泊りがけの外出は全国の市町村の半分程度でしか認められていません。国は告示で「原則として1日の範囲の外出」を制度の対象としていますが、「原則」という言葉が入っているので、市町村が特に認める外出は泊りがけでも重度訪問介護の利用ができます。ピアカウンセリングや相談支援のための全国研修会を行う場合、北海道から九州まで全国から重度障害者の参加がありますが、200名の参加があるとすると、参加者の半分の約100名は市町村から認められて重度訪問介護を利用して参加しています。市町村が認めた場合は、たとえば、自宅でも24時間の重度訪問介護を認められている障害者は旅行先でも24時間の制度利用ができます。厚生労働省は、どのような泊まりがけ外出を認めるかは各市町村で決めていいと自治体に説明していますが、未だに1日を超える外出は一切認めてはいけないと誤解している市町村も多いです。今回、1日を超える外出を認めていなかった西日本の政令市で、制度利用障害者の簡単な交渉で、市から厚生労働省に問い合わせをさせることで、泊まりがけの外出が認められました。交渉した当事者に記事を書いていただきました。宿泊を伴う(重度訪問)制度利用について自立支援法上のヘルパー制度は、原則、居宅におけるサービス提供となっている。したがって、多くの自治体では市外におけるサービス提供を制度上認めていない。それだと、常に介助が必要な重度の障害者は、自己負担が大きく、実質、市外への移動の自由を奪われてしまう。A市においても、そうした現状があったため、24時間の介助が必要な私は、これまで市外での宿泊を伴う研修に参加することができなかった。制度係にアドバイスをいただきながら交渉することにした。他県で行われるピアカウンセリングの長期講座に参加するため、区の窓口で宿泊を伴う重度訪問の利用の可否を訊ねる。市(政令市の本庁)の障害福祉課に問い合わせるも、即答できないとのこと。後日、市から連絡を待つことになった。参加期限が迫っている旨を説明して問い合わせると、「県に確認しているが、県も厚労省に問い合わせており、連絡待ちだ」との回答。24時間介助が必要な障害者であること、介助の要否は市の内外で異ならないことを勘案するよう、改めて説明して電話を切る。県に問い合わせた結果、「他市の状況に鑑み、A市では宿泊を伴う制度の利用はできない」旨を伝えられる。主な理由は、同サービスは、あくまで居宅におけるサービスが基本であることと、予算には限りがあること。県の障害福祉課の担当に電話。A市からの問い合わせについて、以下の点を確認した。話であるということはA市から聞いていなかった。�A研修の内容(国の施策であるピアカン研修)だということについてもA市から聞いてない。�B各市町村に(原則とは別に)一定程度勘案事項がある旨を簡単にA市に説明した。�C他市の事例については調べていないし、A市から問合せもない。サービス係へ問い合わせた結果についても、「重度訪問の移動は原則が日帰りであること」(例外については聞いてない)を確認してA市に伝えただけであることが判明した。市から受けた説明と随分違うことを話し、県から改めてA市に問い合わせ、確認してもらうことにした。市役所に課長がいるのを確かめて出向くも、課長は担当者と係長を呼ぶと退席してしまった。介助者と二名で交渉に臨む。市の考えは変わらず、外泊を伴うものは制度では認めない、というものだった。理由は、あくまで原則は居宅におけるサービスであるからであった。・重度訪問介護の想定している障害者は居宅の内外を問わず、同じ介護が必要な重度の人であること。・なかでも24時間介護の必要な人は、外出先であろうが家であろうが、生命と健康維持のため、24時間介護が必要不可欠であることの二点を確認。認められている支給決定時間の中なら、どこであろうが介助の必要性に変わりがない旨を説明する。挙げられているピアカンの研修など)こと、制度が利用できないと研修を受けられないことなどを挙げながら説得した。