他のスレッドを探す*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。全29件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。返信・引用こんにちは、皆さんお元気ですか?2016年7月です。暑いです!そして、全国交流会まであと2週間ちょいとなりました。参加者は付き添いのご家族含めて79名、支援スタッフ、循環器病院からの医療スタッフ合わせて98名の大所帯です。福井県支部の皆様には、お手数をおかけしますが、みんなが楽しく、明日につながる何かを持ち帰ってもらえる大会にしたいと思っています。支援で参加くださる皆さんにも、素晴らしい体験となりますよう、願っています。残念ながら、外部からのボランティアの申し込みはありませんが、少数精鋭で、参加くださる皆さんにもお力添えをいただきながら、運営したいと思っています。交流会の後は、支部の医療講演会ですが、教育をやりたいんです。どなたか、スクールカウンセラーのお知り合いとかいませんか?講演をいただく形でなくて、できればディスカッション形式がいいかなと思っています。教育の選択肢はいろいろありますが、我が子にとって一番いい選択は何なのか。学校生活の中で、成長していく子どもたちの輪の中で、心臓病を持つ子どもたちが持つ戸惑いや問題を一緒に検証したいのです。時というものは、歳がいくほど早く過ぎ(笑)前の書き込みからはや1年半も経ちました。言い訳にもならんけどね。毎日忙しいのは忙しい。寝る間も本を読む間も必要だから、一日が24時間では足りない私です。全国交流会in福井開催の年!!残すところ60日となりました。準備は着々?うん、たぶん。今参加者受付中だから、ほんとの詳細を詰めるのはこれから。楽しいプランを考えています。これとは別に、6月5日は、本来の支部活動として「お菓子作り」交流会を開催します!福井市のユーアイ福井、調理実習室です。昨日からぐっと冷え込みましたね。皆さん、いかがお過ごしですか?大変ご無沙汰しております。支部報でも何度かお知らせしましたが、2年後の全国交流会が福井県芦原グランディア芳泉で決まりました。たくさんの方に来ていただいて、いい会にしたいと思います。準備や運営に忙しくなりますが(あ、今はそれほどでもないよ)皆さんのお力をお借りして、今は小さくてもその子が大きくなった時のために、実りあるものにしたいと思っています。来年度泊り付きでできるよう、共同募金会に助成金を申請中です。場所は下見を兼ねて芳泉さんに行こうかと思っています。メインに講演会をしないといけないのですが(予算下りないし)どなたか「この先生の、お話聞きたいな」とかありますか?成人先天性心疾患に限らず、拡大解釈して本家本元の心臓病とは、その最新治療とは?でもいいと思います。いうのは、自分の手術や病気をいまいちわかってない子もたくさんいるからさ。彼らも専門的な話を聞いてもいいと思うんだ。聞かせるのがつらい気持ちもあるんだけど、支部報でも書いた通り、自分のことをわかっていない、わかるための機会に恵まれていないのは、問題だと思うのです。時期は来年5月か6月を予定しているので、そろそろ先生キメをしないと。あ、助成金が下りるのが先だけどね。うちの穂高さんですが、風邪をひくこともなく元気にしています。ゲーセン行ったり、友達とご飯食べに行ったり、ふらっと東京や都留に行ったりと、自由気ままです。我が家では「王子」と呼ばれています。その父と母は、召使のように働いているけどね。責任の重い仕事して、今より少し多めの給料をもらうより、自分に合った仕事で、身の丈に合った収入と生活で、なんも不満はないという、今どきのゆとり草食男子。彼女もいませんから、結婚もないし、男だから結婚して妻子を養うという考えがないし(むしろ主夫に向いている)だれか生活力のある「家事と子育てしてよ!」ていう肉食女子がいたら、紹介してください。気が向かないとしないけど、料理は上手だよ。返信・引用さくははさん、書き込みありがとうございます。