ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。それでは、御指摘いただいたところはできるだけ修正して直していただきたいと思います。それでは、7ページ目の頭からです。3.「慢性疾患を抱える子どもの特性を踏まえた健全育成や社会参加の促進、家族に対する地域支援の充実」ということでございます。(1)「普及啓発の推進」でございます。それぞれ各種の媒体や関連事業を活用しながらさまざまな情報の周知を行っていただいてございますが、情報を受け取る側の対象者にとって、必要な情報が必ずしも得られやすいとは言えない状況にございます。関する幅広い関連情報の入り口となるポータルサイトの構築等が必要ではないかと考えます。そのポータルサイトは、学会や、あるいは患者・家族会等の協力をいただきながら、その立場、ニーズに応じた情報の窓口を提供する形で構築・運営することが適当であると考えます。(2)「地域における総合的な支援の推進」ということで、医療の進歩等によりまして生存率の改善が見られるわけでございますけれども、子どもたちの生活の質は必ずしも高いものではなくて、慢性疾患を抱える子どもへの教育や成長発達支援サービス、それから、福祉サービスなどの療育生活を支えるさまざまな支援のニーズが高まってきてございます。慢性疾患を抱える子どもの成長過程、それから病状に応じて、その子どもに特有の事情に配慮した支援として、1療養に関する支援、2学校生活に関する支援、3自立に向けた支援、4家族を支える支援という観点から、支援施策の充実に向けた検討を進めるべきであると考えます。地域において慢性疾患を抱える子どもさんであったり、あるいは家族を効果的に支えていくためには、この小児慢性特定疾患における各種施策だけではなくて、他の支援事業やインフォーマルサービスなどのNPO等の民間が主体となって行う支援も含めまして、必要な支援が子どもたち、あるいは家族に届くようにちゃんとコーディネートしていくことが適切であると考えてございます。それから、慢性疾患を抱える子どもたちの自立に向けた支援のためにということで、子ども自身の意見を十分反映できるようにするために、そういう取り組みが必要ではないかということもございます。抱える子どもとその家族を支える機関によってさまざまなネットワークをつくっていく必要があると考えてございます。した相互の連携・情報共有を促進いたしまして、地域における総合的な支援の円滑な実施を図ることが適切であると考えてございます。それから次は、手帳についてまとめてございます。ついては、幾つか観点ございまして、1つとして、一貫した治療や指導に生かすことに加えまして、対象者が子どもであることに鑑みまして、2番として、急変時に迅速に対応できること、それから、学校生活等において適切な対応が図られることなどを目的といたしまして交付しているわけでございますけれども、様式が必ずしも疾患ごとにできているわけではございません。いう意味では、各疾患に応じた内容になっていないというようなことであったり、あるいは連携に活用できていないということがあるわけでございます。した中で、この手帳の活用ということについては、関係者の連携や、この特定疾患児の健康管理、それから、緊急時の対応に非常に有効な手段であるということは確かでございます。関係者が必要な情報を効果的に共有できるように、研究班でございますとか、あるいは関係学会などの協力をいただきながら、この手帳の充実を進めるべきであると考えます。この手帳の取得に係る負担を軽減するために、申請手続の簡素化等を検討いたしますとともに、関係者に対して、手帳制度の一層の周知、そもそも御存じないという方も結構いらっしゃったわけでございますが、その周知を行うべきであるとまとめてございます。それから、4.「その他の留意すべき事項」ということで、特に子どもさんという立場もあるわけでございますが、教育ということに触れてございます。関係者と、それから教育関係者等が連携いたしまして、個々の子どもの病状に応じた柔軟な対応でございますとか、あるいは教育関係者が疾患に関する一定の専門性を確保するなどの環境整備が非常に大事だと考えております。厚生労働省には、今後も引き続き文科省と十分に連携して必要な施策を検討・推進することが求められてございます。