監督・構成:有原誠治ナレーター:柳沢三千代ただの疲労、あるいは詐病だと疑われ、日本で慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれてきた病は、世界では筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれ、今や世界中の研究者が治療薬の開発にしのぎを削っている。高橋良輔先生や日本医師会の横倉義武先生などから推薦を受けております。推薦の言葉はスクロールすればお読み頂けます。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されるにも関わらず、重症患者はほとんど家からで出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。ことは全く知りませんでした。全国に約10万人もの患者さんがいるというのに。いつ私の家族が、いえそれは私自身かもしれないのに全く、です。私のように無知な人はまだまだ多いと思います。「日本の医療は米国よりも30年おくれている」と聞きました。篠原三恵子さんをはじめ、この病と向き合いひたむきに生きる患者さんには本当に頭が下がります。患者さんとそのご家族が抱える困難は基本的人権に根ざした問題です。会の皆様、このたびは、映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の完成、誠におめでとうございます。困難である等、患者さんを取り巻く現状が患者さんの声などを基に丁寧に描かれており、医療関係者ばかりでなく、一般の方々にもぜひ、ご覧頂きたい作品となっています。世界中の研究者が治療薬の開発に熱心に取り組むなど、患者さんにとっては明るい兆しが見えつつあります。この映画を一人でも多くの人達に見て頂くことで、病気に対する理解が深まり、わが国においてもガイドラインの作成や診断方法の開発が進むことを願ってやみません。この病気について誤解していました。何も知りませんでした。藤井克徳さん「同じ生きづらさをかかえながら、なぜこうも行政対応に格差があるのでしょう。映像と当事者の声を通して、実態と問題の本質がリアルに、しかし厳しさをもって伝わってきます。)は、睡眠で回復できない強度の疲労、痛みそして記憶力・記銘力を失い、体の自由を奪われる難病です。篠原三恵子さんはアメリカでこの難病にかかり、以来、診断と治療の道を同病者のために拓くべく、献身的に活動してこられました。研究の遅れている日本の行政や医学会を動かすために、患者会を立ち上げ自らの病と戦いながら命をかけて作られたのがこのドキュメントです。絶望的な状況の中で、ME患者さんたちがこの状況を変えたいと、小さな輪を作りました。家族や医療関係者に訴えてきた輪が少しずつ大きくなりましたが、まだまだ小さな輪です。8年たって、多くの方の力を得てこの小さな輪を日本中に広めようと、この映画を作りました。この輪の事を知った医療者として、微力ながらこの輪に加わり共に車輪を回してきましたが、患者さんと両輪であるもう一方の輪(医療)が足りません。【DVDをご希望の方】1000円以上のご寄付(郵送希望の場合には送料200円もご負担下さい)を頂いた方に、DVDを1枚贈呈させて頂きます。3600円以上のご寄付)ご寄付をお振込み頂く際には、1お名前、2DVD送付先の郵便番号と住所、3電話番号又はメールアドレスを、メール(answertomecfs@gmail.com)かファックス(03-6685-6233)で必ずお知らせ下さい。ご連絡を頂かない場合には、ドキュメンタリー映画のためのご寄付とさせていただきます。ご寄付が確認できましたら、発送させて頂きます。※DVDの発送作業は、患者・家族で行いますので、お届けには時間がかかることをご承知おき下さいませ。ちぎコープ◎各地で上映会を企画しております。詳細は「今後のイベント」をご覧下さい。◎映像製作資金のための募金にご協力をお願い致します。皆様のご協力に感謝しております。※2016年10月の初試写会の様子はこちらからご覧頂けます。※初試写会のアンケートはこちらからご覧頂けます。読み込み中...検索:今後のイベント当法人製作のドキュメンタリー映画は、2020年2月1日に上映会を開催予定です。トップページから予告編をご覧いただけます。最新ニュース19.12.8東久留米の障害福祉を語るつどい19.11.18AbemaTVに山村先生と篠原理事長出演19.11.18AbemaTVのME/CFS特集の予告19.11.10三鷹で上映会を開催しました20.1.20全国の難病相談センターにDVD送付ME/CFSかどうかお悩みの方へ当会で翻訳致しました、世界的に信頼されている診断基準をご紹介致します。診断基準のご案内ME/CFSの最新の診断基準や海外の情報を翻訳し、七つの小冊子にまとめました!当会ではこの病気を正しくご理解いただくことを願って、最新の診断基準や海外の情報、患者さんのための手引きを翻訳し、実費でお分けしています。小冊子のご案内ME/CFSの実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」をご覧下さい!この病気を正しく理解して頂けるようになることを願って、当法人では重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」を製作致しました。使用に同意したとみなされます。ポリシー%d人のブロガーが「いいね」をつけました。