行くのと行かないのとでは、予算的にも変らない(行かなければ市内で時間数を費やすだけである)ことも説明。例外として認めて欲しいと要望する。担当者は24時間重訪か、単なる重訪かは問題でない。例外として、どこに線を引くのか難しいと主張。これに対しては、線引きが難しいことは例外を認めない理由にはならないと反論したが、ここで、事情がまったくわかってない係長が「例外かどうか以前に、居宅サービスという大原則に反して認められない(禁止されている)のではないか」と言い出す始末。「県も厚労省もそんなことは一言も言ってない。例外として認めるかは市町村の判断であること」を説明したが、「もう一度確認させてくれ」というので、次回までに�@こういったケースの制度利用が禁止されるのか。�A禁止されないのなら、A市は今回のようなケースを例外として認めるのかの二点を一週間後に答えてもらうことにして帰る。市の担当者より電話がかかり、以下の内容を告げられる。�@重度訪問の移動は原則、日帰りとする。�Aただし、市町村は一定程度の勘案事項を考慮した例外を設けることができる。サービス係にA市が問い合わせたところ「重度訪問の移動は原則、日帰りだが、市町村は一定程度の勘案事項を考慮した例外を設けることができる」と回答されたことを確認)�B以上に鑑み、同市は以下のようなものに限り、例外として(重訪)制度の利用を認める。・市の福祉向上に役立つ研修(たとえばピアカン)等に参加する場合まとめこうしてA市では、まだまだ限定的であれど、24時間介護を要する障害者にも、制度を使った市外での活動の自由が認められた。今回も制度係からの適切なアドバイスが非常に役に立った。2日目午後の自立支援分科会のパネラー(発題者)の現場報告を全3回にわたって掲載します。今回は北関東のX市での交渉の状況です。Yさん(北関東)発言Z県X市のYです。私はX市で16年5月に1人暮らしを開始しました。1種1級で障害程度区分は6です。マスク型の人工呼吸器を夜間使っています(日中も体調が良いとき以外は使用)。現在は、市役所には24時間介護の必要性は伝わっていますが、「ほかの利用者との公平性」や、「市民の総意が得られない」などを理由に、当初は介護の必要性すらなかなか認めようとしませんでした。4h=14h/日の支給決定でしたので、18年の年末には、24時間保障をかけて本格交渉に臨みましたが、時間数は伸びませんでした。話があるのに市役所に入れてもらえないので冷たい雨の中、当時の福祉課長と夜の市役所玄関前で、怒鳴り合いにもなりました。私は生活保護を受けているので、制度が足りない部分を自己負担はできない状態です。市は重度訪問介護ではなく通所を使うように言いますが、通所には行きたくありませんし、呼吸器を使うようになったことを理由に通所施設事業所などからも断られている現状です。筋ジスの症状が重度化し、夜だけでなく昼も呼吸器を使うようになり、20年3月、この時間数では1時間どころか30分でも独りきりが危険な日もある...と訴えた翌日には、課長から副部長に緊急性が伝わり、重度訪問1日15h+生保大臣承認4h=1日19h/日の支給量になりました。それでも一日5時間は制度が足りず、『命の危険がある!』と交渉を続けましたが、市は全く取り合ってくれません。デイサービスも体験利用し、慣れない職員の介護で5時間も体が持たず、X市の副部長もデイは無理だと認めました。翌日から空白の5時間は、ヘルパーの終了時間の前にヘルパーと市役所に行き、ヘルパーは帰るので、職員の介護を受けました。3日目には一切、職員の介護を拒否されました。X市の副部長が東京で弁護士に相談したら、『慣れない職員の介護でもしYさんに怪我でも負わせたら訴えられる。一切手出しするな』と言われたそうです。このあと市会議員にも会いましたが、事実確認で副部長にも会ったらしく、市議はYに関わる膨大な資料を見せられた上、市役所職員に介護させた件を伝えていて、何年かやってみてダメならまた相談...程度の受けとめ方でした。