認知症フォーラムドットコム|認知症に関わる全ての方に「本人の心の声」を届けていきます。認知症本人ワーキンググループが、「認知症の本人とともに進める認知症施策」の調査研究事業に取り組んだ。本人の声は全国の施策に届いているのか。実際に全国の11カ所の自治体が、認知症の人ともに取り組んだ試行事例の報告もあった。センター研究所の粟田主一氏である。常に温厚な紳士の風貌の粟田氏にしては、いつになく鋭い舌鋒である。それは、当事者参画ができないのは「異常なこと」、という感覚を誰もが持てという檄でもある。日本列島にこの冬最強、記録的な寒波が襲った時、品川で日本認知症本人ワーキンググループが「認知症の本人とともに進める認知症施策」の事業報告会を開いた。これはまた、厚生労働省の老健事業を受託したJDWG(認知症本人ワーキンググループ)の大仕事である以上に、このグループの、社会の変革を担う存在意義を世に問うものでもあった。その報告会の冒頭で粟田主一氏が、あの挨拶をしたのだった。いうまでもなくそこには、「私たち抜きに私たちのことを決めないで」の理念がある。その理念をこの現実社会に機能させるのがワーキンググループの、今回の事業であり、「希望」なのである。参画できないのは異常なことだ、その感覚に気づき認識することから報告会は始まった。のっけから密度が高い。外の冷え込みを押しのける熱量のボルテージが上がる。報告には厳しい現実が盛り込まれた。凍りつく冷え込みが忍び込む。全国調査の中の「認知症施策等の計画作りに関する本人の参画状況」の結果を見てみよう。この設問に、「委員会への本人の参画や、本人を招いて話をしてもらったことはない」という回答はどのくらいあったのか。都道府県では61.7%、市町村だと、この割合は95.4%である。簡単に言ってしまえば、ほとんどの市町村では、認知症の施策を作ろうとした時に、そうした会合のメンバーに認知症の本人を入れることも、その話も聴いたことがないということである。見逃してならないのは、この設問の「認知症施策等の計画作り」という言葉である。計画の段階から参画しているかということなのである。あるのは、施策がある程度固まってから認知症の人を委員に加えたり意見を聞くということで、それは得てして単なる手続き、通過儀礼になり、本人の声が反映されづらい。最初のレンガを積む人、という言葉がある。最初の一つのレンガを置く。どこに置くか、どの方向にレンガを積むか、壮麗な大聖堂もそこから始まる。そのことが、ことを動かし何かを創り出すことであって、それは後からレンガ積みに加わる労働提供とは決定的に違う歴史を創る一歩である。するなら、その最初のレンガを積むメンバーに認知症の人が参画していなければならない。積み上がったレンガを変更しようとするのは、膨大な労力と軋轢を生む。その前に、どんな姿の地域を共に建造するのか、どこに最初のレンガを置くのか、それを認知症の人抜きに決めないでほしいと言っているのだ。共に汗をかきたいと言っているのだ。した認知症の人の思いをよそに、本人の声を聴くことなく、地域行政は着々とレンガを積んでしまっている。この調査には、自由記述の項目もある。「本人に意見を聴くこと、意見を活かすことへの課題と考えること」には、意見を聴いていないのはどうしてかの自由記述として、「意見を言う本人がいない」「意見を言う本人に出会えない」「偏見が強く、本人が声を出せない」といった行政の側の声がある。した声はよく聞くことがある。ここにはどこか、声を聴くことができないのは本人の側の課題であるようにも聞こえる。聴く用意はあるのだが、本人にその気がないからなあ、という本音があるのかもしれない。ここが根深い障壁である。本人の声を聴くということは実は、聴き取る側の環境整備を求める。聴くものの意識改革を必要としている。「意見を言う本人がいない、出会えない」と言うのは、行政なり地域なりに、本人を見えなくしている構造があるとは考えられないか。出会える環境なり働きかけの不備不足が潜んではいないだろうか。本人の声を聴く事というのは聴く以前の、ここから始まっている。ここからすでに「聴く事」の行政活動が始まっている。あなたが動かなければ、本人は動けない。