難病対策グループの藤富氏が登壇。会場には関係者含め約40名(医療福祉関係者>当事者)が集まりました。後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを短く切り抜いて記しておきます。重症度基準を満たさない、つまり“軽症”(...と本人の意図と無関係に決められ)助成からはずれた人について。Q...病気が再燃し助成制度を利用したい場合も“ゼロから”という扱いになるのか?それまでの期間(受給者証が無い状態で)病院にかかると「健康な人」と同じ扱いなのか。一度外れると「新規扱い」となる。臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入するので「良くなったから突然はずれる」ということは少ないかもしれない。(ホントかな?そういうことも読めないのが“難病”では...by:ユウコ心の声(-_-;))2毎年の更新手続きについて。タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いてもらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要がある。毎年(更新時期が)分かっているのだから、そういった患者の負担が減るような流れになっていかないのか?A...すべて国がやっている(神奈川県としてはコメントできない)。その件は病院側も分かっているので話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」という議論も。春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。3受給者証の、医療費助成以外のメリットについてタクシーの割引があると聞いているが、実際は?A...「神奈川県として正式に提供しているサービスではない」さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で(笑)次のコメントが。「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を見せると、一部のタクシーの乗車料金が10%割引に』とある。一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。実際に横浜市全域で考えると(タクシーの)サービスは無いに等しい。受けてのサポートがもっとあっても良いのではないか。(続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに割引サービスが受けられる」と付け加えました)4受給者証が手元になく受診した場合についてQ...払い戻しは?A...手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。5受給者証に記載されていない医療機関の受診についてA...基本的にはどこの病院にもかかれる。受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。~今講演会で良かったこと3点~・会場のアクセス(横浜駅そば)・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして下さったこと~言いたいこと~神奈川県(の難病アレコレ)はまだまだ良くなる!「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」って思わせて!難病のこと、関係各所バラバラでなく連携して頑張って欲しい。まで関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。|固定リンク事前申し込み必要。チラシ下部の東多世代交流センターへ連チャンで講演会のお知らせです。出来るものだけジャンジャンご紹介します。ひとつ前のブログで触れた伊藤早苗さん。ソーシャルワーカーであり、NPO法人居場所作りプロジェクトだんだん・ばぁ代表の加藤雅江さんが講師として登壇します。生活援護課へ意味深なタイトルのついた(笑)セミナーが2/14(金)神奈川県座間市で行われます。テーマは、ひきこもりなどの理由で働きたいけど働けない当事者やご家族を支援するというもの。ゆうこ新聞32号に登場して下さった、ユニバーサル就労支援をしている伊藤さん他その道のプロが登壇します。働くなんてのは難しい。「〇〇なら出来るかも」そんな想いが胸の片隅にある方、参加してみては...。座間市役所がやっているものなので安心。「よし行こうぜ、ひひひ」といきなり漁船に乗せられたりしないと思います。|固定リンクゆうこ新聞36号が出ました。今回のテーマは「ペット」。時にはリハビリの友(?)として大活躍する可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを掲載。「好きだけど、飼えない」人たちが抱えるさまざまな背景にもスポットを当てました。難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所として注目を浴びている活動「難病カフェ」。安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。永松さんと代表の池崎さんを招き開催された「難病カフェシンポジウム2020」の様子をリポート。白井さん率いる「難病の制度と支援の谷間を考える会」。東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで行われ、26名が参加。前述の3名が登壇しました。************************1・永松さん難病カフェ九州サミット報告~地域のネットワーク化の意義と可能性~(噂通り)本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。