参加5月18日(木)10時30分から開かれた埼玉県支部の「勉強会」とその後の「昼食会」に東京支部より3名が参加しました。会場は、埼玉県の武蔵浦和コミュニティセンター8階の集会室で、講師はさいたま市生涯学習人材バンクの薬剤師、井上勲(かおる)先生でした。本来は、きちんと決められた栄養素を食事で摂るべきだが、毎日これを行うことは難しい。膝関節痛や腰痛はサプリメントではなく、高たんぱく質の食事をと、挙げていました。自己検査、健康の維持・増進、その他保健衛生を目的とするもの」と、その定義が解説されました。薬を飲み忘れたときは、服用時聞からそれほどたっていない場合は、気づいたときに飲み、忘れたからといって、次に2倍量飲まないこと等が挙げられました会場は、30名以上の会員で満席となり、身近な問題だけに熱心に聴講しました。会場を「木曽路」に移して、希望者参加の昼食会にもほぼ全員が参加しました。埼玉県支部の集まりで目立ったのは、男性参加者が多いことで、男女比は半々でした。講師も参加しての昼食でしたので、追加の質問や、具体的なサプリメントの紹介もあり、料理も美味しくボリュウムもあり、3人とも大満足でした。(2014年3月)PM友の会東京支部から初めて原稿を依頼された時、生後6ヶ月の赤ちゃんだった娘のYちゃんは現在1歳10ヶ月になりました。その間にもいろいろありましたが、熱性痙攣を起こした時には、どうしてYちゃんは少数派の病気・症状に当てはまってしまうのだろう?と落ち込みました。いろいろなことが先天性心疾患と結びついてしまいそうでした。元気でいる時には考えることもないのに...。最近は私の妊娠に伴い出産時に一時預かってもらえるところを探していますが、難航しています。子どもの房室ブロックやペースメーカーの経験のない方が多く「ペースメーカーが入っています」と言うだけで相手が身構えてしまうのが現状です。中には「ペースメーカーの入っているお子さんは預かれません」と言われたこともありますし「どうして病気の子を預けてまで仕事をするの?」とまでいわれたこともあり、ショックでした。いう言葉にいちいち反応していては私の気持ちも持ちません。障害児(者)という看板を背負ってYちゃんは生きていくこと、社会の全ての人に理解してもらうのは難しいこと等いろいろ覚悟をして、今では「分かってないな...残念」と思えるようになりました。社会の理解は足りません。友の会はじめ、別の患者会や出会った人たちの経験やアドバイスを参考に、一つずつ乗り越えていっています。自分から出向くことも理解の第一歩と心得て保育園の見学や行政の窓口に行って話をしたりしています。子どもの、とりわけ赤ちゃんのペースメーカーの症例は医学の進んだ今だからこそ増えてきていますが、症例数は少ないのが現状です。友の会に入り、同じように、赤ちゃんの時にペースメーカーを入れた経験のあるママと知り合いになりました。私は、そのママにいろいろアドバイスを頂いて心強いですが、そのママは同じような境遇の方がいない中で頑張ってこられたことを思うと本当に凄いと思います。一人の力では足りないかもしれませんが、誰かが動かないと、誰かが言わないと社会も周りも変わらないと思います自分も伝えていく役割をとても感じます。Yちゃんと同じような病気を持った子供やご両親が、私たちと同じような悔しい、悲しい思いをしないようにと願います。Yちゃんとの人生は始まったばかり。Yちゃんが与えてくれた人生に感謝し、自分たちに出来ること、自分たちも周りの人も幸せでいられるような社会を目指して、進んでいきたいと思います。(2012.12.9)2年前の支部総会に、ママに抱かれて出席したYちゃんは、大きな目をクリクリとさせて不思議そうに会場を見渡す姿が愛らしく、たちまち会員たちの人気者になりました。健康そうに見えても、ご両親にとっては不安の続く毎日だったことでしょう。この度、支部報に寄稿頂いた内容をブログ掲載することに「同じ不安を抱えているママ、パパたちの、少しでもお役にたつのなら」と、承諾して頂きました。