-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。なんかモヤっとする先々週はヒロ君→私→マー君と嘔吐下痢でした。金曜日からヒロ君が発熱しました。熱が上がる時は辛いのか泣いてます。息遣いが荒くなってきたり、辛そうな時に解熱剤を使います。使うとかなり元気になります。朝方から昼間は嘘のように熱も下がり、元気になりますが、夕方から夜中にかけて発熱し高熱になります。マー君の時は高熱になるたびビクビクしながら看病していましたが、ヒロ君は体が弱いから仕方がないかとドーンとかまえた感じで看病しています。今日は仕事も休んだので、ヒロ君が寝ている間にネットをしていたら何気なく目にしたのが東尾理子さんの出産の記事でした。写真をみてダウン症ではないんだろうなぁって思いました。わからないけど、私の第一印象ですが。テレビを見ないのと芸能人に興味がないっていうのもあるけど、別に東尾理子さんのダウン症話は気にしていませんでした。ダウン症じゃなくてよかったねっていうコメントとか見ちゃうと、たった82分の1の可能性だということだけで、騒がないでほしかったなって思ってしまします。違くて、そういうコメント等発生するんだろうなって予想はしていたことだけど、せっかく平常心で生活できていたのに、何かモヤっとしました。昨日はヒロ君初遠足でした。いっても歩けないから、近場の公園に台車みたいな乗り物で運ばれて、お弁当を食べるだけの遠足ですけど(笑)料理の苦手な私も少し早起きして頑張りました。手で食べれるようにお弁当はポテトと小さいウインナーとおにぎり(シャケ・青海苔・ごま)食べないかもしれない保険でバナナとアンパンマンのパンを持たせました。おにぎり少しとバナナ半分が残ってただけで、ほとんど完食してきました。ヒロ君なりに楽しんできてくれたと思うと嬉しくなりました。**********************************************************最近思うこと。ダウン症で障害児だから他人からしたら「大変そう」「不幸そう」「あらら・・・」って思われてるかもしれない。産む前は私もそう思っていた。健常の子をもつ友人達も気を遣ってくれているのか、声かけづらいのかはわからないけど、前より会わなくなった。私からも連絡取らなくなった。これは切なくならない為に今は取らないようにしているんだけど。出産直後はみんなに「可哀想」と思われたくなかった。最近は誰になんと思われてもいいや~って感じになってきました。ダウン症の子の可愛さは産んだ私(母親)にしかわからないだろうなぁって思います。皆は知らないだろうけど意外と幸せだから、わかってもらえなくてもいいかなって思います。私も産むまでダウン症のこと全然何も知らなかったから、知らなくても仕方がないって思う。何事も経験したものにしかわからないと思うから。この先、偏見の目で見られ、差別を受けるかもしれない。この先何が起こっても私の気持ちが揺らがないようにヒロ君との絆を強く深めていきたい。ヒロ君が大人になっても可愛いと思っていたい。こんな事を考えています。最近はヒロ君に「いつも笑ってくれてありがとう」「ママもう大丈夫だよ」「人生楽しもうね」って話しかけてます。↑1歳11カ月ヒロ君、1歳11カ月です積木が積めるようになりました。ボールや風船でキャッチボールみたいなことができるようになりました。アンパンマンを「アン????」と言っているみたいな時があります。伝い歩きはできるけど、まだまだ立ったり・歩けそうな感じがしません。紙食べてます鼻がとっても低くてかわいいですマー君の運動会と同じ日にヒロ君の運動会もありました。今のところ、マー君優先になっちゃっているので、ヒロ君の運動会は欠席しました。ヒロ君の保育所は1歳から入所なので他の子は歩けているけど、ヒロ君だけが歩けない子なのでヒロ君一人の為に先生も競技考えるのも面倒だろうし、私が抱っこしてまで参加したいとは思えず、「普通の子ではないので、歩けるようになってからでいいです」と断ってしまいました。