翌週より県庁に行き、X市とのいきさつを聞いてもらったり、困っている現状を話したりしました。県庁も何もしてくれませんでした。現状は、命にかかわる事態なので、緊急で入ってくれているボランティアがこの5時間の空白を埋めていますが、この先いつまでもいてくれるわけではありません。この状態で交渉は止まっています。CILでのエンパワメント方式の介護派遣と自立支援について、高年齢になって施設を出た脳性まひ者の事例を書いていただきました。B市のアパートに自立(1人ぐらし)し、現在自立生活歴8年。自立生活センター(CIL)・小平の利用者の中では、自立時の年齢も、現在の年齢も最高齢の自立障害者である。自立までAさんが26年間入っていた療護施設からの自立を志したのは、同じ施設に入所していた知り合いの2人の障害者(2人とも24時間ヘルパー制度利用者。1名は1番重度でベッド型車椅子利用車だった)が、CIL小平の支援を受け自立生活を始めたことがきっかけであった。Aさんは生まれてからの長い間を親元、さらに26年間を施設で過ごしてきたため、地域社会で生活するという経験が全くない方であった。このため、通常は自立前に1回受ける長期自立生活プログラム(ILP)(1回4〜8時間の講座を11回)を、2年連続で2回受講した。75歳(自立当時)という年齢と、難聴、強度の言語障害などから、個別ピアカウンセリング・個別ILPや家探しのサポート等、自立までのひとつひとつの段階に、かなりの時間がかかった。学ぶスピードがゆっくりであるため、Aさんのペースに十分配慮しながら、個別ILPが行われた。自立後の日々の支援Aさんは強度の言語障害があり、軽い認知症でもあるので、それをふまえた日々の支援が必要である。以下に、日々GM(ジェネラルマネージャー=支援の中心となる障害当事者役員(ピアカウンセリング・ILP・行政交渉・ヘルパーへの相談支援・特殊ニーズへのサービスに合わせた人事などを行う。コーディネーターの上司))と健常者の介助コーディネーター、ヘルパーがどのように連携を取りながら支援を行っているか、及びその支援が本人のエンパワメントにどのように結びついているかを述べる。・コミュニケーションAさん自身の言語表現のバリエーション・語彙は少ない。言いたいことがすぐには言葉になって出てこない。そのため、Aさんとのコミュニケーションは、ヘルパーが少ない言葉をひろって、Aさんの言いたい事を広げることが必要である。これはヘルパーとのコミュニケーションに限らず、Aさんが誰か他人と会話する時も同様である。広げるといっても、ヘルパーが勝手にAさんを無視して、他人との会話の内容を広げるわけではない。ヘルパーは、Aさんがいま現在何を気にしているのか、拘っているのか、といったことを普段からコミュニケーションして何時間もかかって聞きとっておく。Aさんは普段いろんなことを考えているが、それを伝えたいときにすぐに出てこないので、ヘルパーが常にAさんの表現したいことを普段の聞き取りで蓄積して、代弁するということである。以上のような理由で、特に予定がない日は、Aさんが何か話をしたいことをあらかじめ文章化しておく作業、またそのための聞き取りをすることが多い。Aさんのコミュニケーションの特徴(高齢者にはしばしば見られるが)として、同じ話を何回もするということがあげられる。聞き取りを怠ったときには、ヘルパーとトラブルになりやすいので、同じ話だからといって断ち切らず、耳を傾けることが必要である。このような支援を行ってきた結果、自立前のILプログラム受講時と比べて、生活する上で必要な様々な指示、意見、要望などを、Aさん自身が積極的に発言していくことが可能となった。有無などを忘れてしまうことがある。外出の予定も忘れてしまうので、予定をノートに記入して、本人とヘルパー双方が確認できるように支援した。その結果、Aさんの指示のもとに、ヘルパーがノートを見てAさんにその日の予定を伝えるという流れができた。Aさん自身も、「これは忘れるから書いておいて」というように、忘れる前にノートに記入することをヘルパーに指示することができるようになった。