views0Shares0000ごきげんよう、おふとんです。この記事は「軟口蓋裂の息子との記録」を小分けにして記事にしています。軟口蓋裂に関する記事は下記のリンクにてまとめておりますので、ご利用くださいませ。定期健診ってどれぐらい行った?おもに何を診てもらったの?終わりに前置きこの記事は手術をするまでの病院通いについての記事です。軟口蓋裂という履歴で必然的に決まっていったものです。詳しく聞きたいことなどがございましたら、おふとんTwitterやお問い合わせからご連絡ください!私たち家族だけの体験ではありますが、お答えできると思います。軟口蓋裂だということが分かってから手術をするまでに1年半ぐらい間がありました。その間は定期検診に通っていました。定期健診ってどれぐらい行った?0歳の時は毎月行っていました。1歳になってからは2ヶ月に一度ぐらいです。NICUを退院してから手術する前日までに、22度病院へ足を運びました。おふとんたくさん行ったなあ〜この回数は軟口蓋裂による検診のみで、通常の風邪や予防注射、怪我などで地元の病院へ通った回数は数にいれていません。仕事をしている人は、職場の偉い人としっかりと話し合ったほうがいいです。私は1年間育休制度を使っていたのですが、仕事復帰したあとは時給制の働き方に変更し、いつでも休めるようにしました。通う科も3〜5科ととても多いので、午前中に病院へ行って帰りは夕方になる、ということもよくありました。「この科が終わったら行こう」とあらかじめ想定しつつ通いました。おふとんけっこう緊張感あるでー。泣くの、子が泣くの!だから待ち時間は抱っこ紐でよく待合室を歩き回っていたよ検診に通う際に辛かったことの大部分は、電車で通うことでした。午前中の検診が多いのでよくラッシュに巻き込まれるのです。「月に一度だけ病院に来る専門の先生」という人もいるので、検診日や時間は選べません。朝の9時半に予約が入っていたりすると、マジでラッシュなのです。ーぎゅーのギューです。子供が重くなってくると、どうしてもベビーカーに頼りたくなりますよね。満員電車にベビーカーは本当に無理ですよ。出社する夫に息子を抱っこしてもらい、私は畳んだベビーカーを持って乗り込んでいます。それでも人の波でベビーカーが床から浮いたり、息子はえび反りで泣いたりするので、なかなか苦労が多いです。検診が長引きすぎて、帰りのラッシュに巻き込まれたことも何度もありました。帰りは頼りになる夫がいないので、仕方なくタクシーを使っています。手術をするにあたり必要な科のようでした。基本的な部分をいつも診てくれました。全身麻酔での手術をする上では体重は特に大切なので、毎度測っていました。いえば保育園に申し込むための書類の一つに、現在の病状のことなどを申請しなければいけない書類があったのですが、それは小児科の先生に書いてもらいました。全ての科の代表というような立ち位置ですね。(てゆーか皮膚科も耳鼻科も地元の病院へ行くように促されてた。そのほうがみんな幸せ)まくらさんだけどあなたの息子は他の子に比べてずいぶんと体が強いわよね。風邪や流行りの病気にかかることはあまりなかったじゃない。おふとんそうなの!超強いよ!肌が弱々なのとのどちんこがないだけ!w皮膚に関しては、痒くて寝れない時は飲み薬ももらうし、ステロイドも猛烈に使っています。ステロイドを使用しないと膿んでしまってさらなる皮膚病を生むという...。ちなみに私も夫もステロイドを常用しているような皮膚弱々人間なので、もう遺伝ですね...申し訳ない。ちなみに私の母も母の父親も肌が弱い。リハビリテーション科(0歳〜歩けるようになるまで)おもちゃなどを使いながら、年齢相応の身体の動きや反応ができるかどうかを診るおもちゃの使い方や身体の使い方、声かけのアドバイスなどをもらう口蓋裂を患っていると、身体的機能にも不具合がある可能性があるということで、念入りに診てもらっていました。