(はんだん)下手に痛いなどと言うべからずいやはや今日はまじでひどい目に遭った。先生が回診で手術跡やお腹を触りながら「痛いですか?」と聞くので、正直に「痛いです」と答えた。したら「感染症かもしれないな、傷口を開けて見てみよう」と言い出したのだ。それを聞いて私は叫んだ。「え?傷口を開ける?ここでですか?」「そうだよ」「え、ちょっと待ってください。私は恐怖心で身体ががくがく、顔はこわばり、大泣きした。「先生、待って下さい、待ってください!!!!!」そう泣きながら言うのが精一杯だった。続きを読む]髪の毛がばっさり抜けた!!今日はいいこと悪いこと両方起きた。いいことだが、夜中の2時にトイレでにんまりする事が起きた。それはひっさびさの”大きなお・な・ら”。あー、こんなに大きくおならが出たのはいつぶりだろう。少なくともガンを宣告されてからはりっぱなおならは一度も出ていないので、3ヶ月はなかった計算だ。こんなささいなことでも、今の私にとっては大事件で、夜中に相変わらず1時間に1度起こされる状況にもかかわらず、ものすごい幸せな気持ちになった。今の私はおならを出すのも一苦労なのだから。どんなにお腹に力を入れても出ないのだ。出たとしても、すかし屁みたいな感じにしか出ない。続きを読む]がんセンターから聖路加へバトンタッチ国立がんセンターの主治医から入院による抗ガン剤投与をやりたいなら他の病院を探せと言われたので、早速病院探しが始まった。ネットで調べると、やはり最近の主流はポートを埋め込む方法のようなので、抗ガン剤のためだけに入院させてくれる病院を探すのは困難を極めると思った。思いがけずすぐに見つかった。それもなんと私にとって、最も近く最高の病院。それが聖路加病院だった。3月22日に電話して、とりあえず24日の外来に来るよう言われた。主治医は、外科部長だった。その先生がとてもやさしくていい先生で、なんと28日に入院させてもらえることになったのである。続きを読む]CT検査をするべきか、しないべきかタイトルに書いたとおり、最近このことで悩んでいる。おととい病院へ行ったときも実はCTをとるかどうか聞かれたのだが、ブログにも書いたように朝9時に病院へいってすでに昼の1時過ぎになっていたこともあり、さすがにさらにこれからもう一つ検査を受ける体力も気力もなかったし、そもそも受けるべきかどうか気持ちが固まっていなかったので、とりあえずその日は受けないことにした。今度の水曜日に主治医の診察予約が入っているが、またそのときにその話になるであろう。実はこの件についてはすでに1、2週間前から私と主人との間で何度か話し合っており、とりあえず現在のところ主人は受ける派、私は受けない派である。続きを読む]一抹の不安がよぎる・・・ここしばらく安定していた体重が、再び減少に転じ、とうとう今朝は48キロを割り込んでしまった・・・。身長173センチで48キロだから、私が今どれだけ痩せているか想像できるであろう。いって骨と皮の状態だ。脂肪という脂肪がすべて落ちてしまい、それによって一番影響を受けているのがおしりだ。ただでさえ肛門が痛いというのに、加えておしりの肉が削げ落ち、尾てい骨が突き出てしまっているため、痛くて硬いイスに座ることもできない。自分のベッドはかなりふかふかにしているのでぎりぎりOKだが、普通のベッドでは仰向けに寝るのも難しい。外出するときは、おしりに敷く円座を持参することもある(^^;)。続きを読む]難しい判断を迫られるすでに私の心は決まっていたはずだが、今日届いたある友人からのメールが私の決断を揺るがし始めた。そのメールは次のような内容であった。新婚の彼女は今は共働きなので経済的に問題はないものの、とても旦那だけの給料ではやっていけないので子供を作ることをあきらめていた、世の中お金ですべて解決するという考えには反対だが、ときにはお金がないという理由で何かをあきらめなければいけないときもあるということに気がついた、というような内容であった。私はそれに対する返信を書きながら、自分のことを考えてみて、しばらくの間返事を書く手が止まってしまった。確かにお金がないからあきらめることってたくさんあると思う。昨日痩せすぎの話をしたが、当然それにともない体脂肪率も激減。