アラサーのおひとりさまが難病と乳がんになりました。スマートフォン用の表示で見るアラサーのおひとりさまが難病と乳がんになりました。アラサー独身女のIgA血管炎&IgA腎症と乳がんの闘病記録2020-01-31毎日の生活をルーティン化したい。Tweetまた数日ブログの更新が出来ませんでした。できれば毎日、最低でも2日に1回はしたいと思っているけれど、なかなか習慣化出来ないと難しいですね。入院してた時を振り返ると毎日の行動がしっかりルーティン化していたなぁと気づきます。生活のルーティン化はその後だなぁ...と思っています。習慣化できればきっと毎日更新もすんなりできるんじゃないかなぁ...なんて思っているけど、その時になったらなったで具合悪い~とかってなっちゃうんじゃないかなぁ...なんて思ったりもするんだけど(苦笑)でもその時には必ずルーティン化してしっかりと落ち着いた生活する!って今から宣言しておくことにします。足が痛いながらも部屋の片づけをやりまくっていました。今も毎日いらないものを捨てて捨てて捨てまくっています。「断捨離」しまくりです。「自分がずっと愛せるものを買おう」という思いでいっぱいになりました。意識が変わってとっても気持ちがいいです。片づけに対してもモチベーションが上がってます!脚のけががなければもっとどんどん進んでるだろうなぁ...と思うと悔しい。できることはどんどんやっていきます。月曜には病院で先生から抗がん剤の説明を受けてきました。☆初回の日の流れの説明の説明を一通り受けました。16:27Tweet2020-01-25楽しみは失ったけど、自分のための時間を過ごそう。痛みもあって全然眠れず。結局眠れたのは深夜3時頃でした。最近、がんのこともあってか眠れない日も増えてきてしまっているけどこんな時間まで眠れなかったのは久しぶりでした。それでも翌朝は眠い目をこすりながらいつものかかりつけの病院の整形外科に。初診扱いだったので手続きが多くてめんどくさ...(小声)外科エリアの総合受付のところで手続きしていたら受付のお姉さんに「あの...髙濱くんのファンなんですか?」といきなり聞かれて。「ユニパッチン見て声かけちゃって、いきなりすみません」って。私の普段使いのリュックにヘルプマークを通せるところがなくていつも髙濱くんのユニパッチンのキーホルダー部分に通すので必ずつけています。ユニパッチン見てもなかなか気づかないと思うんだけどな...って思いつつ(ぉぃ)「あ、これですか~?気づいてもらえてうれしいです!」ってユニパッチン見ながら話したら「サイン入ってる~!すごぉ~い!」ってもう受付前で大盛り上がり(笑)「私、たまに鎌ヶ谷行くので、嬉しくなっちゃって~」って言われて「私もしょっちゅう行ってますよ~!」って言ったら「いつも鎌スタに熱心な髙濱くんのファンの方いますよね。1塁側の最前列で髙濱くんのタオル持って写真撮ってる方」って言われて...「それ私です」って言ったら見かけたことあるって言われて2人で大笑いでした。「う~ん、安静にしてれば歩けるようにはなるけどねぇ...」その返事は先生的にあんまりよくないってことかな?(泣)人生初の松葉杖。歩きにくくて、帰りの途中から抱えて帰ってきた(意味なし)松葉杖ってこんなに大変なものなんですね...松葉杖で整形外科出たところで看護師さんに声かけられて。誰かな?って思ったら先日、乳がん専門で担当してくださった看護師さんでした。したの?ってびっくりされて。「今、聞きたいこと聞いてもいいですか?」ってお願いしたらOKしてくださって。帽子とウィッグのことを確認したかったから「確実に髪の毛って抜けるんですか?」って聞いたら「確実に100%抜けるよ、2週間目ぐらいから」って言われて...仕方ないとはいえがっくり。「病院のカタログのウィッグ高くて...ネット見たら安い医療用のもあったのでそれでもいいんですか?」って確認したら「あれは参考だから、欲しいのがあったらそれでも全然構わないよ~」って言っていただいて。時間あるときに探さなきゃなぁ~と思いながら帰って来ました。部屋の片付けもできないし(どんだけ散らかってんだよ)親が来る準備もしなきゃいけないし抗がん剤をする前に家の中を整えておきたいのにほとんど進められなくなっちゃう。