>がん患者たちの声おなかに粘液がたまる希少疾患。健康保険の適用外というのが現状。会」事務局代表の藤井満子さんは、この病気について、こう語ります。「100万人に1人の割合で発症すると言われ、原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が難しい病気です。虫垂や卵巣を原発とすることが多く、おなかの中にゼラチン状の粘液がいっぱいにたまっていき、さらにそれが塊になります。藤井さんの息子さんは8年前、この病気のため22歳の若い命を断たれました。「治療法がない」と言われ、発症から1年後に亡くなりましたが、闘病中にブログを立ち上げ自分の病気のことを伝えていました。藤井さんは息子さんの遺志を継ごうとブログを続けました。すると、同じ病気の人たちからの書き込みが、次々に寄せられたのです。一方で亡くなる人も少なくありませんでした。「このままでは次から次へと同じ病気の人が亡くなっていって、息子がいたことも、やがて忘れられていく。藤井さんは、ブログを通じて知り合った人などと一緒に「患者支援の会」をスタート。知ったのが、医師として腹膜播種治療に取り組む米村豊さんの存在でした。池田病院で腹膜播種の治療にあたっています。1993年、米ワシントンがんセンター医師のポール・シュガーベーカーさんらとともに新しい治療法を開発。組み合わせた治療法でした。腹膜偽粘液腫も腹膜播種の1つ。腹膜切除は技術的に難易度の高い手術であり、また治療法としてのコンセンサスは日本では得られておらず、標準治療とはなっていません。患者の命を救う希望の灯を感じた藤井さんは、さっそく米村さんに会いに行きました。すると米村さんはきっぱりとこういったのです。藤井さんはこの出会いがうれしく、「こういう人がいたんだ!」と心の中で叫びました。初めは「卵巣がん」と言われ横浜市に住むPOMさん(51歳)は2年前、おなかがふくれてきたのを不思議に思い、大学病院で診てもらったところ卵巣がんを疑われました。POMさんは振り返ります。いう病名を目にしました。ことには一言も触れませんでした。先生の頭の中にはこの病気のことはまるでなかったのでしょうね。結局、卵巣がんとして開腹手術を受けたときに初めて腹膜偽粘液腫とわかりました。退院したPOMさんがネット検索で出会ったのが「支援の会」。経過は順調で、仕事にも復帰できました。退院に際して「再発の可能性も少しある」との説明を受けており、術後2年を経てやはり再発が見つかり、近く再手術を受ける予定です。それでも、とても“手術待ち”とは思えないほど元気で、今もごく普通に生活しています。