NMOSD)の情報を提供しています。独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。携帯サイトはQRコード、またはhttps://www.mscabin.org/でアクセスできます。荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。すると外来の先生にも伝わりやすい。●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。助かりました!!またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。みなさま、先生方、ありがとうございました。セミナーを開催しました。・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム・講師:横山和正先生(順天堂大学)はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。司会進行はキャビン代表でした。参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。ご参加ありがとうございました。2018.5.13ひみつ基地6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。NMOSDブックで再び登場〜改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆とにかく早くラクになりたい・・・。NMOSDは第2章「症状」の監修がそろそろ終了。MSは第4章「経過」までレイアウト終了。このパターンが続きまっす。6/30(土)の札幌講演会の詳細が届きました。北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設され、その記念講演会です。新野先生も宮﨑先生も、お話わかりやすくて勉強になります。→「講演会のお知らせ(6/30札幌市)」へ足の近況。昨晩初めて、自立して買い物に行けました。ヨーカドーに行けたとか何とかえらぶってたけど、買い物中はカートを歩行器のように使い、荷物は全部夫に持たせておりました。^^;昨日は1人で行き、イモやにんじん、牛乳など重いのも運べた。あとは階段の下りだなあ。寒かったよねー2018.5.10免疫カットここ数日はいろいろ、です。昨日はリハビリを兼ねて自転車で税務署&銀行まわり。お礼状と寄附証明書が遅れ気味ですが明日、投函します。(何しろポストが遠いのですぐ投函できない)完全ブックはNMOSD第1章がそろそろ終了。ここへきて根本的に見直すことになり、免疫部分は全部カットすることにしました。前後のつながりがヘンにならないよう、改めて文章を考えて再チェック中。食細胞というわけでこういうカワイイ子たちは登場しないかもですー。残念!「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」は「ミエリン関連糖タンパク(MAG)」となりました。日本神経学会の用語集に合わせました。ここも削除しようかと考えたのですが、「ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク(MOG)」の解説が必要なこともあり、残しています。5/13(日)荒川MSセミナーは、定員に達したので受付終了です。お会いできることを楽しみにしています!急に寒くなったせいかくっついて寝てた2018.5.841コメール発送の後、バナナチップス107号の目次を掲載しました。遅くなってすみません。→「発行物のご案内」へその後はずーーーっと完全ブックです。NMOSDのほうは中島先生が見てくださっていて、ありがとうございます!ほかの先生のご意見も待ってる間、MSのほうのレイアウトを進めてます。久しぶりのレイアウトソフトに四苦八苦しながら第1章終了。