沖縄に行ったら抗がん剤への準備の時間がさらに失われる...こりゃ無理だぁ~と泣く泣く諦めました。抗がん剤をして免疫力が下がることを考えると家中を大掃除しておきたいしいらないものは処分しておきたい。古くなったものは買い替えたりもしておきたい。脱毛が始まったら抜けた毛を掃除しなくちゃいけないからものを減らして掃除しやすくしておきたい。具合悪くて動けないことも増えるかもしれないからものを減らして家事の手間も減らしたい。シンプリストミニマリストになりたいのです。前にも書いた30代の終活について。私が最大にやりたいことはこれなんです。抗がん剤開始まであと3週間。その間に一気にこれをやりたいと思ったら確かに沖縄に行ってる時間はないかもしれない。転んで捻挫するという一瞬のミスが沖縄という楽しみを失ったんだけどそれは逆に私のための時間をくれたのかもしれない。私もこれからの人生のために有意義な時間を過ごそうと思います。18:21Tweet2020-01-23気合を入れたら踏んだり蹴ったり。Tweet昨日は一昨日の病院の疲れがどっと出てしまって朝起きたらちっとも起き上がれず...1日中ぐっすり寝ていました。1日中あれだけ病院中あちこちの科を巡っていると本当に疲れます...それでも何日にもバラバラに行くとさらに疲れが増すのでこれが疲れる日が1日で済む方法なんですよね。1日ぐっすり寝たら今日は朝からスッキリしていたので朝から張り切ってゴミ出ししたり、せっせと部屋を片付けていたんですが...その途中でまさかの転倒!!!部屋の中で転ぶってどんだけドジなの...(苦笑)足首の骨がカクカクいってるから病院行かなきゃと思ったら行こうと思った整形外科が休診日だったから明日行こうと思いながら座ってできる片づけをしてたんだけどどんどん痛みがひどくなってきて...かかりつけの救急室行くしかないなと電話したら整形外科の当直医いないから診れないと言われ(泣)消防庁の救急ダイヤルで救急で整形外科を診てくれる病院を聞いてその病院に電話したら診てくれるとのことで行ってきました。うん年前に急性腸炎で救急車で運ばれて初めてひとり入院を経験した病院でした。あの時の救急と変わらず、のんびりした救急室で看護師さんも終始穏やかで。私のかかりつけの救急室なんて何回運ばれてもいい思い出ひとつもないけどね(苦笑)(そりゃそうだよね救急室だもん)(常に救急車来てるし)(たまに救急入り口で救急車が渋滞してる・笑)既往症とお薬手帳見せたらプレドニン(ステロイド)飲んでるから骨が弱くなるから骨折もあるかもとのことでレントゲン撮ってもらいました。私が見てもわかるくらいキレイな骨でした(笑)でもCTやMRIで診たら表面や骨の中で細かい骨折があったりするかもしれないらしく。あとはおそらくじん帯損傷でしょうと。こんな感じで帰って参りました。明日、かかりつけの病院の整形外科に行ってくださいと診療情報提供書とCD-ROMもらってきまして。火曜日行ったばかりだし、また月曜日行くんだけどなぁ...(苦笑)しかも火曜と水曜はかかりつけの歯科で抗がん剤前のクリーニングしてもらうし、もう病院のオンパレード。23:49Tweet2020-01-21今日は通院日でした。Tweet更新を少しサボってしまいました。毎日書きたいネタは山ほどあるのになかなか心と頭がついていかない日々が続いています。手首や指の関節にすら症状が出てしまってパソコンが打てなかったり。自分でもこの状況になっているのが悔しいです。18日にはつば九郎&ドアラwithマーくんのディナーショーへ。ソラマチで開催中のコウペンちゃんカフェに行ってきました!しんどいと言いながら出かけてはいる(苦笑)とはいえ、しんどくなるとは思っていなくて前からチケットを取っていたものばかり。「今しか楽しめないことはしたい」という気持ちは大切にしたいので。ブログ更新を夜にしようと思うから疲れてやりたくなくなっちゃうからダメなのかなぁ~?って思ったけど闘病日記を朝に書くのはさすがに難しい(笑)晩ご飯食べて、お風呂入る間に書けるのがベストかなぁ...