接続する東京では例年にないほど冷え込んだ冬でしたが、一気に春の陽気になり桜も花開き始めました。当初は事前申込不要としておりましたが、人数超過の不安が払しょくできないため事前申込み制へ変更させていただきました。お手数お掛けいたしますが、下記ページのフォームよりお申込みください。座席に限りがあるため、申込先着順で定員になり次第締め切らせていただきます。申し込み後のキャンセルは当日を含めて可能です。ご遠慮なくお申込みください。チラシを作成しました誰でもVAD交流会のチラシを用意しました。ご家族、ご友人もお誘いあわせのうえ、お越しください。患者会の情報は検索できないどうでもよい話ですが、Googleなどで患者サイドの情報が激減したと思いませんか?以前にも書きましたが、昨年12月頃に行われたGoogleの日本語検索におけるアルゴリズム変更があり、医療や健康に関する検索結果が大きく変わりました。これにより医療従事者や医療機関の発信元である情報が上位表示されることで胡散臭い情報や広告が排除されました。その半面、患者サイドの発信へ辿りつくことも難しくなったのも事実です。現在はGoogleなどの大手検索サイトではなくアメーバやヤフーなどのブログサービス、facebookやtwitterなどのSNS内で検索するほうがはるかに個人発信の情報が表示されます。これはこれで胡散臭い情報や広告が混ざっている(いわゆる旧Google検索と同じようなもの)で、利用者はその点を意識して使う必要もあります。私が補助人工心臓を装着して病状が落ち着き始めた頃、小さなものから大きなものまで星の数ほどの悩みがありました。病室では「他の人はどのように生活しているのだろう?」、「患者会とかないのかな?」と思いインターネットを彷徨いましたが、それらしいものを目にすることはありませんでした。私が適切な検索ワードを組み合わせていなかっただけかもしれませんが、そのような場があったら参加したいと思っていました。順調に自宅生活を過ごしながら講演会などにも積極的に足も運びましたが、同じ境遇の方が集まる場が見つからなかった。外来時の待合スペースが「病気の私」にとって唯一心を許せる場だったのかもしれません。そこへ違和感を持ち始め、ある方と再会したことで自ら作っていこうと思ったわけです。個人が患者同士の患者会などを主催することへの批判はあるでしょう。あらぬ方向に暴走するかもしれない。それが各人の治療だけでなく、制度上の問題へ発展するかもしれない。そのような行動を起こさなかったとしても、それらのリスクはゼロでしょうか?顔も声も分からないインターネットの先にある「文字」を鵜呑みにして同じ様な過ちは起こす人はいないのでしょうか?万能ではありませんが人が対面することはそこへある種のブレーキもかかります。医療機関や適切な第三者に介入してほしいのが正直なところです。それだけ「主催」という責任は大きいと自覚しているつもりです。今は「個人」での活動しかできません。それは私が心臓移植待機者であり「重症患者」であることに変わりはなく、将来にわたって責任を持って運営できるとは思っていないからです。将来どうするかは不明ですが、その前に誰かが一歩前へ踏み出して欲しいと思う。当事者がやるには簡単なことではなく、とても大きな熱意を注ぎ込むと同時に、暴走しないよう自らクールダウンをして進めなければならない。今回は三名の心臓移植待機者がお互いに熱く語りながらも、一歩引いて企画・運営しています。そんな会へ参加してみませんか?損はさせません。今になってこのように書いているのか?はい、交流会の主催は今回で最後にするかもしれません。このまま病状が落ち着き、余裕があれば開催するかもしれませんが、大人数を集めるような会を積極的に主催しようとは考えておりません。自分自身の体調と生活が優先です。主催する私も参加する方も、ある意味ラストチャンスかもしれません。