ケリアプロジェクトの山岸史津子さん。自らも高校3年生になる重度障がい者の息子さんを抱えて忙しいなか、インタビューをさせていただきました。一口に障がい者の介護といっても、人工呼吸器を付けたり、たんの吸引、経管栄養など医療ケアが必要な重度障がい者の場合には、度合いや家庭環境など一人一人ニーズが異なっていてオーダーメイドの対応が必要となります。それが極めて少数なだけに世の中に実態は知られておらず、親御さんも介護にかかりきりで、現状を世間に知ってもらう活動に費やす時間を取ることもできない。行政も必死に努力はしているものの、要件を満たした施設がすぐにできるわけではなく、来年、高校を卒業するまで間に合いません。そこで、山岸さんは同様の境遇を持つ親御さんらとともに、自らで生活介護施設を立ち上げて運営するという決断をしました。お話を伺って頭に思い浮かんだのは何ともいえない「もどかしさ」。誰もが現状を少しでも良くしようとしている。思い通りにいかない実情をお伝えし、プロジェクト達成の一助になればと思います。山岸さんは川越生まれ川越育ち。高校を卒業した後はアメリカへ。そこで12年過ごしてオーストラリア人のご主人と知り合い結婚。妊娠して2001年4月に帰国しました。ところが、出産が間近となった9月に同時多発テロが発生しアメリカがめちゃくちゃになってしまいました。頼れる身内もおらず、障がいを持って生まれた息子さんを抱えてアメリカに戻ってもやっていけないと、ご主人がオーストラリアで大学の仕事を見つけ8年間暮らしました。オーストラリアは自然が美しい場所ですが、問題は広くて人口が少ないこと。そのため、小児科のお医者さんはセスナ機で北海道位の広さを一人でカバーしています。あるとき、息子さんが重症の痙攣を起こし、救急飛行機でシドニーへご主人が付き添いで搬送。山岸さんも荷物を載せた車で8時間掛けて追いかける事態が発生し、これ以上は無理と考えて2009年に川越に戻ってきました。168名が在籍しています(HPより)。山岸さんの息子さんは帰国後、小学3年から通っており、今、高等部3年生。法律が改正され卒業後の受け入れ先が決まらなくなった2009年に山岸さんが帰国した頃、川越市にも重度障がい者を受け入れる施設ができていて、卒業後はどこかに入れる状態でした。総合支援法に変わり大きな転機を迎えます。施設に支払われる報酬が、年単位の契約から日割り計算となったのです。通院が必要だったり、リハビリや訓練を受けなければならない。体の具合が悪くなれば休まざるを得ない。体力的に厳しいので週1回は休まざるを得ないなどで毎日通うことはできません。施設の方では利用者が来ていないからといって、職員は来なくても良い、給料を払わなくても良いとはなりません。利用者が来なければ報酬は入らないので、施設の方はどんどんと苦しくなってしまう。ロスを防ぐには、利用者に来られる日、来られない日をはっきりさせてもらい、施設はそこにうまく当てはめていくしかない。それで、卒業後の受け入れ先がなかなか決まらなくなってしまったのです。川越市赤坂で開所の準備が整った子どもたちの事情に合った施設にするには、自分たちで作るしかないと、県立川島ひばりヶ丘特別支援学校の高等部に通う親御さん(高校3年生が2人、2年が4人、高校1年生が1人)が集まってNPO法人ケリアプロジェクトを立ち上げました。息子さんが高等部に入った時、卒業後の進路がいよいよ現実になった時期です。メンバーと共に川越中を探し回り、築15年で元は高齢者のリハビリ施設でディサービス(通所介護)として利用されていた物件を見つけました。行政区分で小規模施設は定員が20名となっていますが、それを受け入れるには十分な広さがあります。スロープ、お風呂が障害者用、独立した事務室など生活介護に必要な設備が全て揃っていました。運営に必要なスタッフに加え、看護師1人、医療ケアの訓練を受けた介護士1人も2人確保でき、どちらかが休んだとしても医療ケアが継続できる体制もできました。これで、重度障がい者のための生活介護施設「ゆかりの木」を来年4月に開所できる準備が整いました。運営にかかる費用はインターネットも活用していく子ども達の生活パターンに合わせるため「ゆかりの木」は、利用者が休むことありきの運営となっています。先に述べたように報酬は日割り計算。不足する運営費を稼がなければなりません。他の障がい者施設なら、入所者が作業した商品の販売や、資源リサイクル作業に参加するといった方法もありますが、重度の障がい者なので作業するというわけにはいきません。バザーも施設が運営資金を得る手段の一つなのですが、親御さんは売り子で外に出るのも大変だし、出られたとしても1日の間に何があるかわからない。急に来られなくなってしまうこともざらです。