悪性ラブドイド腫瘍とは悪性ラブドイド腫瘍は、1歳までの乳幼児に多く発症する、非常に進行が速く、確立した治療法がまだ見つかっていない治療が非常に難しい悪性腫瘍です。日本では年間15例ほどの発症報告があり、腎臓や脳を原発とする例が多いです。発症原因はまだ分かっていませんが、遺伝子異常という研究報告があります。大地くんは3歳の誕生日直前に悪性ラブドイド腫瘍を発症しました。最初は風邪くらいに思っていて軽く受診した病院で検査をしたらすぐに入院、病理手術となり、病気が確定しました。仮面ライダーが大好きで庭先でお兄ちゃんたちと仮面ライダーごっこをしたりプールで水遊びするのが大好きな、どこにでもいる男の子でした。闘病記はご家族のやりとりを経て少しずつ更新していきますので、彼の戦った姿を見てあげてください。男の子ばかりの三人兄弟の末っ子大地は未熟児で生まれました。「小さく生まれたけど俺たちで大きく力強く育てていこう」と主人が「大地」と名づけました。ミルクの飲みが悪かったり、風邪をひきやすかったりと一番手がかかる子でしたが、天真爛漫で明るく、とても良く笑う子でした。ある日の風呂上り、大地の体を拭いて着替えさせていると、腰のあたりが腫れている気がしました。「どこかぶつけたのだろうか」三人目の育児で余裕があった私は、あまり気にもとめませんでした。翌日の夜微熱を出し(元々熱を出すことが多い子でした)、病院に連れて行くと、先生は怪訝な顔をして色々と質問してきました。「おしっこの出は悪くありませんか?」「元気はありますか?」「おなかを押すと痛がりますね(恥ずかしながら気づきませんでした)」など。「ちょっと気になりますので、念のため入院して検査を受けましょう」と言われました。おしっこの出についての質問をされたので、漠然と「腎臓が悪いのかな」「だから風邪を引きやすいんだ」と思っていました。それでも治療すれば治ると思っていたので、事の重大さを飲み込めていませんでした。あわただしく過ぎていきました。検査後、「右の腎臓に10センチほどの腫瘍があります。腎臓を腫瘍と一緒に摘出し、腫瘍は病理検査に出します。その間の進行を食い止めるために抗がん剤を始めましょう」といわれました。抗がん剤?この子はがんなの?頭の中で「がん」という言葉が何度も何度も回りました。がんのはずがない、病理検査が出るまでの間の念入りの治療に違いない。その思いは病理検査の結果、打ち砕かれました。「悪性ラブドイド腫瘍です。同時に、かなり進行していること、転移の可能性もあること、色々な検査をして一番良い治療法を選択していきましょうといわれました。私たち家族は大地を失うかもしれない恐怖のどん底に叩き落されました。ここで負けるわけには行かない。笑顔の大地が横に居る、そばにいる。私たちが前向きにがんばらなきゃ。この子の未来を守らなきゃ。大地が小学生になった姿をみたい、大人になった姿をみたい、孫を抱きたい。大地の未来を絶対守る!生きているだけでいい。生きていればなんでもできる!こうして、初発の治療が始まりました。抗がん剤治療が進むに従い、我が子・大地の元気は少しずつなくなっていきました。どれも副作用として覚悟していましたが、実際に目の当たりにするとつらいものがありました。大地がこんな目にあうのか。別の子だったら良かったのに、こういう考えの親だから良くなかったのか。色々な考えが頭をぐるぐる回りました。大地は血管があまり浮き出ないタイプだったので、採血、点滴が本当に地獄でした。一発でルートが取れることは珍しいほうで大抵3~4回でやっと入るくらいです。何度も刺されて嫌がる大地を先生と私で押さえながら点滴をしました。「大地の未来をつなぐため」「大地の将来を守るため」時には心を鬼にしてがんばってもらいました。がんばってもらうったってね...十分がんばってるよね、大地。抗がん剤や必要な薬を入れるために全身麻酔を使って肩からカテーテルを入れることになりました。このカテーテルは大事な薬を入れるためのいわば命綱のようなものなんですが、大地にとってはただの痛い管。無意識にかきむしったりするのでヒヤヒヤします。