低出生体重児ということもあったので通いました。重点的に使うようなタオルの使い方やタオルの使い方などを学んだり。おふとんめっちゃ頼りになるー!というか「いくらなんでも過保護なんじゃないだろうか...」という気持ちによくなっていました。ちなみにリハビリテーション科の最終目標は「歩けるようになる」ことです。総合的に成長していないと難しいことなのだそうです。息子が歩けるようになったのは1歳3ヶ月目でした。1歳から保育園へ入園したのですが、歩くことができないのは息子を含め2人だけでした。「全然遅くないから大丈夫よ」「いずれ必ず歩けるようになるから大丈夫よ」とリハビリテーション科でよく励ましてもらっていたので、心の平和を保てていました。形成外科(0歳〜現在進行形)軟口蓋裂や舌小帯の状態を診る実際に手術を行う手術をおこなうまでは、口内をふんわり診るぐらいでした。おふとん口内を開けるだけでも大泣きするから全然診れなかったと思う無理矢理開いて診る感じではなく、少し確認しただけで「ふむふむこんな感じね」というような検診でした。「舌小帯」に関してNICUでは「手術するかどうかは今のところわからない」という回答だったので、この科で改めて「舌小帯」の手術も一緒におこなうことが決まりました。けっこうな「舌小帯」だということが分かったからです。端的に言うと「下顎に舌がめっちゃくっついてて舌が動かないよ!」って感じです。日々の歯磨きの具合(めっちゃ大事)顎の成長によって、ホッツ床を削ったり作り直したりします。成長がとにかく早く、検診のたびに削っていました。ホッツ床、よく取れることが多くなったので「ポリグリップ」を使って入れ歯のように固定していました。夜歯磨きをする時が、唯一ホッツ床を外せる時間です。その時にポリグリップを使い綺麗に固定すれば、1日外れることはありませんでした。毎日かかさず念入りに歯磨きをしました(当たり前か...)。歯科医師に「綺麗に磨かれているねえ」と言われるのは嬉しいものです。言語科(1歳〜現在進行形)言語に限らず身体的な発達も診る絵本やおもちゃを用いて言語の発達を診る手術後からお世話になっています。口蓋裂は術後の道のりが長いです。息子の場合は、小学生低学年ぐらいまでは定期的に通う想定になっています。軟口蓋裂の手術は、開いている部分をただ閉じているのではなく、筋肉も繋げながら閉じています。発音を出せるようにするためには、専門的な知識を持った先生に診てもらいつつおこなっていきます。2歳になった息子は、他の子供に比べまだ喋れません。唯一話せる言葉は「バイバイ」「パパ」「ママ」です。術後は「ぱ行」ばかり発していました。言語科はこれからも長らくお世話になります。番外編(脳外科)頭の形によって中身に問題がないかの診察のみこの科のみ、親の意思で診てもらいました。息子は新生児の時から右向きで寝るのが癖でした。結局右向きの癖は治らないまま生後半年ぐらいになっていました。息子の頭の形が変だなと気づいたのはこの時ぐらいからです。おふとん右側がめっちゃ平になってる...ということで、形成外科を受診した際に「頭の形が少し変なのですが大丈夫ですかね?」と軽く聞いてみたのが始まりでした。「確かにすこし平な気がするね。脳に影響があるかもしれないから脳外科を紹介するね」ということで、ただでさえ受診する科が多いのに、さらに増えることになりました。あまりにも頭の形が変だと脳にも影響があるかもしれないそうです。確かに怖いなと感じたので、受診することにしたのでした。頭の形を変える技術(というよりもヘルメット)を扱う数少ない医者に診てもらうことになりました。頭の形が気になる家族が全国から集合してくるわけです。待ち時間が長いということは聞いていたので、覚悟をしていました。朝10時が予約した時間です。待ちに待って、終了したのが18時近くでした。