日in埼玉西部はコロナウイルス感染予防のため中止と致します。※ご予約頂いた方々へは直接ご連絡をさせて頂きます。日)のイベントを開催するために団体としての活動を始めました。20人の参加者から始まった活動も、毎年参加者は倍に増えていき、2019年までに全5回・延べ1400人を超える方々にご来場頂くまでになりました。2018年からはニモカカクラブだけで開催するのではなく、他団体や会員外の方々とともに“RDD実行委員会”を立ち上げ企画・運営しています。”が一同に介するようになりました。大都会でなくとも実に多くの当事者の方がこの街や近隣の街に暮らしておられること、そして一歩でも理解が深まるようにと行動を起こしてくださる方がとてもたくさんいる事を実感として抱いております。活動当初よりニモカカクラブは飯能市に活動を限定せず、埼玉西部の地域の方々のために活動を行っていきたいと思っておりました。そもそも希少・難治性疾患は患者数が大変少ないため小さな市町村単位で開催しても該当者がさほど多くはない。何より、埼玉県にお住まいの方ならご存知のとおり...埼玉県は東部と西部が遠く、環境も大きく異なり、患者や家族が抱える課題そのものも異なるからです。埼玉西部」と改めました。これまでRDD飯能にご参加してくださった方も、初めてRDDを知ったという方も、全世界同時開催となる2020年2月29日(うるう年です!)のこの日に入間市役所前のプリーツドットアイにお越しください。ハンディを持つ人の悩みを解決するために活動し続けています。体は服に隠せても、顔は周りからよく見える部位。楽しい毎日を送るコツについてお話いただきます。ボランティアと看護師がお子さんを見守ります。日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日に全国各地でイベントが開かれています。飯能では埼玉県で初となるRDDを2015年より毎年開催してきました。今年はさらに多くの方に希少・難治性疾患について知って貰おうと、入間市で初めて開催します。ご寄付のお願いニモカカクラブでは積極的に各種助成金に応募し、活動に必要な経費を得る努力をしております。助成金でまかなえるのは経費の一部であり、残りは会員の皆様からの会費やご寄付によって運営しております。ご寄付いただいたお金は、当団体の運営費として大切に使わせて頂きます。ご協力のほど、よろしくお願い致します。・お振込先:飯能信用金庫(東飯能支店)・加入者名:ニモカカクラブ・口座番号:普通2100174また、RDD当日もチャリティー(寄付金)ブースを設けておりますので、ご協力宜しくお願い致します。)を受けて行うものです。RDDのサイトで、こちらのイベントを知り、メールを書いております。私は難病の当事者で、41歳の時に病気の診断を受けて現在に至ります。希少難病の為、病気について共有出来る場がなく(医師からも患者会はないと言われています。)、また、体調が不安定な為、都内まで移動することも現在は難しいです。こちらの会は、子どもさんが主の会でしょうか?大人の方もいらっしゃるのでしょうか?お返事を頂けたら幸いです。PM木村様はじめまして。ニモカカクラブの和田と申します。ご質問ありがとうございます。大人の方も毎年多数ご参加下さいます。ニモカカクラブが小児難病の団体なものですから、割合としては自然と小児難病関係者が多く参加する傾向があります。RDDは小児に限った啓発イベントではありませんから、初回より年に一度は小児・成人に限らず皆で悩みを共有したり、出会う場にしたいと思って続けております。病気の種類・発病した年齢は違えど、大人の難病患者さんがぶつかる課題は小児難病の子ども達もまたいつかぶつかる壁でもあると私は考えております。加盟しておりますので、県内の患者会情報をお伝えしたり、県に求める要望等についても伝えていく術を持っております。私達に出来ることは僅かかもしれませんが、是非ご参加下さい。私も会場におりますので、遠慮なくお声掛け下さい。PM和田様ご返信、また細やかな内容を有難うございます。参加させて頂きたいと思います。当日はどうぞ宜しくお願い致します。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。Reserved.|ログイン。