このページではJavaScriptを使用していますがお客様の環境では現在JavascriptがOFFの状態になっています。サイトの閲覧には問題ありませんが、より快適にご利用いただくためにJavascriptをONにすることをお勧めします。あやの)さん全身性エリテマトーデス(SLE)私は現在、全身性エリテマトーデス(SLE)と言う難病を持ってます。無職で年齢は39歳です。さまざまな臓器の障害が一度に、あるいは次々に起こってくる病気です。その原因は今のところわかってなく、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしていると言われています。20~40歳代の女性に好発する病気で、日本全国に6万人以上の患者さんがいるそうです。病気になる前まで、私は生まれ育った石垣島で自営業をしておりました。小さなBARを経営し、夜仕事に行き、朝は子供を保育園に送った後、お昼にカフェとしてお店を開けていました。このように元気に仕事が出来ていた頃は毎日が楽しく、カラオケが趣味で1人でもよくカラオケに行ったりしました。次第に身体に力が入らなくなる日が増え、店を閉める日も多くなりました。その様な状況の頃、旦那と離婚することになり、それを機に廃業しました。それからは倦怠感から動くのも億劫で、働くことも出来ず、寝込む日が多くなりました。関節痛もあったので病院からはリウマチと診断され、安静にする様にと言われました。通院をしながらリウマチの治療をしていたのですが、治療のための薬が、隠れていた結核菌を目覚めさせてしまう例もあるらしく、念のためツベルクリン検査をしました。その結果、強い陽性反応が出たため結核の検査をしましたが結核の反応はなく、医者からは膠原病かも知れないと言われました。そこで膠原病の検査もしましたが、膠原病は5項目の検査に当てはまらないと確定出来ないらしく、私はそのうちの3項目だけがあてはまり、難病指定はされませんでした。医者から「難病の指定は出来ないが、いつ発症するかもしれないのでしばらく様子を見ましょう」と言われ、その後の治療は無くなりました。それからは、たまにくる倦怠感や40度を越える発熱と、体調は悪くなる一方でした。そんな状況が2年くらい続いていましたが、沖縄本島に引越しする機会があり、そこで改めて検査をして、はじめて全身性エリテマトーデスと病名がつきました。原因がわかって安堵した半面、ネットで検索した情報をみている内に、自分の病気に対して怖くもなりました。なってしまったのは、もうどうしようもないですし、時間はかかりましたが、何とかこの状況を受け止めています。私は2人の子供がいるシングルマザーで、この先どうなるのか今も不安です。現在、治療としては進行を抑える薬を飲んでいます。薬にはステロイドもありムーンフェイスと言う副作用で顔がお月様みたいに真ん丸になるんです。女性の私には辛い副作用です。ステロイドを飲まないと痛みが増すため止める事はできません。今は月に1度病院に通っています。これ以上悪くならないように現在は障害福祉のヘルパーさんに週3回ご飯を作りに来て頂いてます。日頃の生活では、体力の消耗を避け身体を休ませるようにしたり、日光に当たると悪化するのでUV対策や家ではカーテンを閉め、洗濯は夜にするようにしてます。したら進行を遅らせるか等、分からない事があれば主治医に聞いています。ここ最近は痛みが強く鎮痛剤に座薬も使ってます。私は全身性エリテマトーデスの他に不安障害もあり、気持ちを落ち着け、無駄に体力を消耗しない様に気を付けながら、今は痛みと日々格闘しています。朝の痛みから始まり夜眠りに就くまでの間、転んでケガをする等、これ以上状況を悪くしない様に気を付けています。学校の見送りに行ったあとは身体を休めるようにして、子供達が帰ってきたら、なるべく動ける体制をとってます。難病と聞いて一時は驚きましたが、子供達の為にもできる対策は取り入れ、子供達には「お母さんは病気なの」と伝えています。子供達は私が動けない時、お姉ちゃんは小学3年生ですが家事の手伝いをしてくれてます。小学1年生の次女も自分の事はやってくれてます。小さいながらも私が病気だという事を理解してくれて本当に助かってます。3人暮らしなので寝る前に今日一日の出来事で2人のすごく頑張った事を褒めて、いっぱいハグしてから寝ています。