どんなにヒロ君を可愛く思えていても、あのショックだったことは事実で、良いエピソードに変わることはないでしょう。あの時のことを思い出すと、とても切なくなります。あの日から1年半しか経っていません。ヒロ君を受け入れられてきたように、あのショックだった記憶も少しずつ薄れてくれると思う。これから年月が経ち、あの記憶が薄れれば。薄れて、妊娠・出産という言葉に反応しなくなれば。マシな返信メールが送れるかな。年とったら、年齢の近い友人が出産することはなくなるから、刺激されることもなくなるような気がするけど・・・*****************************************************************ヒロ君とお風呂に入るときに話しかける。「いつも笑ってくれてありがとう」だけになりました。「不便な体に産んでしまってごめんね」(病気になったときは思うけど、常には思わなくなった)「ママ強くなるからもう少し待っててね」(泣かなくなったので少し強くなったので、思わなくなった)「皆で一緒に頑張ろうね」(これはたまに思う)が減りました。半年でだいぶ変わった気がする。表情や動きが赤ちゃんぽかった感じから、だいぶ幼児らしくなってきました。色々なものに興味が出てきたのか、何でも手に取ったり、口に入れたり、大変になってきました。音楽のなるおもちゃのボタンを押して、体を揺らしたり、人の表情を良く見て反応したり、成長を感じます。↑1歳7ヵ月1歳7ヵ月になりました。つかまり立ちがしっかりしてきた。テーブルの上に上るようになった。はいはいが早くなった。嫌なときは首を振って意思表示をする。声の出し方が、伝えたいことによって違う。テレビを見て、音楽に合わせて手を上げたりする。おもちゃなど遊び方を教えると真似して遊ぶ。(大きい積み木を積んだり、箱に入れたり出したりする)大人の食べ物をはさみで切っただけのものを食べる。外食がしやすくなった。l未だに便秘はあまりよくなっていない。熱が上がったり下がったりをよく繰り返している。歯が数えてないけど上下奥歯はえている。マグ・ストローに移行しています。人見知りして、固まる。職場の子の結婚式に行ってきました。その子は26歳で中身も外見も可愛い子です。20歳の頃に始めててんかんの発作があり、20歳でてんかんが発覚したそうです。その為、薬を飲んでいます。子供を考えるときは薬の調整をしないといけないと言っていました。いつも発作は朝方ということで出先等で大変なことにはなっていません。いつ発作が起こっても対応できるように、お父さんと同じ職場です。私は子供を産む前は結婚式に出席しても新婦の気持ちになって見ていました。今回の参加でビックリしたのが、親の目線で見ていたことです。てんかんという病気を持っている娘が結婚できたこと。心配はいっぱいあっただろう娘が結婚できたこと。その娘から感謝の言葉を言われた父母の気持ち。お父さんのことも知っているので余計に泣けました。一緒に出席した47歳の人は、子供が3人いて最近旦那さんを脳梗塞で亡くしてしまった方です。その人と子供の話をしていて、ヒロ君がダウン症だということを伝えました。したら、友達にダウン症の女の子を産んだ人がいると教えてくれました。自分の子供を2歳で亡くしていることも教えてくれました。(深く聞ける場ではなかったので、何で亡くなったのかはわからないです)子供を亡くすということは、とても辛いと教えてくれました。その人の長男君が高校生くらいなので、母親のポジションで結婚式に出る日も近いかもねなんて話をしました。その瞬間少しだけ考えてしまったのが、うちには結婚式はないかも・・・と考えてしまった。あったとしてもマー君に期待するしかないとか考えてしまった。普通の人でも結婚は縁とか運とかで出来ない人もいるから、深くは考えることではないと思い、落ち込みはしませんでした。よぎっただけですみました。ヒロ君にはヒロ君の別の幸せの形があると思うから。感慨深い結婚式でした。初ことばの教室と療育手帳ヒロ君、ことばの教室に初めて行ってきました。