そんなこんなで10月中頃、ケアマネさんから訪問リハビリを勧められる。父の場合、もう寝たきりの状態で、自ら身体を動かすことは不可能だけれども、何もしないでいると、どんどん身体が硬直化していくので、それを防ぐ目的で、手足を動かしたり、身体を起こすリハビリをしてはどうかということだった。身体が硬直化すると、着替えやおむつ交換の際、無理に身体を動かすことになるため、少なからず痛みや不快感を伴う。いったことを防ぐという点でも、リハビリを行う意味はあるようだ。そこで、10月末より週に1回、40分の訪問リハビリをお願いすることになった。毎日少しずつ身体を動かすことで、身体の硬直を防ぐ、硬直のスピードを緩めることは可能なようだ。語学・筋トレと同じだ。毎日コツコツとが大切。数回目のリハビリで、座る練習をしてみましょうとのことで、リハビリ師さんが、父を起こし、抱きかかえ、ベッドに腰掛ける形で座らせてくださった。8ヶ月も寝たきりだった父が座った瞬間!「クララが立った」並みの感動!長期間寝たきりだったので、上半身はフラフラになるのかと思いきや、意外にしっかりとしていて。背中は支えているものの、今では20分くらいは座ることができるようになった。不思議なことに、寝ている時の顔つきと、座った時の顔つきはまるで違うのだ。いつも私たちが上から覗き込んでいる顔を、正面から見るからなのか。角度の問題?それとも、父自身の気持ちの変化が表情に表れているのか?ほぼ寝た状態の父しか知らない、私の娘も、驚きの表情だった。正面から見つめ合う二人(笑)そして、寝ている時以上に、しっかりと孫の顔を見て、目で追う父。次の目標は椅子に座れるようになること。椅子に座れたら、普通の車いすにも座れるので、部屋から出て、お庭の景色を眺めたり、愛犬の姿を見ることもできるようになる。寝たきり状態でも、こうして新な目標を持ち、日々の生活を送ることは私たち家族も、ポジティブになれるので、とても意義あることだと思う。度重なる、下痢との闘いも退院して数日で終わりを告げることとなった。何か新に特別なことをしたわけでもないが、下痢は収束していった。父の病状についても「なぜそうなるのか?」「何が原因でそうなるのか?」を常に医師にも尋ねてきた。今の往診の担当医は、そういった私の質問に対し「何ででしょうね」とよく口にするのが、そんな医師の言葉に不信感すら抱いていた。最近そんな医師の、一見無責任そうにも聞こえる「何ででしょうね」こそが解なのだということに気づき始めてきた。父のような老衰の末期状態になると、特定の何かが原因で体調が変化するというのではなく、全身状態が悪くなっていることで、色々な要因が絡み合って、色々な体調不良が起こってしまうのだ。今回の下痢についても、Aという原因のみによって下痢になったのではなく、Aが主要因っぽいが、Bという要因も関係ありそうだし、Cという要因も考えられる。これといった治療法があるわけでもないのだ。A'とB'という薬を試し、それがダメならC'という薬も試してみようか。いった具合なのだろう。何でも唯一絶対の解があるわけではない。何でも白黒つけられるものでもない。父の介護を通して、世の中にはこういったよく分からない事や物も存在するのだと思えるようになってきた。9月末に父が退院した後3日程で、あの長い下痢との闘いは終わることとなった。あまりにも、あっさりと下痢がストップし、少し拍子抜けしてしまった。CD腸炎の便にはアルコール耐性菌が含まれるため、便の処理をした後はアルコール消毒では全く効かないと言われていた。便が付着した可能性がある部分等はハイターを水で薄めたものをスプレイしてから洗濯をするようにと指導された。便のついたオムツは新聞紙でくるんだ後、ビニール袋を2重にしてからゴミ箱に捨てなければならなかった。したことを徹底するため、スプレイボトルやビニール袋を購入したものの、あっけなく下痢は終了。そんなこんなで、10月から今にいたるまで下痢とは無縁の生活。今までは常にゴロゴロ言っていた気管も、今では全くの無音。