退院後の父は自宅に帰ってきた安心感からか、体調はすこぶるよく、これまでの眉間にしわを寄せっぱなしで終始苦しそうだった父とは別人のように、表情も穏やかになってきた。3か月、夏は越せないでしょう」と言われていたのが嘘のようで、「来年も再来年も誕生日を迎えられるかもね」なんて家族と話していたくらいだ。ところが、7月上旬頃から急に下痢になり、そこからみるみるうちにまた衰弱していった。下痢になって、薬を処方してもらったものの、処方された整腸剤は全く効かず。往診の先生に、「細菌性の下痢の可能性もあるし、便の検査をしてもらえないか」とお願いしたものの、「自宅で便をとって病院に持ち帰ることはできない」と言われる。できるんじゃないのかなと思いつつも、強くはつっこまず。そこから数日様子を見たものの、下痢はいっこうに治る気配はなく、また往診に来てもらう。いつもの担当医とは異なる先生が来られ、抗生剤が原因で発症するCD(クロストリジウム・ディフィシル)腸炎の可能性があるということで、別の薬を処方していただく。腸への負担軽減のため、経鼻栄養はストップし、OS1のみを注入することになる。当然のことながら、栄養が全くとれないので、父はますます痩せ細っていく。この薬が効いたようで、服用した翌日には下痢は落ち着いてきた。父は4月から肺炎と膿胸治療のため2ヶ月間、抗生剤を投与し続けていた。その時の抗生剤の影響で、腸が炎症を起こしている可能性があるのではないかとのことだった。結局、便の検査はしてもらえなかったので、抗生剤の影響なのか否か、はっきりとは分からずじまいだった。ここまでに要した時間8日間。健康な私たちでも数日お腹をくだすだけでも、しんどいのに、体力も無い父にとっては相当苦しかったはず。たかが下痢ではないのだ。下痢そのものの苦しみに加え、皮膚のただれという副産物もうまれる。父は動けないし、言葉を発することもできないので、便が出ても自分でどうすることもできない上、「出た」ということを私たちに伝えることはできない。オムツを交換できない時もある。(だいたいは匂いで察知できるけれども。)そうなると、お尻の皮膚がかぶれたり、ただれたりしてしまう。最初は少し赤くなる程度だったものの、すぐにただれてしまうのだ。すると、皮膚にふれるだけでも痛いようで、ちょっとお尻を触るだけでも、眉間にぐっとしわをよせ、痛がる。下痢の時は、基本的におしりふきで拭くことはしない。ぬるま湯で洗い流してあげるのだ。最後は軟膏をたっぷりぬってあげる。そんなこんなで、寝たきり老人で、下痢が続くことは、私たちが想像する以上の痛みと苦しみ、不快感があるのだと痛感する。一日も早く下痢はとまるよう祈るしかない日々だった。かかる費用の一部が保険によって賄われるものだけれども、これまたすごく幅広くカバーされている。介護保険で受けられる介護サービスといっても、本当にたくさんある。ここではサービスを受ける場所ごとにまとめてみた。)を受けることができるし、父のような寝たきりの場合は、オムツ交換、入浴等もお願いすることができる。訪問看護(これは医療保険ではなく介護保険)では看護師による体調管理と必要に応じて処置を受けることができる。2.通所サービスデイサービスといってもイメージがわきにくいかもしれない。私はいつも保育園の高齢者版のような感じと説明している。朝お迎えの車が来て、1日デイサービスで過ごし、夕方には車で自宅まで送ってもらう。食事も提供され、リハビリやレクリエーションなんかもある。3.施設でのサービスいわゆる施設には(1)介護に携わる家族の負担軽減等を目的とした期限付のショートステイ、(2)特養や老健など、完全入居型の施設とがある。いずれも、食事、排せつ、入浴、リハビリやレクリエーションなどのサービスが受けられる。4.介護用品のレンタル歩行器具、ポータブルトイレ、介護ベッドなどなど介護に必要な物がレンタルできる。介護用品のカタログを見ていると、いかに大きな市場であるかを実感させられる。その他にも自宅のバリアフリー化やてすりの設置、トイレや浴室の改修などの工事費に対して上限20万円が支給されるなど公的な支援は様々ある。介護保険で利用できるサービスは本当に多岐にわたる。これらは無制限に利用できるわけではなく、要支援・介護度に応じて、利用上限がある。要介護5の場合、介護保険の利用限度額は1ヶ月あたり360,650円。その上限内であれば、支払額は1割~3割負担(所得に応じて負担割合は異なる)となる。これ、ものすごい手厚いサービスだと思う。要支援・要介護の人数と平均的な利用額から、公的資金の投入額を計算したくなる。