困っていること・知りたいことなど......患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。スレッド作成*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全328件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。返信・引用お返事ありがとうございます。患者会、診断されてなくても入れるのですね!今、私の中でPFAPAじゃないか??と疑ってるだけなのですが、来月も発熱したら、さすがに入れていただいてみようかなと思いました。耳鼻科はあまり行かなかったので、トライしてみたいと思います。返信・引用はじめまして!よろしくお願いします。私は東北にすんでるので、栃木の方はわかりませんが。耳鼻科の先生にみてもらったら。く紹介状をかいてもらって、手術が決まった、、という方が、いました。小児科の先生は、手術は反対の先生だったみたいで。鼻水が気になって耳鼻科にいったら、すぐにそういう流れになったそうです。あとは、やはり大きい病院とかに、紹介してもらうとか。あと、周期性発熱の、患者会に入ると、親切に相談にのってくれます。私も、病院の紹介でなやんでいたときに、たすけてもらいました。悩んでいると、それでまた疲れてしまうと思います。お母さんも、身体に気をつけて下さいね。栃木県に住んでいます。私の姉が昔、扁桃腺を焼いたか切ったみたいな記憶があり、息子も毎月高熱で1週間ぐらい保育園を休みます。シングルマザーにはキツい日々です。ドクターには、扁桃腺のことを言っても、聞き流されてしまっています。いつも高熱だけで咳も鼻水も出なくて時間が経つのを待つばかり。ネットで見る症状で、この病気では?と疑っています。栃木県で診てくれる先生がいたら、一度相談してみたいのですが、どなたかご存知でしたら教えてください。返信・引用あゆさん気にかけて下さりありがとうございます。このあいだの発熱は2日間でした。腹痛があったのですが、いつもの口臭がなく喉も白くなっていなかったのでPFAPAかは?でした。このあいだ発熱し、今回は口臭もして喉に白苔がついていたのでPFAPAだと判断できたので、こまめなうがいと水分摂取を心がけたところ2日で終わりました。予防薬が効いているのか、成長してるせいか、時期がいいからなのか、うがいや水分摂取をしたことが良かったのか...何故かはわかりませんが、今回も短期間で終わったので子どもも嬉しそうでした。秋は運動会や七五三など行事が目白押しなので、「どうか無事に過ごせますように!神様、お願い!」と日々祈っています。返信・引用その後、なんの発熱だったか分かりましたか?PFAPAか違う病気かの判断、難しいですよね。PFAPAだ!と思ってステロイド飲ませても、普通の発熱でも解熱するから、薬の作用がきれた頃にまた熱が上がってきてPFAPAじゃなかったっぽい、、、ってこともありました。我が子も昔から水分あまり取らないです。JUNさんのお話しをうけ、息子とじっくり話し、なるべく水分を多く摂るよう頑張り始めました。...が、まだまだ中身は幼いので、そう簡単にはいかなそうです。じつはまた昨日発熱したのですが、水分多めに摂取したからか37.5~38.0度を行ったり来たりでおさまっています。いつものPFAPAの時と同じように元気だからPFAPA?...判断がつきません。やってたまに間隔があいてくれても、発熱するとすぐ不安になります。返信・引用ここにいますよさんも、小学校受験お子様されたんですね!周囲に受験する子はほとんどいないので、なんだか嬉しいです^_^先月、毎月のタガメット処方のために受診した時に、担当医に小学校受験までは続けたいと伝えると、了解してもらえました。あって、、と説明すると、それが全て終わってからやめてみましょうかと言ってくださいました。半年でやめる例はあまりないようなのですが、と聞くと、服用してても、間隔が数ヶ月開くだけのことが多くて、半年間全くPFAPAの発熱がないことはあまりないから、軽いほうだと思いますよ、とのことでした。