とか、どの時間だとうまく習慣化できるのか考え中だったりします。今日はさらに抗がん剤投与前の歯科検診もあって大忙しでした。各科、きれいにバランスよく予約してあるのに実際に呼ばれるのが同時なのはなぜなのでしょう?(笑)到着して、まずは検査室へ。毎度、血管が細くて、検査技師さんを困らせてます(苦笑)そのあと歯科の受付に行って、待ってる間に皮膚科の診察へ。皮膚科の先生が乳がんにびっくりしてて。抗がん剤で皮膚症状出ることもあるからそれも今後もしっかり診てくださるとのことでとても安心しました。次回の診察は抗がん剤投与中に化学療法室に往診するよ!と言われてびっくり。皮膚科の間に産婦人科で呼ばれちゃって。歯科に戻らず産婦人科待ってたらもう呼ばれちゃっていたらしくてなかなか再度呼ばれず。その間に精神神経科に呼ばれて診察中にまさかの全館放送で歯科から呼び出される(恥)先生と大笑いでした(笑)精神神経科の先生も今後の治療は大変だろうけど調子が悪くなったらいつでも来てねと言ってくださって。本当に腎臓で入院した時から強い味方の先生。今後もたくさん助けていただくことになるだろうな。診察終わって診察室出たら歯科の看護師さんが迎えに来てた...すみません(汗)何回も病院行くの面倒だからまとめるとこういうことになるのでなかなか難しいところ。歯科の担当医も決まりました。今後の治療への心強さを感じました。産婦人科で再度順番が。今回も子宮頸がんはCIN1で進行はしていませんでした。経過観察で3ヶ月後に検査です。これだけ回ってたら午後からだった腎臓内科もあっという間に時間が来ちゃいました。今後についてもいろんな話をしてくれて、いろいろとアドバイスもいただけました。全切除が嫌だと化学治療を選択した話をしたら「この先の自分の命を考えたら全切除にするべきよ」と言ってくださいました。再発リスクを減らすべきだ...と。「27日にもう一度外科の先生と話し合っておいで」と言っていただいたので、もう少し考えて、頭も整理して、きちんと話してこようと思います。精神科も皮膚科も歯科も腎臓内科も...こんなにも素敵な先生たちに囲まれて、がん治療は外科なのにこんなに味方になってくれて。本当にありがたいなぁと感じた1日でした。腎臓の数値も問題はありませんでした。関節炎に関しては次回に筋肉と関節の炎症数値を調べることになったのでそれでプレドニンの量の調整を考えようとのことに。今回は抗がん剤前なので腎臓の数値を安定させるためにプレドニンの変更はしない方がいいという結論で。抗がん剤が始まったらいろいろ状況も変わるかもしれないしね。...にしても抗がん剤開始に向けてやることも考えることも多すぎてびっくりする毎日です。17:09Tweet2020-01-16やっと治療予定が決まりました。Tweet毎日更新を目標にしていましたが左腕がつっぱってだるくて...悔しいけど、更新できずでした。14日は今年初めてのファイターズ鎌ヶ谷スタジアムへ!前日自主トレを見に行っていた友人が私の応援している選手に練習するか確認してくれてたので張り切って行ってきました!...が、選手もいろいろ練習メニューがあるのでグラウンドでの練習はなしの日だったようで。一体、私は何をしに行ったのか(苦笑)帰りに会って差し入れ渡せたけど急いでたみたいで一瞬で終わり。うん、仕方ない(涙)でも、検査結果次第でこの先どうなるかわからないから病院の前に行っておきたいなぁって思って行ったから顔を見られただけでもよかったです。その疲れも加わり、昨日は1日中寝て終わり。本当に起きていた時間の記憶がないレベル(笑)そして今日は怠くてなかなか起きられなかったけど必死に起き上がって予約の時間に間に合うように病院へ。相変わらず外科は混んでる...結局1時間半ぐらい待ちました(汗)待ってる間はこの上ないくらい緊張しました。大学受験より緊張したような気がする。私から疑問点を話してもきちんと説明してくださるので信頼して診ていただけています。腋リンパ節への転移がみられました。太い血管から離れているので手術で切除できるとのこと。乳がんの癌腫が今目立っているものだけではなく数か所散らばってあるということで手術は左乳房全切除とのことでした。