複数の予定が重なった場合は、ヘルパーから予定が重なっている旨をAさんに伝えたうえで、Aさんが自分自身でどちらの予定を優先するか決定できるようになった。・金銭管理もともとはAさんは計算もできず、金銭管理は全くできないと思われていた。現在は、GMと本人が個別ILPの中で時間をかけて話して以下のような方法をとって、金銭管理ができるようになっている。(計算ができるようになったわけではなく、介護者に指示を出して記録や集計をつけさせるなどで金銭管理ができるようになった)。日々の買い物などすべてレシートをノートに貼っておき、1日2交代のヘルパー交代ごとに財布の残額を確認して集計する。Aさん本人の記憶が曖昧なため、トラブルを避けるためにもいくら使ったか証拠を残す。自立当初は、一つ一つの物の値段などは理解できるが、例えば年単位、月単位でのお金の使い方や、計画的にお金を使うということがわからなかったため、目の前に欲しいもの(特に家電製品など)があれば借金してでも買ったりしていた。Aさんは食べたいものや献立を考えるのを面倒に思い、毎日同じ献立になる傾向があった。そのため、GMとコーディネーターが連携して、以下のような支援を行った。食事までの時間が少ないと、献立を考えることを面倒に思うため、時間に余裕をもってうながし、献立を決めることにした。前述のノートで過去の献立を確認して、Aさんに伝えることにした。その結果、細かな調理方法の指示は難しいが、冷蔵庫の中の食材をヘルパーから聞いて、「肉には野菜をつけて」といった、ある程度栄養バランスを考えた大まかな献立の指示を出せるようになった。健康状態を意識して、自ら栄養補助食品なども摂ったりするようになった。その他には、何かに熱中したとき、食事、水分補給を自分からしないので、声掛けしてうながす支援も必要である。外出などの予定を決めるのは、基本的には本人である。Aさんが参加したそうなイベントのチラシがあったら、内容をヘルパーが読み上げて、本人が行くか行かないか決める。どのような移動手段を取るかは、外出前に本人と相談して決め、ヘルパーも把握しておく。必要に応じてGMやコーディネーターと本人とが打ち合わせることもある。Aさん本人は、外出しながら行程をヘルパーに指示することは難しいため、事前に本人が行きたい場所をしっかり確認して計画を立てることが重要である。・GMやコーディネーターとの関係Aさんは不安なことや気になることがあるとすぐに電話をする。この電話には、コーディネーターが24時間対応している。電話は1日平均3〜4回あり、長ければ3時間くらいの長話になる場合もある。電話があった場合、コーディネーターはGMと連携して、Aさん宅へ訪問したり、事務所に来てもらって話を聞いたりする。Aさんから頻繁に相談があるのが、ヘルパーとの関係である。強い言語障害や認知症の影響で、ヘルパーとのコミュニケーションがスムーズに行かないことがある。そのときAさんは、「ヘルパーとの関係がうまくいかないのは、事業所が変な人を雇っているから」という考えになり、すぐに辞めさせたくなってしまう。Aさんの介助に求められる技術やコミュニケーション能力は非常に高いものであるため、頻繁にヘルパーを入れ替えると、そのたびに新しいヘルパーの技術習得(毎週介助に入っても半年以上かかる)を一から始めなくてはならず、Aさん自身の生活が成り立たなくなってしまう。Aさんは、ヘルパーについて不満を感じても、言えないことが多い。何を不満に思っているのかはAさん自身もはっきりとわかっているのだが、それを言葉でどう表現してよいのかわからないためである。そのため、毎月1回、AさんがGMとコーディネーターと一緒に話をする時間を作っている。その場では、Aさんがヘルパーに関して溜めている不満に耳を傾けつつ、どういう部分がAさんの不満としているところなのか、どうすればそれが改善できるのかを話し合い、「辞めさせる」のではなくヘルパーと本人の関係性をより深める方向に話を向ける。