痰もほとんど出ず、この1ヶ月でおそらく私は5回も痰を吸引していない。肌つやも良く、表情もしっかりしている。嫌な時は、手をあげて抵抗するし、背中が痛い時等、腰をうかすこともできる。下痢がおさまり、痰もおさまり、今は絶好調の父!かれこれ、絶好調具合が1ヶ月以上続いている。このまま体力もつき、どんどん元気になったら、また食べることもできるようになるのでは?なんて思ってしまう。そんな時に以前、とある方がコメントで「介護生活は山あり谷あり」と仰っていたことを思いだす。こんな好調な時が永遠に続いてくれれば。現実はそう簡単にはいかない。遅かれ早かれ、必ずやまた不調な時が来るのだ。すると、今はそんな時に備えて体力を温存しておくべき段階なのかもしれない。今のうちに、鋭気を養って、きたる闘いに備えようと思う。父の介護を通して、寝たきり患者の体温調節の難しさを痛感している。父のような寝たきりの場合、ほぼ24時間ベッドの上にいることになる(唯一ベッドから出るのは訪問入浴の時くらい)。自力で動くことができないので、背中はずっとベッドに接している状態。背中はどうしても暑くなってしまう。布団をかぶせると、その熱がこもってしまい、体温が上がることがめずらしくない。布団をかけているだけで、体温は37度後半くらいまですぐに上がる。今年の夏は猛暑で、我が家のような夏向きの家も24時間エアコンはフル稼働だった。それでも常にマットレスに面している背中は暑くなり、汗でパジャマがじっとり濡れることがあった。最近は朝夕は寒いのでエアコンを入れたくなるものの、エアコンを入れて、布団をかけると、寝たきりの父にとっては暑すぎる状態になり、すぐに背中がじっとりしてしまい、体温もあがってしまう。寝返りをうてないということが、こんなにも体温調節に影響してしまうとは、驚きだ。同時にベストな体温を保つことの難しさも痛感している。2週間で朝・夕の冷え込みが増し、我が家のような古い日本家屋は屋内であっても、外と同じくらいの気温になる。ちなみに我が家は築100年以上の町屋だが、家自体の傾きも大きく、建具はすきまだらけで、すきま風がひどい(以下写真参照)。足元については、床板1枚の上に畳が敷かれているので、畳の隙間からも冷たい外気を感じる。そんな状態なのでどうしても、毛布も布団も掛け、エアコンも入れたくなるのだけれども、それはNGなようだ(看護師談)。対応策として、教えていただいたのは以下2つ。・胸の下あたりまで布団をかけ、胸より上はタオルをかける・靴下をはかせて、足元は布団をかけない要は全身を布団でがっつり覆うのはNG。上半身または下半身の一部を出して、空気にふれさせることが必要とのこと。・暑い時には足元から空気を送り出す機能がある。いう機能を活用するのも一つだ。これから、過酷な冬がやってくる。この家での冬は、アウトドア生活に匹敵する寒さとの闘いとなる。して、冬を乗り切りたいものだ。下痢が再発し7月末に入院することになった父。結局、入院後の検査でCD腸炎であることが分かったため、高カロリーの点滴を投与し、下痢の治療にあたることになった。当初はお盆あたりに胃ろうの検査&レスパイトをかねて入院する予定だったのだが、下痢の治療目的で、入院を早める形になったのだ。胃ろうの検査では、問題なく胃ろうを作れることが分かり、結局入院中に胃ろうを作る手術も。胃ろうを作った後は、まずは白湯から始め、その後少しずつ胃に直接栄養を注入していくことになった。栄養剤はこれまで使っていたエンシュアからラコールに変更となった。エンシュアは少ない量で高カロリーなため胃腸への負担が大きく、下痢を引き起こす一因になっているのでは?という見立てからだ。便の検査の結果CD腸炎であることが既に分かっているので、下痢の原因は抗生剤だと思うのだけれども、それ以外の原因も考えられるようだ。その後も下痢は続き、結局入院期間の大半が下痢続きだった。痰も大量に出るため、頻繁な吸引もあり、父も終始とても苦しそうだった。常に眉間にしわを寄せている父の姿に、もう命も長くないのではないか?と思い始めてきた。