フォーラムは350名の参加者を集め大きな成功を収めました。言い換えれば、多くの当事者、関係者の方々が現在の難病対策をなんとかしなければいけないという思いを募らせていたのでしょう。そのエネルギーが人々をフォーラムへと導きました。長時間が苦にならないほど、内容も充実していました。聞く」と題した政党シンポジウムなど、どれもが新鮮です。来賓としてご出席いただいた厚労省の外山健康局長と医師会の長羽田副会長があいさつを述べていただきましたが、こうした点からも注目度の高さが伺えます。カップルさせて新たな財源を求めるなど、かなり患者側に寄り添ったものでした。これまでの厚労省の委員会では聞けなかった内容だけに、聴講者は少し驚いたかもしれません。充実、希少疾患の治療薬の開発、誤診をなくし正しい診断のできる医療機関の充実、障がい者総合福祉法による患者と家族の生活の質の向上、小児がん患者の自立に向けた支援、専門医の養成に向けた取り組みなど、多岐の分野から一度にこれだけの訴えを行ったことはこれまでになかったことです。政党シンポジウムは、各政党に難病対策への取り組みを促すのが目的あることは言うまでもありません。主要政党から5名の国会議員が難病対策をテーマにして意見を交わしていただいたことに大きな意味がありました。フォーラムの終了後、出席者の多くは現在の行き詰った難病対策に微かな希望の光を見出すことができました。フォーラムは毎年開催され、新たな難病対策への大きな原動力となっていきますが、この時点ではだれもがそこまでは想像できません。