可愛い2人の子供達の為にも将来は仕事に復帰をしたいと思ってます。毎日笑顔で過ごせるように、これからもこの病気と向き合って、1日でも早く良くなるように願っています。いつの日か元気に太陽の光をあびて、子供達と公園をかけっこしたりしたいので、時間はかかるかもしれませんが頑張っていきたいと思います。以前はカーテンを開け日差しを浴びていました。12月14日には浦添総合病院の金城福則先生のご協力を頂き消化器系疾患の医療相談会をそれぞれ実施しました。おける注意点などについて、無料でお一人30分じっくりとご相談が出来ます。ご持参して頂く事で、充実した相談を受けられるよう心がけています。医療相談会に参加された方からは、「定期的な検査が大事であること、日常生活におけるアドバイスなどを聞くことが出来て良かった。」「専門医の話を聞くことが出来て良かった。難病と言われ不安でいっぱいだったが、少し気持ちが軽くなった。」等の感想を頂きました。今年度の医療相談会も残すところあと1疾患となりました。3月9日に膠原病系疾患の開催を予定しております。ご希望の方はお早めにアンビシャスまでご連絡ください。ライオンズクラブ様よりご寄付12月17日(火)首里キャッスルライオンズクラブ様より5万円ものご寄付を頂戴しました。ライオンズクラブ様にはクリスマス前のこの時期に毎年継続してご支援を頂いています。首里キャッスルライオンズクラブの会員の皆様に改めて厚く御礼申し上げます。皆様の寄付に託されたアンビシャスへの期待に応えられるよう、私たちはしっかりと足元を見つめ難病支援活動に邁進して参ります。皆様からの御浄財は、この会報誌の作成費用やその他支援活動に充てさせて頂きます。えり)そのひとが人生を歩んできた証拠は、そのひと自身の中にある記憶や、一緒に関わってきたひとの記憶の中に存在します。ひとの記憶は、そのひとのこころの風景に適応するような形で書き換えられ、そのひとが穏やかに生きていくことができるように変容させられます。そもそも日常の生活で、ひとは自分の都合のよいように物事を認識する傾向もあります。こころの平穏を保つために記憶の変容が行われるのです。それと似たような作用で記憶の忘却も生じます。忘却は認知症だけではなく、強いこころの葛藤がある状態でも生じますし、日常が凄まじく多忙な状態でも生じます。難病等を抱えて生きることになるとそのこと自体が、それまでのそのひとのこころの風景を一変させることもあり、そこで記憶が変化したり、忘却される記憶が選択されたりすることもあります。忘却は、ある意味でそのひと自身を守っていることですが、対人関係に亀裂を入れたり、周囲からの信頼を失わせたりもするものです。ならないためにも、ゆとりある生活を送るようにこころがけてみましょう。どのような記憶を自分がとっておきたいか、どのような記憶をずっと覚えておきたいか、辛いことがあって忘れてしまったときに思い出したい幸せな記憶はどれなのかということを改めて考え、いつでもその穏やかで嬉しく平和な記憶を取り出せるように、ノートに書いておく等の工夫をしておいてもよいでしょう。その記憶を書き出す際に、ひとりでもいいですが、誰か自分が安心できるひとと一緒に行うこともお勧めです。自分自身の中にあるこころの風景を、より穏やかで平和なものにしていくことができるとよいと思います。低い人と出会うことが多いです。私自身も自分を評価すると低い方だと感じます。自分の性格、体形などの姿かたち、生い立ちや所得などへの評価が低いのです。低いと感じるのは相対的な事なので、例え億万長者でも、自分よりもっと評価の高い人と比べれば自己評価は低くなります。低いことはダメかといえば、それも違ってきます。収入を増やして生活を楽にしたい。仕事で成果を上げたいと願うことは、自己成長につながるし、これが無い人は成長しないので、現状維持か環境の変化に追いつかないことでしょう。弱い自分を他人に知られたくない、弱いと言われたくない、自分でも弱いと極端に認めたくないのです。自分はカメなのに、ウサギから『どうしてそんなに歩みが遅いのか?』と言われると「私はカメですから」とは言えないまま、ウサギと徒競走をしてしまうのです。童話では途中で油断し眠ってしまったウサギが悪く、ゴールまで諦めないカメが偉い。