先日、親子面接があり、その1週間前から風邪っぽい微熱と38度程の熱が少し続いたのですが、面接日を無事に過ごすためにあらゆる薬を処方してくれました。PFAPAではないだろうけど、前日にまだ熱があるなら高熱じゃなくてもステロイド飲ませていいですよと言われ、37.7度で飲ませたらそこから解熱し、すっかり元気になりました。風邪がたまたま治る時期だったのか、タガメットの影響で熱が上がりきらないPFAPAだったのか(そんなことあるのか分かりませんが)、、、口内炎は酷かったのでPFAPAも少し疑っています。考査は月末にあるので、その時は元気に行ってくれることを祈るばかりです。数種類を試して続行中です。打診された事はありません。同じ薬では無いですか、年単位で継続中です。小学校受験、我が家も姉妹共に経験しております。受験終了までは、お薬継続される事をお勧めします。熱が出て、考査に行けない可能もあります。良いご縁に巡り合う事を心よりお祈り申し上げます。ついて、詳しくありがとうござます!ジュース等も含めているんですね。賛否あるので普段は牛乳を飲む量を制限していますが、口内炎が出来始めたら牛乳でもいいからとりあえず沢山水分をとらせてみます。タガメット、効かないと違う薬にするのではなくて、量が増えたんですね。効かない場合は他の薬と思っていたので、そういうパターンもあるのを初めて知りました。水分摂取は毎日してますよ。食事に入っている水分は、含めないので実際は1リットルぐらいを飲ませていました。水だけだと飲んでくれないと思うのでジュースや麦茶を含めてOKにしていました。言っても子供なので飲んでくれない日もあります。今も少ない日が続くと決まって舌が白くなるか口内炎が出来てしまいます。その時は、水分摂取を徹底させます。タガメットは、効かなくなったら量が増えました。結局効果がなかったの試行錯誤して飲まない方法を考えた次第です。5歳の娘が昨日、PFAPAと診断されました。今年の4月の終わりに発熱したのを皮切りに、Yママさん、はじめまして。うちの息子も5歳ですが、1歳過ぎから毎月発熱していました。5歳で急に症状が出たのですね。月2回は辛いですね、、、うちも、いっとき月2回発熱して幼稚園にほとんど行けなかった時期があります。タガメット、半年服用してます。タガメット自体はそんなに苦そうではないのですが、粉薬が苦手なため、練乳に混ぜたら美味しく朝晩服用できています^_^毎日のことなので、嫌がらず飲んでほしいですよね。ちなみに、発熱時はプレドニゾロンというステロイド服用しますが、そちらは苦いようで濃いココアに混ぜて飲ませています。5歳の娘が昨日、PFAPAと診断されました。今年の4月の終わりに発熱したのを皮切りに、5日間の発熱→無症状2週間→発熱5日間を今まで繰り返してきました。タガメットが30日分処方され、発熱時に備えてリンデロンシロップも1回分もらいました。昨夜、初めてタガメットを飲ませてみましたが、今までに飲んだ薬よりもかなり苦かったようで苦労していました。毎日2回飲み続けなければいけないということなので、できればスムーズに嫌がらずに飲んでもらえたらなぁと思っています。経験者のみなさまに、ぜひ上手な飲ませ方を教えていただければと思います。何か混ぜると飲みやすくなるものがあるのか?飲ませ方でいい方法はないか?毎日のことなので、あまりお金がかからずできるものがないかなぁと模索しています。ことでこれからどうなるか分からないのが不安ですが、どうかよろしくお願いいたします。返信・引用JUNさん、あゆさん我が子も昔から水分あまり取らないです。JUNさんのお話しをうけ、息子とじっくり話し、なるべく水分を多く摂るよう頑張り始めました。...が、まだまだ中身は幼いので、そう簡単にはいかなそうです。じつはまた昨日発熱したのですが、水分多めに摂取したからか37.5~38.0度を行ったり来たりでおさまっています。腹痛も訴えているので他の病気なのかな?でも、いつものPFAPAの時と同じように元気だからPFAPA?...判断がつきません。やってたまに間隔があいてくれても、発熱するとすぐ不安になります。全328件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。