20歳の娘、16歳、5歳の息子、そして1歳の息子タイスケ、合計4人の母です。4人目の息子タイスケは、2015年2月、ダウン症候群という個性を持って、我が家にやってきてくれました。生まれてすぐにNICUへ。生後10日目に十二指腸のオペ。染色体の突然変異によって起こり、通常、21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ますが、ダウン症のある子は胎内環境がよくないと流産しやすくなるので、生まれてきた赤ちゃんは淘汰という高いハードル乗り越える強い生命力をもった子なのだそうです。ダウン症の赤ちゃんには幾つかの特徴があります。::ダウン症の特性::ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。心疾患などを伴うことも多いのですが、医療や療育、教育が進み、最近ではほとんどの人が普通に学校生活や社会生活を送っています。その特徴に合わせて、医療的な治療や、療育と言われる運動訓練などが必要になります。コンディショニング中のタイスケ。泣いてしまうこともあります。あり、生後すぐに保育器に入り、10日目に十二指腸の手術、8か月の時に心臓のオペを受けています。出生前診断の議論などを見ていると、ダウン症を持って生まれた事は、とても残念な事、ダウン症の赤ちゃんを授かった家族は、不安で鬱々とした、不幸な毎日を送っていると思われる方が多いと思いんだなぁと感じます。本当に「ダウン症だから残念」なんでしょうか?確かに合併症や発達の遅れ、また将来の心配も頭をよぎります。将来への不安は、ダウン症でない子どもたちに対しても同じ。私たち親の役割は、上の3人の子供たちに対しても、ダウン症のタイスケに対しても同じこと。「子供たちが幸せに生きて行くための道筋を作ってあげること」これだけなのです。不安に思うよりも、今、この時、この日々の生活を一緒に楽しみませんか?ダウン症にマイナスイメージをお持ちの方、私たちの世界を覗いてみませんか?ダウン症だって個性の一つ。このプロジェクトを通して、子供達の多様性を認め、受容する=インクルージョンな世界を創っていけたらと思っています。*では、何から始めよう::「知る」機会を作ろう::私たちはタイスケがお腹にいるとき、生まれたとき、ダウン症を告知されたとき、その時々でたくさんたくさん調べました。ダウン症協会のホームページ、ダウン症の子供さんを持つママさんたちのブログ。いろんな情報に助けられ、ダウン症について知っていきました。調べて「知る」ことが、ダウン症の赤ちゃんを心から、幸せな気持ちで受け入れる為にとても大切な事だと考えています。ダウン症について知識をお持ちでない方にも、是非知って頂きたい。たくさんの人に「ダウン症」を知っていただく機会を作っていきたいと思っています。::「集まる場」を作ろう::ダウン症の赤ちゃんは、「療育」や「赤ちゃん体操」などのトレーニングが必要な場合が多く、理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さん等の専門家や家族など周りの助けを借りてゆっくりゆっくり成長していきます。その手助けの方法も、日々変化しているため、情報を皆で共有し、時には集まってトレーニングをしたり、語り合ったりする場所と機会も必要だと考えています。作ります発達に手助けが必要な赤ちゃんやご家族、ダウン症児を授かることに不安を感じている方へ情報発信する場、集う場を作る。”四つ葉の家”を作ります。4月下旬OPEN予定。出来上がっていく様子をこのページでレポートしていきます。IE.〜四つ葉を見つけた人には幸せが訪れるそうです。家が足りない頃に建てられた徳島県徳島市の沖浜町にあるトタンの二軒長屋です。老朽化し、空き家になっていたこの建物を、模様入り窓ガラス、独特なトタンのツギハギ等つぶしてしまうのは、なんだか寂しい。新しく人が集える場所として使えないかというオーナーの吉田絵美さんの想いから、「ナガヤプロジェクト」として復活しました。are...」、革工房「トリトヒツジ」が次々オープンしました。「ナガヤプロジェクト」で拠点を作りたい今回のプロジェクトを始めるにあたり、場所選びはとても重要でした。活動する場所は、ただの「建物」ではなく、「人」の匂いや温もり、生き生きとした流れがある場所でなければいけないというのが漠然とした第一条件。そんな空間を求めて探しあぐねていた時、「ナガヤプロジェクト」に出逢いました。現在の入居者さん達みんな、個性的で魅力的。県外からもたくさんのお客様が見学に訪れるような有名な場所。空室があるのか、入居させてもらえるのか、、いきなりお話に行く勇気もなく、そんな時、3号棟「おとなり3」のイベントに参加、館長である森さんとお話しする時間を頂き、森さんにやりたいことを全部お話ししました。ナガヤプロジェクト最後の空室がまだ決まっていないことを聞き、「やりたいこと全部やったら良いですョ!」という森さんの言葉に背中を押され、すぐにオーナーの絵美さんを訪ね、私の仕事と今後の活動のお話しをしました。四つ葉、四つ葉の家」をスタートさせることになりました。昔の長屋暮らしのように、隣人同士が助け合うような感覚が残る貴重な場所。ここでたくさんの人にふれあい、「インクルージョン=多様性を認め受容する」な世界を創っていきたいと思います。