笑顔の未来へ笑顔の未来へ個人で行っている難病支援の活動を記録していくブログです。好酸球性胃腸炎という希少難病に罹患している男の子の、闘病記録も合わせてお知らせしていきます。Saturday03:30Sくんの手術日が決まったと、友人から連絡がありました。月曜日に行われるそうです。手術に要する時間は、7時間の予定とのこと。その間、何だか落ち着かないでしょうね。地元高知で祈っています。とり急ぎ、ご報告まで。Friday01:54好酸球性胃腸炎という病気を、世間一般の方がどれくらい認知しているのでしょう。殆どの方が、知らないのが現実だと思います。それどころか、病院の医師でさえ知らないのが現状です。診断自体も困難で、好酸球性胃腸炎という病気だと判明するのに時間がかかってしまいます。開設した経緯があります。ここにコメントを寄せてくださっている殆どの方が情報が少なくて、検索しているうちに当サイトに辿りついたと書かれています。情報の開示がされていないという証拠ですよね。結局は、原因不明で症例数が少なく、有効な治療法はステロイド投与ぐらい、という情報しか得られませんでした。症状は改善されていない様子。嘔吐を繰り返していて、経口による栄養摂取はできない状態だそうです。今はエレンタールという栄養剤のようなものを摂取しています。手術という選択肢しか与えられない現実に、友人も心が折れそうだったでしょう。今は手術に向けて、少しでも体力を回復させようとしている段階です。先生方も試行錯誤されています。同じ病気を抱えるお子さんを持つ皆さま方からメッセージを寄せていただき、ひとりじゃないという心強さを感じているはずです。皆さまもきっと同じ思いでしょう。拙い文章で気持ちがうまく伝えられませんが、この場をお借りして感謝申し上げます。Saturday04:36今回、内視鏡検査を行った結果、拡張ができず内科的な治療の限界と告げられたそうです。外科的な処置を視野にいれ、様々な判断をくださなくてはならなくなりました。内視鏡検査の麻酔からさめたSくんは、拡張の処置ができてないことを知って、かなりショックを受け、親子で一晩泣き明かしたということです。これまで努めて明るくふるまってきたSくんでしたが、つらい現実ばかりをつきつけられ、さすがに限界だったのでしょう。泣くだけないたらスッキリして、今は前向きに捉えているようで、安心しました。我慢して、周りに遠慮して、お母さんに心配かけまいとして、ずっと気遣いをしてきたSくん。わがまま言ってもいいんだよ。体だけでなく、心も悲鳴をあげてしまうから、辛い気持ちは吐き出していこうね。見ている家族は辛いかもしれないけど、気持ちを外へ出した方が、楽になれるから。沢山の人がSくんを見守っているよ。同じ病気と闘っている仲間もいっぱいいるよ。どんな言葉もなぐさめにはならないけれど、せいいっぱいのパワーを高知から送ります。Wednesday18:40クリスマスから体調を崩し、容態がなかなか安定しないSくん。