支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。所用により欠席との御連絡をいただいております。お持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等される場合には、発言者が必ず挙手する。挙手をした発言者に対し、委員長から指名する。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言する、という形で進めていただきますようお願いいたします。それでは、早速議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。いつもよりも会場が広くて、遠くて、ちょっと居心地が良過ぎるというか悪いというか、慣れてないのですけれども、どうぞよろしくお願いいたします。議事に入りたいと思います。お手元にお配りしております資料について、事務局から確認をお願いいたします。難病対策の改革について(提言)(素案)資料は以上でございますけれども、不足等ございましたら事務局までお申しつけください。ありがとうございました。皆さん、よろしいでしょうか。それでは、きょうは前回までの議論の整理をしまして、それから、議論の整理を踏まえた上で、事務局でつくっていただきましたこの中間報告の(案)について議論をしたいと思います。最後に、難病対策委員会で難病対策の改革について(提言)(素案)というのが議論されていますので、その報告もあわせてしていただきたいと思います。母子保健課の高橋でございます。資料1、「議論の整理(案)」をお願いいたします。前回も「議論の整理(案)」、出させていただきました。今回は、前回からの追加点、それから、新規に加えた部分について説明申し上げたいと思います。1ページ目は前回と変更点ございません。1枚おめくりください。2ページ目の太字で下線になっている部分でございますけれども、小慢の対象者が成人移行する場合の支援について検討する必要がある(難病の医療費助成への成人移行についての検討を含む)ということ。それから、3ページ目は変更点ございませんので、おめくりいただきまして、4ページ目、下から2つ目の○でございます。慢性疾患を抱える子どもたちの自立に向けた支援のためには、子ども自身の意見を十分反映できるようにすべき。それから、次の5ページ目の上から4つ目の○ですけれども、地域の中で子どもの健全育成を支援していくために、医療機関と教育機関が連携していくことが大切。通常学級も含め、教育機関との連携の仕方について考えていく必要があるということでございます。それから、6.以降、これが前回はなくて、今回、新規に追加した部分でございます。「指定医療機関の在り方について」でございます。論点部分は割愛いたしまして、議論の部分ですけれども、指定医療機関については、医療のアクセス、それから、医療の質というその2つの面から仕組みを検討すべき。その観点からは、日常的に受診する医療機関については、アクセスのよい身近な医療機関を指定する。その上で、医療機関の間における連携を図って、専門性を確保していくことによって医療の質も担保する。具体的には、疾患群または疾患ごとに指定医療機関を指定。年に1回程度の頻度でより専門性の高い医療機関の受診。専門性の高い医師からの助言を受けられる環境整備などによって、このアクセスと医療の質を確保できる仕組みを考えたらどうか。それから、より専門性の高い医療機関への受診を通じて診断の正確性、治療の予後、QOLなどを把握できる仕組みを構築すれば、登録管理・研究の推進にも役立つ。それから、指定医療機関の要件につきましては、適正性を確保できるようなものにする必要がある。都道府県が判断しやすいような具体的な要件にすることも考慮する必要がある。医療、福祉等に精通した専門的なアドバイスができるコーディネーターの配置。7.「小児慢性疾患の医療体制について」。患者が医療機関を探すことはなかなか現実的に難しいということで、医療機関から医療機関に連携することが大切ということ。情報の集約や連携の仕方を具体的に患者に情報提供していく必要。それから、都道府県間の医療の質の格差ということで、国が底上げを図っていく必要もあるのではないか。8.「医療費助成の対象者の認定等について」。小慢は対象疾患、多岐にわたるということで、公平な審査のために現在の認定審査する協議会のメンバーが少ないのではないか。他方で、この委員を余り多くするというのは現実的には困難だということで、専門分野ごとにアドバイスする人を決めておくといった、協議会を支援、補完するような仕組みが必要ではないか。申請が認定されなかった場合に、不服申立てができれば救済策になる。患者・家族が申請しやすいよう、その申請の負担を軽減することが大事。そのために、申請書類を簡略する、あるいは申請窓口を身近な市町村にする。将来的には電子登録などの仕組みが考えられる。その際に、申請窓口では保健所の保健師のかかわり方などについても検討すべき。関する研究の推進について」。登録管理の内容の充実の観点からは、登録管理と研究の目的をまず明確化する。その上で、医療意見書の様式等を見直すことが必要。研究との二次調査として利用できるものとするような様式内容にすることが必要。センター等の医師が直接データ入力を行うことで登録管理データの精度向上を図ることが考えられる。その際には、医師の理解・協力が不可欠ということで、医師の手間を少なくする方策を考えるべき。それから、身近な医療機関ではなく、専門医療機関を受診することは患児・家族にとっては負担という面もある。それから、かかりつけ主治医と患者・家族との関係悪化を招くおそれもあるといった課題がある。それから、登録管理を行う医師については、小児科学会の専門医とある程度人数が存在する要件とすることで一定の利便性を担保する。都道府県経由でも登録できるような別の方法も残しておくといった方法を検討すべき。登録管理事業を制度的に補助金に基づく事業にする場合には、データの集計、データベースの構築までの事業として予算化し、安定的に運営する。他のデータベースとの連携、転居前後のデータの一貫性を確保する観点から、全国一律のIDを付す。個人情報保護の観点から、匿名化処理の配慮。国で統一したシステム開発の場合には、都道府県職員等に対する研修、マニュアルの作成等の支援が必要。患児の状況を記載する。親が日常のことを書き込むなど、連携に用いることが適当。災害や事故等の緊急時においても活用ができるように、必要な医療情報を盛り込む。それから、手帳を持つことのメリットがあるような枠組みも考えるべき。子どもにとっても自分の手帳であるということを認識してもらうことが必要。子ども自身が書ける手帳にしていくことも大切。他方で、保護者が子どもの病気について受け入れにくいというケースへの配慮が必要。スマートフォンの活用も有効。負担軽減の観点から、申請手続の簡素化。意見も取り入れるべきと整理させていただきました。ありがとうございました。それでは、議論の整理、資料1につきまして、御質問、御意見ありましたらお願いいたします。