病と闘うのではなく、自分自身と向き合い、生きる。現在JavaScriptが無効になっています。Yahoo!ニュースのすべての機能を利用するためには、JavaScriptの設定を有効にしてください。JavaScriptの設定を変更する方法はこちら。病と闘うのではなく、自分自身と向き合い、生きる。7:00ツイートシェアブックマーク(写真:アフロ)6月21日は、世界ALSデー。)の啓発活動が行われる日だ。私は以前、ALSにおける疾患啓発について書いたが、今回は疾患そのものではなく、ある患者さんにフォーカスしたいと思う。去る3月31日、ALS患者の藤元健二さんが亡くなった。3月25日には初の著作『閉じ込められた僕』を上梓しており、出版記念パーティーを目前に控えた矢先のことだった。48歳のときに不自然な手の震えを感じ、その後確実に体の自由は奪われていき、50歳で確定診断が出て、胃ろうの造設、気管切開をすることで生きることを選択したが、53歳で胃がん、心筋梗塞を併発し、54歳で亡くなった。一行で表現するとこういう紹介になるが、あまりにも味気なく、藤元さんの人となりをこれっぽっちも伝えることができない。壮絶な最期だったかを描き、ALSという病気の難しさ、患者や家族の苦悩や公的サポートの重要性を伝え、疾患啓発につなげることが「北風」形式だとすれば、これから書くことは「太陽」とまではいかないまでも、頬を撫でる「そよ風」のようなものでありたいと思う。伝えたいのは、ALSの恐ろしさではなく、ひとりの患者の生き方。手放しに称賛するわけではない、でもそれでいて、心から敬意を表したい生き方についてである。藤元健二さんと出会い、受け取ったもの藤元さんとは、冒頭で触れた記事を通して知り合った。取り留めのない記事ではあったが、それでも藤元さんは「とても丁寧な文章で繊細ささえ感じます。事実を大局的に、多面的、複眼的に捉えられていて、そこから単なる批判、批評で終わらない素晴らしさがあると思います」というコメントをいただいた。ALSの患者さんに読んでもらい、かつお褒めの言葉をいただいたことは、純粋に嬉しかったし、さらにはFacebookでメッセージ付きの友達申請までいただき、ありがたい限りだった。あまりにも普通にメッセージが届くので当時は意識していなかったが、著作に書かれている時期と照らし合わせてみると、このときはすでに指先は動かなくなっており、視線入力装置を用いていたであろうことがわかり、改めてありがたみを感じた。それからしばらくは、お互いの投稿に頻繁にいいねし合っていたが、時間の経過とともに彼の投稿、いいねの頻度は減り、ポジティブでユーモアに溢れる投稿が悲痛な叫びに変わり、私は胸が苦しくなることが多くなっていった。ここでひとつ、彼の人となりを表す一節を紹介しよう。この三つに同時に罹患するなんて、すごいと思いますし、ましてや平均余命五年以内のALS患者なわけです。それがカッコいいと思いますので。出典:閉じ込められた僕』P182これは、意識を失い緊急搬送され、ALSだけでなく複数の病気を罹患していることがわかった約1カ月後の投稿だ。残酷な運命という言葉が生温く感じられるような凄惨な事態だが、他人事のようにさらっと書いている。私でさえ、なぜこんなひどい目に遭わなければいけないのかと心から同情し、悔しい思いをしたのに、どうしてこんなことが言えるのか。いや、あえて強がり、平静を装っているのかもしれない。実際に、この後はカッコつけてなどいられなくなっている。藤元さんは病と闘っているのではなく、自分自身と向き合っているのか。ALSによって動かなくなる体とクリアなままの頭が、否が応にもそうさせるのだとしても、強いとか弱いとか、すごいとか偉いとか、そういうことではなく、藤元さんの生き方の表れなのだと思い当たった。して私は、極めて稀なケースではあるが、難病だから、がん患者だから、という枠組みに当てはめて考えず、あくまでひとりの人間の生き様として見守りたいと思った。