自分の体をしっかり観察し、再び痛むときは再発のサインの可能性もあるので、一人で悩まず医師に伝えることが大事!と話され、その後も参加者からの質問ひとつひとつに丁寧に答えていただきました。休憩前にワット会長が名簿片手に、参加者36人ひとりひとりに声掛け。軽妙な語り口に初めて来た方も緊張が解けて笑顔に!休憩後は1術前、待機中2再発治療中3術後日が浅い4再建5その他、とにかくしゃべりたい6先生を囲んで、の6グループに分かれて話し合いタイム!皆さん熱心にしゃべって、聞いて、メモして、笑って、ちょっぴり涙ぐんで...。会場内は熱気で「暖房中?」「いぇいぇ冷房中!」終了予定時間を大幅に超過して、お開きとなりました。当日の夜に会員の方から「本日もとても良い会でした。今日はあまり具合が良くなかったのですが、ハウスの3時間の間に回復し、本当に笑顔で帰路に着きました。有り難うございました。」のメールが届きました。小島圭子先生ありがとうございました。口腔のケアの話、体験談、グループでの話し合いなど盛りだくさんのハウスでした。参加者:36名(一般19名・会員17名)温かい風のない日、桜も満開の16日に、第1回「あけぼのハウス埼玉」が、開催されました。一般の方が何人来て下さるか心配していましたが、予想以上の方に、おいでいただきました。(第1回なので、事前に皆さんにお知らせしなくてはと、チラシを配りました。ショッパーに掲載いただき、NHKラジオ昼のニュース前にスポットで告知いただけました。)当日は、会長さんが、体調悪く、おいでいただけず、寂しく感じていましたが、スタッフから「会長さんにお会いできないのは残念だけど、新しくおいでいただく方々の為にも、私たちが頑張らなくては・・」との声かけで、一致団結、皆で頑張りました。私のほうで、会長さんの「がんのあと潔く生きる10か条」*を代読させていただきました。自分の体験と境さんの話を入れお話ししました。伊東雅子さんからは、口腔のケアの大切さ、副作用の口内炎・味覚障害についても、お話しいただきました。体験談は、坪田美保子さんから気持ちの切り替え方、安田則子さんから再発について、岩田裕子さんから再建についてお話しいただき、会場の隅でパワーポート・再建乳房を、見せていただきました。その後、グループに分かれ話し合い、最後にグループごとに発表をしました。グループ話し合いでは、各グループ大きな声で・・ワイワイ声が響いていました。帰りには、声を掛け合い、「これからお茶を飲みに行きます」「今日は楽しかった、勉強になりました」「私の居場所を見つけられました」「来てよかった」「ポートや再建した体を見せていただき、その献身的な行動に、感謝」「いろいろ話せて、心が軽くなった」など、感謝の言葉を、たくさんいただきました。お会いした方が、帰りには、笑顔で、昔からの仲間みたいな・・そんな雰囲気に圧倒されました。皆さんのお力添えに感謝の1日でした。福田先生がグループを回っての相談会でした。4月2日(日)宇部興産中央病院にて、春の定期患者会を開催いたしました。副院長)昨年の乳癌学会学術総会で得た情報を交えながら、私たちに力強く、そして優しいエールを送ってくださいました。恒例となった、少人数のグループに分かれてのお話し会。今回は、「初発で現在治療中の方」「再発・転移されている方」「ある程度年数が経っていて、今は落ち着いている方」の3つのグループに分かれて、福田先生に順番に回っていただきました。「先生に相談できて安心しました」「再発している仲間と知り合えてよかった。来ます!」と、笑顔の輪がつながった春の日でした。報告《2017年3月25日(土)》リンパ浮腫について正しい知識を学びました。)に講師をお願いして、前半はリンパ浮腫の基礎知識とリンパマッサージの仕方などを勉強しました。各項目ごとに親しみやすい口調で分りやすく説明してくださり、理解することができたと思います。