20:27でんすけと申します。私の母(66歳)が、右第7肋骨原発の軟骨肉腫の疑いで入院しました。軟骨肉腫は、骨の癌の中で、骨肉腫についで多いとはいえ、この板の中でも殆んど見かけません。母は、肉腫の大きさが、7cmを超えており、すぐに手術になりました。現状は転移はないと言われています。一部を切除と拡大手術になりました。手術は成功しましたが、この癌は、抗がん剤も放射線も効かない癌と言われてるので、再発時が心配です。本当に、抗がん剤も放射線も効かないのでしょうか?同病を克服された方がおられましたら、是非、体験談をお聞かせ下さい。18:32私も軟骨肉腫と診断され二回目の再発で年末に三回目の手術を予定されてます。確かに抗がん剤や放射線治療は全く効かないと私も言われました。私の場合左恥骨から立ち上がり内臓を押し潰す形で最初は15センチまで大きくなりました。検査段階では9センチだったのですが...1ヶ月後の手術では大きく成長していたのが事実です。小さい物がいくつか発見されました。その後、今度は半年で再発...年内に切除手術をする予定です。軟骨肉腫ってなかなか珍しい病気らしいので情報が集まらないのが事実です。治療方法も切除しかないらしく...1人で悩んでます。二回目からは筋肉の間や色んな場所から再発してます。私の体験だけの知識しか無くてすみません。お母様の再発が無いように私も御祈りします。他人事では無いのでコメントさせて頂きました。ちなみに私は現在35才主婦です。13:07私も軟骨肉腫と診断され、切除の手術を受けました。確かに、放射線も抗がん剤も効かないということで、とにかく物理的に取ってしまうしかないとのことでした。この病気は本当に少数のようで、ネットで探してもなかなか見つからないですよね・・。んすけさんのお母様に、桜さん、手術の成功と再発無しを心から祈っていますね。22:27>>桜さん返事が遅くなり申し訳ありません。スレを立てたものの、カキコミが無い事で、やはり、この軟骨肉腫は珍しい病気なのだと痛感しました。そんな、諦めかけていた時に、桜さんが、書き込んでくれました。ありがとうございます。私の母は、66歳で、それでも若くして軟骨肉腫になってしまったとショックを受けておりましたが、桜さんは、35歳での闘病との事で46歳の私からみても、お若く、闘病は大変だとお察しします。よろしければ、今後も、ここで情報交換しませんか。桜さんが1人で悩まないよう、お力になれればと思っています。4人のお子さんの為にも、前向きに過ごして、なるべく笑って過ごして桜さんの免疫力を高めましょう。>>mimiさん書き込み、本当に有難うございます。mimiさんは、原発はどこにできたのですか?術後、どれ位経ったのですか。質問ばかりで、すみません。軟骨肉腫は情報の少ない病気なので、今後もいろいろと、このスレで話していきませんか?それでは、mimiさんのご回復を心よりお祈りしています。13:23でんすけさまありがとうございます。私の場合は、上腕部です。肩に人工骨頭(関節)と腕に人工骨が入っています。手術が38才で現在41才なので、3年経過しました。主治医の先生からは、「他の癌は5年が目安だが、この病気は10年みるように」と言われています。お母様も、いろいろ不安がおありでしょうね・・。今のところ再発は無いんですよね?手術後は治療法もなく、それっきりになるので、やっぱり不安ですよね。気持ちの支えになってあげて下さいね!桜さま子供さんのことが1番の気がかりですよね・・。私も、息子達の前では悲しい顔は見せられませんし、生活の不安や色んなことを考えました。術後の後遺障害についても、あまり弱音は吐けませんし。再発は、最初の病気発見よりも、もっと辛い宣告だったんではないでしょうか。察するに余りあります・・。手術の予定も決まってるんですよね?どうか無事に成功することを祈っていますね。レスを付けたのに返事が遅れました。温かい言葉ありがとうございます。おもわず涙が出てきました...不安だらけで心が張り裂けそうだったのですが子供の手前泣いてはいけないと誓ってたのですが思いもよらずのレスに心が揺らいでしまいました。