周囲に理解されない辛さ僕の実家の近くの神社で小さなお祭りがあったので、3人で実家に行って、親たちと一緒にお祭りに行った。なんだか分からないけどお祓いも予定してくれていたのでしてもらった。はるくんは少し離れた薄暗い木々の間を歩いたりしていた。小さいので障害があることなんて周囲に気づかれずに、お菓子とかをもらって帰路についた。一緒に夕食をとって、親たちと別れてマンションに戻った。夜にママが泣いていた。したんだろうと思って尋ねてみると、はるくんを育てている大変さが周囲に分かってもらえないのが辛いということだった。親たちとの会話の中で、気になることがあったのだろう。こんなに小さいと、普通でも子育ては大変だ。実家に寄ったときや外出したときの短時間では、注意しないと障害があるように見えないこともあり、ある程度の時間を一緒に過ごさないと、発達障害があること、ましてや自閉症であることは、専門家でもなければまず理解できない。自閉症の特性を知らない人はその子育ての大変さも知らない。僕も以前は知らなかった。こちらの言っていることが子どもに伝わらないこと。子どもが何を言いたいのか、何をしたいのか、どうして泣いているのか分からないこと。呼んでもこっちを見てくれないこと。そもそも自分の名前を理解していないこと。ママ・パパと呼んでくれないこと。夜に何度も起きること。この頃のはるくんはこんな感じだった(今もほとんどこんな感じだけどw)。ママは主婦なので、マンションでずっとこの状態が続いていて、仕事で家を離れる僕よりも大きなストレスがかかっていることは容易に想像できる。世の中には色々な病気や障害がある。自閉症は外見では簡単には分からないので、目に見えにくい障害とよく言われる。これは自閉症のことを知らない人が多いのが大きな要因だと思う。僕もある程度の知識がついてからは、その子の行動をみていると自閉症かなと思うことができるようになってきた。親の僕が言うとあんまりかっこよくないけど、戸部けいこさんもおっしゃっていたように「自閉症(今は自閉スペクトラム症かな?)」というだけでその子の特性を理解してもらえる社会を目指すのと同時に、僕は、親の苦悩や葛藤にも注意を向けてもらえるような社会を目指して、この活動を続けていきます。