御異議とかございませんね。それでは、引き続きまして、3ページの第2のところから御説明を申し上げます。この部分については課題と方向性ということでございます。1.「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」。(1)として「医療費助成の意義・在り方」について述べてございます。1つ目のパラグラフでございますが、子どもの慢性疾患のうち特に小児がんなどの特定の疾患については、その治療が長期にわたり医療費の負担も高額となってございます。このため、児童の健全育成を目的として、その治療の確立と普及を図り、併せて患児家庭の医療費の負担軽減に資するために、医療費の自己負担分を補助する仕組みが、児童福祉法に基づき、治療研究事業の一環として実施されてきてございます。この根拠でございます児童福祉法においては、国及び地方公共団体の責務として、児童の保護者とともに、児童を心身ともに健やかに育成する責任を負うと規定されてございまして、国及び地方公共団体が児童の健全な育成に対する責務を負う中で、本事業は、慢性疾患を抱える子どもの健全育成に大きく貢献してまいってございます。次のパラグラフですが、医療費助成の仕組みとして、児童福祉法に位置づけられてはいるものの、その位置づけは「治療研究事業」という形で、予算上の位置づけは「科学技術振興費(裁量的経費)」となっており、そういう意味では、福祉的な観点が必ずしも明確ではなくて、ここは、そういう意味では毎年の財政の状況によっては非常に影響を受けるような状況になってきてございます。このため、慢性疾患にかかっていることにより、長期にわたって療養を必要とする児童等の健全な育成を図るために、研究を推進するという目的に加えまして、長期的な療養に係る医療費の負担が大きい慢性疾患を抱える子どもとその家族を経済的に支えるという福祉的な目的を併せ持つ安定的な仕組みにしていきたいと、そういうことを検討すべきであるということでまとめてございます。それから、(2)でございますが、その医療費助成の対象者の考え方でございます。疾患の状態の程度の基準で選定する仕組みとなってございまして、これについては公平性・客観性の確保の観点から、引き続き維持していくべきであると考えます。次でございますけれども、その対象疾患は、これまでの考え方を踏まえまして4つに整理してございます。1つ目に、慢性に経過する、2つ目に、生命を脅かす、3つ目に、症状や治療が生活の質を低下させるものかどうか、あるいは、4つ目として、長期にわたって高額な医療費の負担が続くものであるかどうか、こうした観点を考慮いたしまして選定されることが適切であって、公平な医療費助成の観点から、関係学会等の御協力をいただきながら、特に類縁の疾患など対象疾患の整理でございますとか、あるいは治療方針、あるいは診断基準の明確化を図る必要があると考えてございます。それから、先ほど考え方の中にも出てまいりましたけれども、疾患の状態の程度の基準というものは、より重度の子どもさんたちの負担を軽減するという意味で、今後もこの考え方、必要だと考えてございます。今後、公平な医療費助成の観点から、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化がもしあれば、それは見直しする必要があると考えます。それから、医療費助成の対象でございますけれども、この仕組みの安定性、あるいは持続可能性の確保の観点から、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化に応じまして、評価・見直しを行う必要があると考えてございます。対象疾患の見直しについては、国民に対する説明責任や、助成対象になった疾患との不公平感を極力小さくするためにも、公開の場で審議し、公平性・透明性を確保することが重要であると考えます。(3)は「医療費助成の申請・認定の在り方」についてまとめてございます。1つ目ですが、医療費助成の申請・認定については、公平・公正な認定審査とすること、併せて、申請者の負担軽減を図ることが重要と考えます。専門的な知見を有する者として指定された医師、これ以下で「指定医」と表現いたしますけれども、その医療費助成の申請に必要な診断を行い、診断書交付するとともに、登録管理データの登録を指定医が行うという仕組みづくりが検討されるべきだと考えてございます。それから、新規の認定審査に当たりましては、診断書だけではなくて、他のデータ、画像フィルムであったり、あるいは検査結果のコピー等をもとに審査することが適当であると考えてございます。それから、都道府県が、関係学会等の御協力を得ながら、現在、11ございますけれども、11の疾患群ごとに診断や審査の支援を行う責任医師を確保し、必要に応じまして、その責任医師の意見を聞きながら、診断や、あるいは審査の体制を構築していくことが必要だと考えてございます。それから、申請者の手続の負担軽減の観点から、議論の中では、市町村あるいは病院と出てまいりましたけれども、身近な場所に申請窓口を設けるというようなことが必要であると考えてございます。した場合でも、市町村、特に自治体の慢性疾患を抱える子どもたちへのかかわり方、あるいは支え方ということも、その視点の中に含めて検討する必要があろうと考えてございます。それから、(4)で「給付水準の在り方」についてまとめてございます。1つ目として、この給付水準については、公平性、あるいは合理性を説明できるものである必要がございまして、限られた財源をより必要の高い人に行き渡らせ、しかも持続可能な仕組みとする観点からも、負担能力に応じた適正な利用者負担としていく必要があると考えます。特性を踏まえつつ、他の医療費助成制度における給付水準とその均衡に留意しつつ、見直しを検討する必要があると思います。