メールもしましたけど、はるママさんとも喋りたいから、書き込みもしますです。ママさんの学校での出来事は、ショックでした。学校には学校のルールがあります。教育ってそんな画一的なものなのかな。禁止事項はさせないでいる方が学校は楽。本人の気持ちだけが、置いてけぼりになります。ママさん、さくははさんをはじめ、お子さんの可能性や心の成長を願うものにとっては、辛い話です。運動についての考え方は、医師でも様々。穂高の主治医によく言われたのは「いずれはできなくなること経験させて、本人がやりたいといった時に、いや、それはダメだからというのは酷。運動とは遠く離れた生活をさせてください」次に小1の担任に言われたのは(この先生は2年まで担任で、その後も何くれとなくフォローをしてくれた)「禁止事項に上がっていても、取り組み方によってはできることもあると思って、させていますが、できるようになると結局させないで下さいという話になるのは、教育者として辛いです」ということ。穂高の制限はDからE-禁の間くらいでした。担任の言う「できるようになったら・・・」というのは、縄跳びと水泳のことで、飛べるようになったら「30回までで」もっと飛べるようになったら「させないでください」水泳は浮けるようになったら「息を長く止めるのはダメなので、たくさん泳がせないでください」「体が冷え切るとよくないので、見学にしてください」「長い時間はダメなので、付き添います」ま、どれもこれも私がお願いしたことですが(当時は今よりも穂高の心臓は悪かったので)今となったら、先生もよく付き合ってくれたなと、思います。当の本人は、なまくらですし、3階まで上がると息切れがする男ですから、今は運動なんて全く興味がありません。子どもの成長や可能性を信じるという点では「フォンタンの会」の取り組みが、とても参考になります。ヤフーで検索して見てください。運動への考え方など、とても参考になります。この20年の間で、フォンタンの質そのものも変わりましたし、その質を維持するための「運動」も解明されつつあります。そこを読むと、ご自身の指針になると思います。先日から支部報などで話題に挙げています心友会の全国交流会ですが、福井県支部がホストで開催することになりました。開催場所が石川になるのか、福井になるのか、受け入れ施設次第ですが・・・一方、おチビちゃんたちの交流や勉強会も忘れていませんよ!!新しい医療の話、教育の話、福祉の話、育児の話、何がいいかな??掲示板等で、話し合っていきましょう!!最後にかいママさん!!肺高血圧って、どういうこと?今更?それとも前からあったの?体が大きくなることで、全体の圧が下がる肺高血圧もありますが、すごく心配です。返信・引用はるりママ運動会、マラソン大会、スキー等アドバイスありがとうございました。マラソン大会、担任が替わると対応を代わってしまうの、分かります。先生方は、なんかあった時の責任逃れっていうのも強いんだと思います。親としてはできるかぎりの経験はさせてあげたいと思うし、本人の気持ちだって大事ですよね。そこで、学校側とどれだけ折り合っていくかが課題かなとも思います。心臓病とか、ワーファリンを飲んでることとかを伝えて、腫れ物扱うみたいにされると本当に残念ですけど、私も櫻にはいろんな経験させてあげたいって思っています。やらせてみようかなぁ。私も下手なので(笑)西田先生にも、ファンタン術後で、運動制限あるのに矛盾するけれど、体力や足の筋力をつけるには、運動も大事と聞いています。なんかの形で、櫻がしたい気持ちがあるなら、チャレンジだけでもさせてみようかな。そんな気持ちになりました。ありがとうございました。うちの小学校は春に運動会がありました。遥梨は1年生の時も2年生の時も全て参加しています。本人も体を動かすことが好きなので、できるだけ何でもやらせたいと思っています。ペースメーカーの事があるので、鉄棒や跳び箱など器械体操はできませんが、学校の先生にもお願いし、遥梨の出来る範囲でなんでもやらせてもらうように頼んでいます。1年生の時の担任の先生は、すごく遥梨の事を考えて下さり、マラソン大会にも参加させてくださいました。