お祝いで去年も行った流れるプールのあるホテルに行ってきました。実家に98歳のおばあちゃんとダックス3匹がいるので父は留守番です。何かあった時の為に遠出はできないので、自宅から15分くらいのホテルに母と泊まって、父は食事と温泉だけ入って帰りました。2日間プールに入りっぱなしだったので、体が痛いです。子連れが多いホテルなので、温泉に入っているときにやっぱりヒロ君の年齢を聞かれた。同じ年くらいの子を連れていた母親とおばあちゃん。うちと同じ組み合わせ。ヒロ君実年齢2歳8ヵ月。母がとっさに「2歳のお誕生前なんです」と。「じゃあうちと同じくらいだね。「うちは9月なんです。自分の子と2ヶ月違いには見えなかったのか、ちょっと変な感じで会話が終了した。旅行先では必ずと言っていいほど年齢を聞かれる。ヒロ君がニコニコしているので「かわいい」という好意的な感じで向こうも何気なく聞いてくる。去年は先輩から聞いていた通り実年齢の半分くらいに言うと丁度いい感じがしていた。去年は仲居さんだったから比べる対象がいなかったので大丈夫だったけど。今年は比べる対象の子がいて、嘘をつくのが難しくなってきたなと思いました。別にこんなことではもう落ち込まない。いつかヒロ君が成長して、どうみても障害者だとわかる時が来る。好意的に見てくれる人もいるだろうし、偏見の目で見られる時もあるだろう。慣れていかなきゃって思いました。宿泊中に高校の友人からメールがあった。友人の旦那さんは2・3年前に脳梗塞になってしまって、仕事を辞めるしかなく、自宅で過ごしていた。子供は長男が小学3年生。この長女が脳にカルシウムが溜まってしまう珍しい病気で世界でもあまり例のない病気をもっています。旦那さんの寿命を宣告されたと。あと3ヵ月と言われたけど1ヵ月もたなさそうだということだった。障害児が2人でも、家族や自分が今健康で過ごせていることがとてもありがたいことなんだと思いながらホテルで過ごしました。親の会のお楽しみ会ヒロ君が3ヵ月半の時、精神的にきつかった時、あの大地震の日(3/11)に親の会に初めて参加した。あの日、仲間が意外と大勢いることに嬉しくて泣いた。親の会に参加したことで立ち直るきっかけになったと思う。親の会のお蔭で立ち直ることが出来たと思う。ヒロ君の後にもたくさんの子が入ってきたけど、私みたいに泣いている親はみたことがない。私が落ち込みすぎていたのかな。うちにはマー君みたいな子が先にいたから、私の落ち込み方は皆よりひどかったのかもしれないって思います。仕事に復帰してから全く親の会には参加できていません。参加したい気持ちはあるのですが、親の会は平日の金曜日なので、病気でいつ休むかわからないし、金曜日は職場のお茶当番なので、休む為には誰かと交代してもらわなきゃいけないので、なかなか休もうとは思えず、行けていないです。あとはある程度立ち直れたので、親の会をガンガン頼らなくても自立できるようになったのもあります。今後節目とかに悩みが出てきたりすると思うのでつながっていたいです。年に1回のお楽しみ会にだけは参加しようと思っています。今回のお楽しみ会にも2ヶ月の子を連れてきている夫婦がいました。私みたいに泣くこともなく、暗くなく、明るく話せていてすごいと思いました。悩みはあるだろうなと思って、自分の今までの経過を熱く語っていました。元気になって欲しいという気持ちから、励ましていました。当時の自分を思い出して、少しうるっとしてしまいました。皆意外と明るく過ごせているよと伝えました。わかってくれたみたいで、話していても気持ちが良かったです。本当に同じ経験をした人なら、熱く語っても何も違和感なく話せます。今回も皆と会えて嬉しかったです。1年ぶりの子供たちはそれぞれ成長していました。皆赤ちゃんだったのに、ちゃんと幼児になっていました。1番びっくりしたのはヒロ君と2ヶ月違いのYちゃんがお姉ちゃんになっていて妹と弟ができていたことです。ヒロ君・Yちゃん2歳、妹1歳、弟0歳。妹の存在は知っていましたが、弟のことは全く知らなかったので、かなりビックリしました。Yちゃんママは若いから不思議ではないんだけど展開が早過ぎて(笑)自分の妊娠・出産てメチャメチャ長く感じるのに、ひとのは早く感じます。