子供にも親戚にも友人にも。妻も判断能力があったら絶対出すことを肯じなかったと思いますよ。嘱託医の先生やここにいる近藤さんなどは『ぜひ出して下さい』と言ってくれたんです。子供を失くした親の気持ちがどれほどのものであるかを公表することによって、同じ境遇で苦しむ親たちの支えになると思ったんです。経験していない人には分からない、分かち合えない思いですから。私は、小児がんに対して無知であったことの子供への罪滅ぼしとして、『子供にも怖いがんがあるんですよ』ということを、広く世間に訴えたかったんです。当時の小児がんの死亡率は95パーセント程もあり、早期発見したからといって助かったわけではないですが。今は医学の進歩によって、死亡率は30パーセントをきるほどに激減しています。これは驚異的な数字です。1991年に骨髄バンクが設立され、骨髄移植が血縁でなくてもできるようになったことも大きく寄与していると思います。今こそ早期発見が大事なのです。息子の死を無駄にしないためにも多くの方に知ってもらいたかったんです。本人が会員ではないのですから患者会というよりは“患者の親の会”になりますね。うちの会は“がんの子供を守る会”として昭和43年に設立されました。お子さんを亡くされたうちの会の初代、2代目の2人の理事長が病院にお礼をしたいと申し出たら、ちょうど小児科の先生がアメリカから帰国したばかりで『向こうには小児がんを支援する会があるから日本でも作ったらどうか』と提案されたのがきっかけだったようです。そのいきさつがNHKで報道され、富国生命の会長さんが共鳴してくださって10年間で10億円の寄付をしていただきました。その基金をもとに財団法人となりました。そんなことがあったんですか。メディアの力は大きいですね。会としては、主にどのような活動をなさっていますか。当初はほとんどの子供が亡くなっていましたから、慰め、励ましなどの相談対応がほとんどでした。今は生存率が高くなってきていますので、活動内容もかなり多岐にわたっています。具体的には医療や生活面での相談、若いご家庭が多いので経済面での援助、遠隔地の家族のための*ペアレンツハウス、病院へのボランティアの派遣、病院で治療している子供たちを楽しませるための*クラウンドクター活動、そして小児がんへの偏見をなくすための広報活動などです。した活動は、他のがんの患者会とはかなり異なりますね。子供ががんになってしまって狼狽している親御さんへの相談が一番大事な仕事であることは確かです。『生存率が高くなったからそれでよかった』ではなく、子供は成長していく過程でさまざまな問題にぶつかります。いじめもその一つです。抗がん剤治療をしたら髪の毛が抜け落ちますね。子供は見たままを言ってしまって、それがいじめのようになる。就職時、結婚時でもがんであったと伝えることに躊躇があります。友人の田原節子さんと絵門ゆう子さんの3人でトークショーをやったんです。“がんにもらった素敵な人生”というタイトルで。そのときに期せずして一致したのは、最近売れている『バカの壁』という本じゃないけど、「がんの壁」ってあるよねっていうこと。がんを公表した途端に、口では『お気の毒です』とか言っときながら『じゃ、来年の仕事は辞めましょう』(もうそんなに長くないからこの仕事は他の人に頼もう)とか、『体力の心配をしなければいけないから、もっと元気な奴にやらせよう』と思っているフシがありありと見えるわけですよ。いう形でがんの壁が作られてしまう。それは口先の親切とは裏腹のもっとも薄情な仕打ちだと思います。がんを公表すべきかどうか、公表してしまったらいろんな面で支障が出るんじゃないか、という危惧は今でもありますよ。私の子供達はこんな本を出すことを嫌がったんです。一つはママがかわいそうだということのほか、自分の弟ががんで死んだと世間に知られたくなかったのだと思います。私は偏屈なのかも知れないけど、だからこそ出して世間の偏見と闘うんだ、という思いがありました。日本では、家族にがん患者がいると皆がその遺伝子をもっているんじゃないかと思ってしまう。地方はそれが強いですね。がんであることを黙っている。ある県では私が講演会に行っても誰も私のやっている患者会に入会しようとしない。入会したことが近所にばれると娘の結婚に差し支えるとか、就職に差し障りがあるとか思うわけです。統計によれば日本人の2人に1人ががんに罹る時代です。偏見を抱いているご本人ががんになる可能性も大いにあるわけです。いった偏見から脱却すべきだと思いますよ。私も各支部に行って話を聞いていると『ああ、東京だけでものを考えてちゃいけないな』と強く感じることがあります。“いろいろな情報は知りたいからがんの会に入りたいのだけれど入れない”という、世間の偏見との狭間で揺れている様子がよく分かります。子供への告知にしても東京ではかなり定着してきていますけど、地方ではまだまだです。親の立場からすれば“この子をがんにしてしまった”という自責の気持ちが強いのですが、子供からすれば結局“がんであることを背負っていくのは自分”なわけです。結婚するとき、相手の両親には言わなくてはならない、とか。子供ですからこれからの長い人生に超えなければいけないハードルがたくさんあるんです。それに対応しようと発足したのがフェロートゥモローの会です。得て2001年に設立。遠隔地から上京して専門病院での治療を受けるために、慣れない土地での通院生活を余儀なくされる子供とその家族が安心して滞在できる専門施設*クラウンドクター=クラウン(ピエロ)になって厳しい治療や手術などを受ける子供に、笑いや楽しみのなかで安心を与える専門の人。