支援の在り方に関する専門委員会このページではJavaScriptを使用しています。JavaScriptを有効にしてください。機械的に自動翻訳します。以下の内容をご理解のうえ、ご利用いただきますようお願いします。1.翻訳対象はページ内に記載されている文字情報となります。画像等で表現する内容は翻訳されません。2.機械による自動翻訳のため、必ずしも正確な翻訳であるとは限りません。3.翻訳前の日本語ページに比べ、画面の表示に若干時間がかかる場合があります。支援の在り方に関する専門委員会」を開会いたします。本年もどうぞよろしくお願いいたします。本日所用により欠席の御連絡を頂いております。大竹明先生に御出席いただいております。カメラの撮影はここまでとさせていただきます。傍聴される皆様におかれましては傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。それでは、議事に移りたいと思います。以降の議事進行につきましては、五十嵐委員長にお願いいたします。議事に入りたいと思います。お手元にコンピューターをお配りしていますが、その中に資料がありますので、事務局から確認をお願いしたいと思います。お手元の資料ですが、机上に座席表を配布しております。このコンピューターの中には001「議事次第」、002「委員名簿」、003「参考人名簿」を付けております。状態の程度の変更について」、資料3-3「慢性消化器疾患の疾患区分の変更について」です。選定に関する検討の進め方について」を付けています。タブレットが開けない等の不備がありましたら、事務局までお申し付けください。今日は、疾病ごとの個別の検討を行いますので、前回の委員会の議論の整理について事務局から説明していただいて、その後に個別の検討に入りたいと思います。参考資料1を御覧ください。これは前回の委員会のときにもお配りした資料の日付けを変えた変更のものになります。2枚目の資料で、平成31年1月10日の34回が本日となっています。本日、御議論いただいた内容をパブリックコメントと、学会の意見聴取を経て、今後取りまとめというような以下の流れを検討しています。続いて、資料1を御覧ください。前回委員会の議論の整理をいたします。要件に該当するかどうか、個別に検討を行っていただきました。まで、以下の7疾病について、本委員会として小児慢性特定疾病の要件を満たすと判断することが妥当と考えるものとされました。その他、主な指摘事項は以下のとおりです。関してはスティーヴンス・ジョンソン症候群に含むのがよいのではないか」という御意見を頂きました。「レジストリ登録のことを考えると、分けて考えられるようにすることも必要ではないか」という御意見も頂いております。この御指摘事項に対する事務局からの対応案としては、疾病名としては「スティーヴンス・ジョンソン症候群(中毒性表皮壊死症を含む)」というようにさせていただき、レジストリ登録の元となる医療意見書の内容には、スティーヴンス・ジョンソン症候群と中毒性表皮壊死症を判別することができる項目を設けることとしたいと思っております。指摘事項の2つ目です。ついては遺伝学的検査をどこで行うことができるかを明示するのがいいのではないか」という御意見を頂いております。センターのホームページに、両疾病の遺伝学的検査について相談できる窓口を記載することで対応させていただこうと思っております。両疾病とも遺伝学的検査を用いなくても診断ができる基準の作成が可能と研究者の先生方より回答を得ております。以上、報告させていただきました。結局、1~7の疾患の中で2つの疾患について、一部変更あるいは御指摘を頂いて、対応するという御返事を頂いたことになります。それでは、1~7の疾病について、何か御質問、御意見等はいかがでしょうか。して追加することは妥当であるというように、基本的には御理解いただいております。今日の事務局から今後の対応について2点ありましたが、これも含めて何か御質問、御意見がありましたら頂きたいと思います。