私の持病である膠原病全身性エリテマトーデス(略してSLE)の記事です。興味のない方は飛ばして下さい。毎年夏に書いている「膠原病の夏・日本の夏(金鳥の夏の蚊取り線香風のキャッチタイトルです)」シリーズの2019年バージョンです。今年も暑い夏がやってまいりました。膠原病の大敵である夏、今年もどう過ごそうかと悩ましい限りです。膠原病が夏が天敵かと申しますと、日光過敏症を発症している方が多く日中出歩くと病状が悪化し易い、全身が炎症を起こしているので平熱が高めなので普通の人よりなんか暑苦しい、治療薬のステロイドの影響で発汗しやすい、クーラーの風は直接あたると関節痛・筋肉痛が悪化する...などなど考えられることがいっぱい。夏は上記理由からとにかくしんどい!!ただリアルでは子供ではないので「夏しんどいのー」なんてなかなか言えませんが(苦笑)膠原病って何?高い山に登ったらなる病気?くらいの認識の方が多いのでいちいち「こういう理由で夏がダメなんです」と説明するのも面倒なので夏が苦手でも暑くても身内以外の前では我慢して乗り切ってます。自衛策をとっておかないと病状が悪化してしまう夏。毎年夏との戦い方を研究しております。夏の間、全く外に出ないという生活は出来ませんので外出先でいかに日光に当たらないかが一番悩ましい所。お洒落とは程遠い格好になってしまいますが命には代えられないので防御ディフェンスをいかに頑張るかがカギになります。田辺が車がないと生活が出来ないので主に出かける際は車。車は侮るなかれ、UV100%カットの窓ガラスだから大丈夫というわけではなく日光の眩しさで病状が悪化します。私が一番初めにSLEの発症引き金だったのが車中の直射日光でした。車中で殺人光線を浴びないかに命を懸けております(笑)最近日よけグッズも充実してきて、今年はテニス用のフェイスガードを使っております。通常のフェイスガードは息苦しいですがテニス用は鼻の所に針金が入っており通気性が良いのでおススメです。商品名はその名も「ヤケーヌ」。欲しい方はアフィではないので楽天でググってみて下さい。こめかみの所までガードしてくれるので安心。目からの光線カットにはサングラス。こちらもマラソン用の軽いものを今年は使ってます。手には忍者の手甲のようなアームガードとフル装備です。対向車があるときは...正直二度見されます(笑)恥ずかしいです、はい。タリバンの兵士のようなフルガード。怪しさMAXですが悪くなりたくないので背に腹は代えられません。毎年書いてますが、夏だけイスラム教の女性の格好をしたいです。個人的にはブルカなるものがいいなーなんて思います。日焼け止めクリームも必須ですが、私は肌が弱く日焼け止めを塗ると余計に肌が爛れてしまうので使うとしても赤ちゃん用を薄く塗ってUVの粉を軽くはたく程度なので物理的に顔は日光遮断しかできないのでいかに素肌を出さないか日夜研究しております。...と今年の夏はそんな感じで田辺では過ごしていますが、今年感じたことはカーディガンが売ってない!ノースリーブが流行っているのか、あまりカーディガンを羽織っている人がいないby都会(大阪、神戸にて)毎年この時期になると流行のカーディガンを買ってひと夏過ごすのですが今年は都会でカーディガンを探すもほとんど売ってないという異常事態。街ゆく女性の人達も羽織物は使わず肌露出率が非常に高いです。ノースリーブで涼しげでお洒落です。膠原病持ちには夏の間カーディガンは必須。日光からの殺人光線の遮断やクーラーからの殺人冷気の遮断など武装装具のひとつで重要な夏の持参品です。去年まではカーディガンがまあまあ流行っていたので武装していても目立たなかったのですが、今年はカーディガンを羽織っているとモサイです。なんか野暮ったいというか暑苦しい事この上ない感じで恥ずかしかったです。病気はしていても女ごころで少しはお洒落というか小奇麗にしたいものですがこの夏は諦めて女性を捨てています...。そんな夏の外出が辛い時に、さらに辛い追い打ちをかけるのが特定疾患難病の更新手続きが毎年8月。市役所に書類を取りに行ったり、病院に医師の診断書を書いてもらいに行ったり、保健所に行ったりと手続きで外出しないといけないことが多々。これが地味にキツイです。なんで毎年真夏?せめて10月とかにしてよ、殺す気か!!!と怒りさえ感じます。来週命からがら市役所と病院に行く予定です。命を考えて安全に過ごしたいと思います。年々命の危険を感じるようになった夏の到来。みなさんもバテないよう無理せずやり過ごして下さいね。同じ病気の方がコチラをご覧になることが多いので私の今年の夏について書いてみました。参考になれば幸いです。膠原病にかかって10年経ちますが、一生治る病気ではなくまぁ何となく病気と折り合って日々過ごしております。一通りの第一選択の薬剤、ステロイドから免疫抑制剤やらプラケニルやら全部飲んでますがこれ以上の症状悪化を抑えるといった感じで「良くなる」と言ったわけではありません。悪いながらも低空飛行で全身あちらこちら痛いと言えば痛いです。病気と闘ったところで治らないのなら受け入れるしかないので私はあんまり自分が難病であっても深刻に考えていないんです。