今ならインターネットがあります。そこにある様々なサービスを使えば、自宅から色んなことができる。考えられるリソースは何でも使っていこうと、山岸さんが実行または検討していることをいくつか紹介します。【ケリアブログでは、CFの支援者だけが読める記事をアップ】クラウドファンディング賃貸契約にかかる敷金礼金、および備品購入費等のための初期費用を募ります。アフェリエイト今、ケリアプロジェクトのホームページには音楽関係、秘境の山の写真、オーストラリアのグルメの写真を載せています。今は、クラウドファンディングで8,000円以上の支援者にお礼として見られるようにしていますが、今後、カテゴリ分けをして、アフェリエイトでの収入を考えているそうです。ネットショップバザーの代わりにインターネットで古物を販売しようと古物商許可証を取得しました。すると、この話を聞いたご主人と仲の良い画家の友人が作品を寄付してくれました。山岸さんのご主人は日本の音楽の専門家で、80年代に東京芸大に留学。外国人同士のネットワークが今も繋がっています。この寄付が発端になり、ヨーロッパ、オーストラリア、ニューヨーク、日本から様々な作品が届けられたので、それを芸術家と買い手を結びつけるサイトを介して販売する話へと広がっています。親の立場も一人一人違うし、子どもの状態も違う山岸さんは最後にこう語りました。私はメンバーの中では一番イレギュラーな親で海外生活長いし、主人はオーストラリア人なので半分外国みたいな生活をしている。日本風なものさしではかれない。その違和感と毎日付き合いながら過ごしています。うちに限らずそれぞれの家庭には事情がある。障がいのあるお子さんに兄弟がいるかいないかどうか、その兄弟が年上か年下、おじいちゃん、おばあちゃんがいるかいないか、シングルマザーの人も多いなど家庭によって全然違う。障がい者だから障がい者の家族だからみんな同じ。一緒に頑張ろうというところからは脱皮して、まずは、一人一人違うだと認識することからスタートし、一人一人にきちんと向き合って、それぞれのニーズにあったサービスを提供できるように「ゆかりの木」をつくりあげていきたいと思います。達成に向けてご支援お願いします。重度障がい者の子どもを抱える家族が必ず直面する問題が、施設を卒業した後の受け入れ先。川越市にも障がい者向けの施設があるし、行政が支援しているのだろうと漠然と考えていて、お話を伺うまではその実情を全く知りませんでした。山岸さんの息子さんは鼻にチューブが付いていて、時々肺炎になったり癲癇(てんかん)の発作を起こしてしまいます。それでも、座位が取れ、車椅子の自走ができて、メンバーの他の子どもよりも軽度で元気。自分が一番動けるということで、「ゆかりの木」の開所に向けて奔走されています。これ以外にも山岸さんが高校生の頃に身近で見てきた重度障がい者や何もないところか施設を立ち上げた叔母の話し、障害を持った子どもが生まれた時の覚悟、自分たちと同じような境遇にある重度障がい者本人とその家族に対して取り組んでいかなければならない課題などをお聞きしており、伝えていかなければならないこと知って欲しいことは多々ありますが、まずは、来年の4月の開所に向けて資金が調達できなければ始まりません。クラウドファンディングの達成に向けて皆様の温かいご支援のほどよろしくお願いします。ケリアプロジェクト代表理事。アメリカ・メリーランド州タウソン大学卒業(文化人類学、音楽)、ペンシルベニア州ピッツバーグ大学修士課程(音楽学)修了。ケリアプロジェクトは重度の障がいを持つ子供たちの家族が中心になって2018年に埼玉県川越市にて設立されました。川越市内に障がい者のための生活介護施設「ゆかりの木」を2020年に設立することを目指しています。運営ポリシー(HPより抜粋)多機能トイレとあるが成人用のオムツ替えスペースがない。スロープがあっても直角に曲がる箇所があり大型の車椅子だと通れないなど「バリアフリー」を謳っていても結局、利用者が使えないことがあります。これは「バリアフリー」という基準があいまいなために生じています。そこで、ゆかりの木では、「バリアフリー」に代わって利用のしやすさを高い・低いという尺度で示せる「アクセシビリティ」という言葉を使います。100%世の中の誰でも利用できる施設は難しくとも、「アクセシビリティ」というコンセプトで、できるだけ多くの人が利用できるものを目指す努力は必要です。障がい者をサポートする施設では、「できるだけそれぞれのニーズに合わせていく」ことがアクセシビリティを高めるカギになります。ゆかりの木では、アクセシビリティを強く意識し、ご利用者様それぞれのニーズに合わせた細やかな支援を目指します。ケリアプロジェクトの山岸史津子さん。