染色体異常・18トリソミーと診断、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」→生まれて良かったという気持ちに開花してくれるかが問題だ。18トリソミーと診断、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」→生まれて良かったという気持ちに開花してくれるかが問題だ。製紙連会長が見通し→なんで中国にあげちゃったのよ。ダイヤモンド・プリンセスの「勇敢な船長」に賞賛→この人のせいでここまで悪化したんだろう厚労省職員と内閣官房職員が感染と厚労省→不安だけが大きくなりますね。「イベント開催の必要性、検討を」新型肺炎で厚労省→政府は拡大を防ぐ気はないんですね。染色体異常・18トリソミーと診断、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」→生まれて良かったという気持ちに開花してくれるかが問題だ。「Team18」は、染色体異常の一つ、18トリソミーの子どもの家族らが集ったグループです。「18トリソミーの子のことを多くの人に知ってもらいたい」と考え、2008年から、子どもたちの写真展を全国30か所以上で開催してきました。1回の展示会で、多いときは150人の写真が展示されます。会の代表を務めるのは、特別支援学校の教員である岸本太一さんです。お子さんの心咲(みさき)ちゃんが18トリソミーで、現在6歳になります。岸本さんに話を聞きました。心咲ちゃんの18トリソミーはいつ分かったのですか?里帰り出産で妻が地元に帰省しているときです。胎児が成長していないということから、妊娠33週の時に個人の産院から総合病院に移されました。35週のときに、手の指が折り重なった状態であること、心臓に奇形がありそうなこと、発育が遅れていることから、ほぼ100%、18トリソミーだと言われ、診断を確定するために羊水検査を受けることを勧められました。検査を受けると、18トリソミーとの診断結果が出ました。病名を告知されてどうお感じになりましたか?検査のあとで相談室に呼ばれたので、胎児に異常があるのだと察知しました。18トリソミーという障害名は知らなかったので、医師から説明を受けた瞬間、最初は頭が真っ白になるというか、本当に何も考えられない状況でした。医師は私たち夫婦に、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」、「生まれてきても、ほとんどの子は1年以内で亡くなる」、「帝王切開となった場合、初産であるお母さんの体に傷をつけてまで産むことにこだわりますか?」といった話をしました。今、おなかの中で確かに動いている自分たちの子どもがいるのに、この段階でこの世に生まれてくることを否定される意味が私には分かりませんでした。18トリソミーという障害について無知だった私たちにとって、医師の言葉は非常に重く、命が区別されていることを思い知らされました。2人とも、何一つ納得できませんでした。奥さんの様子はどうでした?妻は涙を流しながら、想(おも)いをかみしめるようにしていました。悲しさと、悔しさと、自分自身を責めるような気持ちと、様々な気持ちが入り交じっていたと思います。「でも産みたい」という気持ちも、ひしひしと伝わってきました。その気持ちに気づき、自分が妻を勇気づけなければと思いました。いつの段階で病気を受け入れ、乗り越えられたかは分かりませんが、子どもに会いたいという気持ちは診断前と変わりませんでした。妻が産みたくないと言ったり、病気を持って生まれてくることを拒否したりしていたら、違う選択をしたかもしれません。夫婦でどんなことを話し合いましたか?私は特別支援学校の教員で、重度の心臓病がある生徒や、進行性の病気で筋力や呼吸機能が低下してくる生徒の担任をしたこともあります。日常的に医療的ケアを目にしたり、自分自身が行ったりする日々でした。