やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Thu最近、ディスペースに個人用の食事用のテーブル(可動式でベッド上やベッドサイドでも使えるやつ)が見当たらないことが多いです。それがないとディスペースでのテレビの横のソファーといういつもの定位置で食事を摂ることができません。いう時は、看護師さんや介護福祉士さんに言って、探して持ってきてもらうのですが、最近はみんな使っているようで、ないと言われることがあります。今日も?今日も?仕方がないねと思って、空いていた二つくっついた状態で四人掛けの大きいテーブルの一つを移動し、代わりにしていますが、大きくて目立ちます。それはそれで広くていいのですが・・・。ベッドから移動してここで食事をするようになったのには理由があります。前のS病院での食事風景がいいな〜と思って、その真似をしているのです。寝る場所のベッドから起き上がり、靴を履いて立ち上がり、途中トイレに寄り、食事をする場所に移動する。「目的」があって、足や手や目を使っています。患者さんや家族、スタッフの人と自然と交流できる場であるので、それもいいな〜と思いました。M病院に転院してすぐにそのことを当時の主治医(Mドクター)とMソーシャルワーカーさんとの面談で宣言し、最初からディスペースに移動しています。スタート時、四人掛けの大きいテーブルがあってそこに座ろうかと思ったのですが、なぜか私が落ち着きません。テレビを見るにはちょっと遠いし、後ろが廊下になっていて、私はそれが気になるのかな???その時目に入ったのがテレビの横のソファーです。窓側の壁にくっついたそのソファーに座ってみると、何かすごくしっくりきます!ここだ!これからここで食事を摂ろう。夕食時いつも二人で並んでこのソファーに座るようになりました。今は、リュウが座った時からだが傾くのを支えるクッションを置くので、幅の広いこのソファーじゃないと食事が摂れません。それから約3年半経ちました。色々な物語りがありました。リュウが私のために朝食のパンを一個残してくれたのもここ。まゆみナースが私の誕生日のサプライズとして、手作りのお花と二階の看護師さん、院長先生、Mドクターの寄せ書きをリュウの手に持たせて渡してくれたのもここ。そのまゆみナースが南の島に結婚のため行き、結婚式に参加した二人の看護師さんから、その時の写真を見せてもらったのもここ。S看護師さんがリュウにカレンダー係を任命してくれ、リュウ専用のカレンダーを作ってくれたのもここ(今は手が動かなくてできません)。停電になり真っ暗になったのもここ。ワタルの幼稚園のO先生に偶然会ったのもここ。ワタルの養護学校高等部の担任の先生に偶然に会ったのもここ。イブキ、ワタルとリュウがここで昼食を食べ終わるのを待って、みんなで四階の談話コーナーに移動しておやつを食べに行ったり。勤労ちゃんが手作りのお料理を持ってきてくれたり。きんさん、ぎんさんやご家族の方にも会ったのもここ。I夫妻に会ったのもここ。笑ったり、泣いたりのたくさんの患者さん、ご家族さんに会いました。退院していった患者さんが、また入院してくることがあるのです。私たちを覚えていてくれて、「また会った」とお話してくれます。リュウ、夕食時のテーブルがないことが最近多いね。リュウは胃瘻で食事は夕食の一回だけだし、三回摂っている人に優先的に貸してあげようね。続くようだったらそのうち私がなんとかするね。リュウのために何かするのは私しかいないからね。そんな今週のある日、ディスペースにリュウと行ったら、食事用のテーブルに手書きでリュウの名前が貼ってありました。それを見た瞬間、私の目から涙がぽとり、ぽとり。S看護師さんの字です。S看護師さんに「テーブルがない」と伝えたことはないので、私たちのこと見ていてくれたんですね。「テーブルに名前が」と言いました。リュウさんが使うのに、みんな持っていくから。使って」とS看護師さん。↑再会したTさんからいただいた初物のスイカ。Tweet関連記事リュウと一緒に見たもの。食事用テーブルにリュウの名札が付いた!今年も宜しくお願いします。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。