活動を開始した背景にも共感しました。印象的だったのは、難病カフェとは「家に帰ってからも生活の糧になるような、ほっとできる場所」そして「発信力のある一部の人だけでなく、ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知りあらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です...と言う気持ちになりました。会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」にあるとした白井さん。制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデートすることにつながることを望む」と語りました。話題の「とまりぎ」は3/22(日)に東京・末広町のトリオンプで行われる予定。興味のある方はぜひチェックしてください。***********************3・池崎さん~地域を単位とした難病カフェの特徴と比較~自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを知ったという池崎さんの「(運営する視点での)地域の違い」は、興味深いものでした。具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら開催出来た福岡。対してリソース(資源)が多い関東では、複数のカフェが開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ集まりにくい。̄;)複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり”気軽に参加”とはなりづらい)。問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそうだな~と個人的に興味深々です。|固定リンク2月3日(月)の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度の説明会があります。あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。TELかFAXで事前申し込みが必要、先着50名。締切は1月24日(金)です。詳細は写真をごらん下さい。前回は結構早く満員になってしまった気がします(←あぶれた人(-_-;))ので、興味のある方はお早めに...。/研究代表者:堤先生)によるイベントに参加しました。場所はヒューリックホール&ヒューリックカンファレンス(東京・浅草橋)。登壇、それぞれの立場から現状とこれからの課題を発信しました。パーソルグループにはテンプスタッフなど私でさえ知っている有名な会社が名を連ねており「オオッ」と思いました。ちなみにパーソルチャレンジの創立と、私のSLEが大炎上(-_-;)して入退院を繰り返し退職したのは、同じ2008年。当時(再就職目的で)訪れたハローワークの窓口で「なぜ病気をオープンに(就職活動を)したいの?隠さないと(仕事は)決まりませんよぉ(と笑う)」と、呆れたような顔で言われたものです。今なら「もっかい言ってみろ~」と胸ぐらをつかみかねませんが(笑)当時は心身共に弱っていて、帰り道にシクシクと泣きました。社会からはじき出されたような気持ちだった。井上氏の講演では、テレワークという形で栃木県内の自宅で週4日、一日3時間事務アシスタントとして働いている、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の30代女性と会場をオンラインでつなぎ会話した時間が設けられていたのが非常に良かったです。高校時代に病気を発症した彼女は、成人しても病気で働けない中、障害者手帳を取得するまでに12年かかるなど多くの苦労をしてきました。パーソルチャレンジでの仕事が人生初の就労と恥ずかしそうに打ち明けていたけれど、井上氏のコメントからとても優秀な方であることがうかがえました。ユニバーサル就労支援担当)です!(*'▽')ジャジャーン15年間も寝たきり生活を送っていた伊藤さん。支援”に全力を注いでいます。制度(企業が入る保険)の話。当事者としてはこういったものがあると安心して働けそうと思う一方で(この制度を用意出来る)余力ある企業は少ないかもなぁ...とも感じました。他、複数のNPOでボランティアをされているそうです。JAPAN)の活動を紹介。https://www.dipex-j.org/病気の当事者・医療者によるさまざまな体験の語りをまとめたサイトで、医学生の教育などにも使われているとのこと。̄)ただ、新たな疑問や課題が見えて来たのも事実。「現在(長きにわたり)病気をクローズで働いている人」のことがとても気になりました。いった人が「実は...」と言い出せる“流れ”が欲しい。|固定リンクみんなと同じ場所に飽き飽きしているアナタにおススメ。関内駅そば、横浜スタジアム裏手。http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.htmlさまざまな壁を乗り越え、社会に一歩踏み出す女性をサポートする中間的就労の場(DMより引用)で、以前ゆうこ新聞でも取材させて頂いたNKGさんによる「(難病を持つ人の)お話し会」の会場としても利用されています。パーショさんが3周年記念イベントを11月18日(月)~23日(土・祝)に行います。興味のある方はぜひ足をお運びください。イベント以外の日も、美味しいランチやドリンクを楽しみながら、本当にのんびり過ごせます。日々のアレコレに疲れた時はぜひ、パーショで読書を。通常の営業は、月曜日〜金曜日11:00〜16:00。事前にスケジュールを必ずチェックしてからどうぞ。|固定リンク12月5日(木)の午後、筋ジストロフィー講演会があります。