小児がんの一つ「乳児白血病」で2018年12月9日に亡くなった添田侑花ちゃん(3)が残したビデオメッセージがあります。「ゆか、せんせいだいすき、チュー」。ベッドの上から投げキスを送られた「せんせい」は、東京から車で1時間かけて埼玉に訪問診療する小児科の在宅医でした。両親が「後悔はありません」と言えるのも、自宅で家族に囲まれながら最良の時を過ごせたことで入院生活では見られない侑花ちゃんがそこに居たからでした。11カ月で白血病を発症した少女の最期を通して在宅医療という選択」を考えます。感謝の気持ちを動画に今年8月、埼玉県吉川市にある侑花ちゃんの自宅を何度か訪ねました。母親の英子さん(35)と父親の博史さん(37)、弟(2)、そして療養を始めた途中から祖父母も同居しています。リビングの一角には、折り紙で作った作品があちこちに飾られています。その中には、大好きだったアンパンマンのキャラクターもありました。発症からの経過を聞いていると、英子さんはこんなエピソードを話してくれました。「病院ではシャイな子でね、ありがとうが言えませんでした。「私の中にもテーマがありました。先生から(亡くなるのが)『近いです』と聞いたとき、残りの時間で何ができるかなと思ったんです。比較的大きな子どもは、亡くなる前、治療や看護をしてくれた医師や看護師に手作りの品をプレゼントしているようでした。侑花ちゃんはまだ3歳。そんなとき思いついたのが、スマホでビデオメッセージを撮って配ることでした。「私(ママ)にだけ見せる感謝の姿勢」を、医師や看護師らお世話になった人たちにも届けたいと考えました。侑花ちゃんがつくった作品11カ月で発症した白血病2018年12月3日と7日、ベッドに横たわる侑花ちゃんのメッセージをスマホで撮影しました。一つひとつに笑顔がこぼれます。大好きなキャラクターの絵を描いてくれた訪問看護師には、「シールつくってくれてありがとう」「ゆか、かんごしさん、だいすき、チュー」。ママとパパへは「ママとゆか、だいすき」、パパへは「パパ、だいすき」。(42)と宮本二郎医師(46)にも、「ゆか、せんせいだいすき、チュー」。手の動きが悪くなり、投げキスも両手を前後するだけですが、思いが詰まっていました。森医師や宮本医師が侑花ちゃんと出会ってから約1カ月ですが、侑花ちゃんは生後11カ月で発症し、家族と一緒に闘ってきていました。センターの医師から赤羽在宅クリニックの森医師のところに連絡が入りました。白血病を発症し、臍帯血(さいたいけつ)移植や抗がん剤、放射線といった治療を重ねてきたものの、再発を繰り返し、治験も十分な効果が出ないということでした。さん(44)にも、小児医療センターのソーシャルワーカーから連絡が入りました。森医師はこう振り返ります。「白血病の患者に、輸血ゼロで家に帰すことは不可能だと思います。白血病は正常な血液を作れない病気です。宮本医師は、2018年3月まで大阪市立総合医療センターで小児緩和ケアをしていました。そこでは在宅で輸血を続ける子どももいました。難しいことではありません。