以上の事例を紹介し、患者になると何に不安や悩みを持つのか説明する。以上の相談を受けている。NPO法人楽患ねっと理事長。医療コーディネーターが受けた1000例以上の医療相談から整理・体系化したノウハウを伝えます。info@rnurse.jp下記内容を記入のうえお申し込みください。多くの方に足を運んでいただき、本当に感謝の一日でした。登壇して下さったご遺族の方々、見に来て下さったご遺族、現在介護されている方々の応援や励ましの声にとても勇気付けられました。町さんの講演は、私たちがこの集いで伝えたい!と思っていたことが多く網羅されてました。心に響く言葉を沢山頂きました。聞いていたい、という思うお話でした。シンポジウムでは、それぞれの立場から本音を聞くことが出来、とても貴重な場になったと思います。Q24「家で死ぬことについて知っておいた方が良い、厳しい現実は何ですか?」という問いでは、ご遺族と医療者とでは視点が違うことが浮き彫りにされたように思いました。医療者は「亡くなる過程における厳しさ」にフォーカスして答えたのに対し、ご遺族は「亡くなった後の家族の困難」にフォーカスしていたのです。した場を定期的に持つことによって、市民の看取りに関する啓発はもちろんですが、関わった医療介護側、看取った方々双方のグリーフケアの場としても意味があると感じました。13:37)セミナー関係者向けのTシャツがやっと届きました♪ご自分の好きな色、サイズをお聞きして注文したところ、全部で27色に。色とりどりで看ているだけでワクワクします。当日お話してくださるご遺族の方との事前打ち合わせも順調に進んでいます。良いセミナーになるだろうな、と感じています。?会場の打ち合わせも行いました。06:48)8月15日まで1ヶ月をきり、着々と準備を進めています。現在は5,000枚のチラシを配布中。市民の方に足を運んで頂けるよう、区内各所に送付&手渡ししています。下記PDFをアップしています。広報にご協力頂ける方がいらっしゃいましたら、どうぞお使い下さい!http://www.rakkan.net/download/tsudoi_20150815.pdfあだち区報には、7月25日(土)、8月10日(月)に掲載予定。どの時期に、どこへ広報するか、で集客も変わってきます。区内で初めての試みですから、ドキドキです。11:49)毎回、開会挨拶の際にナースオブザイヤーを始めようと思ったきっかけを話すのですが、今回の参加者の方から『ホームページでも紹介したら良いのでは』とアドバイスを頂きました。そこで、サイトの"ナースオブザイヤーとは"を更新しました。よろしければご覧ください。http://www.noty.jp/about/合せて、きっかけとなった視察旅行の際のレポートを紹介します。なんと7年以上前です。自分らしい意思決定のためにをオープンしました♪がん患者の53%が医師の説明や方針に納得がいっていない、という調査結果があります。医療崩壊、3分診療など医療を取り巻く環境は依然厳しいものです。良い医者にかかれば問題ない、と期待しても実際は医者はとても忙しく最良の治療は提供するが、さらに患者の"納得"を支える余裕はあまりないのが現状です。医療に100%成功はありません、つまり不確実なものですから、当事者が納得して医療を選択する事が、その後の人生にとってとても重要になります。そこで、本サイトでは医療コーディネーターが受けた医療相談に関する知見を、一般の方向けに分かりやすく紹介しています。病気の告知を受けてから、納得して医療を受けるための手順がまとまってます。その後の人生を左右するような病気にかかった方、その周囲の方はご一読下さい。サイト自体の内容はとてもシンプルなので10分程度で読めるものです。コメント(0)2010年の「看護の日(5月12日)」は、記念すべき20年目にあたります。記念事業の一環として日本看護協会が「感動看護」エピソードを募集しています。仕事を通じて得た「感動看護」エピソード(患者さんやその家族とのふれあいの中で、感謝の言葉を掛けられたり手紙をもらったときの気持ちや、新人のときに苦労したことなど忘れられない思い出となっていること)について800字以内(原稿用紙/ワープロ、縦書き/横書き、いずれも可)でまとめてください。