それから、小児から成人にかけて継続して治療が必要となる場合も非常に多いわけでございまして、成人後に必要な支援が受けられるように、切れ目のない支援の在り方の検討、特に難病に係る諸施策、さまざまな施策があるわけでございますけれども、その成人移行についての検討を含むわけでございますが、そうした検討が必要であるとまとめております。それから、「おわりに」でございます。以上、今回含めて6回でございますが、専門委員会で検討が行われてきたわけでございますけれども、子どもたち、あるいは家族への支援の在り方に関する課題と今後の方向性についてとりまとめていただいたわけでございます。今後、示された方向性に基づきまして、厚生労働省において、その実務的な具体化に向けてさらに検討を進めてもらいたいということでとりまとめてございます。ありがとうございました。それでは、最後の7ページ以降の部分につきまして御意見をいただきたいと思います。7ページ目、下から4つ目の○、慢性疾患を抱える子どもの成長過程に応じてということで4つのことが挙げられて、支援施策の充実に向けた検討を進めるべきだということですけれども、これは何か具体的なことを考えて進めるか考えていただいているのでしょうかというのが1つ目になります。2番目ですけれども、「その他の留意すべき事項」の中で1つ目の○です。何度も、私、ここの場でも発言させていただきましたけれども、教育機関でさまざまな問題が起きていて、子どもたちがつらい思いをしているわけで、そのことについて文科省と十分に連携してということが書かれておりまして、これは大変結構ですけれども、しかし、過去のことからいきますと、どうもお役所の縦の問題があって、なかなか連携というのは実際面では進んでないのが実情だと思いますけれども、これはぜひ具体的な何かを考えていただいて実施していただき、何かの形で進められるようにお願いしたいと思います。それから、次の○ですけれども、「成人後に必要な支援が」ということですね。今回初めから議論されていますトランジションですけれども、いろいろな御都合はあるかと思いますが、ここに書いてあることは非常に曖昧で、抽象的で、知らない人が見たら何だかよくわからないのではないかと思うのですね。きょう、山本課長もおいでになっていますし、ぜひここはもう一つ突っ込んで、具体的に考えておられることをはっきり書いていただきたいなというのが正直なところです。それから、もう一点ですけれども、これまでの施策の中で、福祉的サービスとして、日常生活の用具の給付とかピアカウンセリングについてお話があったかと思うのですけれども、この報告の中にはどのようにしていくかという新しい取り組みについてはどうも触れられていないようですけれども、やはり改善点、改善していただいたほうがいいのではないかという点が幾つか、皆さんからも私からも申し上げさせていただいているかと思うのですけれども、その辺もぜひ踏み込んでいただいて表記していただきたいなと思っております。慢性疾患を抱える子どもたちの、幾つかの視点で福祉的なことも含めて療養を支えていく必要があるだろうということで御指摘がございました。最後に御発言があって、日常生活用具ですとかピアカウンセリング、そうしたものも全てこの中に入ってきているわけでございますけれども、今申し上げる対策というのはこれからもっと具体的に詰めていかなくてはいけません。いう意味では、今後の検討の中でまた具体的なものを御提示申し上げていきたいと思ってございますし、あわせて、日常生活用具の、実際になかなか周知されていない、あるいは市町村にとってはなかなか使い勝手が悪いというようないろんな背景もございますので、そうしたことも踏まえて、より皆様方が活用しやすい仕組みに御提示申し上げていきたいと思ってございます。それでよろしいですか。ほかにいかがでしょう。自立に向けたというのはなかなか難しいところもあろうかと思いますけれども、御意見いただいた先生方のを御紹介申し上げますと、例えば子どもたちの意見を表明する場をもっとつくっていくべきではないかというような御意見を頂戴してございます。いう意味では、大人のいろんな意見をする場に子どもさんたちが自ら出ていって、自分たちの状況を説明するとか、心情を吐露するとか、そのような形が考えられるのではないかと私どもイメージしてございます。