14twitter0facebook0hatenabookmark00line24時間テレビが、ありました。テレビは見ないのですが、娘にこういう番組もあるということで一緒に見ました。娘は森三中の親方が大好きなんです。番組的にはどうなんでしょうね?なんだこれは?って思っちゃいました。最近、知った病気に「ハンチントン病」という病気があります。日本ハンチントン病ネットワーク:JHDN(http://www.jhdn.org/)簡単に言いますと、まだ有効な治療法が見つかっていない難病(遺伝病)です。以下、一部引用しながらお話しします。この病気は、親から原因遺伝子を受け継いだ場合に40歳前後で発病し、徐々に病状が進行していく病気です。終末期は食べ物が飲み込めなくなるとか。会話も歩行も難しくなるけれど、好きなものや嫌いなもの、近しい人と他人の区別はできるそうです。発症してからは15年から20年ほどで亡くなられる方が多いそうです。日本では難病指定されており、日本人には100万人に5~6人未満という稀な病気です。白人の発症率は日本人より多いとか。この病気の特徴的な点は、遺伝子によって次世代に伝わっていくことです。いわゆる優性遺伝(常染色体優性遺伝)ですので、片方の親が発病した場合、子供に伝わる確率は1/2です。仮に、家族が発病したら。した場合、親御さんは子供に対して、将来発病する危険性があることを告知することになると思います。それが、どんなに辛いことかは、想像に余りあります。愛する我が子を前に、身を切られるような思いでしょう。いざ話そうとしても、なかなか話せないと思います。話せば、子供を絶望の淵に陥いらせることがないようにできるか?簡単には受け入れ難い現実を、どうやって怖がらずに理解させ、受けとめることができるようにしてやるか?そして、これから愛する我が子をどうやって守ろうか?語りかける内容をメモにして、話すシチュエーションとか、そのときの身振り手振りとか、声色とかを考え、悩みに悩むと思います。寝れない夜を過ごすことも多々あるのではないでしょうか。それでも、まだ病気が認知されているだけ、よい方なのかもしれません。世界には放置されている難病など、いくらでもあると思います。研究が進み、病気が認知され、病気と戦うネットワークが構築されているだけ、恵まれた話しなのかもしれません。当事者でないものが辛さや痛みを語っても仕方のない話しですが。明けない夜はありませんし、人は小さな希望であっても、探し見つけ拾いながら歩んでいくものだと思ってます。少なくとも、こういったことを知ること、理解すること、必要ならば行動をとること。BR3はこれを忘れずに生きていこうかと思う。今日この頃なのでした。重いお話しでごめんなさいね。link今更ながらインスタはじめました。14twitter0facebook0hatenabookmark00lineコメントこんばんは(^O^)/私も24時間TVみてました。涙がとまりませんでした。私の知人で、簡単に言うと指が勝手に曲がっていく病気の人がいて、日本にその人を含め3人しかいない難病だそうです。切ってみないとわからないそうです。なんか、そう思うと今回の24時間TVのバライティ的な所が、なんかふにおちません。PMmicaoさん、こんばんわ~メッセありがとうございます(^^)そうなんですね。久しぶりに見たからでしょうか?おっさんになったからでしょうか?昔からこんなもんだったような気もするし、目的が歪んだようなきもするし。んな感じなんですよね。Reserved.arrowuphome。