してスレに書き込みをしているだけでも凄く感動です...元気に笑ってなきゃと自分に言い聞かせながら他に再発箇所は無いのだろうか?と日が経つにつれて恐怖心が出て来ていたところでした。お母さんの具合は如何ですか?再発しない事を祈ってます。広い範囲で切断なさったのですね...後遺症はありますか?共に頑張って行きましょう。うつ病も経験した事があるのですが、その時は死にたいとばかり考えてました。軟骨肉腫になって二回の手術をして私は命の尊さを学びました。生きたい!そう考える様になりました。かなりのショックでした。大腿骨に転移してなくてホッとしました。左足切断なんて事を言われてましたから...私の担当医の先生は、最初の手術の時も左恥骨を切断するかも知れません。言いながら、やはり恥骨を切断すると子宮や内臓が下に落ちてくる事を避ける為に八時間の手術をして恥骨を残して下さいました。出血の量もかなり多く危ない手術だったと聞かされました。二回目は、左お尻のホッペタを切り筋肉の中に入り込んだ腫瘍を取って頂きました。手術?ジオン注射と言う治療で治しました。今は、年末の手術に向けて少しでも体力を付けようと毎日わずかな距離ですが散歩程度の運動をしてます。感情が出て上手く伝えきれなくて...少しでも同じ病気で悩んでる人へのメッセージになればと思います。情報を集めて、二度と再発の無い病気になる事を願います。沢山の情報が集まれば何か解る事があるかもしれませんし心の支えになれる関係を築き上げられたらと思います。この板に書き込んでお互いに頑張って病に勝ちたいです。18:46mimiさん、桜さん、レスありがとうございます。返事が遅くなり申し訳ありません。>>mimiさんmimiさんの仰る通り、母の主治医も、肉腫は他の癌と違い、5年ではなく10年単位で経過を観なければいけない旨を言われました。退院後、最初の検査では、異常がありませんでした。主治医は、肺への転移を、凄く気にしているようです。>>桜さん軟骨肉腫は、本当に珍しい病気のようです。一説には、10万人に1人位の発症率とも言われてるようです。このような病気だと、同じ病気の人は殆んどいないのではないかと不安になってしまいますよね。こちらの掲示板で、桜さんやmimiさんと出会えたのは心強いことです。母は今の所、再発の兆候はないようですが、安心できません。術後の確定組織検査で、悪性度2で、1番予後の悪い3に近い2との主治医の話でした。19:05でんすけさん私も肺への転移を担当医は気に掛けているみたいです。今のところ肺に転移は、見られないので安心してますが...咳やたんが多くなると過敏に反応してしまいます。軟骨肉腫って術後10年が目安なんですか?...私は5年だとばかり思ってました。私の担当医は5年と話してらしたので...(涙)お母さんの方も再発の兆候が無くて良かったですね。病院の検診日だったので行ってきました。今後の検査や手術のやり方等を聞いてきました。手術は、癒着等の事を考えると次で最後にしたいとの話でした。大きなショックが、骨盤を切断して大腿骨を腰の辺りまで伸ばす手術を先生が考えていると言う話でした...人工骨は入れると感染症を引き起こす恐れがあるので大腿骨を15センチ伸ばすそうです。次の手術後は杖をついて歩く事しか出来なくなると言う話でした。ショックでした...でも、まだ先生自身決めかねているらしいのです何故なら私の場合、骨から再発してるだけじゃなく筋肉や他の臓器からも軟骨肉腫が出てくると言う珍しい症例だからだそうです。仮に骨盤から切断しても骨からの再発は無くなる事があっても他の箇所から再発する可能性が大きいと言う事でした。次回11月にMRIを撮って外科の先生と相談して手術の方針を決めて行くそうです。健常者から障害者になる...頭では解っても、やはり心の中では、抑えきれない思いが大きくあります。02:25初めまして。覗いてみて同じ病気の人達の様子が伺えた事がすごく貴重に思えました。私は、去年軟骨肉腫の手術を受けました。