これが、ALSという病気をセンセーショナルに書くことはやめようと決めた背景である。State:完全閉じ込め状態)...ALSという難病を難病たらしめる、物々しく象徴的な言葉は数多くある。病気の進行をステージで切ってしまうと、ALSを知らない人に対して絶望感を端的に伝えることはできるが、その代わり日々の細やかな悩みや障害、病状とは直接関係しない部分での問題が端折られてしまう。基本的にはプライベートがなく、食事や入浴、排泄などはもとより、体の位置を変える、痒いところを掻く、虫を手で払うなど、普段は意識すらしないような所作さえも、他者の力を借りるしかない状況ではどんな気持ちになるのか。自暴自棄にすらなれないのがALSの辛いところで、泣き叫んだり、物に当たったり、酒をあおったり、現実逃避の旅に出たりすることもできないのであれば、患者のストレス発散や日常における小さな幸せとは何なのか。治療やメンタルケア以外でもQOLを高めるためにできることはないだろうか、なかなかそういったことまで想像が及ばない。平均余命が2年〜5年というと、それだけしか生きられないのかと絶望するが、一方で条件が揃えば長く生きることも可能な病気でもあり、むしろそれをどう実現するか、日々をどう過ごすのか、という部分が非常に大事になってくる。防げない病気である以上、患者本人には責任はないし、動けなくなろうが、ご飯が食べれなくなろうが、声を失おうが、生きたいと思う権利がある。その意思を尊重するべく存在している。理屈では片付けられない問題がある。親が認知症になったときは子どもが面倒を見るべきだ、夫の介護は妻がしないで誰がするのか、こういった論調は根強いし、事実そうせざるをえない状況がある。そこで藤元さんは、家族の負担の大きさや、奥様の介護離職のリスクを鑑みて「24時間他人介護」という目標を掲げたのである。これには、非常に大きな意味がある。家族が介護しないなんて...という後ろめたさだけでどうにかできるレベルの問題ではないし、家族にも人生がある。そこを損なえば、QOLも何もあったものではない。目指すところは延命ではなく、あくまでより良い人生を過ごすことなのだ。夢や希望というと、少し違うものをイメージするかもしれないが、ALSと共に生きる方法を考え、実践していくことには希望がある。なければ、絶望と恐怖に絡め取られてしまうだろう。病気が治ることを期待し続けることも、死を受け入れることもしない選択があり、そこに自ら向かえる患者力のようなものを垣間見た気がした。今後、アイス・バケツ・チャレンジのような一大ムーブメントは起きないかもしれないし、難病はALSだけではない、結局理解は深まっていないとたしなめられるかもしれない。予防も治療もできない以上どうしようもないんだから、知っても仕方ないじゃないか、ALSの患者さんを見ても辛くなるだけだよ、そんな風に思う方もいるかもしれない。それでも、ひとりのALS患者がどのように生きたのか、伝えたかったのだ。自分自身と向き合い、生きていくことは、誰にとっても他人事ではないはずから。エッセイを読む感覚で『閉じ込められた僕』を手に取ってもらえればと思う。前向きですねと言われると違和感がある前以外にどこを向くんだろう出典:『閉じ込められた僕』P76この一節がとても好きです。その通りだと思うんですよね。お会いすることは叶いませんでしたが、Facebookの投稿や著作を通して、多くのことを受け取ることができました。本当にありがとうございます。相も変わらず取り留めのない文章ですが、藤元健二さんとご家族に捧げます。強く、アンビバレントな感情を持つ書き手であり、根底に物語への愛があります。感じたこと、考えたことを愚直に言葉にします。出会いの場であり、職業訓練所でもある。11:32「先生のようにはできません」と離れていく研修医。Limitedによって提供されており、この機能によって生じた損害に対してヤフー株式会社は一切の責任を負いません。11:397【現地レポート】人がいなくなった中部国際空港(セントレア)。