2.病気と一緒に暮らす-海外から知るこの記事をシェアするbookmarkFacebookTwitterPocket箇条書きブログハッシュタグは仲間を増やすツール英語の病気コミュニティではハッシュタグがめっちゃたくさんある「#Spoonie(スプーニー)」は、病気によって体力が減少し、限られた体力を計画的に使わなければならない人。「今日はお風呂に入るために体力を温存するから、散歩には行けない」とか。「スプーニー」は是非日本でも流行らせたいけど・・・ちょっとダサい?はじめにSNSのハッシュタグは、「好きな情報を見られるツール」を超えたものになりました。現在、ハッシュタグは、同じ情報を必要とする人たちがお互いを見つけ、コミュニティを作る手段となっています。同じハッシュタグを使う人々は、「仲間」となることができるのです。英語の病気コミュニティにおいては、ハッシュタグは非常に重要視されており、広く共有されています。このハッシュタグの元、情報を共有し、みんなが仲間になっています。この記事では、英語の病気コミュニティではどんなハッシュタグがあるか、紹介してみます。面白いのがあれば、日本でも広めたら面白いんじゃないでしょうか。日本語の「難病」にあたる英語の言葉はありません。Disease(希少疾患)」の2つの単語に分かれます。Illness」は、慢性疾患全般を指す言葉ですので、「難病」には含まれないガンを含み、色んな病気の人が使える言葉です。Illness」と別の言葉を使用するケースが多いように思いますが、これも慢性であることは確かなので、使っても問題ないと思います。難病の多くは、外見からはわかりません。それを、「見えない病気」と言う言い回しです。現在、日本語では「#見えない障害」という言い回しがありますね。目立つ身体障害でなくても、周りの人の助けが必要な人を指します。いった人が自分の状況を発信できるツールが、「ヘルプマーク」ですね。Illness」は、周りの人の助けが必要でなくても大丈夫。同じような怒りがこもったハッシュタグとして、#butyoudontlooksick(でもあなた病気に見えないじゃない)というものもよく使われています。日本語で言うなら:#スプーニーこの言葉は、病気界の大発明と言ってもいいと思います。spoonieは、「spoon(スプーン)」から来た言葉です。Theory(スプーン理論)」というエッセイを書きました。その中で、彼女は、「自分の体力はスプーン12杯分である」と例えています。毎日の暮らしの中で起こる出来事、例えばベッドから起きる、シャワーを浴びるといった日常生活でさえも、スプーン1杯分の体力が奪われてしまう。体力を使い切らないように、健康な人なら何ということもないような活動も、計画したり、妥協したりしなければならない状況を、スプーンで表したのです。Illnessのコミュニティで爆発的に流行しました。現在は、そのような限られた体力を計画的に使わなければならない人のことを「Spoonie」と呼ぶようになったのです。この言葉のすごいところは、病気の種類を問わないところです。日本で言う難病だろうが、ガンだろうが、一切関係ありません。「できることが限られている」というその事実だけで、病名を超えて、全ての病気の人が繋がることができるのです。どんな人も「Spoonie」なのです。病名を問わず、「Spoonie」に向けたブログ、SNS投稿は山程あります。どんな病気でも、コミュニティに参加することができるのです。現在は、この言葉の意味を更に拡大して解釈しようという動きもあります。狭い意味の「Spoonie」は、病気により体力が極端に減少している人であって、例えば毎日通勤して8時間働いている人や、精神疾患の人は入っていけない概念でした。スプーンの本数は多いかもしれないけど、毎日働いている人でも、生活が制限されていることがある。精神疾患で、毎日外出できていても、出来ることが限られていることもある。いう人たちも、広い意味では「Spoonie」じゃないか、という主張をしている方たちもいます。個人的に、この言葉は、是非日本でも使っていきたい言葉です。日本の病気コミュニティでは、希少疾患の人が孤独になる構造になっています。私の病気は、日本で数百人しか確認されていないらしい皮膚病で、未だに同じ病気の人が一人もSNSで見つかりません。同じ病気の人だけで団結するだけでは、私のような希少疾患の人は、いつまでもひとりぼっちのままです。同じ言葉で、もっとつながっていきたい。そのために、「スプーニー」をもっと広めていきたいと思います。illness」などが入ります。この言葉の重要なところは、患者さん自身が、戦士を「自称」しているというところです。健康な人が作った言葉じゃないんです。患者さんが、「自分たちは病気と戦う戦士なんだ、だから誇りを持とう」と作った言葉なんです。ハッシュタグのニュアンスとしては、既にある「#病気に負けない」のハッシュタグと近いかなと思います。「スプーニー」については、マジで広めていきたいです。Mag【3/25-3/31】真の「理解」とは何か、人類共通の問題、インスタ始めた3/25〜3/31まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。AUTHORAUTHOR:ジョーIgA天疱瘡と暮らしつつ、病気と暮らすライフスタイルや価値観について考えるブログ。海外のブロガーの記事を翻訳したりもします。(6)はてなブログをはじめよう!josephinewellnessさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。