意味不明な苦労をしていました。̄;)少なくとも僕の知っている地域は、ですが。とてつもなく足の状態が悪い時、ごく稀に母親が車で送ってくれたことはありました...moririnpapa1009.blog.fc2.com珍しすぎて周りからは全く理解して貰えなかったこの病気。いや今お見舞いにいっている祖母でさえ、つい先日まで『その症状は水虫か何かやろ。長女にまでうつって可愛そうに...』と言っていました。昔から再三違うと説明しましたが、遂には伝わる事はありませんでしたね(^^;まぁ良いけど...。...この第2話では僕の子ども時代と今の長女時代での学校側の対応の違いなんかを書いています。いや~時代は変わったわ。́∀`)それに比べてひと昔前の学校は...ったく。もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~続きです。僕が今まで聞いている話だと、この水疱の症状は母方の祖母のさらに親の世代から遺伝してきたそうです。祖母(このブログにたまに出てくる父方の祖母ではなく、既に亡くなってます)も夏場での通学はかなり苦労したと言っていました。当時はそこまで車も普及していなかったらしいですからね(祖母は大正11年生まれ)あまりにも痛みが酷い時は学校の先生が自転車の後ろに乗せてくれていたらしいです。...moririnpapa1009.blog.fc2.com表皮水疱症にまつわる遺伝のお話です。分かっている範囲で僕の母方の祖母...の更に前から遺伝しているこの病気。遺伝の確率は難病センターによって提示されていますが、どうにもその確率以上な気がしたんですよね。僕の兄弟が(-_-;)なので僕の母方の兄弟からその子ども達までもを分析してみることにしました。あと祖母の戦時中などの苦労していたお話もちょこっと掲載しています。八幡製鉄所付近での空襲。病気で足が痛む中、焼夷弾から逃げなければならず屋根から屋根へとつたった祖母。その痛みと苦しみは容易に想像することが出来ません...。パパは表皮水疱症・その4~そして長女も表皮水疱症。もりりんパパと2匹の怪獣姫~マンガで描くゆかいな仲間たちとのイラストブログ~続きです。長女にもこの病気はしっかりと遺伝している様子で、症状は僕と全く同じだということはその1やその2で書いた通りです。彼女もやはり色々と大変な思いをしたらしく...低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。長女にも苦労させてしまっている。それでその1で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。今の先...moririnpapa1009.blog.fc2.com4話目は残念ながら病気が遺伝してしまった長女のお話です。小学校低学年の頃にとある同級生に心無いことを言われたり、暑い時期の行動が痛みのせいでかなり制限されたり...と苦労をかけてしまいました。その痛みは現在も進行中。Д`)僕にはどうしようもないとは分かりつつも、申し訳ない気持ちでいっぱいです。そんな中でこの病気のことをあまり分かっていない嫁さんの長女に対する様々なやり取りなんかも書いてみました。表皮水疱症記事の今後は...過去記事に関しては上記に纏めた感じなのですが、困ったことに詳しい詳細の引用元であるメディカルノートというサイトが表皮水疱症に関する記事を削除してしまっているんですよね。・何故些細な衝撃で水膨れが出来る?この辺はもうリンク先に委ねず僕が記事にしておこうと思います。以前のように連続での掲載は時間的に厳しいので、不定期かつ突然の更新になることをお許し下さい。́▽`A``単純型表皮水疱症という病気は今の季節がまさにピーク。◆パパと長女は表皮水疱症単純型ブログランキングに絶賛参加中で~す!関連記事パパと長女は表皮水疱症・その4.5~病気の症状が酷くなる時期~パパと長女は表皮水疱症・その2~体験談・苦労した学生時代~(改正版)パパと長女は表皮水疱症。その1~当事者としての体験談や病気の症状~(改正版)パパと長女は表皮水疱症・その4~そして長女も表皮水疱症。長女の現状ほか~(改訂版)病気の症状が悪化傾向、そろそろ車椅子の購入を検討する時がきたかもしれない。次の記事スポンサードリンクもりりんパパ4人家族+1匹の大黒柱(?)もりりんパパです。怪獣娘2人の面白行動を中心に日々更新しています!ほぼパパ目線での子育て・育児の絵日記・イラストブログです。イラストはタブレットや3DSのソフトを使用しています。2017年7月20日からFC2公式ブロガーになりました。ウーマンエキサイト1982年生まれで2005年生まれの長女と2012年生まれの次女の父。介護施設で生活相談員をしながらFC2ブログで公式ブロガーとして活動しています。わんぱくな次女の話を中心に長女のお受験物語や父目線での女の子との関わり方を描いていけたらと...woman.excite.co.jp↑↑↑ウーマンエキサイトさんにて連載中!!※お仕事のご用命は【zyenon_610@yahoo.co.jp】までお願い致します(o*。車中泊の旅ブログ★もりりんパパの親子で日本一周!森下家の大黒柱(?)もりりんパパの自己紹介です。車中泊の旅ブログ★もりりんパパの親子で日本一周!森下家No2:長女の自己紹介です。車中泊の旅ブログ★もりりんパパの目指すは日本一周!メインブログから派生させることにしました。パパ改めまして初めまして!もりりんパパです。アレルギー性紫斑病は突然に。専業主婦の子育て節約つぶやかしてHAPPINESS♡横浜より愛を込めて注文住宅見積りNAVI他力本願ん。