この最後のothersというのは余り大したことないというのがここに記載されるわけで、先ほど申し上げましたように、トランジションと医療費助成というのは二大の大きな柱ですので、ここに分類されることに非常に違和感を私は感じます。othersという表現はよくないと。ありがとうございます。会長やっているので、自分でやればいいだろうという話かもしれないのですけれども、ぜひ厚生労働省のほうから言っていただければ、私どもは非常に動きやすくなりますので、そういうことをちょっと御提案したいと思いますが、皆さん、いかがでしょうか。ありがとうございます。それをちょっと追記するということも、この7ページから8ページにかけての最後のほうにでも入れたいと思います。そのほかいかがでしょうか。今の就労支援は賛成ですし、いろいろ難病患者を企業で受け入れられるような障害者枠の拡大なんかも検討されておられるようですけれども、ぜひそういう中で、障害者向けの職業訓練とかそういった機会も小児慢性疾患患者に広げていただけるような配慮もしていただけると、より就労へチャンスが広がるのかなと思っています。御指摘ありがとうございます。それでは、全体をもう一度振り返ってでも結構ですけれども、何か御意見ございますか。それでは、たくさん御指摘をいただいて、全部御指摘いただいたとおり直せるかどうかはちょっとこれから考えなければいけないのですけれども、大筋、きょうの御議論で皆様の基本的なことは御了解いただいたものと考えてよろしいでしょうか。この中間報告、資料2のことですけれども、特に御反対はないですね。注文はついていますけれども、よろしいでしょうか。すると、幾つか文言の修正とか追記とか必要かと思いますけれども、修正をこれから事務局と私とで責任持ってやらせていただきますので、修正という点で御一任、私にお任せいただいてよろしいでしょうか。私と事務局とで責任を持って、きょうの御意見を修正して改善したものをできるだけ早くつくりまして、そして、きょう御欠席されている方も何人かいらっしゃるのですけれども、確認いたしまして、そういうことでよいということでしたら、これをつくりまして、もう一度皆さんに見ていただいて、そして、その後確定して公表というふうにしたいと思いますけれども、そういう段取りでよろしいでしょうか。どのぐらいにできるかどうか。これはいつまでに大体つくればよろしいのですか。できるだけ早く私ども作業を努力してまいりますので、できる限り、今月中にはとりまとめをさせていただきたいと思ってございます。今月末ぐらいにまでは最終バージョンをできるだけつくって、皆さんに見ていただくという作業をしたいと思います。ありがとうございました。きょうまで6回でしたけれども、大変活発な御意見をいただきまして、本当にありがとうございました。提言が提示されまして議論されました。それが参考資料3でまとまっておりますので、これについて御報告いただきたいと思います。疾病対策課の山本です。お手元の参考資料3です。簡略に御説明させていただきたいと思います。難病対策委員会は、御存じかもしれませんが、一昨年の9月から頻回に議論を重ねていただきまして、中間的とりまとめ、あるいは8月には中間報告というのをいただいた後、提言のとりまとめに向かって、今、審議をいただいております。17日の段階では、この提言、素案となっておりますけれども、今月25日にも第29回難病対策委員会を行い、提言がとりまとめられればということで作業を進めているところです。表紙のページに全体構成がございますけれども、今後の難病対策に向けて、改革の基本理念と原則をまとめ、また、改革の3つの大きな柱として、第1に「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」、第2に「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」、そして第3に「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」ということでまとめております。最終的な提言には、これに「はじめに」「おわりに」等々がついてくると思いますが、現在、素案の段階です。おめくりいただきまして、(改革の基本理念)及び(改革の原則)でございますけれども、以前にもここで御紹介したことがありますが、改革の基本理念につきましては、基本的には変わっておりません。難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すということと、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを基本理念とするということです。改革の原則としまして4つの原則がございます。1つは、効果的な治療法を見つける治療研究の推進に資すること。2つ目に、他制度との均衡と難病特性への配慮。それから3つ目に、官民が協力して社会全体として難病患者を支えるということ。公平・公正性ということが保たれること。4つ目に、将来にわたって持続可能、安定的な仕組みであること、ということでございます。改革の3つの柱ということで、先ほど3つ申し上げました。