けあサポページの先頭です本文まで進みますけあサポは、介護・福祉でがんばっているみんなのための、応援サイトです。食いしん坊な私は、食べることが辛く、苦しい場合があるなんて考えたことがありませんでした。それは自分や身近な人が病気になったり、老い衰えたりしたとき、誰にも、ふいに起こり得ることでした。そこで「介護食」と「終末期の食事」にまつわる取り組みをルポすることにしました。プロフィール下平貴子(出版プロデューサー・ライター)出版社勤務を経て、1994年より公衆衛生並びに健康・美容分野の書籍、雑誌の企画編集を行うチームSAMOA主宰。構成した近著は「疲れない身体の作り方」(小笠原清基著)、「精神科医が教える『うつ』を自分で治す本」(宮島賢也著)、ほか。書籍外では、企業広報誌、ウェブサイト等に健康情報連載。後編2018年8月8日はじめに前回に続き、小山珠美先生が主宰するNPO法人口から食べる幸せを守る会®(以下、KTSM)を取材した記事です。)にて発足した家族会について、小山先生にうかがったことを紹介します。患者家族がケアを理解し、広げる未来へKTSM第6回全国大会の前日、都内で開催されたKTSM実技認定者(*)対象のブラッシュアップ研修にて、小山珠美先生は大会で発足する家族会について述べ、家族会に参加する方と、そのご家族(患者)についてエピソードを紹介しました。その方については大会で詳しい発表がある予定になっているものの、実技認定者の方々は当日さまざまな役割もあり、発表をゆっくり聞くことができない場合もあるため、先んじて紹介するということでしたが、同時に、家族会の発足というエポックメイキングを、実技認定者と共に重く受け止めようとする小山先生のハートを感じた時間でした。KTSMでは直接、食べることを支援できない人も支えていく使命があるとして、2013年からこれまで548件の相談に応えてきました。相談は「食べられない人」として扱われている患者の配偶者や子どもから、主訴は「口から食べさせてあげたい」という願いだったそうです。KTSMはそれぞれの状態に応じて改善提案を行い、家族があきらめず、「食べたい」という患者の希望を主治医に伝えるようアドバイスを重ねたものの、圧倒的にその希望を叶える医療・介護のリソースは少なかった、とのこと。このほどメールでの相談者139名の追跡アンケート調査を行って、42名から返信を得た結果からも、口から食べる幸せを取り戻すことが困難であるケースが少なくないことがわかりました。経口摂取を希望しても適切なケアにつながることができなかった理由として家族の意見は、「医療・介護の専門職の無理解やケアスキル不足」「食べる機能評価のミスジャッジや、その後の見直しのなさ」「食べるための適切なアプローチがないまま嚥下造影や嚥下内視鏡検査の結果のみが優先される」など。これは家族が苦しみの中で得た実感で、それはそのまま「食支援の課題」と言え、食べさせたいと願う家族は、無意識のうちにも自発的に、食支援について学んでいるとも言える内容です。そこで、そのような実のある体験を社会化し、食支援の必要と、口から食べることの意味(心身の早期回復やQOLの向上)や社会的意義(医療・介護費用の削減)について理解を広げつつ、家族も正しい食支援について学びを深め、社会改革を担っていく組織として家族会が発足したのです。医療において口から食べるリハビリに対する診療報酬上の評価が低いことが無理解を招き、ケアの広がりを阻んでいる現状について、「患者が求める医療」として声を上げる意識もあるとのことでした。賢い患者や家族が、診療報酬の動向が医療経営を誘導していることに目を向けるのは自然ですが、これは“支える医療”が広がる未来を予感させる活動ではないでしょうか。これまで専門職を対象としていたKTSMの知識や技術が、一般にも開かれることにより、さらに適切なケアを求め、ときに医療や介護の専門職を促して、食支援を広げていくたくましい患者・家族像がうかがえます。口から食べる幸せを守る」(主婦の友社刊)や、この7月に発売になった「KTバランスチャートエッセンスノート」(医学書院刊)などは医療職ではない一般の人が読んでもわかるように配慮されています。小山先生が、家族が立ち上がることを願い、ご準備されてきたことを感じます。実際にご著作を読み、家族のケアにつながり、口から食べる喜びを取り戻すことができた恩返しがしたいと言って家族会のメンバーとなった方もいらっしゃるのです。けあサポをご覧の方は、能動的に学ぶ意識が高い介護の専門職の方が多いと聞いています。そのような方々にとっても、ケアの本質を理解した患者や家族が増えることは朗報だと思い、ご紹介しました。「食べる」を支える新たな潮流をライブで感じ、専門職が学ぶことができる機会としては、KTSMが主宰する実技セミナーが多数予定されています。詳しくは下記KTSMサイトをご覧ください。筆者は最近、食べることのケアと排泄ケア、認知症のケアはとくに家族から医療や介護の専門職への「情報提供」が重要ではないかと考えています。簡単に述べると、さまざまな取材を通じ、“治す医療”の視点だけでは、生活の中の困りごとは解消されないため、患者の生活をよく知る家族の情報提供が重要だと思うのです。身近に医療・介護資源が少なく、無理解な専門職と出会ったとしても、適切な医療やケアの可能性を思い出してもらうため、改善可能な点を探し続けてもらうために、家族から専門職へ的確な情報提供が必要ではないでしょうか。いった意味でも、専門職ではない一般の人へ、質の高い学びが開かれることに大きな期待をもちました。認める制度を設けており、2018年3月現在、全国で54名の実技認定者が活躍しています。詳しくはウェブサイトをご覧ください。*前回の記事でご紹介した、小山珠美先生が患者の食べる力を引き出す食事介助のために開発した「KTスプーン」のご案内はこちらです。Reserved.ページの最後です先頭へ戻ります。