特定疾患という国が認定した難病の医療情報を患者さん向けに判りやすく公開しています。患者さんやその家族から比較的よく聞かれる質問に対して、専門医が答えました。PDFで回答集をダウンロードできます。会員の"XJRひろ"さんのブログです。闘病記と日常をつづられています。Amebaブログと、Amebaモバイルで携帯電話からでも見ることができます。センターは、地域で生活する難病患者さんやご家族等のための相談窓口として福岡県が開設したものです。お悩みやご不安などをお聞きするとともに、ニーズに応じた支援を行っています。センターの公式Facebookです。ホームページリニューアルと同時に新しく開設されました。会ホームページにリンクを掲載可能な方はお知らせください。