今年の11月に受けましたpunpunです。結局、手術時間は12時間に及び、目覚めたときは様々な管が体中に付けられており、体をまったく動かせないことに一瞬パニックに陥りそうになりました。術後しばらくは、痛みと様々な管があることで眠剤を飲んでも、まったく寝ることが出来ませんでした。1ヶ月半の入院生活で、もっともツライ時期でした。その後は、少しずつ管が外され、一人で歩くことが出来るようにもなりました。そこまでは順調でしたが、膵液漏がなかなか改善されなかったため、入院が長くなってしまいました。膵液漏を管理していた管が外されて、中一日で退院となりました。手術で取り除いたGISTですが、検査の結果驚くべき正体が判明しました。グロームス腫瘍というもので、脳で耳鳴りを引き起こしたり、爪のしたなどにできる腫瘍で、十二指腸で発見されるのは、今まで世界でも4例ほどしかないそうです。GISTではないものの、本当に希少な腫瘍でした。良性で、今後は経過観察のみです。GISTAERSは、GISTの患者のネットワークなので、ここにも当てはまらない患者というわけです。現在は、食事の内容と量を様々に試しながら、大改造された内臓との付き合い方を模索しています。食欲はあるのですが、内臓の準備が間に合ってないようです。毎日、夕方頃にお腹が張りガスが発生することに悩んであります。何か解決方法がありましたら、ご教授頂けると幸甚です。以上、その後のPUN報告でした。「GIST患者コミュニティ「GISTERS.net」」は、「SNS作成サービス!そーしゃるぱーく(無料)」で作成された、PC(パソコン)・FP(フィーチャーフォン※ガラケー)・SP(スマートフォン)・TB(タブレット)対応のSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)です。広告等のお問い合わせは「各種お問い合わせ」までお願い致します。