「アイ・リメンバー・ミー」は、ME/CFSの実態を描く感動のドキュメンタリー映画です。2008年の冬にカナダに住む長女が、そこの筋痛性脳脊髄炎&線維筋痛症のサポートグループで、このドキュメンタリーを上映することを知り、この映画の存在を私に知らせてくれました。その頃、初めて5人の患者さんと会い、将来的に患者会を作りたいという話をしていたところでした。この病気の深刻さを理解して頂くためには、このアメリカで製作されたDVDを見ていただくのが一番です。この病気の正しい認知が広がることを願って、すぐに翻訳に取りかかりました。この映画を制作したキム監督自身がME/CFSの患者で、自分のかかっている病気が何であるかを知ろうとして、全米各地を訪ね歩きます。医者に理解してもらえず、医者達の説明に納得できない中でのご自身の辛い闘病生活が描かれ、正直に、いつか自分の手で命をとる決断をしなければならないと思った時期があったことも告白しています。病気のことを医者やまわりの人に分かってもらえない辛さ。この病気の持つ破壊的な力や人々の絶望感などを、多くの患者さんが共通に経験していることを描きます。重症の高校生の男の子は、自分で食べることもできずに経管栄養に頼り、部屋からまったく出ることもできずに2年くらいを過すのですが、卒業式にはどうしても出席したいという夢を描き続け、数名の救急隊員に付き添われ、ストレッチャーに乗って学校に駆けつけるシーンは感動的です。かたや、病状がどんどん進行するにもかかわらず、医者から理解されないがために、最後には命を絶つ決断をした女性の残した肉声のテープに心が痛みます。「死にたくはないけれども、これ以上生きていくことができない」と訴えるその女性と、残された家族の辛い姿は頭から離れません。このドキュメンタリーは、「人間とは何か」を問いかけてきます。人間が本来持っている生きる意志の強さ、どんなに小さくとも目標を持って生きることの大切さを描いています。私たちの病気(ME/CFS)は見た目は元気そうなので、理解してもらうのが本当に困難です。水平に近いほど倒した車椅子(チルド付きリクライニング式)に乗っている私を見てさえ、知り合いの方たちに必ず、「元気そうね」と声をかけられるくらいですから。日本でも寝たきりの患者さんが多いことなどは報告されておらず、そのために社会保障を受けるのに、今までどれほど私が闘わなければならなかったことか。このドキュメンタリーを見ていただければ、この病気の深刻さを分かってもらえると思い、翻訳を思いたちました。このDVDには聴覚障害者のための英語の字幕が付いているのですが、次女がそれを全部打ち込んで印刷してくれたものを、ベッドの上で病気の許す限り、少しずつ訳しました。一人でも多くの方に見ていただきたいと思っています。*医療ガバナンス学会のメールマガジンMRICに「アイ・リメンバー・ミー」について投稿しました。こちらからお読みになれます。『アイ・リメンバー・ミー』は在庫がなくなりました。増刷の予定はございません。今までどうもありがとうございました。したキム・スナイダー(女性)自身が、CFSの患者。リーじみた発症と病気の歴史。病気と患者に対する社会的偏見。家族たちの、あきらめない生き方、原因と治療法を探る良心的な医師たちの努力などを紹介した、きわめて社会性にすぐれた感動のドキュメンタリー映画です。ちの苦しみの多くが社会的無知と偏見によってもたらされていることを告発しつつ、決してあきらめない生き方を伝えます。ム監督は、楽観的にこの病気を伝えているのではありません。果てた人々の現実を冷静に描いています。それでも深く胸を打つのは、いかなる状況にも知的に立ち向かおうとする人々の生き方が描かれているからです。2000年に全米で公開、同年デンバー映画祭でベスト・ドキュメンタリー受賞、ハンプトンズ映画祭ドキュメンタリー選外佳作賞2001年サラソタ映画祭観客賞、ベスト・フィーチャー選定、などを受賞。キム・スナイダーとメインスタッフキム・スナイダーは、1986年にジョン・ホプキンズ大学の高度国際学の修士課程を卒業。国際的な映画コンサルタントとして働き、アメリカと東・中央ヨーロッパの映画界を橋渡しとする、いくつかの国際的な映画のワークショップをプロデュースして、絶賛されました。映画館での配給を確かなものとしました。1994年に、ペギー・ラジスキーが監督し、オスカー賞を受賞した短編映画「トレボー」を共同プロデュース。病気(CFS)を患ったときには、ジュディ・フォスター監督の「休暇のための家」のアシスタント・プロデューサーをしていました。ミー」は、キム監督のデビュー作品です。こちらからご覧になれます。こちらからご覧になれます。読み込み中...検索:今後のイベント当法人製作のドキュメンタリー映画は、2020年2月1日に上映会を開催予定です。トップページから予告編をご覧いただけます。最新ニュース19.12.8東久留米の障害福祉を語るつどい19.11.18AbemaTVに山村先生と篠原理事長出演19.11.18AbemaTVのME/CFS特集の予告19.11.10三鷹で上映会を開催しました20.1.20全国の難病相談センターにDVD送付ME/CFSかどうかお悩みの方へ当会で翻訳致しました、世界的に信頼されている診断基準をご紹介致します。診断基準のご案内ME/CFSの最新の診断基準や海外の情報を翻訳し、七つの小冊子にまとめました!当会ではこの病気を正しくご理解いただくことを願って、最新の診断基準や海外の情報、患者さんのための手引きを翻訳し、実費でお分けしています。小冊子のご案内ME/CFSの実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」をご覧下さい!この病気を正しく理解して頂けるようになることを願って、当法人では重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」を製作致しました。使用に同意したとみなされます。ポリシー%d人のブロガーが「いいね」をつけました。