現代だと、売られた喧嘩がネットの書き込みのコメントであったりもしますし、また喧嘩を売られた訳でもないのに、弱い自分を認識させることがあると、防御か反論や攻撃となってしまうのでしょう。私(カメ)は泳げる、長生きするなど、長所があることも含め自分を認めることから始めてみたいです。眞三著ピアサポートで大切なのは、相手に、「こうしなさい、ああしなさい」と、自分の意見を押しつけるのではなく、相手の土俵にのることであることを述べてきました。相手の土俵にのるためには、相手が心から願っていることを見つけ出すことから始めます。願いを実現するために何ができるのかを、相手の立場や状況の下に一緒に考えようとします。ところが、相手が心から願っていることを知ること自体が難しいのです。自分が望んでいることを本音で話せないこともあり、自分が本当は何を望んでいるのかを気付けていない場合もあります。そのため、本当の願いを聴き出そうとする、願いを一緒に見つけ出そうとすることから対話を始めます。心からの願いを知るためには、サポーターは相談者を承認しオープンな関係性をもちます。この人から承認されていると思ってもらえれば、本音を出す相談ができるようになるからです。承認とは、支援者の意見と100パーセント同じであるということではありません。相談者が考えたことや行動したことを否定せずに受けとることを指します。「あなたが言ったことは確かにそのままで受け取りましたよ」という態度で聴くことです。実は、承認していく対話の中でサポーター側には、心のジレンマが生じますが、先ずはその人の願いを知ることを優先させます。医療者はがんで標準治療を勧めており、支援者もそれを受けた方がよいと考えていても、代替医療ですませたいという患者が相談にきたという例で考えてみたいと思います。そんな時、最初から「イヤイヤ、そんな代替医療を受けると後で絶対に後悔します。○○病院で標準治療を受けたほうが良いに決まっている」と答えると、相談者は心を閉ざしてしまいます。なくて、その人の一番の願いは何ですかと対話を始めていきます。「少しでも長生きして、孫の結婚式までは生きていたい」といわれたら、「では、そのために、どうすればよいのか、一緒に考えていきましょうか」と、会話を進めることができます。「私は、もう充分長生きしてきた。仕事でやりたいこともやってきたし、プライベートも十分楽しんだ。今回の病気は自分の寿命とうけとめた。思い残すことは何もない」と答えられてしまうと大変です。こんな時、治療法の選択に関しては、粘ってみる必要があるかもしれません。「どうして抗がん剤の治療は受けたくないと考えるのでしょうか?」とか、「家族の方も、それでよいと思われていますか?」と聴いてみます。標準治療を受けたくない理由や標準治療に対するイメージについて、聴いてみます。どれ程の効果と副作用が予測され、どれ程の時間や費用がかかるのかなどが現実と合っているのかを確かめることも必要でしょう。代替医療に関しても、メリットとデメリットをよく理解しているのかを聴いてみます。周りの人が生きていて欲しいと思われているかも大切な要素です。おじいちゃんには長生きして欲しいんだという家族がいれば、家族と患者さんの対話を促すのも大切かも知れません。人間は、人との関係性の中に生きているのであり、おじいちゃんの死はおじいちゃんだけのできごとではありません。これらのことがらについての誤ったイメージや思い込みの上に、治療の選択を決定することを避けたいのです。後になって決定を悔やまないよう、十分に準備することが必要です。それらを聴いた上でも、標準治療ではなく代替医療だということであれば、それを支持してあげることも大切ではないかと私は考えます。この例は、医療者が相談を受けた例であり、ピアサポートの相談としては、深く立ち入りすぎかも知れません。その人の願いを出発点として、何ができるかを一緒に考えるという過程を知るための例としてあげました。ピアサポートなら、どのようにできるかをあなたも考えてみてください。