部分切除だとばかり思っていたのでこのショックは大きくて...先生から「リンパ節に転移があるから抗がん剤治療は必要になる」と話されたのですぐに「手術の前に抗がん剤をしたら部分切除になる可能性はありますか?」と聞きました。再発を避ける為に部分切除で構わないのに全切除する人もいると聞くけど...私は無理って思っちゃいました。手術ってしたことないからやっぱり怖いなって。先生は必ずしもそうなるとは言えないし抗がん剤をやってみないとわからないけどそうできる可能性がないわけではないとは言われました。可能性的には少ないとは言われたけどそれでも数パーセントの望みがあるのならやりたい。いうわけで術前化学療法をすることを選びました。「あれ?いないのいつだっけ?」って言ってくれて(笑)ちょうど私がキャンプに行くあたりで先生も学会などでお留守らしくキャンプから帰ってきて2月17日に抗がん剤投与の1回目が決まりました。化学療法の説明やオリエンテーションなど病院通いが続きます。ここまでしっかり説明してもらえると安心して治療を始められますね。いやぁ...ほんっと14日に鎌ヶ谷行っておいてよかった。沖縄まで自主トレ見に行く余裕ない(苦笑)抗がん剤の1回目は副作用がどうなるかわからないので母が東京に来てくれることになったので沖縄キャンプに行く前に全力で部屋の片づけもしないと(おい)ひと通り治療の予定が決まったので沖縄キャンプに行く予定も決められたしこの先の行動の予定もやっとたちました。今のところ命に別状はないので終活というのは言い過ぎかもしれないけどそれでもいつどうなるかはわからない。母が来るから部屋を片付けるけど、それも終活のひとつです。明日から全力でいくぞ~!!!読者登録が増えました。18:19Tweet2020-01-13病は気からと言うけれど。Tweet相変わらず今日も1日中脇が痛くて。感じでした(泣)癌と繋がってることなのかどうかはわからないからなるべく気にしないで行動したいなぁと思いながらもうまくいかない。こんな自分がもどかしい。明日は気分転換に大好きなところに行って大好きな人に会ってきます。告知の前にも会って元気もらってたから今回も検査結果聞く前に元気もらってきます。好きなことするのは大事!病は気から!おやすみなさい。22:51Tweet2020-01-12なぜかワキが痛い。Tweet1日中脇が痛い。そんなこんなで布団でゴロゴロ痛い、痛いとうなっておりました。気づいたら1日終わってました。あーあ、こんなんじゃダメね。東京戻ってきてからずっとこんな感じ。明日こそは!!!おやすみなさい。21:29Tweet2020-01-10疲れ爆発?寝て終わる。21:21Tweet2020-01-09東京に帰ってきました。Tweet本来は昨日戻って来る予定のところ雪の影響で大騒ぎした1日でしたがwww.noripu-com.site変更したおかげで天候の心配もなく、のんびりと帰ってくることができました!逆光だったから暗くなっちゃったけど地上職員さんまで手を振って見送ってくれるこの空港から出発する瞬間が好きです。手荷物を預けるのに並んでいたらJALの地上職員さんが私のリュックについていたヘルプマークを見てすぐに声をかけてくれました。www.fukushihoken.metro.tokyo.jp最近は東京のJRや私鉄の優先席にもやっとこのマークが貼られ始めて。この前行った名古屋でも市営地下鉄の優先席にこのマークのステッカーが貼られていました。何かお手伝いできることあるかと思いましてお声がけさせていただいたんですがと言っていただいて。最初に搭乗させていただきました。搭乗してからもCAさんもこまめに気遣ってくださり本当に快適な空の旅になりました。目には見えない障害でつけている方も多くなっています。このブログからでもこのマークのことを少しでも知ってもらえたらうれしいです。手助けして欲しいからつけているわけではないこともあります。万が一、何か体調が悪くなってしまった時のためという方もいらっしゃいます。私もどちらかというとその理由でつけています。体調が大丈夫な時に電車に乗るときには外すようにもしています。