ご希望の[参加申込書]をダウンロードしてください。フォーラム事務局(下記)まで送ってください。メール/FAX/郵送、どちらでも可能です。参加登録の締め切りは10月末日までです。締め切りを11月5日までと延長しました。フォーラムには、多くの患者さんやそのご家族に参加していただき、登録や疫学調査に重要性について認識を深めることができました。フォーラム』を開催いたします。本年度は、皆様とともに進めてまいりました患者登録制度の解析結果について、各疾患の専門医がポスター形式で発表し、登録制度の今後の展望と登録情報の利用について議論を行います。インターネットによるリアルタイムでの配信やラウンドテーブルディスカッション、リラクゼーションタイムの導入など、新しい試みも行います。フォーラム最後の総合討論では、今後の患者会フォーラムのあり方についても皆様と一緒に考えていきたいと思います。会場は交通の便がいい品川地区にありますが、当日お越しになれない方は、ぜひインターネットによるご参加もご検討ください。一人でも多くの皆様にご参加いただければ幸いです。家族が患者情報を自己登録する仕組みが世界的に広がっているそうです。日本の先天代謝異常症については、平成24年に『小児希少難病の患者家族会ネットワークを活用した患者臨床情報バンクの構築とその創薬等への活用』という研究班が立ち上がり、(独)国立成育医療研究センター倫理委員会の承認を得て、20の協力患者家族会より各会員へ登録シートが配布されました。バンク(MC-Bank)』に登録してくださいました。フォーラム』では、いよいよ皆さんが寄せてくださった情報の解析結果を各分担研究者よりご報告いただきます。解析に取り組んでくださいました諸先生方、協賛としてこのフォーラム開催を応援してくださいます研究班、そしてフォーラム開催に向け本当に長い期間、日々調整に力を尽くしてくださっている事務局の方々へ、心より感謝申し上げます。私たちの体内の“代謝”はとても複雑で、それら全てが大きな流れの中で互いに繋がりを持っています。代謝が上手く行かない部分は診断名毎に違うわけですが、私たちは決して互いに無関係ではないと思うのです。「他の疾患から何かヒントを得よう!」そんな気持ちで参加いただくことで、思わぬ発見や学びを得ることが出来るかもしれません。“お互いの状況を知り合い”というスローガンには、こうした想いが込められています。MC-Bankに集積された情報、そしてここに込められた皆様の想いは、今後どのようなカタチへと繋げてゆけるのでしょうか?答えはまだはっきりと見えてはいません。それを探すはじめの一歩が今回のフォーラムであり、会場の全ての皆様が、このフォーラムの主役なのです。reserved.当サイトにあるページの全てまたは一部、画像及び文章等の無断複写及び無断転載を禁止致します。