冷めている性格のせいか、無理に参加しなくてもいいやと思いました。普通の子・障害のある子の子育てのスタンスって色々あると思うけど、たまに私は冷めすぎかな?と不安になる時があります。どれくらい子供の為に頑張ればいいのかわからないです。(合併症がない分、医療機関等つながりがないので療育とか特に)まぁ私のペースでできる限りのことは頑張ろうとは思ってはいます。↑1歳10カ月ヒロ君、1歳10ヶ月になりました。昨日は二人とも、ことばの教室でした。高這いが上手になって行動範囲が広がりました。模倣がなんとなくできるようになってきました。動きを教えると真似をします。積み木を積むことはまだできませんでしたが、やろうと真似をしていました。型はめもできて、形の判別はできているみたいでした。言葉もなんとなく真似して言っている時があります。なんとなく言っているっぽいけど「親ばかかな」と思って先生に聞いたら、似たような音を発しているので真似ているということでした。マー君が同じ年の頃、模倣はやらなかったので、新鮮です。知的障害のないかもしれないマー君の方が変わった成長をしていて、ダウン症のヒロ君の方が遅いなりに普通の道をたどっているように思います。成長は確実にしていると思うけど、ヒロ君が話せるのか、歩けるのか。普通の子なら当たり前にできることだけど、この先どうなるのかなぁって考えてしまいます。職場に染色体の病気で全身の皮膚にシミのある子がいます。いっても40歳なんですけど。病名は教えてもらっていないので、詳しくはわからないんですが。その子は一見普通に見えます。みるとシミがたくさんあります。仕事はかなり遅いのと、理解力が少し鈍い感じはします。その子は子供が大好きで保育士を目指しています。マー君のことやヒロ君のことを相談したりしているので、仲がいいです。小さいときは皮膚のことでいじめられたと言っていました。大人になっても仕事が遅いせいか転々としていたみたいです。今の職場は環境がいいのでもう5年働いています。話をしていると、子供が好きだから「結婚して出産したい!」という気持ちが強く伝わってきます。見た目や不器用さでなかなか理解してくれる人とは巡り会えていません。彼女の望みを叶えてあげたい、応援したいという気持ちはありますが、冷静な意見を書いちゃうと、ものすごくいい人が出てこない限り無理そうな気がしてしまいます。昨日は最近結婚をした弟とケンカして気持ちが下がっているということを聞きました。ケンカのときに内心「あんたは五体満足に生まれてきたんだからいいよね!って思っちゃった」と言っていました。その言葉でなんか色々考えてしまった。「健康に産んであげられなくてごめんなさい。真っ先に思ったことです。この先、マー君やヒロ君に「五体満足で生まれてきたかった」って言われる日がくるのかな・・・と切なくなったり、障害があっても、ものすごく太っていても、性格悪くても結婚できている人はできているし、結婚も出産も運とか縁とかだから仕方ないなんて思ったり。努力した人・いい人が恵まれた人生送っているわけじゃないし。なんか冷めた考え方になっちゃってるけど、精神状態保つ為にはある程度の諦めも必要かなと思ってしまいます。自分の体験からそう思うようになっちゃいました。その子に与えられた環境は確かに大変だと思います。それをずっとマイナスに考えていたら精神的にきついと思うので、自分に与えられた環境(運)の中で、どれだけ楽しめるかかな。思い描いていた人生とは違う方面に進む(方向転換)気持ちの切り替えが必要なのかも。↑1歳9カ月ヒロ君、1歳9カ月になりました。最近、高這いができるようになりました。階段を1・2段くらい上ったり下りたりできるようになった。つかまり立ちで横歩きができるようになりました。これは医療大のリハビリの先生に2歳までに出来ればOKと言われていたので、クリアです。保育園で別れ際に泣くようになった。甘えた泣き方(嘘泣きみたいなヤツ)をするようになった。キャッチボールみたいなことが流行っていて、投げるときに声を出して興奮している。最近メチャメチャ可愛すぎてスリスリしまくったり、体臭やお口の匂いかいだりしてます(笑)何でこんなに可愛いんだろう?