2015年06月うさうさわっうさぎの”なっちゅ”と家族のおもろ~会話。それとたまに私の眼の障がい”網膜色素変性症”についてと息子のADHDについても書いてます。やってみたかっただけ2015-06-12ライ○ップ。デレ♪デレッデレ♪パララララ~ン♪デレッデレ♪デレッデレ♪パララララ~ン♪デレッデレ♪デレッデレ♪パララララ~ン♪え?違いがわからない?いやいや、ありますよ!だってこの為に数少ない可愛い写真を必死に探したんだから!ちなみに変顔は山程あります(笑)これから夏に向けてダイエット!という方。0兄嫁の病気、線維筋痛症について2015-06-04またまたお久しぶりの更新です。前の4月1日の記事「東京の実家に行ってきましたよ」で少し触れていた兄嫁の病気について今日は書こうと思います。兄嫁の病気は「線維筋痛症」と言います。皆さん、聞いた事はありますか?私は以前チラッとテレビで見たくらいの知識しかありませんでした。見た目からはわかってもらえないとても辛い病気です。このマーク、見たことありますか?このマークをバッグなどにつけている人がいたら、席を譲ってあげて下さいね。兄嫁の持っている物の裏側です。このマークは「ヘルプマーク」と言って、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、援助や配慮を必要としていることが外見からはわからない方々が付けて、援助を得やすくなるように作成されたマークです。*後日わかった事ですが、このヘルプマークは東京都福祉保険局が推進しているマークなので、東京都でしか見られないようです。他にNPO法人が作製した「ハートマーク」や、有志団体が作製した「アウェアネスリボン」などもあります。国で統一されたものが作製されてないことがとても残念です。勉強不足なまま記事を書いてしまいました。すみませんm(._.)mこのように電車の中にも貼ってあります(東京都近郊のみ)。私は白杖があるので、すぐに障がい者だとわかるので周りの方々気を使って下さいますが、兄嫁は見た目からはわかりません。私よりもっともっと大変な難病を抱えているのです。長いですが、読んで知ってくださると嬉しいです。下に兄嫁の病気の状態を書いておきます。(兄嫁からの情報)体の一部に激痛が起き、身体中に広がり、動けなくなる。その痛みはガラスが刺さっているような、筋繊維が引きちぎられるような痛みだそうです。この病気が判明するまであちこちの医者で調べてもらってやっと判明する方が多いそうです。発見までに何年もかかるので重症化するケースが多いそうです。痛みにコップさえ掴めず、横になってもどんな姿勢しても痛み、鬱になったり、痛みから逃れる為に自殺をしてしまう人もかなりいるそうです。そこに鎮痛剤や座薬もでるそうです。薬の飲みすぎで肝臓もやられているそうです。劇症肝炎になる危険性もあると言われています。治る為、痛みを取るために薬を飲んでいるのに、その薬の副作用で亡くなってしまう方もいるそうです。ディズニーシーに行った時も、最初はゆっくり歩いてましたが、途中から痛みが起きて車椅子に乗りました。車椅子も可愛いし、キャストの方々もとても親切でした。オープンの時、私と兄嫁の横を皆皆がすごい勢いで走って行きました。白杖を蹴られそうで怖かったし、兄嫁はぶつかられたら体の痛みで転んでしまうだろうし、関節が固まっているので受身も取れないのです。ぶつかられないように兄がガードしてくれました。皆さん、もっと心に余裕を持って欲しいです。お年寄りも妊婦さんも小さい子もいるからね。そんなに慌てないでね。世の中には色々な難病があり、苦しんでいる人が沢山います。高齢の方も、身体が不自由な方が沢山います。伝えたかったのは、そういう人もいるんだと言うこと。皆がその事を心の片隅に置いておいてくれたら、ながらスマホ、危険な自転車の運転も減るのではないでしょうか。皆が他者を思いやれる世の中になるといいなぁ~小さな命にもね。☆おまけ☆またまたある日の娘の寝言。うたた寝してるのを起こしたら「わかったわかった、顔とゴミでしょ?」と謎の言葉を残してまた眠りの世界へ。大プロフィールAuthor:さわさわっ動物大好き!な主婦です(^v^)ブサ可愛うさぎなっちゅについてや毎日の出来事、ついでに私の眼の障害、[網膜色素変性症]についても書いてます。見て笑って、ホッとするブログを目指しております☆最近、息子のADHDについても書き始めました。解析タグ最新記事ナッツ、お空に還りました。(03/15)シオンパパさんへ:ナッツ、お空に還りました。(03/15)シオンパパ:ナッツ、お空に還りました。(03/11)ぼたん母さんへ:ナッツ、お空に還りました。(02/15)ぼたん母:ナッツ、お空に還りました。♪いつか逝く青天の貴方へ(視覚障がい者日記)管理画面このブログをリンクに追加する(「うさうさわっ」のみリンクフリーです。