200人近い障害児と毎日を過ごすことで、「精一杯生きること」について考えることも多くありました。そんな自分が、「今、妻を支えなくてどうするんだ」という気持ちで、「自分がいるから大丈夫だよ」と声をかけました。授かった命に対して、育てるのが大変だからとか、短命になりがちだからといって、命を見放すという判断はどうしてもできませんでした。話した結果、2人とも、どんなことがあってもわが子とともに歩む気持ちで一致していました。生まれた時の心咲ちゃんはどんな状態でしたか?仮死状態で生まれてきました。内臓系の疾患は、主に心臓の心室中隔欠損症だけでした。徐々に肺高血圧症が進行してくる状況でした。身体はしっかりと育っていたようです。家族にとって最初に目指したものは何ですか?心咲の最初の目標は、生きることでした。分娩室から新生児集中治療室(NICU)に移り、直接声が聞けたときが、今でも最もうれしかった瞬間です。その時に名前を決めました。明るく優しい心でたくさんの人を笑顔にし、みんなから愛される人生を送ってくれることを願って、心咲にしようと。https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180520-00010000-yomidr-sctchスポンサーリンクみんなのコメント名無しさん35歳以上での高齢妊娠は様々なリスクが高くなるよね。名無しさんわかったら、堕ろしたほうかいい。他の子は運動会で元気に走り回っているのにうちの子は・・・綺麗事では済まされない。名無しさんトリソミーでは無かったけど、胎児の病気で肺が極端に小さく産むか産まないかの選択をしなければならなかった過去があります。このまま出産しても生後5日もつかどうかと言われ絶望しました。生き延びたとして合併症や、外で遊ばせてあげられない、酸素ボンベとの生活。辛い思いをさせる勇気がなくギリギリで中絶しました。生と死を選択することの重みははかり知れません。キノピー独裁!終了!!昔の産婆は出産直後にケリを付けたとよく聞きますが名無しさん親は納得して産んでも一生、障害を背負って生きていく子供にとっては、たまったもんじゃない。名無しさん昔は自然淘汰されたのを無理矢理この世に連れてくるのが子供にとって幸せなのかな。人間の倫理は自然に反することが多々あるからな。名無しさんそういうときはありますよね正しい答なんてたぶんありませんそういう場合は家族でしっかり話し合い結果を出せばいいと思います。最悪その子が死ぬまでめんどうをみることがどきるか子どもも人間ですので大人になりますよお母さんお父さんは老いていき最悪子どもよりも先に死ぬことになります最後まで日本はまだまだ未熟な国なのでその中でも愛せるかお金も尋常ではないくらい必要になります障害者なんて誰も好きにうまれてきたわけじゃないのに子どもはずっと酷い目でみられることになります普通に生まれてきたかった名無しさん本文にもあるように18トリソミーの子供は本来、死産になったり出産後、すぐ亡くなる子供です。積極的医療というのは、無理やり生かすことでもある・・・。それが良いことなのか、どうなのかはわからない。実際に、障害児をもった親は、離婚することも多い。障害児をきっかけに家族が壊れることもある。子供の障害で崩壊してしまった家族・・・そういう負の部分も同時に紹介していくべきだと思う。「しょうがいがあるから産まない(産めない)」も、一つの選択です。いう美化した記事は産まない選択をしようとする人を追い詰める。「お腹で亡くなるのを待ちましょう」って、言ってくれた産婦人科医は偉いと思います。名無しさんどんな環境でも人によって幸福感は違うので、色んな価値観があっても良いのでは?納得出来ないならそれで良いし、ただどんな理由でそう考えたのかは参考になる事もある。個人的には自分の子供の笑顔は最強。名無しさん私の子も18トリソミーで心臓に大きな穴があり、生まれて3週間で亡くなりました。