたいですが、着々と成果をあげているみたいで症状も改善されているそうです。個人の希望的欲望も加味して、もう10〜15年以内ではないかと思います。験的に始まっており成果を納めています。悲しいかな肝移植と同じで、生命の存続が危惧されている(余命が少ない)人が優先です。確かに未知なことで予測不能な事がある治療をするのは困難です。しなければ普通の寿命を全うできたものを、したばかりに縮める結果になる事を恐れています。そのため何重にも重箱の隅を突くような研究の積み重ねが必要になります。つぎに再生医学についてですが、おそらく血友病治療における応用は遺伝子治療より遅れてしまうため、実用はされないのではないでせうか?実は前の投稿でも書きましたが、第VIII凝固因子は肝臓で産生されます。臓を少し取って、試験管内で培養すればすぐできそうなイメージがあります。実は肝臓ほど試験管内で増やす事が困難な細胞はありません。生体内では再生するにもかかわらず、実験室では細胞を増やすどころか生かし続けることさえ困難です。(映画パラサイトイブでは奥さんの肝細胞を増やしていましたが)まだ再生医学の分野において解明されていない事が多い細胞です。有用性は充分に認識されていますので日夜研究は進んでいます。最近マスコミで脚光をあびている再生医学ですが、軟骨や皮膚のような段階には至っていません。遺伝子治療が先にゴールしたと仮定しても、まだHCVが解決していなければいつか自分の肝臓が壊れます。その時にはこの再生医学の出番があるのではないかと思います。書いてしまいましたが、結論としては血友病は近い将来に、きっと治ります。それまでに他の疾患(肝炎や関節症など)を増やさないように注意しませう。節疾患で走れないのは辛いから、関節内の出血は早く止血して、そして繰り返さないようにしてください。00:24記事番号276へのコメントいやいや、私の質問に何度も答えていただいて本当にありがとうございます。遺伝子治療は実用化まで10年〜15年ですか。21世紀といっても夢の時代とはほど遠い。10年もたったら今のこどもはみんな大人ですね。・・・血友病は難病らしいですけど、私としてはあまりそう思わなかったんですね。自分が部活で走り回ってたから。それがいけなかったのか、故障を発生してしまいました。血友病患者にとって、一日20キロランニングしたり、ヘッドスライディング繰り返したりするのは無茶なんですかねえ。自分がスポーツ出来なくなってはじめて、これは難病だと認識しました。運が悪いといえばそれまでですが・・・しかし、実用化まで10年以上かかるのか・・・もう高校野球できませんな。大学野球もきわどい・・・とにかく、私の質問にたくさん答えていただいてありがとうございます。質問することがあるかもしれませんが、どうかその時も答えてください。何事も余命が少ない人が優先ってのは、ちょっと納得いかないところもありますね。確かにそれが正しいと思いますけど、「ただ生きてりゃいいのか!」って気もします。本当にありがとうございました。仕事(勉強?)がんばってください。験でも何でも協力しますんで、その時はご一報を。昔とったきねづかで体力はありますから。02:31記事番号277へのコメントこんにちは2歳半と4ヶ月の息子(いずれも血友病Aの重度せす)のママです盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いていたのですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていたのですが子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなのでしょうか?どの程度の運動ならいいのでしょうか?よかったら教えてください。No.286「スポーツしてもいいのですか?」で書きました。>こんにちは2歳半と4ヶ月の息子(いずれも血友病Aの重度せす)のママです>盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いていたの>ですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・>うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていたのです>が子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなのでしょう>か?