作品には必ずタイトル(題名)を付けてください。※応募は1人1作品、本人作の未発表作品かつ日本語で書かれたものに限ります。判読不明な文字、不鮮明な文字は審査の対象外となる場合があります。楷書で書いてください。※20周年記念事業につき、看護職20年目の方からの応募を歓迎します。コメント(0)第9回ヘルスケア団体ワークショップに参加してきました。全国の患者会のリーダーが集まり、知恵を交換し、横につながり、ともに取り組む、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)の年次行事です。今回のテーマは”続ける”でした。患者会の活動を続けるにあたって、チャンス、チェンジ、チャレンジ、そして何のために、を皆で考えました。私たちのチームの発表内容を以下に箇条書きで紹介します。メンバーは患者会の方、アメリカの患者会の方、医師など10名です。コメント(0)がん患者とその家族のためのSNSを正式オープンしました。当事者ならではの情報、癒し、希望の場になれば幸いです。サイトURL:www.gift4u.jp利用方法はこちら※個人情報を保護するためにもニックネームでキャンサーギフトにご参加ください。コメント(0)知人の寺田真理子さんがご自身の紹介ビデオを作りました。寺田さんは介護の世界で当事者中心を実現しようと活動しています。パーソンセンタードケアのセミナー:http://www.clc-japan.com/event/event.cgi?mode=details&num=370当日は僕も受付ボランティアします。見かけたら声かけて下さいね。コメント(0)皆さんは、マタニティマークやハート・プラスマークを着けている人を実際に目にしたことがありますか?例えば電車内で、そうしたマークを着けた方を見かけた時、積極的に席を譲るために声を掛けることはできるでしょうか。声を掛けない、という方がいらした場合、理由は何でしょうか?疲れ切っていて、席を譲る余裕が自分にない、良いことをするのは何となく気恥かしい、普段の疲れがたまっていて、席に座ったら最後降りる駅まで目を覚ますことはない、マークを着けている人の辛さが想像できない、などが考えられるように思います。妊婦半数「役立たない」という記事を読みました。他人を思いやる余裕のない働き方を見直すなど、総合的な取り組みが必要では。いう下りが印象的でした。いう記事には、下記の文章がありました。>堂々と、病人であることを告げて席を譲ってもらう習慣がある国もあるらしいが、日本では>自らが何らかの疾患を抱えていることを告げて、席を譲ってもらうことに抵抗を感じる人は>多い。人によっては、家族に病名を告げることさえもできずに悩んでいたり、他人に知ら>れることを家族に反対されている場合もあり、席を譲ってもらうという行為でさえも、常に>不快な思いをする人も少なくない。それは、周囲の方に着けている人の状況を分かってもらい、労わってもらう、ということが目的の一つです。それと同時に勇気を持ってマークを着けることで、社会を変えていこうという積極的な行動でもあると思います。次にマークを目にした時、自分は何が出来るだろうか。自分がマークを身に着ける状況になった時、どんな行動を取るだろうか?小さなマークが、一人一人に多くのことを考えさせます。さいたまは活気がありました^_^テントを回っていると、何人か知り合いに会ってお話したり、がん患者会シャロームさんのテントでは、揃いの紫のネクタイを貸して頂き、仲間の一員として参加している気持ちが盛り上がりました。リレーフォーライフは”がんを恐れない社会を目指す”の啓発という側面もあるのですが、今回のさいたまのイベントに参加してみて、肩ひじのはったものではなく、もう一つの目的である”地域社会全体でがんと闘うための連帯感を育む場”なのだなぁ、と実感しました。地域のお祭りに参加しているようでした。私も作成に関わった一人として参加させて頂きました。本書の意義は、これまでの医学教科書が疾患を科学的に解説するものであったのに対し、「病気を持った患者さんと家族」を患者さんの生の声から学ぶ、という点にあります。