企業・団体トップページ応援メッセージ『いっちゃんからの贈り物』の活動をしている西井美加さんにお話をうかがいました応援メッセージママからママ『いっちゃんからの贈り物』の活動をしている西井美加さんにお話をうかがいました西井さんは、長女「いっちゃん」を、小児在宅医療を経てお空へと見送った経験から『いっちゃんからの贈り物』という集まりを月1回開催しています。障がいを持ったお子さんの手形”を集めて巨大なアートを作り、2020年東京パラリンピックで掲示し、ギネス記録へ挑戦という目標を掲げる『ハンドスタンプアートプロジェクト』にも参画。現在のお仕事・活動の内容を教えて下さい長女「いっちゃん」を、小児在宅医療を経てお空へと見送った経験を何か形にしたいとの思いから、『いっちゃんからの贈り物』という名前の活動を始めました。私と同じような経験を持つママ、今在宅医療に奮闘中のママやそのお子さん、そして医療従事者などが集まって月に一回、月例会を開催しています。今年から、“18歳以下で何らかの病気・何らかの障がいを持ったお子さんの手形”を集めて一つの巨大なアートを作り、2020年東京パラリンピックで掲示し、ギネス記録へ挑戦という目標を掲げる『ハンドスタンプアートプロジェクト』に賛同・協力しています。『ハンドスタンプアートプロジェクト』をきっかけに、親子が集まるイベントでの「手形アート」ワークショップ運営なども活動に取り入れ、多くのママに親子のコミュニケーション機会を提案したり、子どもの病気や障害への関心を持ってもらうためのきっかけづくりを行っています。活動を始めようと思った「きっかけ」は?私には今一歳の息子の上に、もう一人の我が子「いっちゃん」という可愛い娘がいました。いっちゃんは産後すぐ、13トリソミーと診断され、余命がとても短いと告げられました。絶望の中でも私たち夫婦がいっちゃんとの残された時間を一番に考えることに決めたのは、たとえ短い命でも、たとえ不自由な体でも・・・それでも私たちの家族として産まれてきてくれたという事実と、懸命に生きるその小さな命を目の当たりにしたからです。いっちゃんをお空へと見送ったとき「やれるだけのことはやった」と思うことができました。いっちゃんと過ごした日々はとても短かったけれど、かけがえのない思い出であり、大切な宝物です。間もなく、いっちゃんが私たちを選んで産まれてきた意味や、これから私ができることを考えるようになりました。そんな想いから始まった活動が、『いっちゃんからの贈り物』です。私が多くの方々に助けて頂いたように、同じような環境で頑張っている方のサポートができたらと思っています。活動中、子どもはどうしているの?基本的に、息子はいつも一緒に行動しています。それがこの活動をしていく上での私の希望でもあります。しても同伴が難しい時は、家族にお願いして預かってもらうことにしています。どのように対応したの?息子を連れて活動中は、有り難いことに、行く先々で代わる代わるいろいろな方が息子と遊んでくれたり、時には抱っこして寝かし付けてくれていたりとご協力くださるおかげで、子どものことで困ったことは今までほとんどありません。周囲の方々の理解と協力があってこその活動であると、本当に皆さんに感謝です。付き合ってくれる息子には、毎日寝る前に「今日もたくさん付き合ってくれて、ありがとう」と、声に出して感謝の気持ちを伝えています。家族から協力を得る「コツ」を教えてください。毎日仕事から帰宅した主人には、その日の活動内容を報告しています。時には一緒に喜んだり、悩んだり・・・。良き相談相手としてアドバイスを貰ったりしています。家族の理解と協力なしでは成り立たない活動ですので、私の活動内容や状況、先々の予定もいつも共有しています。我が家では、この活動がひとつの家族のコミュニケーションツールになっています。これもいっちゃんが残してくれた、とても大切な贈り物です。ありきたりかもしれませんが、感謝の気持ちを常に忘れず、きちんと言葉で伝えることも、重要なポイントです。実際に活動を始めてみて、「今の気持ち」は?「誰も来なくていいから始めてみよう」と、スタートした活動です。いっちゃんの病気のこと、活動のことを少しずつ知ってくれる人が増えていく中で、様々な方からのご支援・ご協力といったサポートをいただけるようになりました。活動も最初は月例会のみでしたが、ハンドスタンプアートプロジェクトへの賛同・協力、キットパスアート本部認定講師となったことで広がってきました。私は「想いがあれば、必要なコトは向こうからやってくる」と、この活動を通して感じています。大事なのはその始めの一歩を踏み出せるかどうか。今はとにかく、関わってくださる方々・出会ってくださった方々に感謝の日々です。他の子育てママに「応援メッセージ」をお願いします。私の活動は、病気や障がいを持ったお子さんのママ向けに思われるかもしれません。健常なお子さんを持つママにも、『我が子が元気で健康にすくすくと育っていることが、当たり前ではなく、奇跡なのだ』と気づいてもらえたらと思っています。忙しい毎日の中でつい怒ってしまうことも、幸せなことなのだと改めて感じるきっかけとなる活動にしたいです。子育てはもちろん大変だけど、気持ちの持ち方ひとつで、見えるものが変わるかもしれません。「やってみたい、興味がある」と思うことがあるのなら、ぜひ行動してみてください。当たり前が当たり前ではない奇跡に気づいた皆さんなら、きっと素晴らしい一歩が踏み出せると私は信じています。「想いがあれば、必要なコトは向こうからやってくる。大事なのはその始めの一歩を踏み出せるかどうか。」というお言葉、実際に活動を進めている西井さんならではの力強い響きを感じました。西井さん、ママへのきづきをありがとうございました。Reserved.ページの先頭へ。