最近思うこと。毎日幸せを感じている。今の状況に感謝しながら生活している。適度に仕事があって、マー君とヒロ君がかわいくて、ノリ君が子供と仲良しで、両親が元気で助けれくれて。自分を着飾り、趣味のネイルを楽しんで。今のところ、家族みんなが健康で。他人から見たら、あまり恵まれているようには見えないかもしれない。発達障害・ダウン症・ノリ君が介護の仕事だから決してお金持ちでもない。気持ちの持ち方で全然世界が違う。マー君のことだけ悩んでいるときは、他人と比べて羨んで自分ばかりが不幸だと思っていた。ヒロ君を産んで、どん底に落ちただけで、考え方が変わり、他人と比べることもなくなった。自分の世界ができあがって、今の状況に満足できるようになった。本当に気持ちの持ち方次第って思ってます。このブログのタイトルの「普通って?」はダウン症と断定されたときに思ったこと。普通じゃなくなっちゃった自分。この先どうなるのか怖かった。最近は普通がわからない状態です。何が普通なんだって感じです。今のことだけ考えてます。今幸せなら、今を楽しむ。先のこと考えても何の解決にもならないから、考えなくなりました。何回も書いてるけど、悩むことがきたら、その時に悩みます。夏休みお盆は出勤でした。お盆に2人とも保育所に行かせていました。マー君の保育所は全クラスで10人くらいでした。ヒロ君のクラスも2人しかいませんでした。私の仕事も暇だったし「マー君頑張ったからイオン行きたい」という言葉で、週3回もイオンに行ってしまいました。お決まりのゲームコーナー。ヒロ君も付き添いです。**********************************************************私は20日から昨日まで夏休みでした。先月下腹部痛が強めであったので、ヒロ君を出産した産婦人科に行ってきました。行く前は当時の事を思い出して切なくなるかなって心配でしたが、懐かしいと思っただけで何も思うことはなかったです。うちの状況を知っているのか知らないのかわからないけど、看護婦さんが「お子さん達元気ですか?」と話しかけてきた。素っ気無く「まぁ元気です」と答えてしまった。何も思わないでいられていたので、その場で子供の話をして切なくなりたくなかったし、もう昔話をするのが面倒だと思いました。自然と切なくならないように防御するようになってきたみたいです。結局婦人科は何も異常ナシでした。今度痛くなったら胃腸科だな。**********************************************************22・23日。海には毎年行っていたんですが、震災後、海はまだ行けないかなと思い、メチャメチャ近所の流れるプールのあるホテルに泊まってきました。マー君もヒロ君も初プール・初浮き輪です。スライダーもあり、マー君とノリ君は何回もやっていました。ヒロ君は最初は怖がっていましたが、少しすると慣れてきて浮き輪で浮かんでました。私も夢中だったので浮き輪の写真はありません。ホテルの温泉も気持ちよさそうに喜んでました。食事の時に仲居さんに「何歳ですか?」聞かれました。母が瞬時に「お誕生前なんです~」と答えていた。母に「とっさにすごいじゃん」って言ったら、「嘘はついてないでしょ。本当に2歳のお誕生前なんだから。仲居さんも2歳前とは思わないよね(笑)**********************************************************24日は親の会の友達2組がうちに来てくれた。ヒロ君と同い年の女の子達です。お互いの近況など話したり、皆の成長が見れて楽しかった。同じ悩みを持つ仲間の存在って、とても心強くなれる。出産直後は私だけがダウン症の子を産んだんだと思っていた。保健師さんはダウン症について何も教えてくれなかった。親の会のパンフレットをくれただけだった。精神的にどん底にいた私は何かに頼りたくて、ヒロ君が4ヶ月の時に親の会に行きました。そこでヒロ君と年齢の近い子を持つ方たちと知り合えた。人それぞれ考え方は違うと思うけど、私の場合は、仲間がいるということを知れて、強くなれたし、前向きに考えられるようになった。