「...」ドラマのように、泣き崩れたり、頭が真っ白になったりということはなかった。なんでこんなことに・・・いつもコンビニのおにぎり後ろから取ってるからか。世の中もっと悪い奴もいるはず。腫瘍の大きさからして悪性度は高そうだった。手術もできるようだし、完治の可能性がないわけではない。死ぬかもしれないとは感じたが、割と冷静に受け止めることができた。阪神大震災に時に味わった、圧倒的な死の予感を思い出せば恐怖も薄らいだ。妻に電話で結果を伝えたとき、一瞬嗚咽を飲み込んだことはここだけの話。先の見えない不安、周囲に取り残されるような孤独、様々な感情が刹那に渦巻いたのだろう。私も人の子だったようだ。あ、そうそう、前回お伝えしたベンチプレスの重量は120kgだったけどスクワットは140kgね(みなさん気になってたと思うので)さて、その夜から情報収集が始まった。GIST(消化管間質腫瘍)という聞きなれない病だったが、概要はすぐに把握できた。Google先生(ただGoogle先生に教えてもらえるのは概要までで、本当に欲しい情報には届かないということがわかるのはこの後の話)・10万人に1~2人の希少がん。・胃あるいは小腸で発見されるケースがほとんどで、私のように食道にできることはごく稀らしい。・GISTの最も有効な治療法は、外科手術。・グリベック(イマチニブ)という薬の登場で飛躍的に予後が改善されたらしい。・通常がんではステージという分け方があるが、GISTの場合はサイズや腫瘍の形に関係なく再発の可能性があるため、腫瘍サイズとともに増殖力(腫瘍細胞の分裂の速さ)や腫瘍の発生場所を加味して、再発リスク別に「超低リスク」「低リスク」「中リスク」「高リスク」の4つに分類されるらしい。これは手術で腫瘍を切り取って病理検査に出してみないとわからない。私の場合腫瘍径が8cm大と大きいので悪性度は高そう。いうわけで、A病院の医師からはできるだけ早い手術を勧められた。食道を全摘し、その後3年間アジュバント療法(再発防止のための抗がん剤治療治療)をしましょうというのが提示された治療方針だった。私には2点気になることがあった。食道を全摘したくなかった。医師からの説明や、ネットの情報から食道全摘術は非常に後遺症の大きい手術だと知ったからである。当時趣味は食べ歩きと筋トレ。美味しいものをたくさん食べたいし、プロテインも飲まなければならない。消化機能が大幅に落ちては自分が自分でなくなってしまう。A病院は一流と言われる大学病院である。難易度の高い食道の手術に関しても実績は十分。GISTの説明になると医師の説明の語尾に「・・・らしいねん」という親しみやすくも、頼りない関西弁がもれなくついてくるのである。「・・・らしいねん」このままこの病院で治療を受けては後々後悔することになるかもしれない。セカンドオピニオンというカードを切ることにした。噂では、セカンドオピニオンを希望すると医師があからさまに嫌な顔をしたり、怒られ、転院を促されることもあると聞く。私も世間話から切り出し、先生の人柄を褒めつつ・・・と、少し気を遣ったが、私の担当医さんは全く嫌な顔をせず紹介状を書いてくれることに(普通のことなのかもしれないけど、ありがたし。何もかもが初体験のがん患者は不安の塊。快い対応が心身の負担を大きく軽減してくれるのである)。手術の緊急度は高めとの見方で、最短で手術可能な2週間後に仮の手術予約をし、その間にセカンドオピニオンを受診することにした。ここで問題が出てくる。どこにセカンドオピニオンをお願いしていいかわからないのだ。そこで3つのルートから情報収集を開始することにした。医療に明るい人を紹介してもらう。2ネットと書籍で自分で調べる。3患者会など患者のネットワークから体験者ならではの情報を収集する。1は結局会社の上司が医療に関係する方を紹介してくれ、関西の消化器外科の名医と言われる医師、信頼できる病院をピックアップしていただくことができた。2ネットを見ると、どうやら食道の手術は消化器系の中でも最も難易度が高いことがわかった。後遺症も大きいらしい。本屋に行くと「病院の実力」や「名医ランキング」なる本が平積みで置いてあった。術式別や手術以外の治療(化学放射線療法)みたいな治療実績データがベースとなっている。サイトや書籍によっては、その病院の特徴やがん種によって選ぶポイントなども記載されている。希少がんかつ、その中でもさらに珍しい食道にできたGISTに関する治療についてはデータを見つけることができなかった。食道がんの実績を参考にすることに。すると、大体1で教えていただいた傾向と一致した。正しいというわけではないけれど、がん医療界の常識を知り、「どこかに知る人ぞ知るスーパードクターがいるはず」という終わりない幻想から抜け出して、納得して次のステップに進むには有益な工程だったと思う(標準治療が適用できる段階においては、なのだけど・・・)3これは人とのコミュニケーションに難がある私に代わって、妻ががんばってくれた。世話を焼いてくれる妻のおかげで私は未だに飛行機のチケットの取り方も知らない。どこかのタイミングで梯子を外して、慌てふためく私を眺めながらほくそ笑む気なのかもしれない・・・脱線したが、妻はネットでGISTERSなる患者コミュニティをみつけ、掲示板やSNSから情報収集をしてくれた。そこで、「GISTは希少がん故、医師によって知識・経験の差が大きい。できるだけ専門医を受診すべきである」という意見を患者の先輩方からいただいた。この助言は今から思うと後悔のない治療を選択する上で非常に大きかった。以上から治療を受ける病院・医師を決める上で、私なりに3つの指針を得ることができた。1自身の病気(GIST)の専門家であること2適用される手術(食道の手術)に対し、十分な実績があること3命が最優先だが、できれば臓器(食道)温存の可能性等、体にかかる負担とQOLの低下が最小限であることこの後、この3つの指針を持ち、4つの病院でセカンドオピニオンを受け、治療を受ける病院を決定していく。ゆういちろう)1977年生まれ。大阪ガス(株)近畿圏部ソーシャルデザイン室に勤務。社会課題の解決や、地域活性化に携わる。