病気は受け入れてはいるものの困るのが痛みからくるQOLの低下。日によって痛い時は起き上がったりできません。西洋医学ではここが限界というわけで、最近は東洋医学の力を借りてます。東洋医学はなんとなく宗教っぽい感じがしてキライな方はキライでしょうが、私はあまり抵抗がないので「対処療法として良いのなら」と深く考えずに施術を受けています。ここ2~3か月ほどずっと週1で鍼に通ってました。鍼もそこそこ関節や筋肉の痛みが強い時には即効性があり起き上がれないときなどに私には効果がありました。いった作用機序で鍼が身体によいかは実は解明されていないらしく、それこそ中国4000年の歴史の積み重ねで効果が口伝で伝えられているようなないような...そんな感じだそうです。鍼の先生が最近試してくれているのが「お灸」。よもぎの台座お灸と鍼のMIX治療です。今時期は暑さは厳しいですが意外とクーラーなどで身体の中は冷えてます。膠原病やリウマチは冷えが大敵。私もクーラーに当たると指の関節が発赤腫脹して痛みが出てきて包丁が握れなくなります。夏場は身体の表面は暑いんですが芯が冷える、の割には身体の中に熱がこもるなど変な症状になります。自律神経がおかしくなってるんでしょうね。私が施術してもらっているお灸は背中とお腹を中心にしてもらっているのですが、施術をしてもらうと骨と内臓がじんわり温まる感じがして心地良いです。身体の芯を温めてあげることによって疼痛が緩和して私の場合は2~3日痛みが楽になります。自宅でも手軽に始められるお灸。背中や専門的なツボは難しくても手のツボや脚のツボなど自分でも据えられる部位は痛みがひどい時などおススメです。膠原病に限らず冷えは万病のもと。夏だからこそ身体が冷えているのでなんかダルイ方はお灸良いですよ。自分の身体は自分で出来る範囲でメンテナンスをしないと誰も守ってくれないですからね。見つけてQOLの向上を目指して下さいね。(土)東洋医学と上手く付き合ってみる5月になり季節が移ろったなと感じるのは茶道のお稽古に行ったとき。お釜が冬のしつらえある炉から夏のしつらえである風炉に変わっていました。炉と風炉ではお手前が変わるので毎年ながら最初は「あれ、どうだったかな」と戸惑うことが多いですが、なんとなく身体は覚えているもので数回練習すると「そうそう、こうだった」と思い出します。何度も何度も同じことの反復の繰り返し。して身体に技術を覚えこませることの大切さは茶道から習いました。医療も同じく技術は反復して身体で覚えていくものです。同じことの繰り返しをどうとらえて自分の経験に生かせていけるのか。持病で身体が不自由になっても20年以上反復で行っている技術は身体にしみこんでいて不自由ながらもなんとか臨床が出来るのは「反復」のおかげだと身に染みて感じています。「毎日同じことの繰り返し」と感じるか「同じことを学ぶ」と感じるか。腐らず続けることは何事も大切ですね。ーーー10連休で身体のリズムを崩された方も多いのでは?かくいう私もそうでして、家でじっとしていられない主人に付き合って休み中に出かけていたら疲れてしまいました。全身性エリテマトーデス(略してSLE)という病気なのですが、治療法はステロイドや免疫抑制剤で身体の炎症を抑えるしか手立てがありません。興味があり実際に自分が施術を受けてみたりしてます。「東洋医学」は胡散臭いようなイメージがあり実際に医学的に解明されていない所もあって拒絶反応を持つ医療関係者の方もいますが、私は個人的に好きです。なんというか「西洋医学では解明できない謎の効き目」って蠱惑的な魅力を感じます。実際に合う人には合うのでそう否定せずに上手く自分の体調に合わせて取り入れていけばいいんじゃないかなぁと個人的には思ってます。怪しい民間療法は別として、ですが。そんな感じで最近「鍼治療」に定期的に通ってます。最初はぎっくり腰で立てなくなって施術してもらっていました。してもらううちにぎっくり腰の外にもSLEの筋炎にも効いてきているのか、身体の筋肉の痛みがマシになってきました。SLEの筋肉の痛みは人によって違うと思いますが、私は筋肉の痛みを表す血液検査の数値が結構激しく上下してひどい時はかなり高く数値が出ます。全身の筋肉が痛くてあまりにも痛くて起き上がれないときは麻酔科の先生に教えてもらった鎮痛のペイン注射を主人に施してもらう時もあります。いつまでもペイン注射に頼っていてもだめと主人に言われつつ治療法もないので「もうこんなもんかなぁ」と思っていた所、鍼が意外にも私の身体には合ったみたいで疼痛がかなり改善されました。10の痛みが0になることはないですが、10が8くらいになっただけでもQOLがかなり違ってきます。鍼の先生も「治すというより症状を和らげていくと思ってもらった方が」とおっしゃっていました。鍼の何が効いているのか作用機序はよく分かりませんが、実際に効いているので定期的に通ってみてます。実際に身体に鍼を打つので感染の心配やかえって炎症数値が高くなったりで西洋医学的にはNGなのかもしれないですが、身体の声を聞いて良いものは取り入れて病気と気長に付き合っていこうかなと思ってます。合う人は合う、合わない人もあるので施術はご自分の判断と責任をもって付き合えば東洋医学もいいものですよ。