症状のでる方は、現在では、術後約5%前後ですが、私は大丈夫と思わず毎日の暮らしの中でリンパマッサージの動作を取り入れ自分の体の声を聞き、無理のない生活を過ごすことが大事ですと話されました。講習会の最後は、まず各自、中看護師の指導の下セルフマッサージを行い、その後一人ずつマッサージを受け、違いを感じたのではないでしょうか。ポイントは、術側によって、右から左へ・左から右へと脇の下へ流す。リンパ液を流す力は筋肉です。筋肉を鍛えることが必要だそうです。後半の相談会では、参加者一人ずつから、今、不安に思っている事やリンパ浮腫の質問など近況を交えてお話を伺い、中看護師の丁寧な答えに参加者は納得し、マッサージの大切さを感じ前向きな気持ちになれたようです。本日のまとめとして次の言葉をいただきました。私達もできることお手伝いしたいと中看護師は、病院では緩和ケア科にいて、たくさんの患者さんのセラピストとしてケアに携わり、今日も訪問看護を終えてからの会場入りでした。・マッサージが自己流になりすぎ、少しサボる時もあります。お話を聞き、再度マッサージを楽しくできそうです。前回より良く理解できました。・リンパ浮腫だけは気をつけて下さいね。病院で言われていたので、このことだけが毎日不安でした。今日、参加して、不安がやわらぎ、前向きになれました。・リンパマッサージを日常生活動作に組み込み理解を深めることができました。・マッサージの大切さを感じ、頑張ってやってみようと思います。うまく病気と付き合っていかないといけないと思いました。術後を笑顔で過ごすために体験者同士、日頃の工夫などお話ししました。センター11人が参加(初めての方4名)自己紹介をしながら、術後の生活のなかで楽しみとしている趣味や体験を一緒に語り合いました。ハーモニカや、押し花、フラメンコ、英会話、パッチワーク、ラフターヨガなど取り組んでいる様子をそれぞれ楽しそうに話し、「誰かの役に立つ活動をしていきたい」「気持ちを高めるためにいろんなことに取り組んでいる」など前向きな声が上がりました。最後は、午前中資格取得したばかりという副代表田角さんの「草津節」に合わせてラフターヨガ。一段と笑顔が広がりました。終了後、3名の方が入会し新しい仲間を迎えました。上毛新聞の取材があり、暖かい眼差しで書かれた記事が翌日掲載されました。日曜日、あけぼのハウスを初めて事務所を使って開きました。10人と人数を限定してあったので、結局8人で、窮屈ではなく、丁度いい感じ。開始30分前にピンポーン、で到着する人もいて、やはり、みな待ちきれずに来た感じ。●事務所を見回すでもなく、座るや否や、誰もが堰を切ったように話し始める。ニュースレターに体験が載った梅田さん、Mさん、そして、Mさんと同じ病院で手術を受けたばかりのもう一人のMさん、この人は主治医に予後の見通しを尋ねたところ、「1年半、その内の1年は普通に生活できるが、残りの半年は入院でしょう」と宣告されたという。日本の医師がいつから、このように乱暴に患者に余命宣告をするようになったのだろうか。確かに、聞かれたから、正直に答えたまで、と言われれば、文句は言えないのかもしれない。●ただ、人間には心がある。この医師に、心はあるのだろうか。他の患者に対してもこの医師は同様にはっきり物を言うので、ナースに進言しても「彼の性格だから」と気にしている様子はないらしい。いう病院は「乱暴」に慣れっこになっていて、全体的にポリシィというものがない。●がん患者は、ただでも心中穏やかならず、敏感になっていて、傷つきやすい。心が傷つくことを恐れて、自分を守るのに必死になっている。して、それが医療側に伝わらないのだろうか?心無いという言葉がぴったりのこんな医師はもういい、セカンドオピニオンに行ったら、というみなの結論になった。さん、なんといわれても負けないで。