医者によると通常こういう子は流産するけど3週間この世に生を受けたこの子は長生きでしたね、と言われました。その3年後、次の妊娠をして羊水検査を受けて異常が無いのを確かめて産みました。自然界で起こることなのでこういう異常は一定数出るのでしょうが親にとってはつらいばかりの話です。アンティーク親が子供を愛しく思えるかでしょう。世の中の偏見にさらされながらも、子供を愛しく思う気持ちが変わらなければ、きっと誰よりも親なのだろうな、とは思う。名無しさんお腹の子供が重度の障害を持っていると分かっててあえて産みたいというのはただの自己満足。親のそういうような自己満足の気持ちで生まれてきた子供ってほんとうに不憫に思う名無しさん仮に18トリソミーの子を産んでよかったと思える確率が5割だとして。10組そういう夫婦がいて、自然の流れに任せた8組のうち4組が結果的に苦しい思いをしなくて済むなら、帝王切開で産んだ2組のうちの1組にどう思われようと、自分が産科医なら表題の医師と同じように言うだろう。恨むなら恨んでいいし、人でなしの選民主義者と思うなら勝手にすればいい、とね。名無しさんこの記事を読むと今41歳になる長男が生まれた時を思い出します。長男は胃と腸がつながって無くて生まれて来ました。個人の婦人科から公立病院最後に大学病院でした。9時間に及ぶ手術、おまけに体重は1050gで先生の話では心臓だけは丈夫ですとの話で。お子さんを見ますか?と言われかわいそうだからと言ったら、今まで長い時間待ったのだからと言われ部屋に案内されて、今思えば当時の病院のスタップの方々に感謝です。当然の事ですが家内は退院するまで子供の事は内緒でした。名無しさんこればかりは、実際家族のなかに障害を持った子供が居る人にしか判らないと思う。家族の、主に夫の理解と協力無しには乗り越えられない現実が有ると思う。言うのは簡単だが毎日の生活にどれだけ影響してそれを克服するパワーが必要か。老人介護にしてもしている人にしか現状の理解は難しい。ヤノッチコウノドリでもやってたけど、何が正解か、不正解かってのは、それぞれの環境よっても違うのだと思う。産む前に決断してほしいね。Ahahahaa誰も責めないから、自分たちの考えをしっかりと持って決断出来ればいいと思う。いえ、もし自分が当事者だったらどうするかなとは思うけど、人の目とか世間体とかに惑わされない勇気も必要とは思うし、外野は当事者の決断を尊重するべきだと思う。名無しさん18トリソミーってとても有名な病気ですよね。知らないことにびっくりしました。私が子供の発達を疑った時に、クレーン現象と言う素人私でも知っている言葉を看護師の方が知らなかったのでそういうことあるんでしょうね。名無しさんうちは別の病気を持って生まれきましたが痛みの発作で悶え泣き苦しんでる姿を見るのは本当に辛過ぎるものです。この子無しでは生きていけないけれど、命を産み出した私の責任は大きい。このご家庭は先に分かっただけであって、どんな状態でも絶対に育てていく覚悟が出来ないから子供は作るべきではない。当たり前の様な健康って実は当たり前ではないって事なんだよね。スポンサーリンク名無しさん心咲?みさき????名無しさん産んだ親は3回苦悩すると聞いた事がある。可愛そうだが医者の意見に同意する。その子より1日でも長く生きれる親でないとその子は不幸になる確率が高い。結局親が決める事だがその子を自分の産んでその現実をすぐに見つめ学校に入る時に悩みその一生に悩む覚悟が出来るのだろうか?可愛そうだと生まれてから見捨てる行為をしたならその親はその子にとって悪魔だ。?????親の意思に応じたサポートがなされるべき。産みたい人もいれば産みたくない人もいる。周囲がどちらが正しいという問題ではない。名無しさんごめんなさい途中から読めなくなりました......名無しさん自分が同じ立場になったら悩むだろうなぁ...。36週にもなった胎児の死を待つことなんて出来るかな...。