Aさんの考えを、GMやコーディネーターが言葉で肉付けし、具体化していく作業である。新しいヘルパーが入り始めたときなどは、ヘルパーがAさんの言葉を聞き取れずにトラブルになりやすいため、しばらくの間、コーディネーターが介助中に付き添って指導する。実習が終わった後もしばらくは、何かあればすぐに訪問できるような態勢をとっておく必要がある。このような支援によって、Aさんは自分の伝えたいことを表現できず、ヘルパーはAさんの真意がつかめずに、お互いがすれ違って悪循環に陥るような事態を防ぐことができ、Aさんの意思を、介助・支援にスムーズに反映できるようになった。以上のように、Aさんの自立支援は、単に日常の介助というだけでなく、GM、コーディネーター、ヘルパーの三者が連携を取りながら、本人の精神的なサポートも含めて行っていく必要がある。70年以上地域で生活をする機会を奪われていたため、他人に対しての不信感は根強くあるが、ピアカウンセリングをはじめとした、GMやコーディネーターがAさんの言葉や気持ちを受け止めて話を聞く、という支援を粘り強く続けてきた結果、Aさんと支援者の間に信頼関係が生まれ、Aさん自身が自分の思いを表現できるようになったことは、エンパワメントの大きな成果である。今後も、ヘルパーによる直接的援助という意味での24時間連続支援が必要なだけでなく、GMやコーディネーターなど間接的支援も24時間のバックアップ体制が必要である。介護と自立生活支援を行っている。知的障害者の24時間連続介護での1人暮らしの支援も行っている。支援を行った市区のすべてで1日24時間の重度訪問介護の制度を交渉して作っており、自立支援と共に地域(制度)を変える活動を行い、その市区に住むすべての障害者が必要な介護制度を受けられる環境をつくっている。24時間介護は必要という意見が大勢2月15日に第3回の政府の推進会議が行われました。第3回の議事は障害者自立支援法を総合福祉法に変えるための大まかな論点についてでした。各委員から事前に資料提出(以下の内閣府HP参照)があり、さらに話し合われました。注目の24時間介護は、大勢が必要と言う意見で、反対意見は無く議論はありませんでした。(自治体の立場より国の財政支援をきちんと行うようにという意見提出が1名あり)。これも含み中間報告は夏にも作られ、閣議決定され、各省庁を拘束するものになり、24時間介護も基本施策になります。総合福祉法の専門部会だけは、ほかの部会より先に、3月から作ることが説明されました。メモ(抜粋)(作成:JIL)■インターネット動画配信(内閣府ホームページ)http://wwwc.cao.go.jp/lib_05/video/suishin2.html■当日資料(内閣府ホームページ)http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_3/index.html※このメモは傍聴者の速記メモです。正式な議事録ではありません。会場の音声が聞き取れなかった部分や、発言者の趣旨と異なる部分もあります。取り扱いにはご留意下さい。:なし(略)○藤井(議場代理)まず、東室長から議事の概略を。今日の、議論する項目。・権利規定を明文化する必要性についてどう考えるか条約の19条に対応する部分。ほとんどが、地域社会で生活する権利を明記すべき、との意見。この点については異論のないところと理解。(仮)にどこまで細かく書きこむかなどの指摘については、部会での検討事項とする。総合的な福祉制度がどうあるべきかを議論する。現行の自立支援法の枠をこえて。明文化すべきだがどう思うか、付け加えたい意見があればどうぞ。進行は、1項目ごと順番に15分くらいでやっていく。地域での生活を権利として明記することについて共通認識だろうが、権利実現のための手続き規定、救済規定が必要。センターを通じて現場とかかわっている。地域という場合、自分が生まれ育ったところだけでなく、好きなところに住める選択権の明記も必要。