父の場合、初期の頃はデイサービスにも通っていたし(本人が嫌がったすぐに通わなくなったけれども。)、ショートステイも何度か利用し、特養に入所した。サービス、福祉用具のレンタルを使用している。した公的支援を受けることができるのは、大変有難いこと。介護と育児に携わっていると、高齢者支援と子育て支援の量・質のギャップに愕然としてしまう。子育て世代の大半は経済的余裕は無いがビーベッドも、ベビーカーも、おまるも全て自費で購入する。一方で高齢者の中でも貯蓄が十分ある富裕層の方々も介護保険(1割~3割負担)で、福祉用具をレンタルすることができる。基本的に病気ではなく、また当事者期間も短い赤ちゃんと老いゆく高齢者を比較するのはナンセンスかもしれないが、世代間の支援内容の格差が大きすぎるのではないかと思う。公的な支援の在り方としては、世代にかかわらず、低所得者への経済的サポートをより充実させ、高所得者にはさらなる負担をお願いすべきだとづくつく思う。介護当事者として介護保険制度の恩恵を受けつつも、子育て当事者としては世代間の不公平さを感じる、そんな日常です。胃ろう父が退院して間もなく2ヶ月、経鼻栄養をはじめて4ヶ月程が経とうとしていたこの夏。胃ろうという選択肢について考える段階がきた。胃ろうとは、食事をとることがができない場合、誤嚥する危険性のある場合など、何等かの理由で口から栄養摂取ができない方に、おなかに穴を開け、そこから直接胃に栄養を投与すること。私は高齢者の胃ろうに対してはネガティブなイメージしかなかった。経口での栄養摂取が不可能な方でも若い方であれば、胃ろうを作り胃に直接栄養を注入する意味はあると思う。栄養摂取が問題なだけで、それさえできれば、元気に活動できる方の場合、胃ろうは一つの有効な選択肢になるからだ。父のように80過ぎて、認知症を患い、肺炎を繰り返し、どう手をほどこしても元気な状態に戻ることの無い高齢者の場合、延命だけのために無理やり栄養を注入するようなやり方が果たして終末期のあるべき姿なのか?という疑問があり、強い抵抗感を感じていたからだ。実際、欧米ではこうした高齢者への延命措置は非倫理的であるとされており、こうした延命措置をとらないのが一般的なようだが、その感覚はもっともだと思う。した思いに反し、その時々の父の病状の変化により、本来希望していなかったオプションを選択せざるをえない状況を迎える。父が入院した時は、もって1ヶ月の命を言われており、経鼻栄養や胃ろう等は希望しないと医師にも伝えてきた。肺炎の治療が思いの他長引き、治療を継続するためには、点滴だけでの栄養摂取には限界があった。治療にたえうる体力を維持するためには、経鼻栄養という選択をせざるを無くなった。3ヶ月、夏は越せないだろうと言われていた父も、自宅に帰ってきてから調子が良くなり、酷暑の夏も何とか乗り越えることができた。経鼻栄養の管を入れた4月からもう4ヶ月が経とうとしていた。鼻から胃までチューブが通っている状況は、不快感極まりないし、チューブの交換も苦痛が伴う。そんな状況ゆえ、医師からも胃ろうという選択肢を提示されることとなった。この2種類のメリット・デメリットについて調べたし、医師や看護師、ヘルパーさんにも、意見を聞いた。以前入院していた病院の主治医にもセカンドオピニオンをうかがった。それを踏まえ、父の場合、胃ろうにするデメリット以上に、胃ろうにするメリットの方が大きいため、胃ろうを作る決断をした。父に関して、経鼻栄養を続けること&胃ろうにすることのメリット・デメリットはこちら。入院当初は、鼻から栄養を入れるなんて、胃ろうを作って直接胃に栄養を入れるなんて、自然に反することだし、そこまでして「生かされる」ことを父が喜ぶはずないという思いから、断固反対だった。状況が変われば、気持ちも変化するし、最終的な決断にも影響を与える。経鼻栄養を始めた頃は、経鼻栄養をこんなに長くするとはだれも思っていなかった。生きている限り、栄養を与えず餓死させるわけにはいかない(そもそも口から栄養がとれない=老衰の末期状態に対し、栄養を与えることが是か非か、この点は議論の余地があるが)。あるなら、より負担の少ない形で栄養を与えるべきであり、今目の前にある経鼻栄養と胃ろうという2つの選択肢を比較すると、胃ろうがベターであるということになった。私たちが下した「胃ろうをする」という選択が良かったのかどうかは分からない。いうと、良い・悪いという評価をすること自体がナンセンスなのかもしれない。言えることは、今正しいと思っている選択も、来週にはそうではなくなることもあるということ。患者の病状や家族の状況は日々変化する。