どの程度の運動ならいいのでしょうか?よかったら教えてください。みゆきさんは、スイミングのインストラクターだったんですね。血友病の子どもに出来るスポーツは?と聞けば「水泳」と答えるでしょう。水泳(だけじゃないけど)の苦手な私には、うらやましい限りです。気を付けていれば大丈夫と言われています。後は、体調のいいときに遊びでサッカーや野球をするぐらいです。重度から軽度まで色々ありますから・・・軽度(第八因子の活性が5パーセント以上)ならたいていの事は、大丈夫だそうですよ。長くなりそうなので止めます。血友病の子どもに出来るスポーツは?と聞けば「水泳」と答えるでしょう。その通りで、血友病の患者が唯一と言っていい程推奨されている運動と言えば、水泳です。これは関節に負荷(階段のおりる時で膝関節に約7倍の体重)がかからず、関節周辺の筋肉と鍛える上で適している運動です。出血の頻度も低下します(脱臼癖を克服した千代の富士の肩みたいと例えられる事がありますが)。水中では浮力のおかげで体重の負荷がそれほどかかりません。あと軽度の血友病は5〜25%の凝固活性のあるひとを指し、15%以上の活性がある方は、ほとんど一般的な事(体育など)をしても支障がないと言われてます。ちなみに重度は1%未満、中程度が1〜5%です。&繰り返さない事!!)股関節の出血も色々面倒な事が起こりますので注意して下さい。私個人としてはちょっと変だな思って半日放置したら2度、1ヵ月入院の憂き目を見ました(今でも左足のふとももに麻痺が残ってます)。関節部位には通常の内出血より注意が必要です。02:37記事番号285へのコメント>こんにちは2歳半と4ヶ月の息子(いずれも血友病Aの重度です)のママです>盛田さんは学生のころ野球をしてたみたいですが血友病者ってスポーツができないと聞いていたの>ですが・・・私はあまり血友病に関して知識が少ないので詳しくわからないのですが・・・>うちは主人が社会人サッカーをしてて、私も以前スイミングのインストラクターをしていたのです>が子供達にもできる事ならスポーツとさせたいと思っていました。それは無理なことなのでしょう>か?どの程度の運動ならいいのでしょうか?よかったら教えてください。盛田という名で書いてますが、これは本名でないです。私と違ってタフで、今も元気に野球をしている、うらやましーい私の友人の名です。>他の方が言っているように、水泳はいいみたいです。やらせたらどうでしょう。>みゆきママさんのお子さんは、重度の血友病患者なんですね。私は実は、自分が軽度なのか重度なのか知りません。こんど医者に聞いておきます。いうことなので、どの程度の運動ならいいかってのはお答えできません。同じ症状でも、すべてが同じではないですし。旦那さんは社会人サッカーをなされてるんですか。JFLですか?それともその一つ下のリーグですか?まあ、それはそうとして、別なところに書いてあるんですが、私が、自分が血友病だと知ったのは小学5年のころでして、それより以前にすでに野球してたわけなんですよ。親が馬鹿なのか、私が馬鹿なのか、たぶん両方でしょう。野球をはじめる以前にも、小学校での体育の授業や、休み時間のドッジボールには、他の人以上に参加してました。ケンカもたくさんしたし、制服のままプールに飛び込んだりしてました。中学1年のころには、ちゃんと(?)右肘は関節症になりました。中学出たころには、右足首がなりました。私が思うには、スポーツはあまり本格的にはさせないほうがいいと思います。私が、軽度であるか重度であるかはともかく、たとえ軽度だとしてもこうして故障したわけですから。患者を2,3百人見てきたという医者に会いましたが、その人が見てきた中で本格的にスポーツをしていた人は、私を含めて2人だそうです。スポーツをしていないにも関わらず、私より相当ひどい関節症になっている人も多いということでした。病患者の中でスポーツをしているのは、ごく軽い、軽度の患者だけではないのでしょうか。)私は馬鹿ですから、血友病患者にとっての無茶をしてましたしこれからもするでしょうが、それは決していいことではないでしょう。