それでもこのマークをつけている方を見かけたらちょっとでいいので気にかけてくださったらうれしいです。空気が澄んでて本当に綺麗な空でした!AirPodsProのノイズキャンセリングも快適すぎて羽田到着までぐっすりでした。飛行機でここまで爆睡したの久しぶりでした(笑)スムーズに東京に到着して荷物を受け取ったらちょうどいい時間のバスがあったのでバスで病院の近くの駅まで移動。30分ぐらい早く到着できたので軽くご飯を食べてから病院へ向かいました。最後の検査、造影CTでした。造影剤を入れた瞬間に身体中が熱くなってちょっとしんどかったです。これで全てわかって治療に進めるのなら...全ての結果がわかるまであと1週間。結果が出るまではやっぱり不安だし心配で仕方ないけど...どんな結果であれ、受け止めて治療していくしかない。家に帰ってきたのでいよいよアラサーの終活もスタートです。19:24Tweet2020-01-08まさかの大雪で帰れない!?Tweet今日、東京に戻る予定でしたが...まだ実家にいます(苦笑)午後から雪の予報だったので朝起きてから航空会社のHPを確認したら地元の空港は雪の影響で欠航・遅延・引き返しの可能性があり手数料無料で変更可能との情報が!明日の午後から造影CT検査の予約を入れていて明日の始発便で帰っても予約時間にはギリギリ。検査結果を16日の診察で聞くことになってるから何としてでも明日検査を受ける必要があって。遅延でも終電に間に合わなくなる可能性も考えられるし、その時点で翌日の始発便も残り15席以下になってたから最終便より前に1便でも欠航したら確実に乗れなくなる。考えた末、まずは病院の予約変更ダイヤルに電話をして時間を変更できないか相談してみることに。事情を話したら本来の予約の後の時間で空きがあるとの事で変更してもらえました。そのあと航空会社に電話して翌日の始発便に変更できるか問い合わせたところすんなり変更手続き完了!心配なく帰れるのが一番なので確実に帰れる明日に変更しちゃいました。1日実家にいる時間が延びて予定も何も考えていなかったので思いっきりのんびり過ごしました。遅延してるから家に着いたらかなり遅くなるからまぁ、これでよかったかな。23:15Tweet2020-01-07帰省最終日はお出かけでした。Tweet今日は七草粥の日。醤油やだしをあまり使えないため、ぶなしめじや玉子でコクを出しています。食べている途中で写真撮り忘れた!と気づいたので食べかけでごめんなさい(苦笑)そして今日はお昼前から幼稚園からの幼馴染とランチしてきました。地元の美味しいお店に詳しくていろんなところに連れてってくれます。私は中学卒業で地元を離れたので地元の美味しいお店が全然わからない(苦笑)長い付き合いなので、きちんと病気のことを直接話しておきたくて。治療が始まったら次にいつ帰省できるかわからないし、きちんと話せて楽しい時間を過ごせました。友達は去年親戚をがんで亡くしていたらしくそんな事とは知らず私のがんを告白したのでボロボロ泣いちゃってました。身近な人が涙を流して心配してくれるのは幸せ者だなぁと思ったり。ブログやインスタでも告白したことでたくさんのお友達から心配や励ましのLINEが届いていて返信間に合ってなかったりもしてます。(順番にお返事します、待っててね~!)2人に1人ががんになる今の日本では親族や近しい人をがんで亡くしている人も多いですよね。前向きに闘っていく姿を隠すところなく見せていきたい。それが私がこの病気になった運命でもあり、使命である気がするから。それが全ていい事ではないのかもなぁ...って今日泣いてる友達を見て思ったりもしました。何かを思い出させてしまったりしまって悲しい気持ちにさせてしまうこともあるかもしれない。心配させてしまって、気を使わせてしまうかもしれない。いろんなことを考えてしまいます。私は正直にしか生きられないから。そんな不器用な自分もさらけ出していきたい。していると前向きになれるから。明日東京に戻るのはちょっとさみしいけどこれからはいろんなことと闘っていかなくちゃいけない。22:07Tweet2020-01-06あっという間であと残り2日。