Yちゃんのバアバとも仲良くさせてもらっているのですが、今回は妹弟の面倒をみるために参加していなくて、会えなくて残念でした。親の会のママ達もちゃんとおしゃれをしていて活き活きしている姿が見れて嬉しかったです。障害児を育てていても、不幸そうだったり元気がなかったりって感じの人はいないように見えました。皆の近況が聞けてよかったです。お楽しみ会は大勢なのでゆっくりいっぱいしゃべれないので、通常の親の会に参加したくなりました。今度は仲の良い人達とゆっくりお話したいと思いました。最近たまに思うこと普段ヒロ君の年齢を全く気にしていないので、今何歳何ヶ月かすぐに答えられない。他の子と比べることも少なくなってきたし、ある程度は割り切って育てている。昨日マー君の赤ちゃんの頃の写真を見たことで、年齢を意識した。今ヒロ君、2歳8ヶ月。発達が遅かったマー君でさえ、こんなことしてたんだなぁって思いました。それに比べてヒロ君はまだまだ赤ちゃん。割り切ってしまえば、ダウン症で発達が遅いから、赤ちゃん時代が長くて可愛い時期を長く楽しめるなんていう文章見たことありますが、そう思えるときもあるし、もういいかげん赤ちゃんの状態は飽きたって思ってしまうときもあります。約3年も経ったのに、まだまだ1歳くらいのヒロ君。可愛くて癒されるときもありますが、マイナス思考の時は、いつになったら幼児になるの?って思ってしまいます。皆とは違う子を育てているんだから仕方がない。マー君みたいに普通の子に追いつかなきゃって思うことはないんだから気楽に育てよう。こんなことを考えて気持ちを抑えるときがあります。↑BBQキャンプ7/13・14とBBQキャンプに竜神ふるさと村に行ってきました。ノリ君は今は介護の仕事していますが、前は建築系の製図の仕事をしていました。その時の職場の友達とは学生のノリでサッカーをしていたのもあり、今でもとても仲がいいです。家族ぐるみのお付き合いをしているので、気が楽です。全員で18人集まりました。皆、笑いのセンスもあって、常に笑っていられます。大きいお風呂もあって部屋も広くて子連れにはいい感じのキャンプ場でした。利用客は私たちしかいませんでした。それがまた気が楽でした。長いローラースライダーもありました。マー君も楽しんでいたし、皆と絡んでいたので良い刺激になればいいな。次の日は近くにある大吊橋に行って、近くのお風呂屋さんによって帰りました。マー君・ヒロ君の障害のことを全く考えないで済んで、いいメンバーに巡り合えたなぁとしみじみ思えたイベントでした。友人とのギャップだいぶ前に友人関係について書きました。ネイルに来た友人と話していて、この子が2人目育児で疲れていて、新居に遊びに行きたいと言ったら、今はまだ人をよべる状態じゃないということで延期になったということを聞いた。精神的にやられているみたいだと。最初は冷めた感じで聞いていたが、色々話しているうちに「その子の悩みは私にはわからない」と言っていた。その子は結婚・出産(2人)・新築の家を実家の近くに購入している。旦那さんも手伝ってくれているらしいし。何を悩むことがある?と思ってしまう。恵まれてるじゃないって思ってしまう。仲間の中で1人だけ結婚したいのにできない子がいる。妊娠したいのに妊娠できない子もいる。家を購入したくてもできない子もいる。両親共亡くなって育児を助けてくれる人がいない子もいる。障害のある子を産んだ私がいる。何を言ってるんだと言っていた。生きたくても生きれなかった子・病院通いが多い子だっているんだから、普通の生活を送れていることは幸せなことなんだと熱く語ってしまった。語っているときに聞いてくれている友人とも温度差を感じた。私は落ち込んだ時に色々と考え悩みもがき、考え方が変わって小さい幸せでも幸せと思えるようになった。その子は自分が恵まれていることを気がつけることが起こっていないから仕方がないんだと思うようにしているんだけど、我慢できずにその子に対する思いを言ってしまっていた。友人には私が一般的ではないことが起こって大きいショックを受け悩みまくったから、同年代の皆とは少し違う考え方になってしまったから、私が皆から外れた考え方になっているのもわかっている。私はその子の相談にはのれない。