困っていること・知りたいことなど......患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。スレッド作成*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全328件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。返信・引用さちこさん、書き込みありがとうございます!手術無事に終わってよかったですね!術後はどうですか?よろしければ聞かせてください。返信・引用キツネさん、はじめまして。ご返信がかなり遅くなりごめんなさい。成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。私の5歳の息子がPFAPAと確定診断をうけました。今年42歳の主人もキツネさんと同じような症状が23歳からでてずっと悩んでいました。主人も私もPFAPAというものを知らずずっと扁桃炎だと思っていて、一昨年ようやく扁桃摘出手術をしました。有難いことに主人の場合は手術後ほぼ熱が出なくなったのですが、喉にはとても気を使っています。参考にならないと思いますが、外出の時はなるべくマスクをして、毎日うがい薬をしています。うがい薬はイソ◯ンなどのポピヨンヨード系ではないコーワのうがい薬を愛用しており、本人曰く効果があると言っています。PFAPAで遺伝は否定されているという話も聞きますが、体質は親から譲り受けるものもあると思うので、息子もたぶん主人同様いずれ手術を選択しなければならない日がくると思います。主人も20年近く1~2ヶ月おきにくる発熱と戦っていて、私もそれを間近で見ていたのでキツネさんの大変さが少しだけわかります。そのぶん力になれなくてとても心苦しいのですが、ツラくなったらまたここで吐き出してくださいね。返信・引用お久しぶりです。昨日、無事に手術終わりました。周期的にかなり危ない時期で、ヒヤヒヤしながらこの日を迎えましたがなんとか熱も大丈夫で手術できました。今はまだ喋るのも辛く筆談ですが、かなら早い段階からごはん食べたいという気持ちがあるので一安心です。あとは、熱が出なくなることを願います。落ち着いたらまた経過など書き込みに来ます。返信・引用こんばんはキツネさんはじめまして。成人ではないですが、娘はもう少ししで10年間この病気と過ごしています。一歳半ぐらいの発症と思います。先週11歳になりました。8年間ずっと同じペースで発熱ですと大変辛いですね。先週医師の診察に行った際(定期検診)、扁桃腺なども見て、やはり摘出は今は考えないで、投薬で行きましょう。お薬パターンももまだまだあるので今のがダメに感じても次がありますよ。シメチジン+シングレア(3ヶ月目)上記の様な薬の履歴をたどっております。前回の熱から2ヶ月以上経ちますが発熱はありません。発熱前症状の足の痛みは昨晩も訴えており、今はドキドキで夜も私はなかなか眠れずこちらに伺った次第です。今のところ熱は無いですが、夜中の3時過ぎに熱が出るのが通例なので、まだまだ安心出来ません。キツネさんに合うお薬が見つかると良いのですが。さん名前をバクテリアに変えたのはmixiやツイッター、インスタで使ってる自分のネット上での名前なんです。あと自分はギター弾き語りで発達障害/吃音/PFAPAの啓発活動やってて、そこでの活動名でもあります。旧名のヤマタイはまだ活動したてで名前が定まってなかった頃の名前でした。ヤマタイのままでもいいですよね、紛らわしいですよね^^;まぁ一応バクテリアはウイルスなので想いを拡散するという意味もあるんです、あと自分の仕事がPC系ですし。