母と担任の先生とで話し合い、遥梨のペースで走ったり歩いたりする。走る距離も短く、遥梨は1周だけにする。それも遥梨の様子を見ながら行うなど、先生といろいろお話をした上での参加でした。当日も先生が一緒について下さり、そこまで遥梨にして頂ける事に私たち親としては本当にありがたく、嬉しかったです。先生も遥梨が体を動かすのがすごく好きみたいだし、少しだけでも参加できるのなら、やらせてあげたいという思いもあったようです。担任が変わり、2年生のマラソン大会は見学でした。練習も全て見学だったようです。保険医より管理指導表がマラソン禁止なので学校としてはマラソンをさせる事はできない。去年、走らせた担任が間違っていた。遥梨がマラソン大会に参加した事が後から学校で問題になったと言われました。マラソンをさせたいのであれば、管理指導表を書き直してくださいと。走れない訳ではないので、なんだか納得いかない出来事です。スキーですが、うちの小学校は4年生であります。参加させるつもりです。保育園の年長さんの時も親子スキーがあり、遥梨、参加してますよ。今月27日のAED講習会、参加しようと思っています。運動会が無事終わりました。うちは、夏休み明けに、心臓病の管理区分表をわたしていたからか、新学期早々にどれだけ参加できるか聞かれました。今年は、ありがたく、けがしそうな競技もなくすべて参加できました。来年は組体操があるから、どうなるんだろう・・・と思っています。ちなみに、1,2年生の時は、全員参加の「台風の目」見学、1年の時は50メートル走も不参加でした。管理区分表では、マラソンのみ禁止なので、運動会競技はできそうですが、大けがをした場合を想定しての、先生と相談しながら決めました。1年の時の50メートル走不参加はさくちちに連絡せず決めたので、後でさくちちにめっちゃ怒られました(汗)。みなさんのお子さんはどうですか?あと、もう一つ聞きたかったのが、スキーについてです。櫻の通う小学校は、5,6年にスキー教室があります。最悪その日だけ欠席もありかな・・・と思っています。今年の地区子供会の活動が、スキージャムになってます。一応、キッズエリア?でそりでも、、と思っていますが、今後、スキー体験をさせてもいいのか、けがの危険、体力の有無、やらせない方がいいと思うなら、そもそも体験させる必要はないのかな?でも、母としては、こういうスポーツがあることを教えてもいいのかなとも思ったり。諦めるべきでしょうか??う~む。ワーファリン夜飲んでます。皆さん、いかがお過ごしでしょうか?夏が過ぎ体調管理が難しい時期ですね。書き込みありがとうございます。今月はAEDの講習会か、あります。秋の行事が多い頃ではありますが、良かったらお越し句ださい。朝晩涼しくなってきましたが、いかがお過ごしですか?今夏はあまり天候には恵まれませんでしたが、海翔はビニールプールで水遊びをしたり、夏山で芝そりしたりとそれなりの夏を過ごせたように思います。ひびママさん、遅くなりましたが、お子さん誕生おめでとうございます。ココで見る前に実家の母から聞いていたので、無事の御出産に母共々安堵しました。ひびとくんもお元気そうでなによりです。前に水疱瘡の記事ありましたが、うちの長男、予防接種していたのにもかかわらず、4月の終わりに保育園でもらいました。海翔は2月に予防接種してましたが、GW明けに心カテが控えており、すぐに二人別々にしましたが、主治医から感染しているだろうとのことで延期になり、でも結局海翔にはうつらずで、今回仕切り直しで9/3~循環器病院に入院しています。昨日、無事に終わり、これで一区切りついたと思いきや、肺高血圧症であることが判明し、内服薬変更で継続、1年後に評価の為の心カテをまたしなくてはいけなくなりました。4月より私は時短で復職し、7月からはフル勤務に戻り、慌ただしい毎日を送ってます。守る会の企画も仕事で参加し辛い状況になりつつありますが、また都合があうときに参加させて頂けたらと思います。全29件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。