対象に加えることを決定しました。(1)患者数が約5万人未満、(2)疾患の原因が不明、(3)効果的な治療法が未確立(4)生活への長期にわたる支障——の4つを対象要件としています。現在121疾患が対象となっており、新たに追加される2疾患は、対象要件を満たしている上、患者の多くが若年層であり、生活への長期にわたる支障が著しいことなどが、懇談会で総合的に判断されました。2疾患のうち、XPは小児慢性特定疾患の一つで、紫外線に触れると皮膚が過敏に反応、皮膚がんになる恐れがある病気です。皮膚がんなどに至らなくても成人期に神経症状が悪化し、寝たきり状態となるケースも少なくありません。全国では350人から450人の患者がいるとされており、県内では神栖市内に東日本の患者団体事務所が設置されています。FOPは、筋肉や腱、靱帯などで骨化が進行し、全身の関節が骨のように固まる疾患。骨化の進行は体を動かすことを制限するため、歩行や食事など日常生活の動作が困難になります。県内の患者数は不明ですが、兵庫県に患者の全国組織「FOPの難病指定を求める会」があります。公明党は、難病対策を一貫して推進。対して特定疾患認定を要望。今年度中に開いて検討する」と答弁を引き出しました。かなえ、浮島智子の両参院議員が、今年(07年)2月、「FOPの難病指定を求める会」とともに、石田副大臣へ難病指定の申し入れを行っています。2疾患が研究事業対象に追加されたことは、こうした取り組みが実ったものです。“一人のため”奮闘する議員のネットワークで実を結ぶ公明新聞の記事から再編集(2007/3/19付け)「FOPの難病指定を求める会」の代表・前田倖里さんがFOPを難病指定にしようと活動を開始したのは、昨年(06年)9月のこと。兵庫県明石市に住む一人のお母さんの思いを知ったことがきっかけでした。そのお母さんは小学3年生の子どもが体を触ると痛いと泣くことから、病院に連れて行きました。原因は分からず病院を転々。北九州市の医療機関で初めて200万人に1人の確率で発症するFOPだと診断されました。襲われる腫れや激痛に苦しむ子どもの姿を見て、母は「息子を何としても助けたい」と願っていました。こんな思いを知った前田さんは苦しむ患者を救うため難病指定に向け立ち上がりました。10月末、「FOPの難病指定を求める会」を発足させ、署名活動を呼び掛けるとともに、FOP患者がいる自治体に「FOPの難病特定疾患指定を求める意見書」を提出し始めました。前田さんは大阪府に「意見書」を届けるため府庁を訪れ、公明党控室をアポなしで訪れました。そこに丁度居合わせたのが西村はるたか府議でした。西村府議は前田さんの話を真剣に聞きながら携帯電話を手に、公明党の浮島智子参院議員らに連絡を取り始めました。その後、西村議員は前田さんを自民党控室にも連れて行き、自民党議員に前田さんを紹介するとともに、意見書採択への同意を求めました。「これは党派を超えて取り組む問題。FOPが認められることが重要です」と西村府議は、前田さんに語ったといいます。数日後、前田さんは西村議員からの紹介で浮島さんのもとを訪問しました。務める浮島さんは、全国で30人しか患者がいない実情に、「このままでは日が当たらない。したい」と、国会で奮闘し、昨年末、参院でFOPの難病指定を求める請願が採択された経緯がありました。FOPの難病指定に向け、現場の声を届けることもできました。3月12日には、西村議員らの行動が実を結び大阪府でも「意見書」が採択されました。した公明党の地方議員と国会議員とネットワークも功を奏して、FOPの難病指定が実現しました。これが本格的なFOP治療・研究の第一歩です。地元のローカルな話題を発信しています。6期24年にわたり茨城県議会議員を務めました。30日間のアクセス数ベスト10です。最新コメントお断りこのホームページ(Blog)へのリンクは自由に行ってください。文章の引用等も自由です。リンクや引用等によって生じた不利益に対して、管理者はその責任を負いかねますので、ご容赦ください。