ここは、自己炎症性疾患PFAPAを中心とした自己炎症疾患の患者家族専用サイトです。困っていること・知りたいことなど......患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。スレッド作成*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全328件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。年中の息子は、2歳頃から頻繁に長い高熱を出し、月の半分は保育園を休んでいました。熱があるけど元気で、40°C超えるとようやく弱ってきて、41°Cもバンバン超えていました。一度熱を出すと2週間続き、それが毎月。熱の記録を付けても、いつまでも下がらなくてとても苦しくなりました。息子は食べれず寝れず、どんどん痩せ細っていました。熱の度に抗生剤を色々と処方されるも効かず。効きもしないのに毎日通院と点滴。シフトの仕事と看病の毎日に、自分もぐったりしていました。原因が分からないと大学病院に入院。検査も散々されましたが、分からずでした。GWに熱を出し、開いてる小児科を紹介され、行ってみたところ、その病院でPFAPAの診断を付けてもらえました。ステロイドが効いてあんなに続く熱がすぐに引いたことに驚きました。最短で3日に一回、熱が出ますが、診断も付かず、保育園にも行けず、ずっと籠りきりだったあの頃より、ずいぶんと楽になりました。ステロイドを頻回使用して良いのかと悩むところですが、病院に相談して許可を得ながら熱の度に使用しています。41°Cの熱は出なくなりました。ガリガリに痩せ細ることも無くなりました。足が痛い、頭が痛い、口内炎出来た、というのがまちまちで、大体目安がいびきとなっています。いびきで苦しそうになると、熱を出しています。熱の間隔が落ち着いていくことを祈るばかりです。返信・引用かかりつけ医、私も悩んだり、嫌な思いはしたりしながら。一年半前くらいから、安心できる先生にあえたと思ったら。昨日、咳で病院にいったら、3月で閉院のお知らせが掲示されていて、ショックうけてます。うちは、小学二年生の男の子です。熱は出なくなり、一年生の後半くらいに、医大も行かなくなりました。熱は出るけど、長くなくなりました。頻繁な熱がなくなり、二年生になってからは、泊りの旅行とかも予定するようになりました。熱はないけど、お腹痛いとか、足が痛いと言うことがあり。編集済カツオさんこんにちは。お返事遅くなりごめんなさい。私も5歳の男の子の母です。1歳半ぐらいから高熱が2週間~1ヶ月に1回のペースで出ていて、4歳の時プレドニンというステロイドを使用してすぐ解熱したことで確定診断されました。熱は4歳までは38.5~40.0度とかなり高熱でしたが、予防薬が効いているのか、成長して体が大きくなって抵抗力がついたからか、最近はMAXで38.5度ぐらいです。今は発熱した時はプレドニンを使わずに(本人が飲みたくないため)解熱剤のカロナールを使ってます。抗生剤は使っていません。白苔は必ずといっていいほど喉につきます。足、お腹の痛みも訴えます。それと高熱がでていても食欲はないですが、比較的元気に遊んでいます。返信・引用くまこさん私共は、海外生活10年以上です。こちらには大学病院はなく、個人のクリック程度の日本人医師常駐の場所です。日本で順天堂でお世話になった時(何度も熱が出るので一回相談に行った)も見つけてもらえなかったのに、こちらの医師に見つけて頂きました。その医師は去年帰国されましたが、後任の医師の方も大変熱心な方で全面的にお任せしております。我が家はこんな感じです。返信・引用はじめまして。娘6歳がPFAPAと診断されています。診断がついたのは、3歳になったときでした。春夏秋は18日周期で5日間の発熱、冬は1~2か月周期という感じです。悩んでいるのはかかりつけ医についてです。確定してもらったのは地元の大学病院。今後の通院は必要なしなので、自力でかかりつけ医の小児科を探してください。