2ページ目の第1でございますが、第1の柱は「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」ということで、細かい説明は差し控えますが、研究については、現在の研究の構造を再構築して、特に創薬に結びつく研究を進めること。3ページの○の1つ目ですけれども、小児の難病に関する研究をこちらの研究の中でも行っておりますので、それも引き続き行うということ。大きく1つ遺伝子検査の話がございまして、この検査の我が国の抱えている問題について調査研究を進めることと精度の向上についても言及しております。研究に対する評価についてはより厳正に行うこと。研究を進めるに当たっての難病患者とのパートナーシップの重視ということで、現在、難病患者とともに研究者が行う研究というのも公募で生まれつつあります。やっておりますので、そことの連携ということが書いてあります。含めまして提供するということでございます。精度の向上につきましては難病指定医が入力をしていくということ、そしてまた、それを経年的に蓄積していくこと等々が4ページに述べられております。5ページにはその活用。5ページの真ん中ぐらいですけれども、国際協力のことがございます。希少な疾患については、我が国だけではなかなか研究が進まないということで、EU、欧米を中心とした各国との連携、特にデータについては国際的な機関とのハーモナイゼーションといいますか、共通項目をとるというようなことも議論されております。3つ目の項目として医療の質の向上ということで、治療ガイドラインの作成・周知のこと。まれな疾患については全国にも限られた数しか専門家がいないということで、6ページでございますけれども、一番上のほうに「難病医療支援ネットワーク(仮称)」が書いてございます。これは学会、あるいは難病専門医、そして研究班が協力して、ウェブ上ですけれども、医療関係者同士が、診断困難な症例、あるいは診断基準から外れているような症例に対するアドバイスを行う、あるいは症例を収集してガイドラインの改正を行う等に生かすという仕組みを考えております。(仮称)、総合型、領域型がございますが、現在の医療体制というのは主として神経難病の重症な患者さんの受け入れベッドの確保というニュアンスも強かったのですけれども、総合的な難病の専門的な診断を行う機関を育てていくということで、各県に1カ所程度の3次医療圏単位の拠点病院、あるいは2次医療圏単位の、6ページの一番下ですけれども、基幹病院を確保し、そこを核に、医療人、あるいは地域の医療、福祉、介護を担う人の人材の育成もやっていくということにしております。7ページの第2でございます。2つ目の大きな柱として、「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」があります。この後また言及させていただきますが、基本的に我が国の医療制度というのは国民皆保険制度に基づく医療保険制度で全ての疾患の医療をカバーされているということで、高額療養費制度もございます。比較的症例数が少ない難病患者さんについてはなかなか治療法が開発されず、非常に長期にわたる療養が必要だということ。比較的若い時期からの療養が必要だということに対して一定程度医療費の助成を行う。患者さんの御協力も得て、症例を確保し、治療法の開発もしていくことが必要ではないかということで、この両方の研究と福祉の目的が相まったというか、並び立つ制度として考えていくということで、公平・安定的な仕組みとなるよう必要な財源を確保しつつ、法制化について検討するとなっております。いうのは、大人の難病については児童福祉法等の法的根拠も全くなく、完全な研究費予算で今までやってまいりましたので、それについては整理していくということでございます。支障あるものを対象としていくことを考えています。委員会の席では、この重症度について非常に重くならないと対象にならないのかということの議論もあって、症状の程度は一定程度以上というような表現に修正するべきとの意見も出されております。一定程度適切な患者の負担をあわせて検討していくということになっております。9ページになりますが、認定の考え方ということで、小児のほうで議論されたこととそれほど変わりませんけれども、難病に対する専門的な知見を有する医師を難病指定医として指定し、その指定に基づく、これは診断書と書いてございますが、必ずしも診断書とは当たりませんので、意見書も含む調査票に基づいてやっていくということでございます。「難病指定医」による診断ということで9ページの(2)がございますけれども、必要な診断を行い、認定に必要な項目を記載し、データの登録も行う。先ほど眞鍋委員からの御質問がありましたが、難病のほうの指定医の要件については、学会の専門医、その他等、一定の要件を議論しております。指定医がいないという場合の対応ということの例外規定も議論させていただいております。その他ということで、月1回程度の開催、その他の役割ということを明記しております。10ページにわたりまして、受給者証と登録者証の議論がございます。