私が仕事をいっぱい休まなくていいようにマー君とヒロ君を同じ日にしてもらいました。先にマー君をやって、その後ヒロ君だったので、始まる時にはもう眠くなってしまっていました。ヒロ君は人見知りで先生に慣れず、泣いてばかりでした。マー君も同じ部屋にいるので、なかなか集中して話を聞くことができませんでした。そこで親の会の先輩2人と会いました。1人はニコニコさんでした。病院やこういう機関で会ったりすると、身内のような感覚があります。安心感があり、ホッとします。午後は療育手帳の申請の為、児童相談所に行ってきました。色々な質問に答えて、判定は重度でした。親の会でヒロ君よりも発達が早い子が重度だと聞いていたので、たぶんうちも重度だろうと思っていました。係の人が判定が「重度」と言いづらそうだったので、親の会で聞いているので大丈夫ですよと言ったら、言いやすくなったのか「重度です」と言われました。最初にダウン症と言われたときに落ち込みまくっているのと、普通に育つわけがないと後ろ向き考えが強いので、ショックはありませんでした。普段から落ち込まないように防御しているのか、自然と他の子と比べるようなことはしていません。ヒロ君の年齢も、他の子の年齢も気にしないで生活を送っています。この面談で1歳6カ月の子がどれくらいできるのか意識をしてしまいました。「あぁ普通の子はこんなことができるのかぁ」と思いました。ものすごい差があるんだということがわかりました。最近はヒロ君が可愛いので、ダウン症だという意識が薄くなっていました。今回のことで再認識した感じです。初心に戻った感じがして、気が引き締まった感じがします。便秘にいいもの凄い効果がありました。便秘はダウン症にはよくあることだから、普段あまり気にしてはいませんでした。私がどちらかというと下痢気味なので、便秘にいいものの知識もなく、努力を怠っていました。今回の発熱で意識して、ネットで調べ上記のものを試して、2日後の今朝、大量の軟らかいウンチが出ました。普通子供のウンチって少し軟らかめで、マー君の小さいときは何の悩みのないものでした。マー君の小さいときのウンチぶりに、軟らかいウンチを拭いた感じがします。お尻拭きもカチカチウンチを拭くときは1枚で足りたのですが、今朝は3枚も使いました。消費が少なくて経済的!なんて思っていたけど、やっぱりスッキリウンチが出ているとヒロ君の機嫌もいいし、気持ちがいいので、これからも意識的に与えるようにしようと思いました。効果がありすぎて嬉しくなっちゃいました。熱の原因がなんとなく便秘のような気がしてきた。熱が上がってきて苦しんでいるとき、必ずふんばっている。おならを出すとガスが抜けたのか熱も下がり、ケロッとしている。硬いウンチは出ているけど、お腹を触ると硬いものがある。ネットで調べていたら、便秘から発熱もあるらしいし。私自身が下痢気味なので、便秘にいいもの知らないなぁ。便秘にいいもの調べなきゃ。***************************************************************病院に行ってきました。便秘からの熱ではなかったです。(ちょっと鼻で笑われてしまった...)ネットで調べると同じような症状の人がいたんだけどなぁ。おなかを触診してもらったら、便はたまってるけど大丈夫ということで浣腸はしてもらえませんでした。血液検査をしたら何か菌にやられた数値だったけど、大したことはないと言われました。前とは違う種類の抗生剤をもらって終わりました。帰りに便秘によいというオリゴ糖と野菜ジュースを買ってみました。マルツエキスってのもいいらしいと書いてあったけど、売ってなかった。ネットで買えるみたいだけど、とりあえずオリゴ糖と野菜ジュースとヨーグルトを意識的に取るようにしようと思う。ウンチは出ていませんが、結局昨夜は抗生剤が効いたのか、熱が上がらずにすみました。↑1歳6カ月ヒロ君、1歳6カ月です。1週間前から熱が上がったり下がったりしています。高い時は40度、下がると平熱くらい。2日間平熱だったのに、夜になると高熱になります。