ポータル〜みんなで学ぶ・こころを寄せる〜開設に寄せてみなさんこんにちは。支援を得て、先天性心疾患をはじめとする小児期発症の心血管疾患の患者さんやご両親の方々へ、様々な情報をわかりやすく発信する複数のシステムを立ち上げることとなりました。スタッフ、行政、そして患者団体の方々が力を合わせ、みんなで情報を共有し合い、医学的だけでなく社会的な面からもみなさんを支援して自立をお手伝いしたいと思っています。パンフレットの発行やホームページの作成のほか、お互い情報のやりとりができるスマートフォンアプリケーションの開発なども考えています。難しい話になりますが、これまでの本研究班の歩みをご紹介いたします。ある丹羽公一郎先生の指導のもと、成人患者さんの診療体制に関する各種調査を実施して厚生労働省に報告し、微力ながら様々な政策医療に貢献してまいりました。(ACHDネットワーク)の立ち上げを後援し、先天性心疾患はもはや小児科だけの問題ではないことを全国の循環器内科医に大きくアピールして参りました。全国の修練施設の認定につながりました。2018年から本研究班は第4期目に入り、組織が大きく再編されたこともあり、1.地域の医療状況に応じた移行医療の診療モデルを提言する、2.各病院内での移行医療の院内体制づくりを啓発する、3.カルテや検査結果など医療情報を共有できるシステムを立ち上げる、4.患者さんへの適切な医療情報及び社会福祉支援情報を提供する、5.医療関係者と患者さんとの双方向な情報共有システムを作成する、などを提案しています。これらの課題は2年や3年で一気に実現、解決できるわけではありません。患者さんの個人情報の保護や、病院や学会倫理委員会の承諾など、確実に乗り越えないといけない課題が数々ありますが、みなさんとともに少しずつ前進できればと考えています。up移行医療について考える小児期に発症する慢性疾患(小児慢性疾患)を有する方の多くが、...医師・研究員専用(login)準備中です。...厚生労働省から準備が整い次第公開します。...お知らせ〔ニュース〕2019/4/1ACHD診療施設一覧を更新しました。