骨を切除して人口骨頭を入れています。11月でちょうど1年。いまのところ転移は見られません。今も仕事を続けながらリハビリに励んでおります。私の場合、この病気になりどん底まで落込んだりした事がありません。それまで、仕事で無理をし、ストレスも溜め込む生活を続けており、やっぱり体につけが回ってきたかぁ・・・との思いが強かったです。今年いっぱいででその休職中迷惑をかけた分の責任は果たせるかなぁと考え、もうすぐ退職し、思いっきり自分中心の生活をしていくつもりです。リハビリに集中して、腕の稼動域をもう少し上げていきたい!半年は職には就かず、リハビリ&心身共にリフレッシュする事に費やすつもりです。私は、後者を選択しました。仕事は、またいつでも出来る。病気のおかげで、会社からも円満に退職を認められ、私としては病気に感謝です。同じ病の方々のスレを読んで、私も自分の事を書きたく長々とスミマセン。こんな能天気なスレで気分を害したらごめんなさい。11月に1年経過するという事で、MRIを撮って患部の経過を診察してもらいます。これまで3ヶ月おきに肺のレントゲンを撮っていますが、問題はなし。初めましてこの時世に思いきって仕事を退職されてリハビリに努めると言うのは凄い賢い選択だと思います。MRIは撮る事が出来ないですね。普通レントゲンだけで再発を見極めて行くとか凄いです私は先生から人工骨は入れないと言われました...場所が恥骨から骨盤に掛けてだからと骨以外からも腫瘍が発見されているのでこれからも再発するとの見解からだと思うのですが...能天気なのは私も一緒かもです。治療もなく検査だけだから何回手術しても痛みが無いので平気にしてるから周りは私が病気だとは、全然気付きません...でも次の手術でバレちゃうかも...やはり健常者から障害者になるのは正直キツイです。今は走る事が出来るけど、次の手術で走る事が出来なくなるのですから...いまだに悩んでます。しようもないけど、私には3つの選択があると言い利かせて心を落ち着けるしか方法が今のところ無いので...障害者を差別するつもりは無いのですが...自分が...とは受け入れが出来ないのが正直なところです。11月の膝の検査で何も出ないことをお祈りします。此処にいる!と自分を励ましながら過ごしてます。20:39桜さん、ご無沙汰してすみません。ちびコロさん、初めまして。ちびコロさんは、働き盛りのときに、退職して、リハビリに専念するという大きな決断をされたのですね。大変でしょうが、無理せずにご自分のペースで頑張って下さい。これから大変な治療が控えているのですね。不安なお気持ちで過ごされているのでしょう。治療に望める事を祈っています。何より生きる事を優先させてください。障害者になるのは心配でしょう。ご家族も、桜さんが生き続ける事を願っているはずです。障害者になるのを恐れないで!母は、今の所は、再発・転移の兆候はないようです。いつも、母を心配してくれて、有難うございます。桜さんの検査や治療が上手くいくように祈っています。22:44桜さんこんばんわ。健常者から障害者になる正直キツイ・・・よく分かります。私は、もうなってしまいました。身障者手帳を取得して、交通費などの割引を受けています。以前の生活から比べると、出来ない事を挙げればきりがありません。桜さんも手術をされたら、きっと代償は大きいと思います。大事なのは命!!障害者になろうが、生きてさえいれば色んな可能性はあるはずです。桜さんはお子さんもいらっしゃるようですが、桜さんが病気に対して、強く立ち向かっている姿を見ていく事で、すごい影響を与える事が出来るのではないでしょうか?きっと人の痛みの分かる、優しい気持ちを持ってくれる様に思います。大病を患うと、『なんで私だけ』と思ってしまいますよね。実は、私この病気の前にくも膜下出血を患いました。頭にクリップ入ってます。今回悪性の腫瘍が見つかって正直、『なんで私なの』と思っていましたが、これまでの生活では、まず知り合わなかった人達と知り合えた事を考えると、この病気になった事も何か意味がある事だったのかなと考える様になりました。