皆で会った時は私は大人しくしている。私が発言しておかしなことを言っていたら、言ってくれと伝えた。友人が私の言っていることは間違ってはいないけど、お母さんとかが言う感じだねって言った。たしかに、友達同士だったら「わかるぅ~。2人の育児って大変だよね~」って言ってあげられるんだろうな。小さい悩みを聞いてあげられない人間になってしまった。価値観のズレを感じる。今の自分にあった友人を新たにつくっていこうと思った。↑かなり回復している気がするヒロ君を出産したら2人の子供の育児に専念する為にネイル屋さんをする気はなかった。ヒロ君がダウン症と告知され、私の精神状態が悪かったので、気を紛らわすためにネイルを再開した。無心で作業をしているときはショックなことは少し忘れられたから。口コミの口コミみたいな遠い関係の人のみにしていた。昔からの友人ではなく、全く私の状態を知らない人にするのが気が楽だった。紛らわすためだけにやっていたのでネイルの部屋はたいして掃除をしていなかった。掃除をする気力がなかったから、人を家にあげれるような状態ではなくなっていた。家全体も軽い掃除はしていたけど、こまごました掃除は全くしていなかった。出産前に張り切ってフローリングにワックスをかけたりしたけど、それ以来(約2年)やっていなかった。最近は精神状態が良くなってきたのか、久々に家具の配置替えや大掃除をした。掃除をしたい欲が出てきた。ネイルの利用者が少し増えたのでネイル部屋もきれいに掃除し、ちょっとお店っぽく配置換えをしてみた。家具も色々買ったので出費も多かったけど、家が快適になって、家がよみがえったような感じがする。マー君の小学校入学前に家を快適に過ごせるように整えたかったのがきっかけだったけど、嫌な過去を振り返らずに前に進みたくなってきたって気持ちもある。過去をリセットはできないけど、自分の気持ちをリセットしたかった。マー君のこと・ヒロ君のこと・自分に与えられた状況がある程度把握できてきた。私が作ったこの家族で少しでも気分良く前に進む為に家を整えたかったのかも。告知後はもう自分の人生どうでもいいやって思っていた。何もかもがどうなったっていいって思っていた。投げやりな感じでただ生きているって感じだった。2年8カ月経って、やっと色々な欲がでてきて、確実に落ち込む前の自分に戻ってきている・回復しているって感じがしました。遠足の次の日は高校の同窓会に行ってきました。同窓会といっても仲の良い人達が今でも繋がっている人に連絡をして集まった軽い感じの同窓会でした。そんな同窓会だったけど、男女約50人集まりました。幹事の人が当時若かったノリのいい先生2人を招待していました。(7歳しか違わない)その先生の1人は私がキャプテンをしていたハンドボール部の顧問の先生です。私の友達と付き合っていた先生でもあったので友達感覚の先生でした。会えて嬉しかったです。最初は乗り気ではなかったけど、行ったらとっても楽しめました。21年ぶりに色々な人に会えて、色々な人生を聞いたり話したり、いい刺激になって頑張ろうという気持ちになりました。平穏無事にいっている人もいるし、バツ1・バツ2・結婚していなかったり、子供が出来なかったり、再婚していたり、してなかったり、自殺をしてしまった人もいました。皆、頑張っているんだなって思いました。ノリで何人かにはヒロ君のことを話しましたが、子供については特に深く話せる場でなかったのも良かったのかも。飲み放題食べ放題だったので、久々にお酒をいっぱい飲んでしまって、その状態も懐かしめました。先週と今週、医療大でヒロ君の検査があった。首の骨のかみ合わせ具合をみる検査だった。問題もなく大丈夫でした。その前にやっていた血液検査も甲状腺の数値も良く、大丈夫でした。今週は耳の聞こえの検査でした。聞こえていないみたいで、他の病院を紹介された。どんな治療をするのか聞いたら補聴器とか・・・と言われた。今まで特に合併症がなくここまできてたので、耳鼻科にも通っていてあまり良くないのもわかっていたけど、ショックでした。聞こえない=話せないと考えてしまいます。落ち込み慣れてきたせいもあって、「なるようにしかならない」「まだ耳鼻科だけで済んでいるんだから」「治療や補聴器をすれば良くなるんだから」という考えも出て、ものすごく落ち込むこともない。