具体的には、幾つか例示を挙げてございますけれども、利用者負担が全額免除されている重症患者の特例、あるいは入院時の標準的な食事療養に係る費用などの取扱いについて今後検討の必要があると考えます。その際においては、利用者負担について、低所得者や複数の患者がいる家庭に与える影響にも配慮する必要があると考えております。続いて、2.「研究の推進と医療の質の向上」ということで、(1)「指定医療機関の在り方」でございます。医療費助成の対象となる医療そのものを行う指定医療機関については、2つの観点、1つ目が、医療アクセスのよさ、2つ目が提供される医療の質の確保、この両面から検討していく必要があると思います。対する医療給付を委託されている医療機関が引き続き指定されていくことが必要だと思ってございます。それから2については、次のページで御説明申し上げます。次のパラグラフでございますが、この医療費助成の対象となる医療の範囲については、現在、対象疾患やその対象疾患に付随して発現する傷病について、その医療の対象ということで限られてございますけれども、故意に対象疾患の治療と関係ない治療に関してこの医療費助成の請求を繰り返すなどの行為を行う、そういう指定医療機関に対しては、都道府県が指導や指定の取り消しの権限を付与する必要があるのではないかと考えてございます。次のページでございます。(2)「医療体制の強化」についてでございます。1つ目で、この事業の医療の質の向上のためには、特に成人の診療を行う医療機関ですとか、あるいは関係する機関を含めた連携と専門性の確保が非常に重要で、現在でも、都道府県単位で医療の連携体制が必ずしも十分に構築できていないのではないかという御意見もございました。医療の質の向上、あるいは成人移行を見据えた連携の観点から、小児中核病院や地域小児医療センターなどの指定医療機関や成人の医療機関等への情報発信や研修等を行っていただきまして、各医療機関同士の連携を図ることができる、そういう体制の構築を検討すべきであるとまとめてございます。登録管理を行ってきてございますけれども、必ずしも精度が十分でないこと、それから、他の慢性疾患に関するデータとの連携が必ずしもうまくいってないというようなことで、研究に十分活用できてないという状況にございます。したことで、この研究を推進するためには、その基礎となる登録管理データの精度の向上が不可欠で、データの登録方法ですとか、あるいは医療費助成に係る診断書の様式の変更などが必要だと考えてございますし、申請に必要な診断を行う指定医が必要な情報を登録する仕組みが検討されるべきだとまとめてございます。登録管理データをより効果的に研究に活用できるように、経年的に蓄積できるような仕組み、それから、難病の患者さんのデータや、特殊ミルクの供給事業の他の関連データとの連携を可能にする仕組みなども構築することが望ましいと考えてございます。含めまして、健全育成に役立つ研究の充実を図り、子どもとその家族、国民にそうした成果を還元すべきだと考えてございます。長くなりましたが、一段落させていただきます。ありがとうございました。それでは、ただいま御説明いただきました部分につきまして御意見がありましたらお願いいたします。難病ネットワークの小林です。この中間報告をまとめていただいて、ありがとうございます。今伺いながらいろんな疑問とか感じているところもありますので、幾つか申し上げたいと思います。1点目ですけれども、これは回答はなしで結構です。裁量的経費で毎年その経費の節減を余儀なくされているという背景からしますと、健全育成を目的として、それから、子どもの健全育成に大きく貢献しているとここにはっきり書かれているわけですね。いう意味からも、この部分の4つ目のパラグラフに「安定的な仕組み」と書いてありますけれども、これはやはり、当初、委員の皆さんも同じ御意見だったと思うのですけれども、義務的経費としてはっきり進めていただきたいと思うのですね。あきらめないで、義務的経費の法制化を進めていただきたいと思っております。次に、4ページの対象疾患の考え方の最初のパラグラフの下から2行目、「類縁疾患など対象疾患の整理」とありますけれども、これまでもいろいろな病気の指定のときに、治療も原因も非常に同じような、似通ったものが、一方は指定されて、一方は指定されてないという声が少なからず私の耳にも入っておりまして、指摘もされてきていたかと思いますけれども、ぜひその辺は、類縁疾患まで広げて今度の見直しが進められるようになっていったらいいなと思っております。その下に、「医療費助成の対象は」で始まるパラグラフがありまして、下から2行目、「公開の場で審議し、公正性・透明性を確保する」という、これは最初のときにも話があったかと思いますけれども、大変いいことかと思います。公開していただいて、いろんな方がどういう形でこういうものがなっていったのか、指定されていったのかわかるというのがいいかと思います。それと、ここまでのところで読んでいくと、私、申し上げて、ほかの方も賛成していただく方があったのですけれども、この申請の結果、不採用になった場合の不服申立てとかそういったことも法制化にあわせてぜひ取り上げていただいて組み入れていただけるとありがたいなと思っております。それから、研究のところですけれども、6ページの一番下のパラグラフです。いう社会学的なことだけではなくて、こうした治療研究ということにも小児慢性疾患の中で取り組んでいただけると大変ありがたいなと思っています。ありがとうございました。幾つかの指摘をいただいたのですけれども、一番最初の「義務的経費」という言葉は、3ページのところですけれども、これは、入れてほしいけれども、いいということですね。本当は入れてほしいのですけれども、それはちょっと座長にお任せします。