その中で、その時々で、よりベターだと思われる選択をするしかないのだ。絶対的な選択肢というのは存在しないのだと思う。そこが介護の難しさでもあり、無力さを感じてしまう一因なのかもしれない。選択しないという選択肢はない。常に、私たちは父の命に関する選択をし続けなければならないのだ。誤嚥性肺炎www.asahi.comこの記事の内容、他人事ではない。我が家でも、この件については何度か話をしてきたものの、いざ何か起こった時には、気が動転して救急車を呼びかねないなと思う。父が退院してから呼吸困難になったことが2回あった。1回目は昼食におかゆを食べさせ誤嚥した時。2回目は早朝、痰の吸引をしている時。1回目は食べ物の誤嚥をはじめて目の当たりにし、一体なにが起こったのか分からず、母、姉、私でパニックになった。私が吸引し、姉が訪問看護師に電話をかけ指示を仰いだ。看護師が自宅にかけつけてくれ、体位ドレナージを行ってもらい、症状は安定した。2回目は早朝、私1人で痰の吸引をしていた時。前回誤嚥した時と同じような気管から鳴り響く音を聞き、何が起こっているのかが分かった。うろたえつつも、訪問看護師に電話をかけた。「このままだと死んでしまう」と思った私の手は震えていて、うまくダイアルできなかった。電話で指示された通りに体位を変換し、何とか落ち着いた。それでも、酸素の値がドンドン下がり、60を切ったときは、「もうダメだ」と思い、泣きそうになった。私たちは家族で、父の状態が急変した際にどのように対応すべきか話し合いをしてきた。私たちの間では、たとえ父の病状が急変したとしても蘇生はしない、という方向でコンセンサスが得られている。その時は一時的に苦しいかもしれない。蘇生をして苦しさを長引かせたくないという思いからだ。それでも、いざ、気管からものすごい音がなり響き、今にも息が止まりそうになっている父の姿を目にすると、とっさに「このまま死なせてはいけない」「なんとかしなければ」と思うものだ。訪問看護師に電話をし、病院に搬送するように言われたら、私たちも救急車を呼んでしまうのではないだろうか。医師や看護師は状況を冷静に客観視し、あきらめることもできるだろうし、またあきらめなければならない時もあるだろう。家族は医療のプロではない。目の前にいる人間に対して愛情とともに、「少しでも長く一緒にいたい」という思いを持って接している。これこそが、在宅療養や在宅介護の難しい点だと思う。今、在宅療養や在宅介護を増やしていこうという流れになりつつある中、こうした看護や介護にあたる家族への指導や働きかけがより一層必要になっていくのではないかと思う。在宅で介護を始める前は、いったいどんな日々になるのか、想像もつかなかった上、様々な方から「頑張りすぎないように」と助言を頂いていたが、いざスタートしてみると、さほど負担とは感じない。基本的にはルーティーンが大半なので、自然と生活の一部になっていく。一つ言えるのは、時間の流れがものすごく早く感じるようになったこと。一つ一つの作業時間は短いものの、1日通してみてみると、ちょこちょこと何かをしている感じで気忙しい。まとまった時間を取ることが難しく、ゆっくり読書なんていうのも、なかなかできない。←これが今一番したいこと!参考までに、我が家の1日の流れをざっと時系列に書いてみた。●痰の吸引ここには痰の吸引は書いていない。痰の吸引回数は体調によってまちまちだからだ。痰がたくさん出る時は1時間おきくらいに吸引するし、ほとんど出ない時は1日に数回も吸引しないこともある。痰の吸引以外は、ほぼこの流れ通りに進めていく。注入は朝、昼、夕の1日3回。18:00の時間に注入を行う。私たちはやることが色々あるものの、父は特にすることが無いのだが(本を読んだり、テレビを観たりということもない)、刺激を与えるためにYoutubeで夏メロを聞かせたり、昔のスポーツの映像を見せたり、Netflixで吉永さゆり(父の大好きな女優)が出ている映画を観せたり、孫を派遣してみたりしている。毎朝、ヘルパーさんがオムツ交換をしに来てくださるが、午後の予定は変則的。夕方にヘルパーさんが入ることもあれば、訪問看護や訪問入浴が入ることもある。ちなみに1週間の予定はこんな感じ。月曜~日曜まで少なくとも毎日2回、人の出入りがある。来訪者のスケジュールにあわせて、こちらも動かなければならない。不便さを感じるのは、この点だけだろうか。値、その他特筆すべき点等の記録をノートにつけるようにしている。これを見ると、父の体調の変化がつかめるし、後から振り返って見ることもできるので便利だ。