先輩に色々教えてもらい、市の手続き等知ることが出来た。親の会に参加しなかったら何も情報は得られなかったと思う。考えると、人付き合いが苦手な人やネットが苦手な人とかはどうやって情報を得るんだろう?もう少し市や病院等で情報を与えてほしいなと思ってしまう。**********************************************************27日は親の会の先輩に誘ってもらい、先輩んちに遊びに行ってきた。先輩んちは徒歩で行ける所にある。先輩の子は小学3年生です。元気で面白かわいいキャラです。先輩は頼もしい方で、ヒロ君の保育所の情報も教えてもらって決めました。この方と知り合えたのもラッキーだったと思います。うちの近所に11月に引っ越してくる方を紹介してもらった。紹介してもらった方は、私と同い年で、ダウン症の子は3歳だということでした。年齢も近いし、この方が引っ越してくるのが楽しみです。近所に2人もダウン症の子を持つ人達が住んでいると思うと、心強いです。**********************************************************ヒロ君、手足口病になってました。ホテルに泊まったあたりからブツブツがあるのはわかってたんですが、あせもだと思っていました。昨日、保育所に連れて行ったら、クラス全員が手足口病になってしまったみたいで、受診してくださいと言われ、受診したら手足口病でした。結局は熱もないし、ブツブツの程度もひどくないので保育所には行ってもいいということでした。色んな病気があるなって思っちゃいます。職場の同じ部署の女性にはヒロ君がダウン症だということを出産直後報告している。育休中に他の部署と合併していて、知らない女性が4人いた。その内の1人には知らせてある。3人には知らせていなかった。(どんな人かもわからなかったから)この3人とはいつもお昼を食べている。中学・高校生になる子供のいる主婦達です。今までは学校の話や子供の話は当たり障りのない程度に話していた。引いた感じで話しているのが自分らしくないと思っていた。いい人達なのはわかってきたけど「ダウン症」というワードは世間的に重めな気がするので、気を遣われるのが面倒だったので、報告しないでいた。今日の会話の中で上の子と下の子が別の保育所は大変だという話から「定員がいっぱいだったの?」と聞かれた。嘘つくのが嫌いなのと、話を作るのも面倒くさいという気持ちから「嘘つくの面倒くさいので言っちゃいますけど、実は下の子、ダウン症なんです」と。今日はヒロ君がダウン症だということを言った。いう気分だったのかも。いつか機会があったら言いたかったから、言えてよかった。軽く話している分には泣かないで済んだけど、出産直後の時の苦しかった心境など話したら涙が出てきた。これから少し気を遣われるだろうけど、事実を話せてスッキリした。これで職場の女の人には全員に言った事になる。上司や男の人達にはまだ誰にも言っていないけど、今は特に言う必要はないな。↑まだまだと思うとき2半年前にまだまだと思うときを書きました。その時に妊娠報告してきた友人が、昨日出産報告メールをくれました。何かモヤッとしたものはまだまだ心にありました。返信するときに、やっぱり言葉を選んでいました。結局「●●ちゃん似だね」・・・オメデトウはやっぱり書きませんでした。添付してある写真を見ると「普通の子だな」と顔をチェックしていました。意識してではなく、無意識にこういうことをしていました。今は毎日楽しく生活を送れています。ダウン症について考えることも少なくなりました。・・・まだまだ妊娠・出産というワードは苦手です。芸能人とかのでも、あまり聞きたくないです。なんでこんなに妊娠・出産て言葉が嫌なんだろうと考えてみました。ヒロ君のことは少しずつだけど受け入れられてきて、可愛いと思えています。この先に不安はありますが、今は家族の一員だと思えています。ヒロ君を受け入れるとか、そういう問題ではなく、自分の妊娠中・出産を思い出すのが嫌みたいです。