おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。2020-01-30おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。愛娘が難病に...TwitterGooglePocketスポンサーリンクこんにちは。おまめちゃんのパパのまるまるだいです。Twitterやブログでお知らせしています。『おまめちゃんの状況』についてお知らせします。おまめちゃんのこと(過去ブログ)はこちらからwww.marumarudai.comwww.marumarudai.comwww.marumarudai.comwww.marumarudai.com今日は胆道閉鎖症の疑いがあるので手術でした。その結果をお知らせいたします。おまめちゃんの今後の人生への影響5歳まで生きられる確率87%33%の確率で何も起きない。残りの67%のうち33%は肝臓移植さらに残りの33%いっぱい頑張ったおまめちゃんおまめちゃんの生命力に期待パパの想い。胆道閉鎖症の手術まだ、未確定だった胆道閉鎖症。どんな検査をしても、ウンチの色を見ても...結局、決定打がない。お腹を空けてみるしかないということで、今日手術を行いました。胆道閉鎖症ならそのまま胆道閉鎖症の手術。違うならばそっとそのまま傷口を縫う。8時半~16時の8時間11時半頃に、看護士の方から『胆道閉鎖症』でした。報告があり、そのまま胆道閉鎖症の手術に移行16時に痛々しい姿ではありましたが、キョトンとした顔でおまめちゃん帰ってきました。手術は無事に成功したと伝えられました。胆道閉鎖症の状態なかなか、口で言うのも難しいですが...やはり胆道じたいがダメでした。普通ならホースのように中が空洞になってないとダメなんですが、それが空洞になっていなかった。例えるならエノキを切断したような状態だったそうです。胆汁が出ていませんでした。説明された通り、胆道を切除。腸を途中で切断し、直接肝臓の方へ繋げる方法です。その腸を経由して、胆汁が流れ食べ物などと合流をするような形です。術後もちろん...絶食になります。生まれたばかりで、楽しみはミルクを飲むことと、抱っこ。その一つのミルクが奪われる。ビリルビンと言う数値が正常になるまで絶食だそうです。先生も期間までは言いませんでしたが...多分かなりかかると思われます。途中でブドウ糖のようなものは口から飲めるそうなのですが、それもいつからかわかりません。すべては血液検査の数値次第です。おまめちゃんの今後の人生への影響やはり、一番気になるのは今後のこと。おまめちゃんにとって今後の人生でどのようなリスクがあるのか。シトリン欠損症とも言われている、おまめちゃん。シトリン欠損症+胆道閉鎖症(まだ、症例がないとのことでした。)胆道閉鎖症であったことからシトリン欠損症は否定できない。今までの検査で、シトリン欠損症の可能性が大いにあるとのことでした。ここでは、いったんシトリン欠損症のことは少しおいておき、胆道閉鎖症のことでお話していきます。5歳まで生きられる確率87%おまめちゃんが5歳まで生きられる確率は87%感染症のリスクや、肝硬変など色々なリスクを抱えています。それ以降の生存率はかなり高いようです。33%の確率で何も起きない。胆道閉鎖症の手術をした場合、今後の人生で何も特に起きないと言う確率は33%と言われています。本当にこれに祈るしかありません。残りの67%のうち33%は肝臓移植リスクの部分ではやはりこちらに目がいってしまいます。肝硬変が起こりやすいこと。肝硬変が起きた場合は肝臓移植しかありません。残りの33%あまり書きたくないのですが、そのせいで亡くなってしまう。これは肝硬変などの症状に気づかなかったり、感染症などの影響で亡くなってしまう方になります。頑張ったおまめちゃんみなさんの応援や励ましのおかげで、おまめちゃんも本当に頑張れたんだと思います。おまめちゃんだけでなく、不安になった時はTwitterで応援してくれるみなさんのコメントを見ていました。私たち夫婦が一番励まされたと思います。みんながいるから大丈夫!って!こんなに愛されるおまめちゃんが死ぬわけないって!本当にありがとうございました。一つ目の難関を突破いたしました。おまめちゃんの生命力に期待まだ、おまめちゃんは生まれたばかり。身体にしても、内臓にしてもこれからまたどんどん成長していきます。