ガンになる前は28%で、ちょっと落とさないといけないなあと気にしていたが、ガンになってからはみるみるうちに数値が下がっていき、今日はとうとう9.7%をマークした。例のユニークなクリニックでは、ガンと闘うには10%ぐらいが理想的と言われたので(ガンに栄養がいかないから)、一応安心してはいるのだが、まだまだ減少傾向にあるので、さすがにこれ以上下がったらどうなのだろうかと不安になってきた。実際痩せすぎでお尻は痛いしぃ・・・・。脂肪をつけずに痛みをなくす、すなわちお尻の肉をつける方法・・・。続きを読む]蕁麻疹(じんましん)が吉と出るか凶と出るか昨日から蕁麻疹が出始めた。最初は汗もだと思った。新陳代謝を良くする為、クーラーをつけずに過ごしていたのでそのせいだと思い、昨日から除湿モードでクーラーをつけることにした。クーラーなしで過ごしていたのに、一度つけてしまうとやはりものすごく快適で、もう元に戻れそうもない・・・(^^;)。昨日は腕とおなかに少ししか出ていなかった湿疹が、今日は両腕全体、おなかと足にも一部出始めた。湿疹の出方を見ると、汗もではなく蕁麻疹のようだ。QOLを著しく下げるほどのかゆみではないが、やはり少しはかゆい。変なことになったものだ。今日は気の治療院の予約が入っており、相変わらずの下痢で直前まで行けるかどうか分からなかったが、なんとかぎりぎり外出することができた。ここのところ散歩もまったくできていなかったので、久しぶりの外出であった。途中で一度もよおし、近くのトイレに駆け込んだ。帰りも築地の駅を降りてからやばくなったが、なんとか家のトイレまで我慢できた。いう意味では、なんとかもらさず行って帰って来れたので、ついていると思った(^^)。この下痢も収束に向かっているようだ。続きを読む]痛みのケアを真剣に考えるときが来たただいま朝の6時。ブログを書かずに寝た。昨日の夜は痛みもさることながら、精神的な落ち込みが大きく、とてもブログを書けるような状態ではなかった。昨日は夜10時ごろから、もうこれ以上便が出ないようにと、ベッドに横になって動かないようにしていた。いうのも、いつまでも排便がとぎれることなく続き、痛みが激しくなってきたからだ。排便があるのであればまだいい。ほとんど排便とはいえないほどの量しか出ないのに、ただただもよおし、痛みが増すばかりの状態だったので、さすがにもうこれ以上この状態を続けていてもらちがあかないと判断したのだ。続きを読む]緩和ケアに行って本当に良かった1週間の経過観察のため、昨日再び緩和ケアの外来に行ってきた。今日これから書く話は昨日書く予定だったのだが、痛みが強く書けるような状態ではなかったので、またブログをお休みしてしまった(^^;)。書く気は十分あり、夜中の2時までパソコンをつけたままにして、ベッドで痛みが引くのを待ちながらがんばっていたのだが、とうとう痛みは引かず、ボルタレンを飲んであきらめて寝ることにした。そのチョイスは大成功だった。調子が良くなった実感がありすごく喜んでいたのだが、ここ数日の調子を見るにつけ、まだまだ調子は良くなっていないようだ。パッチ(麻薬)の副作用のせいか?便秘気味で、相変わらず便もガスも出が悪い。今日はとくにガスが出ず、かなりの圧迫痛で泣きまで入った。カマ(緩下剤)を飲み始めて8ヶ月になるが、なんとか腸閉塞にならず過ごせてはいるものの、ばっちり効果があるという感触がない。下剤と痛み止めを比較するのには無理があるのかもしれないが、例えば、緩和ケアを始めてからは確実にガン性疼痛は抑えられている実感がある。今日は皆さんお待ちかね!?のCT検査の結果を聞きに、朝一番で病院へ行ってきた。勝手にお待ちかねと書いたが、でもこのブログを書き始めてはや5ヶ月、家族や友人はもちろん、私のことを直接知らない人までもが毎日私のブログを読んで一喜一憂してくれているので、私と同じぐらいどきどきで結果を待ってくれているのではないかと思う。顔は見えなくても、直接言葉は交わさなくても、このパソコンの向こうにはたくさんの私のサポーターの方たちがいてくれると、最近強く感じることができ、ものすごくそれが私にパワーを与えてくれている。心より感謝申し上げたい。検査の結果だが、主治医からの所見は次の通りであった。続きを読む]食養生シリーズ4-ローフード=生食-おかげさまでこのブログお休み中に、懸念の2つの仕事のうちの一つが片付いた。