仕事柄、かなりのプラス思考が身に付いており、あまり落ちる事なく今日まで過ごせています。病は気からとも言います。出来るだけ楽しい事を考えて過ごしていきましょッ!そうそう、話は変わりますが、私MRI撮りましたよ。頭にクリップ入ってる、方に人工骨頭入ってるのに撮りました(笑)ちゃんと先生の指示通りなので、大丈夫みたいですよ。桜さんには、私の能天気さによって、少しでも気持ちを軽くして頂きたいと思います。お子さん達のためにも。お母さんの気持ちの影響って大きいと思うので。お互い明るく病気と向き合っていきましょ。良い方向に進んでいく様、祈ってます。んすけさんこんばんは。お母様の再発、転移の兆候がないとの事、何よりです。23:26右第3肋骨を先月切除しました。腫瘍を挟んで約10センチ程。術後三週間で職場復帰しましたが、痛み止めの薬を毎日大量に飲み続けています。薬を飲んでも、罰ゲームのように不意に来る、肋間神経痛による感電じみた激痛に悩まされています。不安の日々で押し潰されそうです。21:54はじめまして。ワコさん、その後痛みはどうでしょうか?薬の量も少なくなったでしょうか?私もワコさんと同じくらいの時期に、上腕骨の生検と腫瘍部分のみの摘出手術を受けました。結果は軟骨肉腫のグレード1でした。ワコさんはそれだけ大きな手術をして、3週間で仕事復帰されているのは大変な事だと思います。不安な気持ちも、私と同じ所があるかもしれません。あなたは軟骨肉腫のグレード1ですと言われても全く実感が無く、自分がどの様な立場に居るのかさっぱり分かりません。自分で調べて分かる事には限界があるので、医者に聞くしかないんですよね...。21:16肋骨にかさなるように、軟骨腫瘍といわれました。癌センターで見てもらいましたが悪性の可能性が・・・といわれました。明日二回目のMRIです。どちらにしろ手術以外はないといわれました。09:57スレ主のでんすけです。長い間、このスレをほっておいてすみませんでした。私自身、仕事が多忙になり、体調を崩していたりで放ったらかしにしてしまいました。私の最後の書き込みから、2年以上経ってしまいましたがこの間も、母と同病の皆様が、書き込んでくれており感謝しています。桜さん、mimiさん、ちびコロさん、ワコさん、和さん、タカさん書き込み、有難う御座います。桜さんは、昨年、大きな手術をされたはずですが、その後どうしていらっしゃいますか?順調に回復されている事を信じています。母は、2年経過しましたが、再発・転移の兆候はなく無事に過ごしています。手術後の部分に、時折、痛みがあるようですが、かなり広汎切除なのでしょうがないようです。当初は、毎月の検査だったものが、2ヶ月に1度になり今は、4ヶ月に1度で、経過観察を続けています。軟骨肉腫で、苦しまれている方たちが、少しでも情報交換できるようにこれからも、よろしくお願いいたします。10:18こんにちは。私は2年ほど前に右骨盤を摘出しました。今は車椅子の生活です。厳しいものが有りますが楽しい事も結構有ります。人の優しさに沢山触れることが出来、以前より穏やかに暮らす事が出来てます。毎日家事を時間を掛けながらこなし、改造した車で一人で買い物に出掛けてます。以前は仕事が忙しく家事子育てが適当になってしまっていたように感じます。すべての神様は克服出来ない試練を人に与えないといいます。今の私は片道40分掛けて病院まで車を跳ばすのが楽しみになってます。人間の体は不思議なもので無くした機能はしっかり他の機能が補ってくれます。掲示板また読めると嬉しいです。22:18こんばんは。私は2年前肋骨に5cmほどの腫瘍がみつかり軟骨肉腫と診断されました。今年の7月で手術してから2年目を迎えます。見つかった時は学生だったのですが今は体調も安定してきて社会に出てちゃんと働けています。再発などの不安は残りますがなんとか頑張っています。この掲示板を見て同じ病気で戦っている人が居ることを知り書き込みさせていただきました。自分の周りには同じ病気の人が居なかったもので当時私は極度の不安を感じました。