このままではせっかく看取り目的で、在宅での介護を選択したのに、病院で息をひきとってしまうことになるかもしれない。「最期は自宅でゆっくり」という当初の希望を叶えるためにも、そろそろ退院させてほしいと思い始めてきたのが9月の中旬。先生にも私たちの意向を伝えると、あっさり退院を了解していただけた。具合に拍子抜けしてしまったくらいだ。同時に、「退院できる状態なら、もっと早く言ってよ」という思いもなくはなく。結局下痢がおさまらないまま、9月末に退院することになった。寝たきり老人の下痢は、本当につらい(本人が)。父の場合、便が出ても、そのことを伝える術が無い。私たちが確認できるのは、1匂いがある時、2パット交換でオムツを開ける時だけだ。逆に言うと、これらが無ければ、私たちは気づくことができない。そのためできるだけ頻繁にオムツをチェックするようにしているが、それでも2時間程経ってから気づくということもままある。あと、夜は私たちも寝るため、夜中に排便した場合などは、朝までそのままということもある。これは本人にとっても、不快極まりない上、便が皮膚に接している時間が長くなるため皮膚へのダメージも大きい。長く続いた下痢のせいか、入院前はきれいだったお尻が、退院後にはお尻の周りの皮膚がカッチカチになっていた。触れる度に痛みがはしるようで、オムツ交換の度に、眉間にしわを寄せ、身体をよじったりする。本当に見ていて痛々しい。そんなこんなで、退院するや否や、また自宅での下痢とのたたかいが始まることとなった。「欧米に寝たきり老人はいない」これは外国人である私の夫もよく言っている。彼の国には、今の私の父のような最期の迎え方はないということを聞き、ここでも「日本の常識=世界の非常識」を感じる。この著者のインタビュー記事がこちら。yomidr.yomiuri.co.jp私の中での、何となく感じていた経鼻栄養や痰の吸引への抵抗感は当然のことで、むしろそうしたことを行わない国が多数派であることを知り、ほっとした。医師や看護師は、痰の吸引は仕事と割り切って、ガンガン行う。他国ではこうした行為は虐待と捉えられ、行われないというのがスタンダードであることを認識し、私の感覚は間違っていなかったのだと思えたことが何より良かった。・緊急時の蘇生をするか否か・経管栄養や胃ろうをするか否か・看取りをどうするかこうした様々なことについて、都度意思決定を迫られてきた。私は基本的に父のような老衰の末期状態にある高齢者については経管栄養で無理やり命をもたせることには反対である。・父のような(もう回復する見込みのない老衰末期の)高齢者に莫大な医療費を費やす現在の高齢者医療制度への懐疑という2つの視点からだ。(この点についてはまた長くなりそうなので、別途書くことにするので、今日は触れない。3ヶ月)とは異なり、状態が少し良くなってきたこともあり、結果、全ての選択肢の中でよりベターな選択をすると、胃ろうという選択肢を選ばざるを得なくなり、現在、父は胃ろうを作り、胃に直接栄養を入れる方法をとることとなった。矛盾しているように見えるが、常に病状や様態が変化する中、こうした本来であれば不本意な意思決定をすることもあるのだ。他にもこうしたジレンマを抱えている方はいるのではないかと思う。「仕方がない=万事OK」ではなく、今でも私の中には、「もしどこかで異なる選択をしていれば、今父がこんなに苦しい日々を送ることは無かったのではないか?」と振り返ることは間々ある。2025年には、この国の人口の3人に1人が65才以上、4人に1人が75才以上という超高齢化社会を迎える中、政府も医療・福祉にかかるコスト削減という視点から、終末期医療のあり方を見直し、父のような老衰末期の患者に対して経鼻栄養等は行わないという方向に持っていく流れにある。人の生と死に対する尊厳という視点から、人権という視点からこの問題は語られるべきなのではないか。そこが欧米と日本の根本的な違いなのだろう。看護・介護」へという、小手先の方向転換ではなく、視座高く、視野広く議論を勧めていただきたいと強く思う。