things.3月号より。ナガヤメンバーと右から2番目にタイスケと。この日オーナー絵美さんと初対面でした。四つ葉”*タイスケの母の仕事場になります。タイスケと一緒にお客様をお迎えします。”四つ葉の家”2F和室。どんな風に変わるのか。吉野川(三好)流域林業活性化センター様にご提供頂きました。四つ葉の家で実行すること::「ダウン症」への理解を深める::「ダウン症」は不幸なことではないんだよみんなと同じく可愛いよとってもhappyな毎日が待っているよ皆で楽しく子育てしましょう!というメッセージを、大きな声で発信してゆきます。::「知る」環境を作る::*ダウン症や障がいに関連する書籍や参考資料を揃え、いつでも、誰にでも見て頂けるようにします*特別な装具や、食器、家具など、いつでも見て、触って頂けるようにします*タイスケを実際に見て触れて頂き、お話しをして、ダウン症の赤ちゃんってこんな感じなんだと、知ってもらう機会を作ります。::集う場を作る::みんなで集まって話しをする。この時間がとても大事です。同じ境遇のママさんたちと話しをすることで安心感、充実感が生まれ、また今後の子育てや生活にとても役に立つ情報を聞くことができます。いつでも誰でも集える場を作り、どんどん繋がって、広がって欲しいと思っています。::専門家に相談できる機会を作る::発達にお手伝いが必要な赤ちゃんは、生まれてから長い期間、専門の先生と一緒に歩んでいきます。理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さんなど、スペシャリストを迎え、相談したり、一緒にトレーニングをする機会を作ります。みんなで楽しくトレーニングしましょう!*資金の使い道は?クラウドファンディング利用手数料、リターン購入費を差し引き、残りを改装費、参考書籍や資料、設備備品の購入費、ご協力頂く先生方へのお礼など、今後の活動資金として大切に使わせていただきます。30万円集まったら、、、改装費に充てます。40万円集まったら、、、上記+書籍、備品が購入できます。50万円集まったら、、、上記+ご協力くださる方のお礼に充てます。海外製で日本で取り扱いがないもの、実際触れてみてから決めたいようなものを見本として購入し、みんなに体験してもらうことができます。近い将来、みんなでダウン症の子供たちのための商品を企画し、みんなで製作し、販売するというサイクルを作り、通院入院のために休むことがが多く、なかなか就職先が見つからないママさんたちや、ダウン症を持った本人に働いてもらえる場所も作れたら良いなぁと考えています。目標金額は30万円としていますが、多く集まればそれだけできること、夢が広がります。たくさんのご支援をお待ちしております!*リターンは何がもらえるの?ご支援いただいた皆様へのお返しにもこだわっています。タイスケを連れてあちこち歩く中で、たくさんの徳島の素敵な方達に出逢いました。その方々が作られる、愛情のこもった徳島の美味しいものや素敵なものを、感謝の気持ちを込めてお送りします。今回のスタートの記念として、ドキュメンタリー映画「Given~いま、ここ、にあるしあわせ~」の自主上映会を開催します。自主上映会コースにご支援頂いた方限定、四国初の上映となります。ROOMもご用意致しますので、子育て中の方もどうぞお越しください。ゆめのか」::https://www.facebook.com/nishioka3gyou「自分の子供に食べさせたい苺を作る」という思いで丁寧に作られ、舌の肥えたお客様から指名買いされ続ける西岡産業さんの苺。「私達の苺をリターンに使ってもらえて嬉しい。子育て中にクラウドファウンディング成功させるのって、みんなの希望になると思います。応援しています!」と代表の西岡さち子さん。ホテルのスイートルームのウェルカムフルーツ、京都の料亭が水菓子として出す果物として選ぶほどの本当に美味しい苺。愛情と美味しさたっぷりの苺をどうぞお楽しみ下さい。"KAIFU"の藍の種です。茎ごと刈り取った後に天日で干し、叩き作業やとうみによる風選、手作業による種剥きなど数々の行程を経て仕分けが完成。万能薬草藍の葉・茎・種・根には滋養強壮など様々な効能が含まれ、特に種は夏場の過酷な作業に耐えるための薬膳茶や雑穀として阿波の藍師たちが昔から活用しています。フライパンで乾煎りしてお茶に、クッキーやケーキに混ぜて焼いたり、お米に炊き込んだり。プランターで育てて、藍の葉を食べることもできます。*15gで湯呑3〜4杯分のお茶が作れます。体に優しいEM素材や藍染製品を製造、販売されている(株)トータスの亀田悦子専務と永原レキさん。障害者支援活動も積極的にされているとのこと。今回のプロジェクトについて「素晴らしいこと。お話ししていて癒されました。EM素材を使用したリストウォーマー。今後はこの素材を利用し、ダウン症ベビー商品の開発もしていきたい。さんが手塩にかけた美味しい美味しいお味噌です。この5月に、新しい樽で作られたお味噌が出荷できるとのこと。プロジェクトのリターンにお味噌を使わせていただきたいとお話ししたところ「ぜひ応援させてください。工場も見学させて頂き、新しい樽を前に、お味噌にかける思いをお話しいただきました。作り手さんの熱い思いと愛情がたっぷり詰まったお味噌をどうぞご賞味下さい。