今現在悩んでいる方の力に少しでもなれればと思います。15:37こんにちは。骨セメントを埋める手術を受けました。予定していた手術を中断し、細胞審後、改めて手術を受けなければいけません。検査結果がまだ出ていないのですが、主治医の話では、おそらく軟骨肉腫で人工関節置き換え術をしなくてはいけないと言う話です。聞きなれない病名のため、色々検索していて、この掲示板にたどりつきました。今は、検査結果まちで夫も私も不安な日を送っています。12:06こんにちは。私の弟が骨盤軟骨肉腫で昨年12月に手術し、その後3回にわたって抗がん剤治療をし、6月に一度退院しました。先日お盆あたりに痛さがまし我慢できなくなり、病院にいったところ癌の再発していました。10センチ以上になっていたようです。今は検査しているようですが、抗がん剤でできるだけ小さくし重粒子放射線と言う化学療法で治療する、と聞いています。知識がないのでとても不安です。23:09こんばんは。私も昨年11月に左骨盤軟骨肉腫で左骨盤を切除しました。人工物は一切入れていないのでその為、左足が6~7cmほど短くなり今は片松葉で生活しています。筋も切ったみたいで筋力もだいぶなくなりリハビリをしています。仕事は休職中で来年4月復帰に向けてリハビリ継続中。まあ日常生活をこなすことがリハビリなんですよね。今のところ肺への転移もなく、3か月に1回の検査になりましたが時々無性に恐怖が襲ってくる時があります。そんな時は死というものが近くに感じてしまいます。今でも足は痺れていますし、長さにもなかなか慣れずへこみます。09:46こんにちは。以前投稿させて頂いたケイです。私の場合は骨盤軟骨肉腫により右骨盤のほとんどを摘出し骨とうも取ってしまいました。骨盤に関しては人口の骨が無い為、両松葉無しでの歩行は生涯望めません。忙しく動き回っていたころを思い出し体の奥からこみ上げてくる何とも言えない気持ちを感じる時もあります。その反面、術後寝たきりで起き上がる事も出来なかった自分が周りの方たちの力を借りながらも出来ることが増えていく喜びも感じてます。治療に関して不安な事は、すべて担当の先生に聞き解決してます。自分の症状を一番よく知ってくれているので、安心ですよね。家族の支えも大きいですよね。色々な形で私を前に前にと押し出してくれています。今、スポーツジムに通い落ちてしまった筋肉を取り戻す努力をしています。あんなに不安だった2年前が、遠く感じるようになってきています。みんさん、しゅうさん、太陽さん今が一番大変なときですよね。笑って過ごせる日がくると信じてます。21:43こんばんは。ケイさんがおっしゃっている事、まさしく私もそうでしたから気持ちがよく分かります。痛くて苦しかったですが、あの頃の苦しみや状態からしたらここまでになった事が信じられないぐらいです。病気をしてから人生観が変わった気がします。人に元気を与えられるぐらいになりたいです。00:12私は、左肩甲に軟骨肉腫がみつかり1年半まえに切除手術をしました。比較的小さかったので、転移の心配はないだろうといわれ、半年に1度レントゲンのため通院しています。先月第2子を出産し、明後日がんセンターの定期通院です。皆様の書き込みでの情報に、とても感謝です。同病の方に接する事無いですよね。お互い前を向いて、軟骨肉腫とつきあって行きましょう。子供も小さいですし、まだ戦わなくちゃ。書き込みさせていただきます。(カンドロサーコーマ)カツともうします。右骨盤の大部分が削除されました。医師には歩行不可能といわれました。今では歩けるようになりました。普段は杖なしの毎日です。以来、再発は見られず、元気な日々を過ごしています。患者さんのサポートに親身になってがんばっています。彼女のオンラインサポートグループは英語ですが、ご興味がございましたら、のぞいてみて下さい。www.chondrosarcoma-support.org軟骨肉腫は、非常に稀な病気で、あまり情報がありませんが、いろんなことが、学べるものと思います。質問、翻訳等に関してお手伝いできればうれしく思います。