して見てみると、本当に色々な方の支えによって、今の生活が成り立っていることを改めて認識する。それぞれのサービスの詳細については、また別の機会に改めて。誤嚥性肺炎20代~30代あたりで育児にたずさわり、子どもが自立し一段落という40代~50代あたりで親の介護を迎え、60代~70代くらいで配偶者の介護が始まるというのが世間一般のスケジュール感だろうか。してみると、人生において自分以外の人間のお世話をする時間が占める割合が大きいものだと実感する。私は年の離れた姉妹の末っ子。父が45才の時に生まれたため、年齢の割に早く親の介護に携わることとなった。1才になる娘がいるため、育児&介護が同時にやってきたことになる。今の状況を知る人は、「育児に介護に大変ね」という言葉をかけてくださるが、当の本人はあまり大変だとは感じていない。育児と介護両方あって、ちょうど良いバランスを保てている面が多々あるからだ。やることはほぼ同じだ。食事と排泄、そこに医療行為が加わる程度か。一方は日々どんどん成長していく。昨日できなかったことが今日はできるようになり、ものすごいスピードで新たなことを知り、吸収していく。一方は少しずつ衰弱し、自分でできることはほとんどない。父が今自力でできることは、息をする、見る、聞く、感じるなどくらいではないだろうか。この世に誕生してまだ間もない娘と、間近に死がせまった父。「生」と「死」が私の目の前を交互に行きかう感じだ。育児において、自身とは異なる「個」を相手に格闘する日々。1才4ヶ月の娘は自我が芽生えはじめ、自己主張をするようになってきた。発する言葉はまだわずかだが、彼女の中に確固たる主張はある(しかも私に似て、ものすごく頑固だ。やりたいことができない時、欲しいものが得られない時、彼女は怒りをあらわにする。言葉では表現できないので、物をたたいたり、投げたりして、感情を表現する。いった状況が日々繰り返される中、彼女の行動の裏にある意図をくみ取り、傾聴し、受け入れることが大切だと頭では分かっていても、ついつい苛々したり、腹が立つこともある。父の介護を通し、父の無力な姿を見るにつけ、娘の命の尊さに気付かされる。苛々などのネガティブな感情がわいてきた時は、病気や怪我もなく、元気いっぱいに毎日を全力で生きている娘の存在は奇跡の連続であること(彼女は早産のため2ヶ月早く生まれ、出生時は1,000g程の未熟児だったのだ。)を忘れてはいけない、日々生かされていることに感謝しなければならないと自分に言い聞かせている。生きているということ、健康に毎日を過ごすということ、これらは当たり前のことではないのだと。した捉え方をすることができるのも、常に父の介護を通して死を意識しているからだと思う。一方で介護については、子どものように変化したり成長したりと、良い方向に向かっていくことはあまりない。年齢とともに、状況は悪化し、介護に携わる者の負担は増える一方。そこにやりがいや楽しさを見出すのは容易ではない。今やっていることの延長に輝かしい未来を描くことは難しく、モチベーションを維持するのが大変だ。我が家の場合、主な介護の担い手は、母、姉、私の3人。配偶者のみが介護に携わるケース等を比べると、一人一人の負荷は断然軽い。それでも、落ち込んだり、やるせない気持ちになることは間々ある。そんな状況において、娘の存在はとても大きい。彼女は家族に笑顔をもたらしてくれる。無邪気で可愛いさかりの娘の存在に皆が癒され、また救われている。ある日、娘が父の栄養剤の缶をもち、全力で缶を振り始めたのには驚きとともに大爆笑だった。私たちが注入をする前に、缶をしゃかしゃか振っているのを娘はいつも見ていて、それを真似していたのだ。とある日は体温計を持ってきて私の洋服の中に突っ込んできた。脇に入れるとまではいかない所がおしい!これも普段私たちが父の体温を計っているところを見ているがゆえの行動。色々なことを見聞きし、真似するのだから、本当に悪いことはできない(笑)こうしたことは日常のほんの些細なことだが、我が家にただようはりつめた空気感が一瞬にして変わる。彼女のおかげで、日々の介護もそこまで苦ではなくなるのだ。子どものもつパワーって凄いなと感じる。話はそれるが、介護と育児の融合、例えば高齢者と子育て家庭のシェアハウスとか、なんかお互いの不足する部分を補いあう形でのコミュニティ作りとかできないかなあと漠然と考えてみたりする今日この頃。そんなこんなで、1才の孫と、83才のおじいちゃんが一つ屋根の下で一緒に暮らす、そんな介護生活を送っております。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。