1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。!http://toyokeizai.net/articles/-/143366各患者団体からのおたよりもやの会沖縄県ブロックより「ウィリス動脈輪閉塞症(もやもや病)医療講演会」のご報告2019年度の(沖縄県ブロック)の医療講演会が患者家族、関係者(14名)が参加して左記の通り行われましたので報告致します。講演内容は「もやもや病と高次脳機能障害について」と題して講演をして頂きました。高次脳機能障害は日本国内だけの呼び方で世界的には【認知行動障害】と呼ばれている事を知りました。主な内容は、高次脳機能障害の主要な症状、発症及び難病と診断された時の年齢、具体的な手掛かりや症状等についてお話をして頂きました。最後の質疑応答では、個別の患者さん其々の症状に応じて細かいアドバイスをして頂き個別相談会の模様になりました。病患者の血流検査の実施方法として造影剤を使用せずに、MRIを使った患者さんへの負担の少ない検査方法が近く確立されるだろうという情報がありました。中川原先生には診療業務等のお忙しい中、日帰りの講師を務めて頂き、会員及び世話人一同感謝いたしますとともに今後のご活躍を祈っております。冬の季節には、感染性胃腸炎の患者さんが多くみられます。乳幼児に多いロタウイルス、幅広い年齢層でみられるノロウイルス等のウイルス性胃腸炎が多いのが特徴です。ウイルスに有効なお薬はないため、治療は下痢や嘔吐による脱水症状の改善が基本となります。薬局で購入できる下痢止めの使用は、腸内で増殖したウイルスを排出できないため、かえって病気の回復を長引かせる事もあり注意が必要です。乳幼児や高齢者では重症化しやすいため、早めに医療機関を受診しましょう。症状がおさまってからもノロウイルス感染症では数週間、ロタウイルス感染症では約1週間、排泄物等にウイルスが排出し続けています。感染を広げないためにも、オムツやシーツは適切な処理{塩素系漂白剤(ハイター等)を希釈した消毒薬で消毒}を行い、普段から外出後や食事の前などの手洗いを心がけましょう。綾乃さん(ALS)口文字とは、口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段です。私の場合は、伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる、読み手が私の口の形を読み取り、読み取った段を読み上げる。「う」であれば「うくすつぬふむゆる」と読み上げ、指定したい文字のところで私がまばたきをする。文字を声に出し私に確認する⇒確定となります。意思伝達装置は口文字を習得してない方にでも伝わります。パソコン画面に向かって言葉を選択するので、伝えたい事は伝わりますが、何だか会話と言うよりは伝言している感じがして少し淋しいというか、味気ない感じがします。口文字は相手の顔を見て伝えるので会話している実感が持てます。道具を使わずにコミュニケーションを取ることが出来るので、緊急時や災害時も安心です。お勧め映画情報ドウェイン・ジョンソン出演作品ザ・ロック、と名乗っていたこともある元プロレス選手。シリアスからコメディまでこなし、味のある俳優である。そんな彼の出演するオススメ作品を紹介。俳優デビューは、「ハムナプトラ」シリーズの2作目。そのスピンオフ作「スコーピオンキング」では主役となる。「ワイルドスピード」の5作目や、「ジュマンジ/」の新作シリーズにも登場。「セントラル・インテリジェンス」と「ゲームプラン」はホッコリと楽しめる秀作です。・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。この前新年のご挨拶をしたばかりと思いきや、早や2月。暖冬とはいえ一年で一番寒い時期、風邪などひかないようお気をつけください。今月は全身性エリテマトーデスの西里さんに体験談をお寄せいただきました。病気と日々向き合いながらも、シングルマザーとして2人の娘を見守り、育てる生活の様子が伺えました。アンビシャスでは那覇市保健所を会場に各患者団体と協力して開催します。お馴染みの加藤眞三教授をお迎えし「患者の力」をテーマとした講演会を予定しています。各難病患者会のブースでは各団体の案内や相談コーナーを設け、同病の方ならではの、日常で困ったときの対処法や普段の生活の様子などが気軽に聞けるコーナーとします。皆様のご参加をお待ちしています。