長い間の懸念事項になっていたので、気分的にもかなりすっきりした。ブログを書くほうが楽しくて、仕事を後回しにしてしまいがちだ(^^;)。9/9の記事に書いたが、ローフードに関する情報収集がほぼ終了したので、今日はその話をしよう。ローとは英語のRaw,つまり「生」という意味であるが、ローフードのコンセプトは、加熱によって酵素が失われてしまうため生で食物を摂取しよう、というものである。続きを読む]みなさんのコメントに救われましたいつもみなさんの暖かいご声援には救われているが、今日ほど救われた日はないかもしれない。今日ブログを書く直前までは、書くのをやめようと思ったほどつらい状況にあったのだが、コメントを読んでとりあえず一言だけお礼が言いたくて、最後の力を振り絞って書いている。緊急オペは命取りになりかねないこと、身に沁みました。現在の状況を主治医に伝えておいたほうがいいというお言葉、本当にそう思いました。がんばろうよというみんなからのコメント、心に沁みました。今日もガスも便もほとんど出ず、さっきなどは下痢のようなするどい痛みが来るのにそれが排便に結びつかず、腸がまったく機能していない感じ。10月18日の午後にっちもさっちもいかなくなり主治医に電話、入院準備をして来るように言われ、救急車で聖路加国際病院に緊急入院しました。入院とは人工肛門の手術をすることを意味します。迷いましたが、もうこれ以上我慢することは不可能と判断し、覚悟して病院へいきました。翌日の19日に人工肛門造設手術を受け、現在はストーマ生活を送っています。ストーマ生活は、複数の人がおっしゃていたように、自分が思っていたほどいやなものではないな、というのが現時点での正直な感想です。注:10/18から11/2までの記事は退院後に書いています。便がほとんど出なくなってから10日経ち、起きて早々に圧迫痛あり、さすがにもう限界のようだ。数日ぐらいなら我慢できそうではあるが、話したり考えたりできる余裕があるうちに主治医とコンタクトしておいたほうがよいと思い、聖路加に電話した。すると主治医は私の話の様子から、今すぐ入院の準備をして病院へ来るよう言った。入院とはすなわち人工肛門の手術を意味する。多少覚悟はしていたものの、まだ今日の段階では診察してもらってそのことについて相談するぐらいだと思っていたので、あまりの急な話に少々度肝を抜かれた。受けたPET検査の結果は、肺と肝臓に転移はないものの、腫瘍が5箇所あることが判明。直腸のところにある大きな腫瘍の他に、4箇所小さな腫瘍がはっきりと映っていた。腹膜やリンパ節に転移があることは聞いていたので今更驚くことではないのだが、やはりこうはっきり現実を突きつけられると多少ショックなものである。外来の診察自体はこれといって特筆すべきことはない。いわゆる退院後2週間のお決まりの経過観察で、「体調はいかがですか?」「ええ、特に問題ありません」の30秒ぐらいで終わってしまうものだからだ。続きを読む]ストーマ優等生!?今日はストーマ外来でまた聖路加に行った。それにしても今週は火曜日以外は毎日病院通いの忙しい1週間であった。コンフォートEC13860である(1枚440円)。ロックンロール28400(1枚500円)のほうが装着部が柔らかくて肌に優しいので気に入っていたのだが、2日ぐらいすると臭ってくるので止めた。2回試して2回ともそうだったので製品に問題があるのだと思う。実際、今使っているパウチは4日たっても臭うことはない。交換頻度は、パウチの状態にもよるが、現在は4日に1回交換している。続きを読む]痛み発生のパターンが読めない最近、痛みが発生するパターンが読めず困っている。以前は圧迫痛とか通過痛などと称していたように、痛みの原因がはっきりしていたのだが、最近はいろいろなパターンで痛みが発生するので、まったく原因が分からない。日中は1日を通じて安定していた。食後に多少痛みが強くなるが、30分も経てば回復した。それでも時には食後に激痛が来ることもある。今日はそういうことはなかった。今日問題が起きたのは夕食後だ。夕食後お腹が落ち着いた頃を見計らって散歩に出かけたのだが、50メートルぐらい歩いたところで急に痛み出し、あえなくUターン。かなりの激痛だったので泣きが入った。