帰りにマー君のお迎えに行ったとき、健康な兄弟を連れている同じクラスのお母さんたちが何人かいて立ち話をしていた。マー君は友達づきあいができていないのもあって、私もあまりクラスのお母さんたちと話すことはない。挨拶だけして帰ってきた。夕御飯を作りながら色々考えた。なんで私は健康な子を産めないんだろうって思ってしまって泣いた。前ほど深く落ち込むことはないけど、こういうこと何回かあります。元気になってきてはいるけど、気持ちの波はまだまだあります。今朝はヒロ君の保育所に着き、車の後部座席を見たら、ヒロ君のバック一式を忘れたことに気づきました。ヒロ君を先生にお願いして、バックを取りに帰った。9時半頃に保育所に戻ったときは、保育所の活動が始まっていて、音楽に合わせて手遊びをしていた。保育所で活動しているところを見ることはあまりないので新鮮でした。席に着いて、音楽に合わせて手遊びをしていた。その動きがちゃんと合っているのも笑えた。普通だと思われる子の中にはちゃんと座れていなく、できていない子もいたので、「わーヒロ君(なのに)ちゃんとやってるー」と思わず言ってしまったくらい可愛くて、嬉しかった。いう光景をみると、進級させて正解だったと思った。下のクラスだとただ遊んでいる感じだったけど、2歳児クラスになって、クレヨンを使ってお絵かきや、粘土で何か作ったり、ちゃんと机と椅子があって、ヒロ君の席もあって、教育をしてもらってるって感じがしました。皆よりも小さいヒロ君が、普通の子の中にに交じっている光景が面白可愛いです(笑)この先、どんどん普通の子との差が出てくることはわかっている。今はただ単純にかわいいと思える時期だから、成長を楽しみたいと思いました。前記事を書いてみて、友達関係もその中の1つだと思いました。出産後、友人に「生まれたよメール」を送って「おめでとうメール」をもらっていました。その最中にダウン症と告知されたので「おめでとうメール」が邪魔くさく感じてしまい、誰とも話したくなかったので「ダウン症だったので、当分メールできません」と全く隠す気はなかったので友達皆に一斉送信しました。心配してすぐに連絡をくれた人。してから連絡をくれる人。経ってから連絡ををくれる人。タイミングについては、どれが正解ってないなって思います。心地がいい人とそうでない人。気のつかい方が上手な人と下手な人。私の気持ちの状態と会話がかみ合う人かみ合わない人。気をつかってくれているのかもしれないけど、ムカつく人。オープンに言ってくるけど、ムカつかない人。私だって友人の子に障害があって、自分の子になかったら、なんて声をかけたらいいのかわからないと思います。当事者にしかわからないと思うので、難しいと思います。友人が私に対する言動も色々ありますが、仕方のないことだと思ってます。思っているのに、かわいそう扱いが過剰でもムカつくし、気にしないでくれてても、何気なく言った一言が私の心を傷つけたりします。この問題も難しいです。今は家族だけで過ごすことがとても気持ちが良く楽しいです。今のところ、こんな状態の私なので無理に友達と会おういう気持ちは湧きません。私からまだ誰にも連絡は入れていません。友達との繋がりは意外と切れません。出産報告メール・新居メール・同窓会メール・年賀状など。これも新年になるたびに書いていますが、年賀状も皆の幸せそうな家族写真を見るのが苦痛だったので、ヒロ君を産んでから年賀状を書くことをやめました。ヒロ君を産んで世間的にかわいそうな立場・人から気を使われる立場になって、前には見えなかったものが見えるようになりました。今後の私にとって本当の友達が誰なのか判断しやすくなりました。職場でもヒロ君がダウン症だと報告すると、その後の言動で、その人の人間性が見えたりします。他人が辛い経験を報告してくることが増え、辛い経験をしている人と仲良くなることが増えました。人間関係も運とか縁とかだと思っているので、自分にとって必要な人は自然と残っていくんだろうと思います。前記事で友人に「遊びに行かせて」メールを送ったと書きました。この友人に私が元気で気にしていないと思ってもらいたかったから送ったんだと思います。