紙面の都合上、割愛されている部分もありますので、詳しくは【支部だより】又は、【かていてる】をご覧ください。Yちゃんが成人して、自分で体調管理が出来るまでのご両親の奮闘を、これからも応援していきたいと思っています。ペースメーカー友の会に入会して、まだ数ヶ月です。妊娠、仕事も産休に入るまで目一杯し、いよいよ出産に向けて心構えをしなければ、と思っていた矢先のことでした。妊娠34週の検診で、突然、胎児心音の異常を指摘されて、驚きました。1週間後、さらに心音低下を認め、緊急入院。事は重大なのだな、と気持ちがついていかないまま、大学病院に搬送されました。数日後の胎児エコーで、「心配しなくていいよ。自然分娩でも大丈夫」と言われ、ホッとしました。そんなこんな、娘は、お腹にいる時から病気は始まっていたようです。結局、心拍数が少ないので何かあっても心配ということで、予定日を待たずに帝王切開で出産しました。手術室に響き渡るほど大きな産声をあげて産まれた娘に、医師も「こんなに大きく泣けるんだね」とビックリしていました。傍から見たら、「どこが具合悪いの?」と思ってしまう娘。赤ちゃんと変わらないほどでした。「必ず治る不整脈」そう信じて、退院した1ヶ月検診。「治る不整脈ではなく、お嬢さんは、高度房室ブロックで、ペースメーカーが必要です」この時、心不全の指標となるBNPは605を示し、入院となりました。経験し、今やっと落ち着いて、あの時のことを振り返る事ができます。「万が一のことがあったら」と、ペースメーカーを入れるまでは気が気でありませんでした。完全に受け入れるまでには、まだ時間はかかりそうですが、私たち夫婦とも前向きに進んでいます。娘は、今や6ヶ月、順調に成長しています。過度の心配をして我慢ばかりさせないよう、親である私たちがしっかり勉強し、「同じように苦しんでいる人の手助けを将来出来たらいいね」と話しています。娘の成長とともにペースメーカーも進歩するでしょう。いう未来が待ち遠しいです。0このページのトップへ私も冒険してしまいましたお正月以来、気になっていた体重の増加。循環器内科の担当医に「体脂肪計に乗りたい」と頼んでみました。「もし異常を感じたら、すぐに来院しなさい」という条件で1度だけ許可が出ました。体脂肪の数値が上がっていました。ペースメーカーが初期設定に戻ることもありませんでしたが大変な冒険をしてしまったものです。因みに、手で測る体脂肪計は絶対に禁止といわれました。自分なりに納得できて良かったと思っています。0このページのトップへ体脂肪計に乗ってみました昨年の暮に受けた人間ドックの結果が送られて来ました。要経過観察はありましたが、要再検査項目が無く一安心。空欄だった「体脂肪率」欄に18.1と記入されていました。この数値にどの程度の信憑性があるか分かりませんが、私にとっては大きな決断の結果でした。電気治療器のような、身体に電気を流すものは駄目と言われていましたので、今まで「ペースメーカー適応ですから」と、体重測定のたびに、体脂肪計のスイッチを切ってもらっていました。今回は何も言わずにそのまま体脂肪計に乗ってみました。身体に電流を流すと言っても、微弱なものを瞬間的にであろうし、足を乗せて測るタイプはペースメーカーから遠いし、と考え乗ってみましたが、身体には何も感じませんでした。その後の定期健診でも特に問題は出ませんでした。禁忌は今一つ犯して(?)いて、「電気毛布は、温めた後、電気を切って寝ましょう」と言われていますが、温度制御するためには交流の電圧・電流波形を歪ませるので、ノイズが発生する事はあると思うが、その程度のノイズがペースメーカーに影響を与えるとは思えないと、これも勝手に解釈してヌクヌクと寝ています。腰から足先を中心に温める敷き毛布ですが。お勧めはしませんが、私の体験を報告します。»このページのトップへプロフィールAuthor:東京支部PM友の会東京支部のブログへようこそ!ペースメーカーに支えられた、いとしい命を精一杯大切にして、豊かな人生をおくりましょう。