写真撮影が禁止されているところもあるらしい。(自分の子供を写真にとっていても他のお友達が写ってしまうと写ってしまったお友達の父兄が嫌がられることがあるため)小麦粘土をしました。ひとりひとりに袋の状態の小麦粉をみんなに触らせる。水もペットボトルに入っている状態で重さや音を感じさせ食紅を入れて色が変わったことも、粉をだして水を入れる前の感触も。みんな、頭から足まで粉まみれになって混ぜている。レイナは先生のひざの上で固まったまま。お片付けしようってころ、『ぺとっ』とさわった。レイナちゃん触れたね。握ってみたりしていた。『そうや、今日は大サービス。持って帰っておうちでしてごらん』と先生が袋に入れてくださった。レイナは袋に入れてもらった粘土をちゃんと取りに帰ってきた。そのことが嬉しかった。楽しいって思えたのかも。心臓で、検査ナシで診察のみ。海外に行くことについて聞いた。来年の5月末に、アメリカのテキサスでAlstrom症候群の家族会議があるらしい。前から行きたいと思っていた。1月にも海外に行く事になりそうなので。『心臓の機能だけでみれば大丈夫。飛行機の中の酸素の手配とかもできる。レイナちゃんは2歳過ぎてるからこの冬はシナジスもう、受けられないし。そのときに元気で過ごしていたとしても気候の急激な変化。感染症にかかった場合、現地に対応できる規模の病院があるかどうか。レイナちゃんは万が一のことがあったら目もあてられへん状態になる。コレばっかりは予想はできない。それこそ病院が30分以内でいけるところにないと。もたないと言われている。感染症にかかれば、心臓に負担もかかる、呼吸がしにくい。てんかんの大きな発作。早く対応しないと脳のダメージは大きくなる。そんなことは十分解ってる。明日初めてレイナは保育園の一時保育に行く。みんなとお歌うたったりあそんだりするんやで。おトイレはあそこ、みんなと一緒に行こうね。先生とお友達いっぱいと遊ぶの』と話すと「へ?」っていっているだけ。「へ?」って言ってた。レイナの粘土を見つけて遊ぶ〜といいだす。ほんのすこーしさわった。