病院にも行っているし、元気もあるのでずーっと様子見です。最近つかまり立ちができるようになったので、テーブルの上のものに手を出すようになりました。うっかりができなくなりました。(色々なものをこぼされました)名前を呼ぶと「はーい」とは言えないけど、手を挙げるようになった。人を噛むようになった。保育所に連れていくと置いてかれるのがわかるのか泣くようになった。「やったー」の掛け声に反応して万歳をするようになった。嬉しい時は拍手をするようになった。ハイハイが上手になったので家の中を探検するようになった。作り笑い?みたいなのをよくやるようになった。家族の中でマー君のことが1番好きで笑顔で近づいて行くようになったけど、マー君は全くヒロ君に興味がなく(どちらかというと嫌いっぽい)相手にしてくれません。嬉しかったのが、私の母親にヒロ君が私に似ていると言われたことです。変な表現だけど、ダウン症のコーティングされちゃってるせいで、自分でもノリ君似なのか私似なのか、わからなかった。友人たちも誰に似てるとか話題にしてくれませんでした。(うちより後に生まれた健常児にはどっちに似てるとか言っていたのに)母に言われたのもあるけど、私の赤ちゃんの時の写真を見てみたら、似てました。昨日はヒロ君のことばの教室の面談がありました。マー君の時に話を聞いてくれた方が、また担当でした。マー君の時はロタウイルス脳症の後だったので、私の精神状態は不安で暗かったと思います。今回はとても明るく話ができたと思います。マー君の時の自閉症とヒロ君の時のダウン症では、同じ障害があるという不安の種類が違う感じがしました。マー君は「普通の子」だと思って約1年半育ててきて、途中で障害者か健常者かと悩み、現在も進行中です。言葉が出るまで、とてもマー君にもイライラしてました。今現在も普通に成長するのか心配です。ヒロ君は出産直後に告知され、かなりの衝撃を受けましたが、病名が明確にわかっているので単純に受入れるだけでした。今は色々もがき苦しみ、学び、開き直っているのでマー君の時のモヤモヤはありません。比べてみると自閉症のほうが辛い気がします。(うちの場合ですが)********************************************************ヒロ君、4月の最初の頃に水疱瘡になりました。保育所に通っていると流行りものにすぐかかります。大人になって水疱瘡になって大変な思いをした友人がいるので、済ませておけて安心です。大事にならずに終わったのでよかったです。マー君は予防接種をしていたお陰でブツブツが軽く済みましたが、ヒロ君は予防接種してなかったのでブツブツがひどいことになりました。口の中、頭にも、チンチンにも出ました。きれいになってきたので写真を載せます。半年ぶりに親の会に参加してきました。久々に行ったら、みんなだいぶ成長して見えました。ヒロ君よりも年下の子が増えていました。同い年の子を数えてみたら、6人くらいいるみたいです。同い年の男の子がいません。私が知らなかっただけで、ダウン症の子って結構産まれているんだなと思いました。親の会の後、ランチに行きました。ダウン子が約11人くらい。プラス親と兄弟、親のみなどで、約25人くらいでランチしました。大勢すぎて、深い話はあまりできなかったけど、楽しかったです。今は気持ちもかなり落ち着いてきて、親の会を頼らなくても大丈夫な状態にはなってきているけど、今後節目節目で悩みが出てくるかもしれないし、相談したり、愚痴ったり、成長を喜んだり・・・つながっていたい存在です。最近はただ単純にヒロ君を可愛く思います。深く考えることも少なくなりました。思うのは、今こんなに可愛く思えているのに「最初に喜んであげれなくてごめんね」です。今現在は特に悩みがないので明8:暗2です。(今後どうなるかはわからないけど)出産する前の単純に明るい自分にはもう戻れないけど、昔とは違う自分、人間としてだいぶ成長した自分で明るくなってきたような気がします。ヒロ君を産んだことで、かなり成長させてもらったように思います。毎日小さい幸せを感じられるようになりました。