父がレスパイトと胃ろうの検査入院(のみの予定だったが、胃ろうが作れる状態であることが判明したため、胃ろうの手術もしていただいた)を終え、退院したのは9月末。父の帰宅後、また介護生活が始まる。そんな日常において、1才5ヶ月になる私の娘が、ほっこりさせてくれることが間々あり、笑顔が絶えない我が家だ。介護に必要な色々な物も、娘にとっては全てが魅力的なおもちゃ。そんな介護グッズで遊ぶ娘の姿はほほえましいものだ。この夏は初めてビニールプールを出し、庭で水遊びをした。我が家にある大量のシリンジを一つ拝借する。シリンジは水が出る勢いが激しいので、水鉄砲にはうってつけだ。あとはシリンジの押すところを引っ張り抜くと、ポンッと良い音がなるのだが、その音がお気に入りのようで、何度も何度も入れては外しを繰り返す娘。入院する前に経鼻栄養で注入していたのはエンシュアという、缶に入った栄養。胃ろうを作った後、下痢が続き、栄養を見直し、別のものに変更したため、自宅に大量にあまるエンシュア。これが今では娘の積み木と化している。箱から出しては積み上げをひたすら繰り返す娘。ちなみにこのエンシュア。飲むこともできるようだけれども、ものすごく甘ったるいようで、まだ挑戦できていない。24缶×3ケース+αのエンシュアをどのように消費するか、目下の課題。保険適用で購入したものなので、転売はできないし。ググると、エンシュアの活用法が色々出てくる。エンシュアアイス、エンシュアゼリー、エンシュアパンケーキ、エンシュアフレンチトースト。クックパッドにもエンシュアを使ったレシピが載っていて、ビックリしてしまう。それだけ、余って使い道に困っている人がいるんだな。欲しい方いらっしゃいましたら、差し上げますので、DMください(笑)一番のお気に入りはおじいちゃんの介護ベッドのリモコン。テレビでも、照明でも、リモコン全般大好きなのだが、特にこのベッドのリモコンは押すとおじいちゃんが上がったり、下がったりするのが面白いようで(笑)時々おじいちゃんが90度近くまで起きていることもあったり、ちょっと危ない。最近はリモコンをロックしている。ロックの解除の仕方にも気づいたようで、最近はロックを解除しようと日々リモコンと格闘している娘。1才と83才の同居生活は、微笑ましく、ほっこりする日々です。下痢が8日間続いた後、しばらく父の状態は落ち着いていた。経鼻栄養も再開し、普段どおりの時間が戻ってきた。と安心したのもつかの間、7月下旬にまた下痢が再発した。薬の処方をお願いした際に、前の下痢の時、2回目に出してもらった薬がすぐに効果が出たこともあり、同じ薬を出して欲しいとお願いするも、何と処方された漢方薬。これまで処方された薬は整腸剤→腸炎の薬→漢方薬。なんでだろうか?とりあえず色々試そうということなのか?そして、案の定、漢方薬は効かず、下痢の状況は変わらず。週末を挟んでいたため、週明けの月曜日に往診に来てもらうことになった。担当医からは、自宅でまたOS1のみを注入し、下痢については点滴で対応することも可能だが、病院であれば高カロリーの栄養の点滴も可能であるし、治療のオプションも広がるためと、入院を勧められる。今年の夏は今までに経験したことのないような暑さで、私たちのような若い世代でもこたえる暑さだった。我が家は築100年以上の町屋のため、建具の間がすきまだらけで、エアコンを入れても外気が入ってきてしまい、エアコンがききにくい。エアコンの室外機を冷やすことで冷えをよくするハックなどをSNS上で見つけ、試してみたりもしたが、さほどの効果はなかった。そんな住環境なので、父にとっては下痢もあるわ、暑さもひどいわで、かなりしんどかったのではないかと思う。お盆休みにレスパイト(介護にあたる家族の小休止のための入院)&胃ろうの検査をかねて1週間程入院する予定だったのだが、その予定を少し早めて、入院することにした。病院は自宅とは異なり温度調節も万全なこと、治療のオプションも広がると思ったためだ。そんなこんなで6月から始まった介護生活が2ヶ月程経ったところで、また入院生活に戻ることとなる。