Tweetあっという間に実家での生活もあと2日になりました。気持ち的にはなっちゃいましたという感じ。実家にいるのに慣れてしまって、帰るのが嫌になっちゃう。本来の予定はあと1週間いる予定だったので予定通りだったら本当に帰りたくなくなっていたんじゃないかなぁって考えてしまいました。毎回帰省するたびにこういうこと考えちゃいます。本当は病気にならなければ数年以内には地元に帰ってくる予定でいました。東京に残って治療を進める道を選びました。しているところでのがんの発覚。がんだけだったら戻って来いって言うんだけどねって親も言ってくれました。先日会った地元で看護師をしている親友も乳がんだけならこっち戻ってきたらって言うんだけどねって言ってくれたんだけど...やっぱりIgA血管炎とIgA腎症を考えると今の病院の方がいいんじゃないかなってアドバイスをくれました。親友は今年度で今の病院を退職して実家に戻る予定なのでもう頻繁にも会えなくなりそうで。地元でのんびり会うのもこれが最後かな...と思うと寂しくなりました。中学で転校してきて仲良くなってからずっと仲良し。野球観戦にあちこち旅行したり。帰省したら、お決まりで毎回ご飯行って語って。祖母が救急車で運ばれた時は親友の病棟だったから何かと声かけてくれて心強かった。私が去年病気になった時もがんがわかった時もたくさん心配してくれたしたくさん話聞いてもらって本当にたくさん助けてもらいました。今回も自分の専門じゃないからって外科の先生にいろいろ聞いてくれたりして本当に心強かった。私のこの後の治療次第だけど野球観戦に東京遊びに来る予定だから今年も一緒に野球観戦は行けそうだけど今回の帰省ではこれが1番さみしい。親友もこの先の生き方を考えた末での決断と聞いて私の終活と一緒だと思った。後悔をしない人生のための選択。私も改めて感じました。明日は幼稚園からの幼なじみとごはん。数年ぶりだけど病気のことは話しておきたい友達なので。友達と会うことも後悔はしないように過ごさないとね。21:27Tweet2020-01-05リンパは痛いし胃も痛いし咳出るし。Tweet風邪は鼻水も止まったのでだいぶ楽になってきました。咳の息苦しさと頭痛と倦怠感はまだ抜けないから、あと少しかな?と思っています。咳が止まらなかったりしています。関係なくて、体調が悪いだけかもしれないし。気にしても仕方ないなって思うんだけど。症状が出るとやっぱり不安になります。ほんっと16日までドキドキの毎日。生活していかなくちゃいけないし。身体がなかなか言うこと聞いてくれないのがつらい。顔が分かりにくい写真ばかり使っているので自分的にお気に入りの写真ではないのがちょっと残念。これからこのサイトでは他の記事も書かせていただく予定になってます。いうか仕事なので書かなければいけない。野球の写真はインスタで公開中~!最近あんまり更新できてないけど。@noripu89gramよかったらご覧ください。弱ってる暇はないので明日からは通常の生活に戻していきたいなぁ。病気との両立ってなかなか難しいね。19:52Tweet2020-01-04風邪続く中で朝から大騒動。Tweet昨日届いたAirpodsPro。つけたまま、YouTubeを聞きながら寝ました。小さくて付けた感じが全然しないから寝る時につけて寝ても全く違和感なく寝れちゃいます。...が!それがよくなかった。布団の周りを探しても、ない買ったばっかりだよ...うそでしょ...朝から大パニック!家族総出で大捜索開始。探してるうちにリビングのじゅうたんの上に転がってました。服にくっついてたんですね(汗)トイレに流したりしなくてよかった(苦笑)もう怖いので寝る時はつけません。入院中に使うときも考えないといけないですね。小さくて着けてる感覚がないのもそれはそれで問題あり(笑)そして今日も風邪がまだ長引いているので1日中寝て過ごしました。東京に戻るまでには治して帰りたいなぁ。はてなブログPro2018年11月に難病のIgA腎症&IgA血管炎になっていることが発覚。記事アクセスランキングスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。