自らも高校3年生になる重度障がい者の息子さんを抱えて忙しいなか、インタビューをさせていただきました。一口に障がい者の介護といっても、人工呼吸器を付けたり、たんの吸引、経管栄養など医療ケアが必要な重度障がい者の場合には、度合いや家庭環境など一人一人ニーズが異なっていてオーダーメイドの対応が必要となります。それが極めて少数なだけに世の中に実態は知られておらず、親御さんも介護にかかりきりで、現状を世間に知ってもらう活動に費やす時間を取ることもできない。行政も必死に努力はしているものの、要件を満たした施設がすぐにできるわけではなく、来年、高校を卒業するまで間に合いません。そこで、山岸さんは同様の境遇を持つ親御さんらとともに、自らで生活介護施設を立ち上げて運営するという決断をしました。お話を伺って頭に思い浮かんだのは何ともいえない「もどかしさ」。誰もが現状を少しでも良くしようとしている。思い通りにいかない実情をお伝えし、プロジェクト達成の一助になればと思います。山岸さんは川越生まれ川越育ち。高校を卒業した後はアメリカへ。そこで12年過ごしてオーストラリア人のご主人と知り合い結婚。妊娠して2001年4月に帰国しました。ところが、出産が間近となった9月に同時多発テロが発生しアメリカがめちゃくちゃになってしまいました。頼れる身内もおらず、障がいを持って生まれた息子さんを抱えてアメリカに戻ってもやっていけないと、ご主人がオーストラリアで大学の仕事を見つけ8年間暮らしました。オーストラリアは自然が美しい場所ですが、問題は広くて人口が少ないこと。そのため、小児科のお医者さんはセスナ機で北海道位の広さを一人でカバーしています。あるとき、息子さんが重症の痙攣を起こし、救急飛行機でシドニーへご主人が付き添いで搬送。山岸さんも荷物を載せた車で8時間掛けて追いかける事態が発生し、これ以上は無理と考えて2009年に川越に戻ってきました。168名が在籍しています(HPより)。山岸さんの息子さんは帰国後、小学3年から通っており、今、高等部3年生。法律が改正され卒業後の受け入れ先が決まらなくなった2009年に山岸さんが帰国した頃、川越市にも重度障がい者を受け入れる施設ができていて、卒業後はどこかに入れる状態でした。総合支援法に変わり大きな転機を迎えます。施設に支払われる報酬が、年単位の契約から日割り計算となったのです。通院が必要だったり、リハビリや訓練を受けなければならない。体の具合が悪くなれば休まざるを得ない。体力的に厳しいので週1回は休まざるを得ないなどで毎日通うことはできません。施設の方では利用者が来ていないからといって、職員は来なくても良い、給料を払わなくても良いとはなりません。利用者が来なければ報酬は入らないので、施設の方はどんどんと苦しくなってしまう。ロスを防ぐには、利用者に来られる日、来られない日をはっきりさせてもらい、施設はそこにうまく当てはめていくしかない。それで、卒業後の受け入れ先がなかなか決まらなくなってしまったのです。川越市赤坂で開所の準備が整った子どもたちの事情に合った施設にするには、自分たちで作るしかないと、県立川島ひばりヶ丘特別支援学校の高等部に通う親御さん(高校3年生が2人、2年が4人、高校1年生が1人)が集まってNPO法人ケリアプロジェクトを立ち上げました。息子さんが高等部に入った時、卒業後の進路がいよいよ現実になった時期です。メンバーと共に川越中を探し回り、築15年で元は高齢者のリハビリ施設でディサービス(通所介護)として利用されていた物件を見つけました。行政区分で小規模施設は定員が20名となっていますが、それを受け入れるには十分な広さがあります。スロープ、お風呂が障害者用、独立した事務室など生活介護に必要な設備が全て揃っていました。運営に必要なスタッフに加え、看護師1人、医療ケアの訓練を受けた介護士1人も2人確保でき、どちらかが休んだとしても医療ケアが継続できる体制もできました。これで、重度障がい者のための生活介護施設「ゆかりの木」を来年4月に開所できる準備が整いました。運営にかかる費用はインターネットも活用していく子ども達の生活パターンに合わせるため「ゆかりの木」は、利用者が休むことありきの運営となっています。先に述べたように報酬は日割り計算。不足する運営費を稼がなければなりません。他の障がい者施設なら、入所者が作業した商品の販売や、資源リサイクル作業に参加するといった方法もありますが、重度の障がい者なので作業するというわけにはいきません。バザーも施設が運営資金を得る手段の一つなのですが、親御さんは売り子で外に出るのも大変だし、出られたとしても1日の間に何があるかわからない。急に来られなくなってしまうこともざらです。今ならインターネットがあります。