JAN「アルビノのみんなをつなぐ」...日本アルビニズムネットワーク《JAN》は、日本国内のアルビノの方、またはアルビノ当事者のご家族の支援が目的のチームです。私たち日本アルビニズムネットワークは、アルビノの当事者、そしてそのご家族を支援するために誕生した団体です。私たちはアルビノ当事者のピアサポート、そのご家族のサポート、そして、アルビノに関する正しい知識を社会に広める活動を行なっています。◆ピアサポートについてアルビノは約20,000人にひとりの割合で生まれてくる珍しい状態です。このため、社会がアルビノについて知らないのはもちろんのことですが、アルビノ当事者であっても自分たちの状態についてよく知る機会がありません。そのため今まで、自分がアルビノという状態であることすら知らなかった人、人と違うことに苦しんでいたけど、それを語る場所さえなかった人、自分と同じような人がどのように生活しているのか気になるけれど、そういうことを知る機会のなかった人など、当事者の多くはアルビノの状態について悩み、孤独感を抱いていました。そこで、そういった当事者のピアサポートのために、JANではアルビノに関する情報を発信する活動や、当事者同士が交流するオフ会を開催するなどの活動を行なっています。◆ご家族のサポートについてアルビノのお子様は視力が低く、光を極端にまぶしがります。日焼けもしやすいので、見え方や日焼けへの対応が必要になります。そのやり方がわからなくて悩んでしまう保護者の方も少なくありません。このため、アルビノのケアの仕方に関する正確な情報を提供することが必要になります。子育てにとって一番大切なのは、他のママやパパがどのようにして、子育てをしているのかという情報(経験談)です。うちはこうやって学校を選んだとか、うちはこんなふうにアルビノについて子どもやきょうだいに説明したとか、リアルな情報を交換する機会(交流会)を提供しています。このように、JANでは、アルビノに関する情報をご家族に発信することはもちろんのこと、パパやママ同士が交流できる会の企画運営も行なっています。◆社会への理解啓発についてアルビノの人はよく外国人やハーフの人に間違われることがあります。些細な勘違いならまだよいのですが、ときとしてそれは人生を左右してしまうような大きな問題につながる場合もあります。就職では、生まれつきの地毛だと説明しても理解を得られず、黒く染めることを強要されたということをよく耳にします。婚約場面では、相手のご家族が遺伝について誤解しているため、いくら説明しても納得してもらえず結婚が破談したという話もあります。社会がアルビノのことを正確に理解していないがゆえに、アルビノの当事者やそのご家族は多大な不利益をこうむってしまう場合があります。そこで、JANでは、Webサイトをとおしてアルビノに関する情報を社会に発信したり、アルビノを身近に感じてもらうための写真展やセミナーを開催するなどの活動を行なっています。:小4の息子がアルビノです、東北のはずれなので、ゴールタイプのサングラスを作ってくれるとこがありません、ネットでは、なんか不安です。何処か良い店近場にありませんか?アドバイスください。:こんな病気は世の中にそうそういないと思っていたけど20000人に一人とは。自分は典型的なアルビノみたいで体毛は全部白いし視力も相当悪いです。こんな状態で健常者の人と同じように生活している事がたまに苦痛に思える時があります。皆さんはこの病気にどう折り合いを付けて生きているのかしりたいです。これが大事だと思います。アルビノを活かして、モデルをしている人も居ます。視力の問題、紫外線に耐性がないことは厄介かもしれませんが、それ以外は普通に生活出来るはずです。世の中には、自分の足で歩くことのできない人だっているのですよ。一般的な人間とは違うかも知れないけれど、自分自身を受け入れて生きていって欲しいです。:我が家にも2人の天使(アルビノ)がいます。上の子はこの四月から小学生になりました。通級(弱視の学級に通うこと)しています。弱視ということを先生や保護者の方々に理解してもらいながら、学校や保育園では色々配慮していただけていますが、当事者にしかわからないことも多く、親である自分にもまだまだ解らないことだらけです。最近の疑問は弱視なのに視覚障害の障害者手帳がもらえないことです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。上に表示された文字を入力してください。