14:08ちゃきさん、みんさん、しゅうさん、太陽さん、まおすけさん、元気にしてますか。まおすけさんのお子さんは、そろそろ寝返りをしてハイハイをしだすのではないですか。病気を抱え小さなお子さんを育てていくのは、とても大変な事と思います。子供と居ると病気の事なんか忘れてしまいますよね。私にも3人の息子がいます。それぞれの個性で私を楽しませたり困らせたりしてくれます。パワーをもらってます。骨盤切除の場合、臀部の筋肉が残っていれば杖無しでも歩行が出来るようになるようです。骨とうをおしりの筋肉で支えてくれるようです。残念ながら臀部の筋肉をほとんど取ってしまい支えることが出来ないようです。私の主治医は何でも教えてくれてとても頼りになります。みなさんの主治医もそうかと思います。カツさんのガールフレンドは素晴らしい方ですね。この掲示板に書き込み出来たら嬉しいです。13:18こんにちは。何かと一年前はこうだったと比べてしまうようになり、あの辛い日々から今がここまで回復するとは思えませんでした。1月に検査があり、再発・転移もなく無事に4月から仕事復帰となりました。痛みもあまりなく、(慣れてしまったんですかね)家の中でしたら数歩杖なしでいけるまでになりました。仕事は外で立ち仕事なので脚長差が気になりますが、仕事をやってみて足に負担がだいぶかかるようでしたら装具を作ろうかと思っています。私は大腿を内側に寄せる神経を切っています。生きていく上での自信はまだありません。4月から一人での生活もでき、仕事もこなしていけるようになったりした時に徐々についていくものだと思うようにしています。これからも再発・転移の不安はつきものですが、そんなことを考えずに前向きに頑張っていきたいと思います。18:01はじめまして。軟骨肉腫と診断されて病院を検討中の者です。するかで迷っています。罹患者の少ない病気なので情報共有していければと思います。14:03こんにちは。私は取り出した骨盤を液体窒素凍結処理をしました。骨盤は人口骨が無く取るか液体窒素凍結処理した骨盤をもどすかどちらかでした。先生からいろいろなリスクを聞き、自分で納得した上で決めました。自分の骨を戻すと言う事は元通りにくっ付いてくれるかもしれないですよね。再発の危険は人口骨に比べ何倍も高くなってしまいますよね。私はどうしても骨盤が欲しくて戻してもらいました。結果骨は私の体にくっ付いてはくれず、結局取ってしまいました。結果はどうあれやって良かったと思ってます。どの方法をとるにせよ自分と先生を信じることが大切ですよね。例も勿論有るはずです。わんさんも成功者の一人になるかもししれないですよね。人口関節の方も大勢いますよね。短い期間で決めるのは難しいと思いますが先生方とじっくり話をして納得して受ける事が大切ですよね。どのようになったか教えてください。13:28コメントありがとうございます。ケイさん、液体窒素処理骨にトライされたのですね。私の場合は関節に近い部位なので適用されるかどうかわかりませんがよくよく相談して決めたいと思います。人工関節に比べてリハビリに時間がかかるみたいですね。いうことになればリスクが倍増するのかなっていう不安もあります。骨盤に人工骨がないのはなんでなんでしょうね。セラミックでも金属でも技術でなんとかなりそうなのに。技術が向上してお互いにうまく行けばいいですね。02:10久しぶりに覗きます。お尻から足先まで起こり結局障害手帳を今年4月に交付して頂きました。本日MRIの結果又再発...三センチと二センチぐらいの物が見付かりました。曰く無いそうです...やはり切断か?と主治医は頭を抱え込んでいました。私の事を考えて...足を切断なんて...と考え悩み中です...何故なら子供が四人居るので家族の事まで考えてくれています。肺への転移が無いかと心配されてました。来月7月に他の先生方と話し合い宣告をされそうです。どれぐらい違うか試す事になりました。元の筋肉を裂かれる激痛が起こるだけだと思うんですけど生か死か...選択を迫られています。