成人後の発症について知りたいのに、なにも情報提供できなくて、ごめんなさい。今までに、遺伝子検査とかは、したことはあるのですか?もし、答えたくないときは、スルーして下さい。返信・引用キツネさん、いろいろと悩まれていたことと思います。この掲示板にたどりついたんですね。意外と、たどり着くまで、時間かかることってありますよね。キツネさんのをみて、おもったのは、咳とかも症状として、あったりするんですね。うちは、小学2年生の男の子が、周期性発熱なのか?違うのか?と、悩んだりしてます。大分、間隔はあいてるし、熱の期間も、短くなってはいますが。なんだろう?と心配になります。熱のないときでも、片方の足の痛みを訴えるときがあって。普段は元気なのに、そんなことってあるのかなと、周期性発熱や、それいがいの心配をすることがあります。キツネさん、いろいろ話しましょうね。※ヤマタイさん、バクテリアに変えたのは、なんか変化あったのですか?気になりました。No.282[元記事へ]キツネさん初めまして。成人ではなく息子(4歳)がPFAPAです、ごめんなさい。お気持ちは少しながら解ります。辛いですね...大丈夫ですか?一番は仕事への影響だと思います、珍しい病気の為、職場の理解もなかなか得られないと思います。扁桃腺を摘出してるのですね...主治医はなんとおっしゃってるんでしょうか?ウチの息子は最近何ヶ月も起こってません。季節が暖かくなった事とストレスです。怒るのを徐々にですが減らしてます。そのかいあってなのか分かりませんが...参考にならずスミマセン。初めまして、成人後のPFAPA症候群について調べており、成人後に発症について話を聞きたく投稿させて頂きます。私は、成人後にPFAPA症候群を発症し今現在に至るまで約8年間PFAPA症候群と供に生活を続けています。成人後の発症は稀との事で情報を探してはいるものの、なかなか発見する事が出来ずにいた時にこちらサイトに辿り着きました。成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。以下に私の症状等を記載しておきます。私と同じように成人後に発症した方や成人での症状なのでお役に立つか分かりませんが、PFAPA症候群のお子さんの親御さん方のお役に立てれば幸いです。一年間服用、効果なし・非ステロイド性抗炎症薬(ボルタレン、ロキソニン)、現在服用している解熱剤で、ボルタレンが比較的長時間効果が継続してくれました(約6時間程度効果が継続し37~38°C代まで熱が下がります)ロキソニンはボルタレン程ではありませんが効果がありました。幼少期に扁桃、アデノイドを摘出している為、摘出手術を行うことは不可能でした。返信・引用ちろさんこんにちは。いつも温かいお言葉ありがとうございます。引っ張っておりますが、少しずつ良くなっていると思います。ちろさんのお子様の発熱期間が2日とはとても嬉しいですよね。体の負担も、予定の変更も本当に少なくてすみますね。我が家は薬飲む前は5日間でした。シングレアとの併用は1ケ月程でした。新しい医師の元で、お薬も一個になるし、コルヒチンやってみようか、となりましたが、副作用が強く出るタイプだったようです。来月もうお一人新しい日本人医師が日本からいらっしゃるらしく、そしてその医師が日本で何年間も同じ病気の子供も診ていたらしいので、ご挨拶に伺うつもりです。ゆうさんの投稿をお読みになりましたか?我が家の主治医から言われた事はありませんが、医師の方がそういう見解があるという事を知り、そちらの方面も考えないといけないのかなぁと思いました。言え、通学は学校のバスですし、海外なので学童は無く、周りは子供をメイドに見させてる人も多い中、私は絶対に人に任せられなく、でも逆にこの様な過保護がいけないのか?とか、お昼を学食で食べてるから、お弁当に戻りた方がいいのか?とか。皆様も同じだと思いますが、良いと言われる事は何でも試したいので、少し生活の形を変えて見ようと思います。全328件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。