みなさんからの質問・疑問にお答えします。そこが知りたい「もみじの家」Q1:誰のための「家」?A1:お口から食事ができなくて管から栄養を取っていたり、酸素吸入や人工呼吸器で呼吸をするなどの医療ケアを受けながらご自宅で過ごしているお子さんとそのご家族のための「家」です。医療の進歩により、多くの子どもたちの生命を助けることができるようになりました。その一方で、生涯にわたり医療ケアを受けながら生活する子どもたちも増えつづけています。急性期の治療が終わり、状態が安定してくると退院して自宅で過ごします。子どもにとって最も居心地のよい、そして成長発達のために最良の場所は、家族と一緒に暮らす我が家です。医療ケアは24時間、365日つづくのです。多くの子どもたちにとって当たり前のこと、たとえば、お風呂に入る、友だちと遊ぶ、公園に行く。それがとても難しくて、いつも家の中で過ごしている子どもたち、そうした子どもたちが医療ケアを受けながら楽しい時間を過ごすための第二の我が家、それが「もみじの家」です。Q2:日本で初めての施設?A2:初めての施設です。子どものための短期滞在施設はすでに存在していますが、今ある短期滞在施設は子どものため、というよりもご家族のため、ご家族が用事をしたり休息の時間を取ることを目的としています。「もみじの家」は子どもとご家族が安心して楽しい時間を過ごすことを目的としています。「もみじの家」について、子どものための“ホスピス”と紹介されている場合があります。日本では、“ホスピス”というと余命の短い人が最後の時間を過ごす施設のように受け取られていますが、「もみじの家」はこのような意味でのホスピスではありません。「もみじの家」が手本としているのはイギリスにある「ヘレン・ダグラス・ハウス」です。「ヘレン・ダグラス・ハウス」はイギリス国内に世界で最初につくられた子どものための“ホスピス”で、最後の時間を大切に過ごすための施設であるとともに、重い病気や障害をもつ子どもと家族が楽しい時間を過ごすための施設です。Q3:なぜ国立成育医療研究センターにつくったの?A3:健全な次世代を育成する医療と研究を行うことを目的とした国立成育医療研究センターは、日本における小児・周産期医療の中心施設として高度専門医療を推進してきました。高度専門医療を行うだけでは医療は不完全で、在宅で医療ケアを行っている子どもとその家族のサポートの必要性が議論されるようになりました。時期を同じくして、イギリス在住の喜谷昌代さんと成育医療研究センターとの出会いがありました。喜谷さんは「ヘレン・ダグラス・ハウス」でのボランティア活動を通して、その素晴らしさに心動かされ、ご自身のふるさとである日本に「ヘレン・ダグラス・ハウス」のような施設をつくりたいと願い、日本でのパートナーをずっと探していらしたそうです。本センターとして在宅医療にどう取り組んでいくのか、その結論と喜谷さんの熱い思いが一つになって実現した施設が「もみじの家」です。重い病気をもつ子どもと家族の支援は非常に重要なことです。成育医療研究センターにつくる意義があると思います。多くの方に重要性を知っていただき、日本中に「もみじの家」のような施設を広めていきたいと思います。Q4:建設資金は国から?A4:いいえ、違います。「日本にこういう施設をつくりたい」と思ってくださった喜谷昌代さん(喜谷メモリアル・トラスト)からのご寄付と、この取り組みに賛同してくださった日本財団からの多大なご寄付・ご支援、そして数多くの企業や団体、個人の方々からの有り難いご寄付・ご協力をいただき建設にいたりました。Q5:どんなお部屋や設備があるの?A5:玄関を入るとガラス張りの明るいリビング、ダイニングがあります。みんなでお料理をつくったり、パーティーもできそうです。居室は個室と3人室です。ご家族が一緒に泊まることができる家族室、畳スペースのある部屋もあります。お風呂は2つ、家庭よりやや広い浴室と身体に障害のある方のための浴室です。2階のプレイコーナーはミニコンサートが開催できるくらいの広さです。お絵かきをしたり、本を読んだり、ゲームをしたり、寝転んでもよいように半分のスペースは床暖房になっています。ベランダでは春はお花見、秋はお月見が楽しめそうです。光や音、香り、触感など心地よい刺激によりリラックスできるセンサリールーム、好きな楽器を弾いたり、みんなで歌を楽しむ音楽室、学習室もあります。Q6:どんなケアを提供するの?A6:利用される方が「こんなふうに過ごしたい」「こんなことをやりたい」と思うことをサポートします。「パンやクッキーづくりがしたい」「大きなボールでお友だちと遊びたい」「センサリールームでぼーっとしたい」など、子どもたちがやりたいこと、普段自宅でなかなかできないことなど、希望を聞きながら、「もみじの家」で過ごす生活を一緒に考えていきます。もみじの家での遊びや学び、リハビリテーションが気分転換やリラクセーションにつながり、さらに成長・発達を促せればと思います。リハビリテーションスタッフ、ボランティアなど様々な人々が協力し、安心で楽しい時間を過ごすためのケアを提供します。Q7:「もみじの家」という名前の由来は?A7:喜谷昌代さんが主宰している慈善団体「もみじ」からお名前をいただきました。「もみじ」では、日英二国間交流のための「MOMIJIプロジェクト」を主催しています。喜谷さんが現在お住まいの「英国」と母国の「日本」とを結びつけたいとの強い願いから、このプロジェクトは生まれました。1991年に第一回の交流が実施され、障害のある方を含む50名の日本人青少年を英国に招待したあと、合計8回にわたって様々な日英交流のプログラムが実施されてきました。2005年と2009年には「ヘレン・ダグラス・ハウス」の子どもたちを日本に招待し、それが契機となり成育医療研究センターのなかに「もみじの家」をつくることになりました。Q8:いま一番必要なことは何?A8:ケアを提供する人材の育成です。これまで病院や施設で行っていた医療を中心としたケアではなく、その人らしい生活が送れるようサポートするためのケアができる人材を育てることが一番大切だと考えています。いえ、既存の医療・福祉制度では賄いきれないことを行おうとしています。よいケアを提供するための人材育成にも、施設・設備の維持にも、“資金”は必要です。Q9:私たちにできることは?A9:このような施設があることを広めていただきたいと思います。皆さまの得意なことで力をお借りしたいと思います。「また来たいね」「絶対必要な施設だね」と言っていただき、口コミで広まるような「もみじの家」にしていけるよう、スタッフ一同がんばります。皆さまの温かいご理解とご支援をお願いいたします。