やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2020-02«1234567891011121314151617181920212223242526272829»どうしても「いずみ」のエッセイのテレビでの朗読のことを伝えたい方が。Sunどうしても「いずみ」のエッセイのテレビでの朗読のことを伝えたい方がいます。昨年「いずみ」にエッセイが掲載された時に私に連絡をしてくれた同病の旦那さんがいるSさん、Kさんです。同じ市内に住んでいて、このまれな病気の情報を求めていました。お二方とも病院では「薬も治療法もない」と言われたそう。そのSさん、Kさん、リュウと私がリュウが入院中のM病院で会うことに。対面を果たし、色々この病気のことをお話しした後、引き続き情報交換しましょうと言い、別れました。その後連絡できません。私はこの度のこと、どうしてもお知らせしたくて、ハガキに書きお二人に出しました。すると同じ日にお二人からお返事が。当時も一番症状が進んでいたKさんの旦那さんの近況を綴られたKさんのハガキの一文に、「着衣のまま横になる日々(Kさんが)」という箇所があり、それを見た途端にワッと涙が出そうに。Kさんがハガキを読んで下さり、そのお返事を書こうと思い、ハガキを用意し、筆記用具を出し、文面を考え、切手を貼り、ポストに投函することがどれだけ大変だったのだろう。パンのエッセイでは書いてよかった。微力ながらこの病気のこと、知ってもらえることになるかもしれないなぁ。