続きを読む]癌研有明病院でのセカンドオピニオン今日の有明癌研病院をもってしてセカンドオピニオンは終了し、手術を受けるかどうかの結論が出た。結論は「手術を受けない」である。細かい点では違いがあったが、今日の医師も先日の国立がんセンターのA先生と同じ見解であった。このぐらいの大病院に聞くと、まさに教科書どおりの答えになるのであろう。教科書どおりの答えをすると、私の状況の場合はやはり抗がん剤治療、それもFOLFOXの投与というのが王道のようである。続きを読む]抗がん剤についての私の考え今朝コメントを確認したときは匿名希望さんまでのコメントであったが、すでに今朝の時点で今日のブログのトピックはこれにしようと決めていた。現在夜の10時半だが、そのあとに続々とこれに関するコメントがついていたので、ますます今日のトピックはこれでいこうと強く思った次第である。いうわけで、今日は改めて私の抗がん剤についての考えをお伝えしておこうと思う。結論を先に言うと、私は抗がん剤は基本的にやる気はない。誤解のないように言っておくが、抗がん剤は効果がないと思っているのではない。矛盾するようだが、それどころか実は効果があると思っている。昨日の夜は一時間ごとの激しい便意であまりよく眠れなかった。昨日の夜いつもより早めにボルタレンとMSコンチンを飲んだ分、当然切れる時間も早くなるので、それもあって明け方から痛み出し、ほとんど眠れないまま朝を迎えた。今日は朝一番で予定通り聖路加のO医師の外来に行った。激しい便意について聞いたところ、便かすと腸の粘液の両方考えられるとの事。今日は私の話ではないのだが、母の友人から怖~い話を聞いたので、今後みなさんが手術をするときの参考になればと思い掲載することにした。母の友人が腸閉塞で入院した。続きを読む]洗腸初体験<写真の説明>友人手作りのドライフィグとくるみのカンパーニュとブルーベリーのリュスティック。今日は初めて朝からレスキューのお世話になるほど調子が悪い最悪な一日であった。痛みは昨晩から続き、昨晩はほとんど眠れなかった。それでもなんとか夜中のうちはレスキューを飲まずに途切れ途切れに眠ることはできた。薬が切れてくる明け方になるとかなり痛みが強くなってきた。昨日障害者手帳がもしかしたらもらえるかもしれないということが分かり、すっかり私の頭の中は保険モードに(笑)。今日は社会保険事務所へ再度障害年金について確認しに行った。結論としては申請してみないと分からないが、今日の話では年金のほうは無理そうだ。ストマを造設しただけでは3級であり、厚生年金であれば3級も対象なのだが、残念ながら私は第3号被保険者として国民年金に加入しているので、その場合は1、2級のみしか障害年金の対象にならないそうだ。ちなみに加入年金種類の判別は、「初診日」の加入状況に準ずるということである。普通は「ストマを造設した日」で判断しそうな感じがするので、ここは注意が必要である。続きを読む]家族の努力を無駄にしたくないからこその判断だった<写真の説明>長野県白馬村の知人から届いた自家栽培の野菜(かぼちゃ、じゃがいも、白菜、ヤーコン、キャベツ、大根)とりんご。続きを読む]腸が動かないよお・・・(涙)腸の動きが悪くお腹が張って苦しい。今日は一段と動きが悪くお腹はパンパン、かなりの不快感がある。便のほうはコーヒー浣腸できちんと出せているので心配はないが、とにかくガスが出ない。今日も自分の意識においては一度も出ていないのではなかろうか。最近散歩に出なくなってしまっているので、運動不足も原因としてあるのかもしれない。この腹部の不快感は強烈なものがある。ストーマの手術はしているのでもう腸閉塞による手術ということはないだろうが、腸閉塞になる可能性は十分ある。なんとなく心配になってきた・・・(^^;)。今日は2週間に一度の緩和ケアの外来だった。痛みさえなければ2週間に一度も行く必要ないのだが、2週間どころか1週間ももたないぐらいのペースで痛み方が変わるので、当面はこのペースで通う必要がありそうだ。痛みに関してはやはり予想通りベースアップによる対応であった。放射線とか神経ブロックの話もちょっと出たが、現時点ではまだその段階ではないという話であった。C先生は私がきちんと自己管理していることを尊重してくれており、また信頼もしてくれているので、薬の投与方法については提案はするが、最終的な判断は私に一任している。