15:29肝臓にできた血管肉腫です。化学療法を頑張っています。情報を教えてください。16:00心膜炎から悪性血管肉腫と診断され心臓に肉腫が出来てます。何千人かに一人の確率であるため情報が有りません。どなたか教えて下さい。その後も順調ですが24年2月にPET検査及び造影剤MRIにて再発の恐れがあると医師から告げらました。血管肉腫で戦っておられる方、是非情報交換しましょう。段階を経て今に至ります。次回診察でPET検査です。六月に診断され七月に手術しました。この病気は再発率が高いらしいですが、ともくんさんはさんは、その後どうですか?是非情報交換したいです。がん剤治療(パクリタキセル使用)をしました。その後、23年に肝臓に転移し2/3を切除する手術をしましたが24年2月にCT検査で再び肝臓に再発したと告げられました。肉腫の位置が悪く切除は出来ないとのことで重粒子線治療を薦められ準備をしている段階です。治療について乳房の術後はすぐに歩けましたが、辛かったのは肝臓摘出手術です。車の揺れでもズキズキと痛みました。3ヶ月程経つと背筋を伸ばしても突っ張らなくなりました。放射線の副作用は、痒み、皮膚の爛れ等ありましたが今は照射位置の皮膚の色が若干濃くなり、体毛が薄くなった以外は問題ありません。点滴中は手足が少し痺れて、アルコールが入っているので頭がぽーっとします。人によってはハイになるとか...治療開始2週間前後で脱毛が始まりました。私の場合はこんな感じでした。同じ治療法でも人によって症状は異なりますので参考程度にお願いします。わかりにくい文章で申し訳ないですが、少しでも情報をと思い投稿しました。レスされた方だけでなく、見てるだけの同病者さんもきっといると信じて質問してみます...何歳で発病しましたか?出来れば部位も教えて頂きたいです。私は17歳の時でした。部位は上記の通り乳腺です。19:47おーちゃんさんレス有難うございます。僕は兵庫県在中で、39歳男です。おーちゃんさんと同じような時期に、同じ病気にかかり人事では無いと感じて思わず書き込みました。心臓に再発していると医師から言われました。これからの治療方法を相談したのですが、まず肉腫には抗癌剤は効果がない、再発している位置が悪いようで放射線もオペで切除することも不可能と言わております。今も抗癌剤や放射線を続けているのですか?効果はどのような感じでしたか?僕は抗癌剤も放射線も経験が無いので是非色々と教えて下さい。青色さんの治療してきた経験談はとても参考になりました。病気で戦っておられる方とこのようにお話出来るということはとても勇気を頂けると感じました。00:01ともくんさん、不安な気持ち良く解ります。実は発病してるのは娘なんです。射線と並行して八月から週一で七回11月より毎日5日を二回)をして経過を観ると云う事で現在は通院検査で今の処転移無しです。次回PETするので恐れています。100万人に一人か二人と言われました。青さんもともくんさんも他人事とは思ません。こちらは初回書き込みしたのは、嫁の私です(この書き込みも嫁の私です)2回目書き込みしたのは主人です。心臓に水が溜まる心膜炎と診断されました。安静が必要とのことですぐに入院となりました。それから数週間入院し、そろそろ退院していいかな?と医師に言われた矢先に(7月末)心タンポナーデで倒れ、違う病院へと運ばれました。主人も何度も何度も検査をして、ようやく病名がわかりました。私も、おーちゃんさんのご家族の気持ちが本当によくわかります。主人は現在再発しており医師からは治療方法がないと言われていますが絶対良い治療方法を探し出したいですし、絶対諦めたくないです。01:44ともくんさん、奥様も大変な想いをしておらる気持ち本当に分かります。pet検査は来週予定です。不安な気持で潰されそうです。ともくんさん、絶対に諦めないで下さい。私も救急で運ばれた病院でこれ以上この病院では無理と言われ良い病院を探して頂いて今神戸の病院にセカンドオピニオンで今に至ります。この病院は過去に四人診てるらしく、親身になって懸命に取組んで頂いてます。先を考えて行動する事が大事だと思います。来てくださいと先生が言って下さったのです。行動しないと分からないですし、わずかな可能性にかけたいです。本当に不安で潰されそうになるかと思いますが絶対大丈夫だと家族の皆が強く信じて、娘さんを支えてください。私も不安な気持ちに押し潰されないように前向きに進んでいきます。23:59セカンドオピニオン先、決まって本当に良かったですね!お互いに気弱にならずに頑張りましょうね。前向きに希望を持って立ち向かいましょう!(自分に言い聞かせる為にも)頑張っておられる姿勢を聞かせて頂けるだけで元気になれます。検査異常ありませんでした。次は六月に検査ですが、こんなに期間空けて大丈夫なんでしょうか?その時はホッとして疑問に感じませんでしたが、今になってフツフツと疑問が湧いてきました。今後もずっと不安は付きまとって行くのですね...。05:07お二人ともレスありがとうございます。私も含めて兵庫県内だけで三人いるんですね。基本的には神戸の病院で診てもらっているので、どこかですれ違ってたりするかもですね。ところで現在通院中の病院で血管肉腫についての資料を貰うことは出来ないのか尋ねてみたところ、やはり資料は少なく、それもインターネットに載ってるのと同じようなものしか無いと言われました。何か情報提供を出来ればと思ったのですが、申し訳ないです。05:20ともくんさんはその後どうでしょう、治療の目処はつきましたか?おーちゃんさん、娘さんのPET結果が異常無しだったようで幸いです。私も検査の頻度は似たようなもので3~4ヶ月置きにCTと血液検査。年に一度PETとMRIといった感じです。娘さんの髪の毛は生えてきた頃でしょうか?新しく生えた毛は柔らかいです。́Д`)以前と変わらず自然乾燥を続けていたらいつの間にやら枝毛がたくさんできていてショックを受けました。後悔しないようにちゃんとケアしてあげてくださいね。23:14青さん、有難うございます。...枝毛出来やすくなるんですね。彼女はまだ薄毛で短髪な為、全くもって自然乾燥しており未だに風呂上りもウィッグ付けて出て来ます。オシャレウィッグなんで消費が早い!医療ウィッグは気にいるのが無いらしくて...困り者です。私は大阪在住なんで神戸まで高速で一時間以上かかります。帰りはグッタリですが、通える幸せを感じます。青さんの云う血管肉腫の資料を抗がん剤治療していた病院で担当医が持っていたのを見かけた事があります。Dr.云く『色々と勉強しないと...自分なりに調べてます。』と見せて頂きましたが、『余り良いこと書いてないから...あくまで統計学だから。