施設の見学に行ってまいりました。玄関を入って左奥に事務所があります。施設内の見学を快く、引き受けて下さいました。長岡市内と言うよりも、南蒲原郡は中之島町に、近いと言えるでしょうか北陸自動車道の長岡ジャンクションに近い所にあります。皆さん、昼食タイムです。*当施設は、職員の絶対数が不足とのことご理解あるボランティアさんたちの力が何よりも、ありがたいと、いうことでした。◆◆◆◆◆*****皆さんにお会いしての第一印象は、入所されている方々が、なにか、暗いと言えばいいのでしょうか、皆さん、私語がないんです、もっと活動的な施設内だと思っていましたので、ちょっと、さみしさも、正直な気持ちです。・・考えさせられます。石田様とともに順序よく施設内の見学へ、何はともあれ今年の4月に新に完成した、例のALS専用居室に案内してもらい、何かおかしいのではと、それは確かALS病床は2室とマスコミにも取り上げられ行政でも2床と、それがですね、驚きと、なんとかではないですが確かにベットは二つ・・でも部屋は一つなんです。内部事情が何となくわかったような、ALSでなくとも、療養生活を余儀なく入所されている方々にとっても、とても狭いとしか、いいようのない、形だけ整った、なんとなく寂しさ、さえ感じられるそんな部屋、ただ真ん中をカ−テンで仕切った専用居室、この部屋で療養していこうには、プライバシ−などはとても保たれないと思います。療養できるだけでも喜ばなければいけないのか、こんな事ないですよね、そんな療養生活を送れと言わんばかりの部屋の現状を私(清水)は何故かとても虚しいものを感じられずにはいられませんでした。◆◆◆◆◆ALS専用居室の入り口からの光景です。(なにか)、を感じずにはいられませんでした何かとは、(何処となく寂しさが漂っています)移動ア—ムリフトが、ただの置物に見えたんですが。)詳しく説明を受け、否応なしにも医療、福祉の「たまむしいろ」行政が生んだこの上ない中途半端な法律が、なんとも虚しくて仕方ありませんでした。今ひとつ、そうです、なくてはならない『パソコン』ですが、各部屋への電話回線は無くネットを使いたいときには、パソコンル−ムで使用との事、でも、お昼どきの事もあったのか、誰もいなく、パソコンだけが、なぜかとても寂しそうで、にぎやかに使ってほしいと、そんな風に私には感じました。パソコンは操ってこそその真価が生きてくると思うのですが、なにか、可哀想な気さえしてきました。各部屋でのパソコンは自由との事でしたが、ネットは無く、携帯(PHS)に繋いで使ってくれとの事でした。入所者自身の奮起、行動が待たれますね。『パソコン』は、ALS患者の生命線!、必須品だと思うのですが。あります、機能訓練室です。二階の窓からは、のどかな田園が広がっています。一階事務所の向かいにあります診療所です。政策、とでも言えばいいのでしょうか。役所、行政のいいなりに、なるしか、ないのでしょうか?ALS協会はもとより、各組織、団体の行政への奮起がいかに大事かいち患者として、私自身、反省させられること、しかりでした。『かたくりの里』、また、『王見台』と、見学させていただきましたが、両施設の訪問から、私の心、脳裏に浮かんできたものは、どうして、こうも皆さんの表情に明るさといえばいいのでしょうか、自分は闘っている、負けてなるものかと、そのような気力は、どの入所者と顔を合わせても感じとられることはありませんでした。してなんでしょう、(私の誤解なんでしょうか)。(けっして皆さん、全員という事ではないです、毎日を、必死に闘っておられる方も沢山いらっしゃると思います。)私自身、納得のいくまで、考えてみましたが、どうしても、このような気持ちになってしまうんです。入所者の方々は、日々、最大限に生きていられることでしょうそして、日、いちにちを、大切に過ごされていることと思います。きていくための「人生訓」とでも言えばいいのでしょうか、大変、意義のある訪問でした。私の生きる克てとなって返ってくることでしょう。ありがとうございました。