辛い思いをされてる方が居るのでしょうが...正直疲れて来ました。今!会える人物には会っておこうと考えてます子供達の恩師...私の友達...死を考えると長い時間を戴けるのですが。14:15こんにちは。桜さん、大変な選択を迫られたこと、心中お察し申し上げます。軟骨肉腫って本当にすっきりしない病気ですね。医師も悪気があって仕向けているわけじゃないんでしょうが心もとなく思うときがあります。部位によって、グレードによって、対策がいろいろな気がします。mixiとかYahooブログとかAmebaブログとかで軟骨肉腫の方に直接アクセスした方がより密な情報が得られるのではないでしょうか。みなさんお互いうまく行くことを祈っています。かなりのキャリアを積んで来ている先生なので信じていましたが...今まで弱音を吐いた?と言うと失礼なのですが...セカンドピにオンを勧められたのがショックでした。先生も知りうる限りの医師を紹介しますとの話。こちらにカキコミをされてある方々に力を借りたく...病院を教えて欲しいとカキコミしてみました。自身だけの知識をカキコミしました。トラムセット等々でしたが私には効かず医療用麻薬貼り薬に変えました。今のところ副作用は出てません。06:13おはようございます。人工骨がない部位には液体窒素処理骨はどうなんでしょう?経験豊富な医師なら既に検討済みかもしれませんが。セカンドオピニオンはできれば手術実績の多い病院がいいですね。09:44おはようございます。人工骨の液体窒素の件ですが私には的さ無い様です。腫瘍専門の助教授なのですが...もっと沢山の経験を積まれた医師を探しています。骨に出来るコブの様な物が軟骨肉腫なのですが...確かに私も初めは恥骨から立ち上がり内臓を圧迫していたので恥骨切除と言う話で手術に挑んだのですが...恥骨を残し削る形で成功しました。人工骨を入れると普通のエックス線では見えないので見えた時には大きな腫瘍として見付かるからとの見解からでした。運良く恥骨からの立ち上がりは以降ないのですが...お尻の筋肉に飛んだり骨で無い所への筋肉内にでき...しかも周りは太い血管や神経が集まっている箇所なので難しいそうです。再発...放射線をあてているので更に開腹が難しく開けるに開けれない状態まで来てしまったとの事です。確かに骨盤を液体窒素で!と私も考えましたが何度も開腹している為左の腹膜が無いにひとしくお腹の筋肉は切除する為にお尻の筋肉で補うしか無いらしいのです。それ以外の方法を見付けてくれる先生を探しています。13:30こんにちは。骨軟部腫瘍の名医ということでこんなリストを見つけました。http://www.best-hospitals.info/musclecancer-dr00.htmどちらにお住まいかはわかりませんが国内ではがん研有明とかがんセンターの手術数が最多ではないでしょうか。23:50名無し@癌掲示板さんありがとうございます!私は九州住みです。私自身も精一杯頑張って今の命を生きたいです!!本当にありがとうございます。16:45桜さんこんにちは。以前投稿したケイです。わたしは骨盤を取りましたが足は残ってます。アメブロをやってます。ヤフーのアドレスです。良かったらアクセスしてください。22:35通りすがりのものです。桜さんのその後がとても気になっています。良い方向であって欲しい。20:42皆さん、大変ご無沙汰しています。スレを立ち上げたものです。母が軟骨肉腫を患い、大変珍しい病気で情報も無く困りあぐねた時にこちらの掲示板を見つけスレを立ち上げました。言いわけに聞こえるかもしれませんが、母の状態は安定しておりもうすぐ術後5年を迎えようとしています。転移、再発の兆候は無いので一安心なのですが私自身が数年前より鬱病になってしまい闘病中です。5年経っても軟骨肉腫は相変わらず手術しか手は無いようですね。放射線、抗がん剤は効かないというのも変わってないようですね。今現在軟骨肉腫で闘病中の方は希望を失わず治療してください。久しぶりで申し訳ありませんでした。12:32お久しぶりです。今日は4年目の検診です。