そこにある様々なサービスを使えば、自宅から色んなことができる。考えられるリソースは何でも使っていこうと、山岸さんが実行または検討していることをいくつか紹介します。【ケリアブログでは、CFの支援者だけが読める記事をアップ】クラウドファンディング賃貸契約にかかる敷金礼金、および備品購入費等のための初期費用を募ります。アフェリエイト今、ケリアプロジェクトのホームページには音楽関係、秘境の山の写真、オーストラリアのグルメの写真を載せています。今は、クラウドファンディングで8,000円以上の支援者にお礼として見られるようにしていますが、今後、カテゴリ分けをして、アフェリエイトでの収入を考えているそうです。ネットショップバザーの代わりにインターネットで古物を販売しようと古物商許可証を取得しました。すると、この話を聞いたご主人と仲の良い画家の友人が作品を寄付してくれました。山岸さんのご主人は日本の音楽の専門家で、80年代に東京芸大に留学。外国人同士のネットワークが今も繋がっています。この寄付が発端になり、ヨーロッパ、オーストラリア、ニューヨーク、日本から様々な作品が届けられたので、それを芸術家と買い手を結びつけるサイトを介して販売する話へと広がっています。親の立場も一人一人違うし、子どもの状態も違う山岸さんは最後にこう語りました。私はメンバーの中では一番イレギュラーな親で海外生活長いし、主人はオーストラリア人なので半分外国みたいな生活をしている。日本風なものさしではかれない。その違和感と毎日付き合いながら過ごしています。うちに限らずそれぞれの家庭には事情がある。障がいのあるお子さんに兄弟がいるかいないかどうか、その兄弟が年上か年下、おじいちゃん、おばあちゃんがいるかいないか、シングルマザーの人も多いなど家庭によって全然違う。障がい者だから障がい者の家族だからみんな同じ。一緒に頑張ろうというところからは脱皮して、まずは、一人一人違うだと認識することからスタートし、一人一人にきちんと向き合って、それぞれのニーズにあったサービスを提供できるように「ゆかりの木」をつくりあげていきたいと思います。達成に向けてご支援お願いします。重度障がい者の子どもを抱える家族が必ず直面する問題が、施設を卒業した後の受け入れ先。川越市にも障がい者向けの施設があるし、行政が支援しているのだろうと漠然と考えていて、お話を伺うまではその実情を全く知りませんでした。山岸さんの息子さんは鼻にチューブが付いていて、時々肺炎になったり癲癇(てんかん)の発作を起こしてしまいます。それでも、座位が取れ、車椅子の自走ができて、メンバーの他の子どもよりも軽度で元気。自分が一番動けるということで、「ゆかりの木」の開所に向けて奔走されています。これ以外にも山岸さんが高校生の頃に身近で見てきた重度障がい者や何もないところか施設を立ち上げた叔母の話し、障害を持った子どもが生まれた時の覚悟、自分たちと同じような境遇にある重度障がい者本人とその家族に対して取り組んでいかなければならない課題などをお聞きしており、伝えていかなければならないこと知って欲しいことは多々ありますが、まずは、来年の4月の開所に向けて資金が調達できなければ始まりません。クラウドファンディングの達成に向けて皆様の温かいご支援のほどよろしくお願いします。ケリアプロジェクト代表理事。アメリカ・メリーランド州タウソン大学卒業(文化人類学、音楽)、ペンシルベニア州ピッツバーグ大学修士課程(音楽学)修了。ケリアプロジェクトは重度の障がいを持つ子供たちの家族が中心になって2018年に埼玉県川越市にて設立されました。川越市内に障がい者のための生活介護施設「ゆかりの木」を2020年に設立することを目指しています。運営ポリシー(HPより抜粋)多機能トイレとあるが成人用のオムツ替えスペースがない。スロープがあっても直角に曲がる箇所があり大型の車椅子だと通れないなど「バリアフリー」を謳っていても結局、利用者が使えないことがあります。これは「バリアフリー」という基準があいまいなために生じています。そこで、ゆかりの木では、「バリアフリー」に代わって利用のしやすさを高い・低いという尺度で示せる「アクセシビリティ」という言葉を使います。100%世の中の誰でも利用できる施設は難しくとも、「アクセシビリティ」というコンセプトで、できるだけ多くの人が利用できるものを目指す努力は必要です。障がい者をサポートする施設では、「できるだけそれぞれのニーズに合わせていく」ことがアクセシビリティを高めるカギになります。ゆかりの木では、アクセシビリティを強く意識し、ご利用者様それぞれのニーズに合わせた細やかな支援を目指します。ReservedFacebookTwitterLINE。