私みたいにおじさんと違い、体内の適応能力もとても高いはずです。おまめちゃんの生命力に期待していきたいです。おまめちゃんも本当によく頑張った。これから辛い検査もあるだけろうけど、まだまだがんばることはいっぱいあるだろうけど...退院したらいっぱい甘えさせてあげたい。みなさんに頂いた募金で新しい服でも買ってあげようと思っています。もらいものや中古のものばかりで新しいのないもんね。頑張ったのは『のんすけ』でしょう。これからも色々あって大変だけど...私は一番に『のんすけ』に感謝をしたい。産後でまだまだ身体が本調子でない中、ずっとおまめちゃんを見てきた。頑張ったんじゃないでしょうか。自分の分身でもあるおまめちゃん。身を切られる思い所ではなかったでしょう。自分のせいでおまめちゃんはこんなになったって...あの時こうしておけばよかった。色んな後悔があったでしょう。そんなのとずっと戦っている。助ければいいのか...本当に悩みます。一緒に泊まれればいいのですがそれもかないません。のんすけはにはいっぱい仲間がいる。Twitterのコメント欄を見て本当にいつもびっくりさせられる。こんなにも支えてくれる人がいるんだって。のんすけ!本当にありがとう。私に頼ってね!!おまめちゃんが与えてくれたもの述語少し落ち着いておしゃぶり替わり子供と言うのは、自分で母親を選んで生まれてくると言います。空から見てて、『この人がいい!』って選んで生まれてくるそうです。おまめちゃんはのんすけを選んで生まれてきた。運命と言うものがあるのならば、胆道閉鎖症になろうが、シトリン欠損症になろうが、『のんすけ』がいいって選んできたのでしょう。Twitterでもただの懸賞アカウントだったはずがおまめちゃん応援アカウントになって。仲間がたくさんできた。私とのんすけは人としてもみなさんを通じてかなり成長したと思います。苦しんでいる子供もTwitterではみかけます。その中で、のんすけの子供であるおまめちゃんをみんな応援してくれる。のんすけのことも助けてくれる。そんな出会いはめったにない。その中には『可愛くて待ち受け画面にしました』などのコメントも頂いています。人としての成長、親としての成長、仲間との出会い。おまめちゃんは私たちにこんな大きなものをプレゼントしてくれたんだと思っています。これからも、のんすけ&おまめちゃんをよろしくお願いします。支援&募金の報告みなさまからいつもたくさんの応援・支援や募金を頂いています。どのように感謝していいのか...ここでは、『ありがとうございます』としか言えません。本当に心より感謝しています。送っていただいたもの。のんすけのご飯事情を気にして、スープやお菓子を送って下さる方、おまめちゃんのこれから必要になるものを送ってくださる方。好きなもの必要なものを買ってくださいとギフトカードを送ってくださる方。本当にありがとうございます。募金もたくさんの方にしていただいています。現在(1月28日現在)では、約7万も集まりました。本当にありがとうございます。手術はみなさんのおかげで無事に成功に終わりました。・・・これからが地獄の始まりなのかもしれません。痛み止めをしているとはいえ、やはり痛いと思います。お腹もすいていると思います。抱っこもしてほしいと思います。いやなことは解消されず、してほしいこともできない。おまめちゃんはつらい長い時間を過ごすような気がします。頑張っているのわかってても、頑張ってとしか言えることはありません。早く元気になってほしいです。twitter.comこちらで、随時おまめちゃんの状況を報告しています。できれば、フォロー&リツイートお願いします。00:00おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。Twitterの反応を受けてpolcaで募金を募る。いつもみなさんの励ま...2020-01-23胆道閉鎖症の疑い。先日、子供のことでご...2020-01-23生まれた子供が新生児マススクリーニング検査にひっかかる。調べるために、鼻から十二指腸まで管を入れる。みなさん...2019-04-2835歳おやじが25歳の娘(彼女)と家出する。reserved.はてなブログをはじめよう!marumarudaiさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。