認定された方には医療受給者証というのを、仮称でございますが、発行してはどうかということでございますし、一定程度症状が重症だった方が軽快した場合にも、また重症化したときのための受診に対する利便性の確保という観点から、登録者証(仮称)を発行してはどうかという議論がございます。この登録者証の対象者につきましては、一度重症化した方が軽症した場合だけではなくて、当初から軽症である人をどう考えるかということについては、いろんな実現性も含めてさらなる検討が必要という御議論になっております。よる治療ということで、医療機関を指定し、監査をしていくこと等は同じでございます。11ページですけれども、給付水準、一定の所得に応じて負担いただくこと等が議論されております。最後に、第3の柱である、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」です。大きく1が普及啓発です。委員の中には、もっと難病特性、すなわち、特に外から見て痛みなどがわかりづらい、患者の苦労がわかりづらいということについての啓発普及が必要ということを含め、この部分についてはかなり充実すべきという御意見が出ていますので、25日までに加筆・修正させていただくことになっております。12ページですけれども、「日常生活における相談・支援の充実」ということで、各県にあります難病相談・支援センターの機能強化ということ、またハローワーク等との連携が書いてありますし、(2)では「保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築」。(3)、13ページですが、1つだけ(P)になっておりますが、「官民の協力による社会参加の支援」ということです。ここで何を議論したかといいますと、難病手帳(カード)についての議論でございました。中での手帳とはちょっと違いまして、難病患者さんの社会参加を促進するために、民間企業を含めた各方面の協力を得るという観点から、例えば通院等に利用する公共機関の運賃の割引が得られるような何か証明書はないのかという議論をさせていただきました。委員会の結論は、別途カードを出すというよりは、医療受給者証等を発行しますので、その裏面に写真をつけるというようなことで個人証明になるということですが、この民間を含めた各種協力というのは、制度ができた後、各民間企業に御協力を得て獲得しなくてはいけない、御理解を得てやっていかなくてはいけないということで、この必要性も議論されております。「福祉サービスの充実」ということで、難病では、福祉サービスは障害者総合支援法が成立し、平成25年4月から、全国の市町村で福祉サービスが受けられることになりましたので、この周知徹底ということが出ております。13ページの最後、「就労支援の充実」ですが、これに対して多くの意見をいただきましたので、かなり加筆・修正になりますけれども、難病患者さんにとっての就労支援が非常に重要であるということ。ハローワーク、あるいは、先ほど五十嵐委員長がおっしゃいました、NPO、民間活力の活用、その他含めましてさまざまな支援が必要であるということが出てまいりました。5のところで「難病を持つ子ども等への支援の在り方」ということで書いてございます。難病相談・支援センターにおける子どもたちへの支援、あるいはここに漏れていることで指摘されましたこととして、その難病患者さんのデータの小児期から大人への連携の話、ここでも先ほど出たことでございます。いうこともございましたし、まさにこの専門委員会との連携で検討を進めるべきということがございました。発言すべきかどうかちょっと迷いましたけれども、トランジションという問題では2つございました。非常に幅広い意味で、いろんな福祉施策も医療体制の整備も含めて、子どもたちが大人になっても、福祉、あるいは医療サービスを受けられるようにという広い意味でのトランジションということの重要性もありますが、もう一つは、医療費助成という議論だろうと思います。御存じのとおり、現在、難病は56疾患だけが医療費助成の対象になっておりますので、小児の514疾患とのオーバーラップというのは限られております。大人のほうの難病がこれからどのように拡大していくか、まさにまだこれからの議論ですので、どうなるかわからないということの中でございます。子どもさんを持つ親御さんから、あるいは、もう成人された方から、医療費助成のトランジションについての強い御希望がある、切実なニーズがあるということは私もいろんな場でお聞きしております。小児の慢性疾患の対象疾患の考え方と、先ほど言いました、比較的まれな疾患という、大人の難病という疾患の概念が必ずしも重なっておりません。そこの部分をどうするかというのは本当に大きな課題だと思います。18歳までに発症した方と21歳で発症した方、あるいは22歳で発症した方でどのように考えていくのか、様々なことを総合的に考えなくてはいけない問題ですので、母子保健課ともこの部分については今後検討すべきことが多く、大人のほうの制度もまだまだこれからという状況ですので、大人のほうでも引き続きこの問題については総合的に検討していくということだろうと思っています。ありがとうございました。