みんなが応援してるからね。●何か緊急の相談があるかたは事務局へ電話して。私たちで出来る限りの相談に応じましょう。センター長、元九州がんセンター臨床研究センター長)北九州で生まれ福岡で育ったという話から始まりました。最近の温存手術症例数は、2010年をピークに減ってきて、全摘→再建に変わってきている、先進国は50歳以上が多いが、日本では、39歳以下が全体の8%になっている、とのお話でした。患者のための乳がん治療に触れ、「患者の声」として、卵子凍結の患者さんが「卵が待っているから、治療をがんばれる」と言われたそうで、これは若く乳がんになった方の、切実な思いと、印象的でした。先生が福岡で10年前にスタートさせた「未来プロジェクト」のビッグテーマが「10年先のチーム医療を拓く」。医の原点を掲げ、医師のゴールと患者のゴールが違うことから、体験者の声を重視するために、福岡のあけぼの会会員がグループ別テーブルに同席して、意見を述べていることも話されました。乳がんが発症しない・乳がんが再発しない・乳がんが再発しても治る、を目指しての今と未来、未来をどうするかの希望のあるお話でした。お話の中で患者の声をいくつか紹介されました。患者との距離の近さ感じ、先生の患者さんは身も心も救われた気持ちになるだろうな、と、温かい気持ちになりました。いくつもの質問に、真剣にきちんと答えてくださり、終わってからも、列を成した人たちの個人の質問に答えてくださっていました。大野先生のお人柄で、ほかほかとした余韻が心地よい一日になりました。がんセンターがん専門看護師)のアドバイスをいただきながら語り合いました。体のあちこちの痛みの不安について「再発の痛みはピンポイントで来るように思います」と体験者から。会員の井上さんからは「みなさん、再発や転移を心配されていると思いますが、もしそうなってもいろんな治療が今はあります。がんに振り回されずに毎日を楽しく過ごしましょう」と心強いエールがありました。会員の近藤さんは「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」(日本乳癌学会発行)で勉強をしていると、みなさんに本を紹介しました。今回の〈ハウス〉は上毛新聞に掲載され、一般の人の参加もあり、1名の入会もありました。ことほぎ※」にて、再発治療中の方の集まり「さくらんぼ会」が黒木祥司先生(黒木クリニック院長)をお迎えして開催されました。ランチのメニューは「ことほぎごはん」。おいしくて体にやさしい無農薬野菜などを頂きながら和やかに会はすすみ、笑いあり涙ありで、あっという間に時が過ぎて行きました。山あり谷あり、それぞれの人生を歩いてきた、さくらんぼ会のみなさんはやさしく強く非常に勉強熱心です。各人より近況報告や黒木先生への質問が挙げられました。先生が丁寧にわかりやすく回答してくださり、とても勉強になり有意義な時間となりました。正しい知識、情報を得るという事は、安心につながります。1患者もしっかり学ぶこと、2再発治療はその人にあった方法で、さじ加減が重要だということ、3何よりも、くよくよしないで今日を楽しく生きること、でした。再発がわかって落ち込んで初めて参加した方も、会の終わりには元気になって、再会を誓い合いました。足立理恵子)●再発は厳しい現実ですが、気持ちで負けてしまっては駄目なので、元気を出してもらえたらと思います。先生)※「ことほぎ」(漢字で言祝い・寿ぎと書く)とは「声に出してお祝いする」という意味。幸せに感じていただけるような場所になれれば幸いです。黒木美紗さん)あけぼのハウス三重《2015年9月20日(日)》2015年9月20日(日)津市のみえ県民交流センターにて体験発表を行いました。案内のチラシを県内の病院や新聞社にお願いしたことで参加人数22名(会員14名、会員外8名)集まり、初参加された方の中には、奥さんの体を気遣って一緒に参加しましたと仲のいいご夫婦が見えました。