美味しいお味噌が出番を待っています。::宮本紫野さんの「藍染ハンカチ」::染色家のお母様の元で、様々な染めの技法を使った衣服や小物の製作販売をおこなっています。イベントの企画運営、ライターとしても活動中。古代から人の衣食住を支えてきた藍の魅力を、自分なりに次の世代につないでいけたらという熱い思いで溢れています。このプロジェクトのために、オリジナルハンカチを作ります。*デザインは決定次第UPします。カルチャー&マルチスペースにて、自主上映会を開催します。エミール代表の永山さんのお父様が、過去にダウン症の子供たちをとりあげた映画の上映をお手伝いされていたとのこと。「なにかご縁があったような気がします。応援させてください」とスケジュールも一杯の中、快く会場をお貸しいただきました。ROOMをご用意致しますので、子育て中のママさんもどうぞお越しください。Given~いま、ここ、にあるしあわせ~http://given-imakoko.com/難病を患う家族にスポットを当てているにも関わらず、“生きる歓び”を映し出し、観る者にとって、“生きる”とは?“本当のしあわせ”とは?・・・など大きな気づきを与えてくれる内容です。「難病」を患っていても・・・“本当のしあわせ”を知ると・・・こうも『いま、ここ』の時間が変わってきます。あなたの、『いま、ここ』がどのような状態であっても・・・“本当のしあわせ”に気づくと・・・明日への大きな“勇気”に繋がり、あなた自身の確信へと成っていきます。OFFICEさんにロゴデザインをお願いしました。10年来のお付合いでありながら、移住後はなかなかお話しする機会もなかったのですが、ロゴをお願いしたいと連絡すると「子育てしながら立ち上げるって、なかなかできないこと。同じ働くママとして応援します!」とディレクターの千奈ちゃん。素敵なロゴを作って頂きました。たくさんの方に使って頂きたい可愛いランチサイズのバッグです。OFFICE>http://www.aizawa-office.com/こちらはイメージです。全体のデザインは思案中。studioにて、ネイルケア(30min)+ハンドマッサージor肩もみ(10min)日常から少し離れ、リラックスの時間をお楽しみください。※男性も歓迎です!::四つ葉の家の壁面にお名前を掲示::壁面にお名前を掲示させて頂きます。::特製はがきでお礼のメッセージ::プロジェクトスタートを記念して作成した、特製はがきに感謝の気持ちを込めてお送りします。*想定されるリスクとチャレンジ本プロジェクトは資金が目標金額に達しない場合でもスケジュール通り実施します。多くの方にこの活動を知っていただきたい、少しでも多くのご支援をいただき、活動資金を得ること、またリターン商品で徳島の良さを実感いただけたら嬉しいです。皆様のご支援、どうぞよろしくお願い致します!*最後に色んなSpecialNeedsな赤ちゃんとそのご家族、また出生前診断、ダウン症の可能性に不安を感じている方、悩まれている方達に向けて、私や周りの子育て経験者、スペシャリストからの情報を発信する場、公開する場、みんなで集まって語ったり勉強する場所です。PROJET*龍円愛梨さんhttp://ameblo.jp/airi-ryuen/アメリカで、ダウン症を持ったNICOくんを出産・子育てされています。アメリカでの療育の様子や、サポート体制、またアメリカにおけるダウン症児に対する考え方など、ブログに情報があふれています。愛理さんの言葉に、何度心を動かされたことかわかりません。SMILEクラスを開催されていることを知り、昨年参加させて頂きました。そこで愛梨さんと集まったご家族の想いに触れ、首都圏だけでなく、地方地域でも同じクラスを受けれるようになったら良いなぁ、私にできることをやろうという考えに至りました。PROJET」があります。玉亀菜美子先生http://reha-cure.jimdo.comhttp://ameblo.jp/reha-cure/乳児コンディショニング、ほかご協力いただける先生との橋渡しをお願いしています。タイスケの状態をとっても良く見てくださって、今回のプロジェクトも快くご協力頂きました。乳児だけでなく、産後の女性の体にもお詳しく、徳島県内外で女性のためのWSを開催されています。*吉野川(三好)流域林業活性化センター*http://www.awa-miyoshi.jpこのプロジェクトに使用する「木」に関するご支援を頂いています。四国の清流、吉野川に育まれたみよしの森。このみよしの森を守り、大切に守る活動をされています。今後も私達の活動にご協力を頂き、「木」に関するWSを開催していきます。*私達家族とこのプロジェクトに関わって頂いた全ての皆様*皆様との出会いがあり、今ここに、このプロジェクトをスタートさせることができました。本当にありがとうございます!この「四つ葉の家」がたくさんの方の助けになるよう、末長く見守っていただけたら。1人が応援しています。2人が応援しています。7人が応援しています。3人が応援しています。2人が応援しています。4人が応援しています。13人が応援しています。2人が応援しています。0人が応援しています。7人が応援しています。6人が応援しています。3人が応援しています。2人が応援しています。