この友人は若い時は「子供が大好き」と言っていて小さい子をかまったりするのが好きでした。私は子供は好きではなく、あまり関わりたくないと思っていました。実際子供を産んで、その友人は子供に夢を見過ぎていたのか、育児の大変さを知らなかったのか、少し育児ノイローゼ気味になりました。理由は泣かれるとほっておけないみたいで、部屋で二人きりの時に泣かれるのが嫌だということでした。私は障害児2人でも意外と自分の子供は可愛いと思えていて、友人たちにも育児が辛くてと愚痴を言うことはありませんでした。ヒロ君を出産後、まだまだ悩みもがいている時期、その友人が育児ノイローゼ気味になっているときに、メールのやり取りをしました。「夜泣きがひどくて大変だ」と書かれていた。私はまだ鬱のギリギリのところにいたせいか、普通の子で普通に成長しているのに、悩んでいる内容が小さいと思ってしまってムカつきました。「夜泣きするのは成長しているからでしょ。うちは死んだように寝てるよ」とメールを送った。このやりとりからその友人は私と関わらなくなった。嫌味を込めたメールだったので仕方がないと思っていたけど、やっぱり少し罪悪感が私の中にありました。今は出産後ほどは暗くないので、私も気にしていないと知らせたかったのかもしれません。障害児を産んだことで仲よくしていた友人ともこういう付き合い方になってしまったのは悲しいです。今の私は家族が一番大事で、友人とのつながりはそんなに重視していません。しようもないので、なるようにしかならないと思っています。時間がもっと経てば少しはましになるのかな。↑まだまだだと思うとき3これに関してはやっぱりまだまだです。友人から第二子出産メールがきた。写真付なので見て切なくなった。最近は毎回恒例になっている顔のチェック。「あぁ普通の子の顔だね」って。一斉送信だったので、とりあえず返事はしなかった。他の人の返事を見てから、新居の報告もあったので「出産・引っ越しおめでとう。実家の近くに住めて良かったね。この文章、色々考えて絞り出して出た文章です。今回はオメデトウが書けました。良くはなってきたけど、昔なら「おめでとう!会おう!」と言って幹事を進んでやるタイプだったのに、こんな返信をするなんて昔の私ならあり得ない文章です。この友人とはヒロ君の時に妊娠が発覚したのが一緒の頃で「出産したら一緒に遊ばせようね」なんて話していたけど、私がダウン症のヒロ君を産んでしまったので、今まで1回しか会っていません。私も刺激されたくないので進んでは会いたいとは思わないし、友人も気を使って、会おうとは言いません。9人グループだったので、団体で1回だけ会いました。その友人の子はヒロ君の何日か後に生まれたけど、ヒロ君はまだ赤ちゃんみたいだったのに、大きくてちゃんと幼児になっていました。うちは普通の子じゃないんだから比べちゃいけないってわかっているけど、目の前に同い年の子がいたら嫌でも比べてしまいます。今回のメールで「会おう!」って書いている人もいたけど、私はあまり乗り気ではありません。新生児をみるのが辛いです。その子が嫌いな訳じゃなく、自分の出産当時を思い出したくないだけです。あと出産後の幸せそうな光景も「私にはなかった」って思ってしまうので見たくありません。芸能人の妊娠・出産話も聞きたくないし関心がありません。出産を素敵な出来事風にしているテレビ番組も冷めた目で見てしまいます。ヒロ君は可愛くて家族で大切な存在にはなったけど、あの日のことはもう思い出したくないみたいです。ノリ君にこのことを話したら、やっぱり同じようなことは考えるときがあるみたいでした。報告を受けてから「マー君とヒロ君が可愛い」「私にはこの子たちでいい」「この子たちで充分幸せだ」「別に普通ではないけれど可愛い私の子供なんだ」って繰り返し思ってます。「この先もずっと笑って過ごせて幸せでいられるように頑張ろう」って強く思いました。健常な子を持っても幸せになれるとは限らないし、障害児だからって不幸とは限らない。久々にこういうことを考えました。刺激があると色々考えて強い思いが出るので、これはこれでいいことなのかもしれないって思いました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。