ねね結局、産んで育てるのは母親。支えると言う父親は逃げる人が多い。」の一言で、「夫は要らない」と思い離婚しました。育児を一緒にしない夫は父親にはなれない。一緒に育児する父親はしっかり父親になってる人もいますが...。名無しさん医者の言葉に納得できない気持ちはわかる、医者の中にはデリカシーのない言い方しか出来ない人もいるし。医者の言いたいことはわからなくもない。不運を医者に八つ当たりしても何も変わらない。暇つぶし☆BJ風に殺せっ!名無しさんんはらやはわなやわ。?笑)や、やひやわわれら、わらわ、わ?わ、らざ。名無しさん自分が若い時の妊娠だったら産んでなんとか育てたいと思う。赤ちゃんが手術を何度もするとか、チューブだらけになるならお腹の中で永遠の眠りにつかせてあげるのも、忘られない想いを抱えて生きていくのも、親の強さや愛情でもあるかな..と考えるかも。自分だったら..の話です。障害をもって生まれた子どもたちの幸せを願います。名無しさん私は、絨毛検査の結果で堕胎しました。結果を見て生かすか殺すか。検査はあくまでも検査で治療の手段が無い悲しい現実。名無しさん出産は母親も命懸け、育児は健常な子でも大変なのに、障害があると分かりながらも、生んで育てたいという決意は簡単にはできない。幸せになって欲しいと思う。名無しさん6、7年前でも出生前診断は限られた病院だったけどできたよ。今でも一般的ではないけど、血液検査である程度わかるようになったし、高齢出産の人はやはり受けるかどうか考えるよね。私は出生前診断やってる病院で12周の時に精密超音波受けた。先生はまだ日本ではあまりいないイギリスの超音波診断の資格を持ってる専門家だった。(もちろん日本の産婦人科医の資格もあり)私はそこでなにかしら引っかかったら、お腹に針を刺してじゅう毛検査って言う確定検査受けようと思っていたけど、超音波で何も問題なかったからそこで終わりにした。私はじゅう毛検査に進んで、そこで問題あったらすぐに中絶するつもりだったし、超音波検査でもわからない障害が生んだ後にわかったら、それはそれで受け入れようと思った。私の親族は障害がある子供を育てているので、現実がどんなに厳しいか、親が亡くなった後はどうするのかをかなり考えた。名無しさんこういう綺麗事の記事嫌い。名無しさん妊娠中、胎児がシスティックヒグローマであることがわかり、心臓に穴が空いている、染色体異常の可能性が高い、リンパの形成が不十分で全身がむくんできている、40周まで胎内で生きられても生まれたあとに生きられる可能性は低い、1歳まで生きられるかはわからない、母体もむくみ始めてきていて母体が40周までもつかわからない、もう高齢出産の年齢であること。私は産める体のタイムリミットなども考えに考えて次の命につなげることを選びました。どの選択も安易にしたものでは無いし、覚悟を要するものです。産むだけではなくその先も続くのです。正解はないけれど、覚悟を決めたその選択はどんな形であれ尊いはずです。現実は厳しいものです。名無しさん親のエゴで周りを不幸にするんだな。医者の命の選別に関する発言は、奢り以外の何者でもないと思います。当事者本人にメリットデメリットを伝え、最善の答えを導き出すのが医療者だと思う。ああああ「難病と診断されたけれどそれでも産んだ」あまりこれを極端な美談に仕立てあげないでほしいな。難病診断されて泣く泣く諦めた人への風当たりが強くなりそうで。名無しさんトリソミーではないけど、以前外食をしていた時に30代くらいの障害者が入ってきたことがあった。安くはないお店で、昼時のほぼ満席の時間。汚い言葉やわけのわからない大声を上げながら歩き回り、一緒にいた初老の親はニコニコしながら「注意すると発狂しちゃうんです」というだけ。場が凍りついたのが分かった。親が死んだらどうするのかと言われるけど、親がいてもちゃんと管理できてないこと多いのでは。親の方も麻痺してきちゃうのかなと思った。