今後は、この教科書を使ってどのように教育し、プロフェッショナリズムをもった医療者を育てていくのかを考えていきたいという展望も語られました。慶応大学医学部でこの教科書を使った実験講義が行われます。今後の動向にも注目して下さい。コメント(0)日本マルファン協会の代表の猪井さんから下記のアンケートの参加依頼がありました。一人でも多くの該当の親御様に、ぜひアンケートにご参加いただきたく、そして関連団体へご紹介いただきたいと思います。孤立感、子育ての不安などを感じ、子どもがその影響を受けてしまうのではないかと考えました。これはマルファン症候群に限らず、遺伝性の疾患で共通したものです。その中で、上手に疾患と向き合う患者家族の子育てや考え方に触れることは、悩める親自身にとっても、その子育てにおいても、役に立つと考え、『親が変われば子どもが変わる』をテーマとした事業を行うこととしました。私たちは、日本における遺伝の風土を少しでも変えたいと願っています。アンケートについて、詳しくはこちらをご覧ください。http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836★HPから回答ができるアンケートフォームはこちらhttps://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodateアンケートは7月末日が〆切です。7月に5箇所で開催します。コメント(0)先日知人の寺田真理子さんに5年ぶりに会いました。びっくりしたのはお互い同じような活動をしていた事です。介護の世界でも当事者の目線でケアする考えが注目されていることを知りました。パーソンセンタードケアと呼びます。患者中心の医療と考え方はまったく同じだと感じました。コメント(0)セカンドオピニオンが納得のいく医療の選択に役に立つということをご存じの方は多いと思います。セカンドオピニオンは聞けば良い、とう単純なものではありません。取得目的をはっきりさせなければ、サードオピニオン、フォースオピニオンと渡り歩くことになりかねません。必要十分な情報を主治医にフィードバックしなければ、今後の治療方針を決めるための情報を得る機会を失う事になりかねません。主治医とはいえ、本音のコミュニケーションがとれなければ転院を含めた選択肢もあるでしょう。このような、セカンドオピニオンを有効に活用するためのヒントをまとめたガイドを作りました。医療コーディネーターが受けたセカンドオピニオン相談に関する知見を、一般の方向けに分かりやすくまとめたものです。セカンドオピニオンガイド※医療コーディネーターとは医療における意思決定支援の専門家。コメント(0)闘病記を探す方法はここ数年で飛躍的に増えました。新しいところでは、2006年に「闘病記」を専門に収蔵したインターネット上の図書館闘病記ライブラリーが出来ました。引用******************************************闘病記は、病を経験した患者や患者の家族、患者を支える人によって書きつづられた記録であり、通常の医療情報からは得がたい貴重な情報源となります。本の題名に病名が入っていない場合、何の疾患について書かれた本であるのかが判断つきにくい為、簡単に探すことができないという問題があります。そこで、闘病記ライブラリーは、「がん」「脳の病気」といった12の分類にわけ、病名から本を見つけることができるようにしています。******************************************他にも闘病記を探す方法として一番歴史があるのはパラメディカです。こちらが開店したのは1998年。店主である星野さんは、闘病記を探そうとしても「タイトルから病名が分かりづらい」「自費出版が多い」「売れ筋にはならないのですぐに店頭に並ばなくなる」という独特の事情があることから、古本屋を一軒一軒毎日回り、探しては病名を付け、リストを作るところから始めたそうです。8年間で患者情報はこれだけ手に入りやすくなりました。ネットの力と、何よりも患者情報が大切だという意識の変化がKEYになったのだと思います。これからの進化が楽しみです。コメント(0)2月18日オープンしたばかりの「TOBYOアルファ版」のご紹介です。