おふとんこんな待ったのはUSJが開業したばかりの時に並んだ「ジュラシックパーク」以来!頭の形はけっこう歪んではいるけれど、中身は問題ないというのが診察結果でした。ヘルメットで歪みを矯正することはできるけど、矯正せずに個性と割り切ってしまってもいいと思うよ。矯正するかしないかは親次第。ちなみにヘルメットは40万円だよ!おふとん40万円!個性と割り切るしかない値段でした...。ちなみに頭の歪みというのはだいたいの人が多かれ少なかれあるそうです。私も診てもらったところけっこう歪んでいることが分かりました。頭が歪んでいると眼鏡がずれる一つ結びがよくずれる(後ろから見ると真ん中にいない)みたいな絶妙な不具合があるっぽいです。私の場合は2つ結びをする時に真ん中で分けることができないことが不具合かなあ。真ん中で分けると髪の量が左右で全く変わってしまうからです。子供に叩かれたりしてすぐずれるので、頻繁に眼鏡屋に行っています。頭の歪みのせいだってことを知って私が一番驚いたし、謎が解けた!という感じで感動しました。小さな苦労だとしても子供にはさせたくないという親心から、ヘルメット治療をさせる人も多いそう。ちなみに夫は「こんな綺麗に左右対称な人はなかなかいない」と言われていました。おふとんなんだそれー!そういえばこのヘルメット治療、治療できる時期がとても短く、たしか1歳になるまでだったかなあ?もっと短かった気がする。頭が柔らかい時期にしかできないそうです。終わりに病院通い、地味に負荷がかかりますよね...。子供はもう2歳3ヶ月ぐらいになりますので、お互い病院には慣れてきていますが、それでも大変だなと感じます。先日の耳鼻科検診では3時間も待ちました。子供はもはや普通には待てないので、靴も靴下も脱いで家にいるみたいにあっちへこっちへキャーキャーしていました。朝のラッシュに巻き込まれないように午後の検診にしてもらったのですが、3時間も待つとなると、今度は帰りのラッシュに巻き込まれないかドキドキすることになります。息子の軟口蓋裂もそうですが、少し特殊な病状になると地元の病院では診てもらえないため、どうしても交通機関を使って特定の病院へ行かなければいけません。車で来たら駐車場代が高くつきますよ。こないだは3,000円ぐらい取られてしまったから今日は電車ですと待合室で一緒になった子供連れのお母さんが言っていました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。Huelを4ヶ月毎日飲んでるよ2019年11月25日こんにちは!2年前に出産してから7キロ太ったおふとんです。お腹をへこまさないと入らないスカートが出てくる世界観です。いうか、妊娠中よりも太っている...。軟口蓋裂の息子との記録です。PART2では、NICUとGCUに入院していた時のことを書いています。NICUという言葉は、漫画の「コウノドリ」でしか聞いたことがなく他人事だと感じていた私にとっては、とても貴重な体験をさせてもらいました。軟口蓋裂の息子との記録です。PART3では、軟口蓋裂とはどんな症状なのか、また軟口蓋裂の子供との生活はどんな感じなのかを書いています。2019年の夏から毎日Huelを飲み続けているおふとんです。2年ぶりのアップグレードらしいです。軟口蓋裂の息子との記録です。PART1では、息子が産まれるまでのことを書いています。陣痛の間隔が3分ぐらいになるまで家で我慢をしてしまった辛い出産記録です。日日常もっと見てガラケーが大好きだった私の携帯電話大全2018年4月27日スマートフォンが主流になる前は、ガラパゴス携帯というものをみんな持っていたのですよ。スマホよりももっと独創的で美しく、持っているだけでテンションがあがるようなものばかりでした。中の人おふとんはいつもやさしいね。ウェブ制作会社でコーダーをしています。愛する夫&息子と小さく暮らしています。ofton91234。