難病当事者の雇われない生き方のロールモデルになることで、「あの人ができるなら自分だってできる」と思ってもらえる存在になりたい。筋ジスですが何か?難病でもやりたいことをしながら豊かに生きるホームプロフィール難病カフェ開催予定ゲーム部屋メディア掲載お問い合わせ難病当事者の雇われない生き方のロールモデルになることで、「あの人ができるなら自分だってできる」と思ってもらえる存在になりたい。2016年10月1日コラムこんにちは、Gorian91(@gorian91)です。サイト名を「Gorian91@筋力低下中」から「筋ジスですが何か?」に変更しました。怒りともしれない何か世の中に言いたいことがあるタイトルで、とても気に入っています。キャッチコピーは、「難病当事者の生き方をデザインするブログ」として、難病当事者の雇われない生き方のロールモデルを目指して発信していきます。このような開き直ったかのようなタイトルにしたかというと、病気のことをコソコソと隠さなくても良い世の中になって欲しいと思ったからです。難病のことを気軽に話せる社会にしたい難病は病気によっては周囲の理解が得られず、辛い思いをすることがあります。前にテレビで放送されていた線維筋痛症という病気。この病気は全身に原因不明の激痛が出る病気で、体の中にガラスの破片が流れるほどの痛みがあるそうで体験談を聞くとそれはもう壮絶なものです。Wikipediaしかし、身体的にも精神的にも辛い病気であるにも関わらず、通常、医師が行う血液検査などでは異常が見つからないために診断が難しく、診断されないことによって仮病扱いされたり、自己管理ができてないだのと言われ、精神的にも追い詰められていくケースがあると聞きます。全身が痛くて大変なのに、周囲にも突き放されてしまったら・・・考えるだけでも恐ろしいですよね。カミングアウトしたところで、周囲に理解されないどころか、自分を否定されることがあれば、恐ろしくて自分のことを周囲に伝えるどころの話ではありません。現実にはこういうことが起こっていますし、実際にそういった悲しい体験をされた方の話を直接聞いたこともあります。世の中の難病についての理解が少しでも広まり、気軽に病気のことを伝えられるような社会になって欲しいと考えています。難病当事者の雇われない生き方を、ひとつの選択肢として提示したいもうひとつ、僕は難病当時者の雇われない生き方を、ひとつの選択肢として提示したいとも思っています。難病といっても病気の種類も様々ですし、無理に勧めるわけではありませんが、難病で普通の人のように働くことが難しい人ほど、自営業などの雇われない生き方をした方が、豊かな暮らしを実現できる可能性が高まります。理由は簡単で、雇われない働き方の方が、自分で時間をコントロールしやすいからです。自営業だと時間をコントロールしやすいもちろん自分を厳しくしなければ、お金を稼ぐことはそれなりに大変ですが、それさえできれば、基本的に自由です。会社員だとこうはいきません。会社勤めをしていると、仕事は必ずチームプレーです。在宅ワークが可能な職場を除けば、オフィスに出勤して働く必要があるので、通勤時間は発生するし、無駄な会議だって発生することもあるし、人付き合いもあるでしょう。なると、自分でコントロールできる時間は少なくなります。コントロールできる時間が少なくなれば、それだけ会社の状況によって自分の生活が振り回される可能性が高まり、そのシワ寄せが健康面に出てしまい、身体を壊すことにもつながりかねません。難病で体力にハンデがあるからこそ、健康な人よりも時間をシビアに管理してコントロールすべきだし、徹底的に無駄を減らすべきです。無駄を減らすためには、自分でコントロールできる時間を増やす必要があり、そのために有効な働き方のひとつが、自営業というわけです。会社員と自営業、どちらにも一長一短があるただし、企業というチームの一員でプレーをすることによって、1人では到底実現できない社会を動かすインパクトある仕事ができることも会社員の魅力だし、中には、社員の時間を大切にしてくれる働きやすい環境の整った素晴らしい会社もあるので、必ずしもどちらが良いと断言できるものではありません。僕は会社員を経験してから最終的に自営業を選んだだけで、どちらの選択肢にも一長一短があり、「自分はどっちを選ぶのか?」「自分がどういう人生を歩んで行きたいのか?」ということなんですよね。唯一、自営業での大きなリスクは、自分が倒れたら一切お金が入ってこなくなるということですが、このリスクもセーフティネットを用意しておくことで、限りなく小さくすることができます。どんな働き方も要はやり方次第なのだと思います。そんなわけで、こちらのブログでは、「難病当事者の生き方をデザインするブログ」をコンセプトに発信していきます。ツイッターでも情報発信をしているので、お気軽にフォローしてもらえるとうれしいです。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。やる気を安定させる方法、それは、意図して生活に変化を作ること【まとめ】難病・希少難病に関するアンケート結果まとめメディアの情報を鵜呑みにせず、納得するまで調べて自分なりの判断基準を持つことが大切だ難病の当事者が企業の採用面接を突破するために抑えておきたい2つのポイント難病の当事者の皆さん、DeNAが運営しているWELQ(ウェルク)という健康情報サイトにお気をつけ下さい。投稿ナビゲーションベッカー型筋ジストロフィーの僕が、営業の正社員として働いているときに困った3つのこと私が仕事の連絡で電話ではなくチャットを使っている理由。サイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。TOP記録コラム難病当事者の雇われない生き方のロールモデルになることで、「あの人ができるなら自分だってできる」と思ってもらえる存在になりたい。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。