発表内容は、術後3年以内から20年以上経った会員4名が事前に決めておいたタイトルに沿って、各自の乳がんのタイプ、治療法やその後の経過、そして病気との思いなど発表時間一人5分をオーバーしながら赤裸々に語りました。発表者のお話しから同時再建をして温泉や海外旅行と楽しみが持てた。子供の将来の為にも長生きしたい。命の大切さを強く感じる。あけぼの会から情報を得、すべてに感謝。何年経っても不安は消えない。この体験談が乳がんと共に生きるための知恵やヒントとなり次の医療へのステップになればと思います。貴重な体験が聞けて良かったです。精神的に楽になりました。体験談がお聞きできるということで、参加させていただきました。今は、ネットばかりの情報ですが、生の声が聞けてよかったです。皆さんの経験豊かな、そして切実なお話を聞かせていただいて改めて前向きに生きていかなくてはと思います。お話は、大変参考になりました。力強いお言葉もいろいろあり、思い出しては、これからの自分の力とさせていただきます。加藤重子)第59回あけぼのハウス東京《2015年1月25日(日)》1月25日(日)大橋会館にて今年初めてのあけぼのハウスに参加しました。この日は、たまたま、今夏開催する第23回日本乳癌学会のコーナーで患者会の活動を短く紹介するため、ビデオ片手に昭和大学乳腺外科の沢田晃暢先生がお見えになっていたことから素敵なハプニングがありました。沢田先生に一言お願いしたところ、いつの間にか沢田講師の「遺伝性乳がんの勉強会」になっていたのです。先生のお話:遺伝性が疑われる患者さんには遺伝子検査を勧め、今後の新しい乳がん治療のために検査のデータを集めているところです。欧米と同じく日本でも患者さんの5~10%が家族性遺伝子による乳がんですが、遺伝子検査で「BRCA-1&2」に変異が見つかった方は70~80%の乳がんリスク、そして50%の卵巣がんのリスクがあります。変異が見つかれば、若い内から乳がんの検査を受けるように勧めています。若い方はマンモグラフィよりもMRIの方が検査で乳がんが見つけやすい。バイオシステムズ)で受けることが出来ます。費用が30万円前後と高額で、気軽に受けられないのがネックになっています。参加者の中には娘さんがいる方も多く、家族性遺伝と最新の遺伝子検査のお話はとても参考になりました。ビデオ撮影にいらしたにもかかわらず、快くお話をして下さった沢田先生、本当にありがとうございました!レクチャーのあとは私達の生活、食事などで特に心掛けていることや自分に合った病院選び(これから手術の人がいた)など、ワットさん島崎さんを交えて話し合い、お互いに励まし合って散会しました。20名近い参加者には関東圏以外に静岡、長野から駆けつけた熱心な会員さんもいて、とても有意義なハウスになりました。他の県のみなさんには申し訳ないと思った次第です。今日は最初めいめいが立って、どんな問題、何を知りたいのかを話してもらって、それに合わせてグループ分けして、思う存分話すという設定。5精神的不安からなかなか立ち直れない→多数。1時半に始まって、4時までみっちり話してもまだ足りない雰囲気でした。共通項を絞ったのがよかった。再発グループからは「再発すると、治療はエンドレスだから・・・」と声が聞こえ、何とも辛い気持ち。トリプルネガティブの人たちはみな初対面なのに、共通の悩みで話しが尽きない、赤い発疹は写真を見せてくれましたが、思わず目を背けたくなる、しかも痛みを抱えているなんて、これも辛すぎる。世の中の人に見てもらいたかった。来年の<あけぼのハウス>はカリキュラムをきちんと組んで、乳がんを基礎から勉強し直してはどうか、そうして、主治医と上手に会話が出来る賢い患者になる。あけぼの会の最大の目的は賢い患者を育てることだ、の思いを新たにした一日でした。