私だったら事前に分かるのなら産まないな。アッチッチ納得できない時期もあるでしょう。現実を受け入れ次に繋げる勇気も必要なんですね。名無しさん子供に良い育児を与えられるか、ではなく、子供は成長し親は先に亡くなる、という考え方からスタートしてほしい。親がついていられない。それが原因で子供はすぐ死ぬかもしれない、そういうところを、親が向き合って、それも子供の人生だとして尊重してあげてほしい。産まれることが成功、1年生きることが成功、ではなく、産まれて死ぬまでの止まることの無いたゆまぬ流れが、幼くとも短くとも、人生です。名無しさん私の主人はクラインフェルター症候群。男だが女の遺伝子も持つ、性染色体異常です。死を左右する事はない染色体異常ですが、子供は出来ません(不妊治療は可能)。子供を授かった場合、主人の場合は遺伝の確率は低いらしいですが、男子が生まれた場合の遺伝確率が100%に近いこともあるようです。同じ治療をされてる方が遺伝外来で言われたとおっしゃってました。私は結果、子供は授からず、主人と今は楽しく幸せな日々を過ごしています。子供を授かることが幸せの一つでしかないことは理解していますが、自分の子供がいつか子供を授かりたいと願った時に同じ苦しみをさせてしまう事、幸せの選択肢が一つ人より無いことを背負わせる事を考えてほしいなと思ってしまいます。生まれてくれば、子を授からなくても山ほど幸せを味わえるのですが、生物であれば当然である事が出来ないというのを味わうのは、とても苦しいことです。名無しさん産む方は満足かもしれない。障害や病気を持って生まれた方はずっとそれを抱えて生きる。色々なことを諦めて、苦しむ。私がその子なら、生まれたくない。名無しさんその障害に関わるお金、血税ですけど?産みたいと思うのは勝手だが、障害持ってるのわかってて生まれる子には手当なしとかにしてもらえません?親のエゴで生まれる他人の子になんで血税使われなきゃいけないんだよ。名無しさんお腹の中で亡くなるのを待つってどういう事かよく分からなかった。いつ陣痛が始まってもおかしくないでしょ?うちはトリソミーだけど、自然分娩で短時間で生まれてきたので。生まれてくるまでトリソミーだと判らずでしたが、赤ちゃんに異常があったので、すぐに転院しました。医者は染色体異常も疑ってはいたでしょうが、次の日に緊急手術をしてくれました。手術をすれば延命だのエゴだのとその子を見た事も育てている親が身近にいない方々が言うのはおかしい。自分の子の事しか分からないけど、大きな病を克服できれば多少体調を崩す事はあるけど笑顔もあるし、楽しそうですけどね。笑顔が出せる子ばかりとは限りませんが何よりのバロメーターかと思います。名無しさん生まれてくる家を選ぶ金のかかる命だ名無しさん人それぞれいろんな人生がありますね。名無しさん出生前診断ってめっちゃ大事やと思うわ。製紙連会長が見通し→なんで中国にあげちゃったのよ。ダイヤモンド・プリンセスの「勇敢な船長」に賞賛→この人のせいでここまで悪化したんだろう厚労省職員と内閣官房職員が感染と厚労省→不安だけが大きくなりますね。北大の研究グループ→ガンになっている人は肥満体型な人ばかりではないよね。→よくぞやってくれた。netgeek「朝日新聞が証拠隠滅」はデマ→このメモを書いた職員を召喚すべき。暗黒物質ない銀河、6500万光年先で「ありえない」発見→なるほど。「初の体外受精児女性、40歳を前に日本で講演→今後受ける全家族の希望です。加藤紗里「わざとじゃない」子どもの父の名前ポロリ→子供が親を選べないって酷だよな。安倍首相は「嘘つき」→君こそとんでもない嘘つき野郎じゃないのか。痩せた東出昌大...間もなく杏と「話し合い」→あとは家族の問題。アレルギーで顔パンパン→染めないと白髪が目立つようになったのかな。佐藤健&土屋太凰“本当の関係”→土屋太鳳怖いわ。さんまから「出世欲が強い」と指摘→野心家じゃなきゃ女子アナやフリーになっていない。