このサイトは闘病者の体験情報を共有するツールです。テスト段階だということですが、興味深いサイトです。TOBYOには、図書室・レファレンス・Myデスクの3つの機能があります。ひとつひとつ、痒い所に手が届く情報提供になっています。あとは、どれだけの患者・家族に魅力的だと思ってもらう仕掛け(例えばロールモデルの存在など)を持たせるか、そして認知を広めるか、ではないでしょうか。今後の発展がとても楽しみです。JAPANの活動しかり、今年は患者からの発信に注目が集まりそうです。編集に当たっています。静岡県立静岡がんセンターが中心となって2003年度に実施された『がん体験者の悩みや負担に関する全国調査』の結果約一万件がもとになっています。「がんと向きあって」というホームページへと生まれ変わりました。この本は、これまでありそうでなかった本です。治療中の食事というと看護師が主たる情報提供者になりますので、私もこれまで患者さんがすぐ手にとって使いやすい本をこれまで探してきました。「食べ方」・・・例えば、少量づつ食べる、冷やして食べる、などについて言及しているものは教科書に始まり多数ありましたが、具体的に患者さんの置かれている状況、例えば嗅覚の変化、胃の不快感、などに沿って紹介している冊子は見当たりませんでした。おまけに自分で作れるレシピや美味しそうな写真付きです。治療中、食事のことを思い出すのも嫌!という患者さんも多いですが、少しでも食に対するイメージを改善する役目を果たしてくれるのではないかと期待しています。パンフレット「あなたの家にかえろう」作成時にでご一緒しました吉田利康さんの著書です。表紙と挿絵はパンフレットの絵も担当して下っています吉田恵子さんが描かれています。優しくて、温かくて、私は大好きです。この本は、病を持って家に帰ることはどういうことか、何がハードルとなり、何が素晴らしいのか、という現実を垣間見ることが出来ます。元気な時だからこそ冷静にいつか来る日のことに思いを巡らしながら読んで欲しい一冊です。吉田さんは「鉄郎」というハンドルネームでご存じの方も多いと思います。コメント(0)下記は当事者である患者が医療に積極的に声を上げた成果だと思います。読売新聞の記事(調査はQlife)を紹介します。昨今は医療現場の実態というと、医療過誤や病院閉鎖などネガティブな面の報道が目につきますが、実際の患者一人ひとりの目線では、どう感じているのでしょうか?6割超が「理解度や納得度」が最近5年間で向上したと答え、「低下」回答者はほぼゼロ!でした。「医師のコミュニケーション」の向上を評価する人が多く、「もっと医師と話をしたい」「その対価として追加料金も払う」患者も少なくないことが分かりました。リリース⇒http://www.qlife.jp/news/080121qlife_news.pdf患者は、医師とのコミュニケーションにとても建設的になっているようです。コメント(0)患者さんのためのおしゃれショップ開店の動きはここ数年活発です。私たち楽患ねっとを立ち上げた2000年当時、こんなお店が欲しい!というアイデアを語り合っていたことを思い出します。5年も経って、状況は大きく良い方向に変化しています。時代の流れを感じます。--ショップ内に設けられたメディカルフィッティングコーナーは仕切られた個室となっており、人工乳房や弾性ストッキング、ストーマ(人工肛門)用パウチなどをゆっくりと試着できる。同コーナーには経験豊富な看護師が常駐しており、専門のアドバイスも受けられる。昨年12月、福祉用具のレンタルや販売を主に手掛けるフランスベッドメディカルサービスが東京の六本木に開設した「健康・睡眠・メディカルショップ」が、その店だ。*続きはこちらでお読みいただけます。*他にも推薦は2004年から乳がん患者さんが起業しているサービスショップ「がん患者サービスステーションTODAY!」です。ここは通販もやってます。こちらもご参考までに。コメント(0)プレインツリー(Planetree)コアコンポーネンツをアップデートしました。以前のバージョンから基本の思想は変わっていません。具体的な施策の記述が増えています。年々新しい取り組みがなされ効果を上げていますから、伝えることが増えたのでしょうね。