みゆきママさんは水泳のインストラクターで、旦那さんは社会人サッカー選手と、ご夫婦ともかなり運動神経が高いようなので、子供さんもスポーツの才能があるかも知れませんが、才能があったらあったで、あきらめる時は相当辛いですよ。私のようなあきらめの悪い人間は、「半あきらめ」みたいな状態で、復活を志しているのでありますが。・・・私には今でも、地域の駅伝大会の出場依頼が来ますが、もちろん出れないわけです。来年こそと思ってやっているわけですが。No.289「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。深く悩まないで下さいね。水泳は、教えてあげて欲しいと思います。仕入れて頑張って下さいね。02:40記事番号290へのコメントブーくんのママさんこんにちは私の実家が神戸市で、ブーくんのママさんが兵庫県と書いていたのでなんだか身近に感じてしまいました。私は実家に良く帰るのですがもし実家で子供達が怪我をしたときの病院が近くにないか探していました。No.291「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。>ブーくんのママさんこんにちは>私の実家が神戸市で、ブーくんのママさんが兵庫県と書いていたのでなんだか身近に感じてしまいまし>た。>私は実家に良く帰るのですがもし実家で子供達が怪我をしたときの病院が近くにないか探していました。偶然!私の実家も神戸なんですよ。入院した事があります。血友病の患者さんもおられるのか、血液製剤もちゃーんとありましたよ。尼崎の県立病院にお世話になっています。(そこは、血友病はうちの子だけみたいです。西宮にある兵庫医大病院に検査に通っています。兵庫医大は、関西では奈良医大に次いで血友病の研究が進んでると言われているみたいです。相談に行ってみるのもいいかもしれませね。院にお願いして製剤をもらって行くというのもひとつの手段かな?とかも思いますが・・・だからうちの子は、受給者証を二つ持っています。複数見てもらうところがあるというのも安心材料のひとつだと思います。いつもまとまらないなあーーーごめんなさい、もっと文章力つけときます。偶然!私の実家も神戸なんですよ。(みゆきさんは、何区ですか?私は、中央区です)私は東灘区です。相談に行ってみるのもいいかもしれ>ませね。今度実家に帰ったとき考えてみます。なんか普通のおばちゃんのする世間話になってしまいましたね・・・けどいろいろ情報ありがとうございます。これからもいろいろ質問すると思いますがよろしくお願いします。No.331「Re:スポーツ・・・・・・」で書きました。偶然!私の実家も神戸なんですよ。(みゆきさんは、何区ですか?私は、中央区です)>私は東灘区です。相談に行ってみるのもいいかもしれ>>ませね。>今度実家に帰ったとき考えてみます。>なんか普通のおばちゃんのする世間話になってしまいましたね・・・>けどいろいろ情報ありがとうございます。>これからもいろいろ質問すると思いますがよろしくお願いします。確かにおばちゃんモードの会話ですね。私は、そんな時もあっていいとおもいます。いろんなものが鬱積していると思います。02:43記事番号289へのコメントこんばんわ息子は3才4ヶ月ですが先生の進めもあって2さい10ヶ月の時からスイミングに通っています。体力はもちろん、精神的にも強くなったような気がして親子共々満足してますよ。家も主人がサッカーをしているので、この病気の事を知る前は、サッカー選手にしたい!!という、父親のささやかな夢があったらしいんだけど今は、気にして言わない様にしてるみたいです。〜に、ポロっと「スポーツ好きに悪いヤツはいない。」とか言うんですよね〜。幸せになれるよ!!って私は心の中で思ってます。にぎやかなテーマです。ソフトボール、テニス、ゲートボール、パットパットゴルフなどをしました。水泳は毎年やっています。最近は屋内でビーチバレーが大人気です。スポーツ選手になるのではなく、それぞれの人が、自分で可能な範囲で体を動かし、楽しむという意味では、何をやってもいいのです。スキーを試した人もいます。試して膝を痛めて、「満足した。」と言えば、それはそれでいいのだと私は思っています。一般に血友病にお勧めのスポーツの一番は水泳です。筋肉を鍛え、心臓や肺の能力を鍛えるからです。