カテーテルに関しては何度も感染を起こし熱をだしたり、ベッドではしゃいだ反動で逆流してしまったりして何度も差し替えました。カテーテルのない大地を思い切り抱きしめたい、防水テープを貼っておそるおそるシャワーを浴びることなくゆっくり肩までお風呂につからせてやりたい。今までなら何も思わなかったささいなことが、私たち家族の夢でした。初発の治療はあわただしいことばかりでした。大手術にがん発覚、腫瘍を摘出と同時に腎臓を1つ失い、抗がん剤治療を耐え抜き、カテーテル治療...。3歳の大地にとっては何がなんだかわからない痛い毎日。抗がん剤の副作用で、私を含め周囲の人全員に「みんないやだあっちいけー」と泣いてあばれました。大地にとってはお医者さんはただ痛いことをする人だよね。私は毎日毎日大地が少しでも笑顔でいられるにはどうすればいいのか、この闘病生活の中で楽しみを見出してあげるにはどうすればいいのかずっと考えていました。そんな中、念願の退院許可がでました。最初は外泊許可の間違いかと思いました。外泊を飛び越えての退院。私も大地も手を叩いて喜びました。残りの治療や抗がん剤投与は通院でできるそうです。通院は痛い思いさせちゃうけど、おうちに帰れるからいいよね!二人のお兄ちゃんたちも久しぶりに大地が家に帰ってくるのをとても喜んでくれました。お兄ちゃんたちには大地の闘病につきっきりで寂しい思いをさせました。その分も取り戻したい。大地はまだまだ免疫力が他の子に比べてとても低いので人ごみや遊園地には連れて行けないけど、十分な対策をして、できる範囲で色々おでかけしようね。願わくば、このままがんが消えて完治に向かいますように。異変と再発それは通院の抗がん剤治療も終わり、経過観察が半年にさしかかるところでした。毎回の経過観察は、どきどきしていましたが、「もう再発しないかも、このまま完治に迎えるかも」という淡い期待を抱き始めていたときでした。エコー検査、レントゲン検査の結果、肺に腫瘍があることが発覚しました。再発だろうと言われました。2週間前の検査では異常がなかったのに...。検査の後、ショッピングモールに行ったことで抵抗力の低い大地に影響がでてしまったのだろうか?あの日の食事内容が原因だったのだろうか?再発した原因を何度も頭の中で探しました。私が悪かったのではないかと。辛い手術、苦しい抗がん剤治療をがんばってきた大地。これからその辛かった日々を塗り替えるように楽しい事でいっぱいにしようね!と言ったばかりでした。それなのにまた大地には辛い治療の日々が始まります。今後の予定として、入院、手術して新しくできた腫瘍を病理にかけて結果をみて治療方針を決めるとのことでした。説明の間、先生の表情はずっと曇ったままだった...。神様、どうか大地の未来を奪わないで下さい。どんな形でもいい、大地とずっとそばにいたい。私の未来をあげる、人生をあげるから...。再入院前に家族で旅行にいくことにしました。これから大地にとっては辛い闘病生活がはじまります。再発ですから、治療成績や予後も厳しくなるでしょう。考えたくないですが...。人ごみをさけてゆっくりできるところを選びました。動物園は感染が怖いので、水族館にいく事にしました。イルカショーや大きな水槽に大地は大興奮!親子でゴーカートにも乗りました。男だけの3兄弟、中学、高校と上がるに連れて大変になりそうと思ったことが懐かしいです。大変でもいい、自分の時間などなくてもいい。旅行にいって、楽しんで。絶対楽しもうね!と心に誓って再び入院生活が始まりました。レントゲンや血液検査の結果、再入院決定から今日までの数日で腫瘍が目に見えて大きくなっているといわれました。同時に、最初の入院治療と比べてもかなり厳しい治療になり、正直どうなるか私たちにもわかりません。諦めずに大地くんの力を信じましょう、と言われました。こんなに医療が発達した現代でさえ、完治の治療法が確立されていないラブライド腫瘍。この病気の進行の早さ、治療の難しさを改めて知ることになりました。そんな病気に大地がなったのだろう。大地じゃないといけない理由があったのだろうか。点滴と心電図に繋がれてぐったりしている大地に「ごめんね、ごめんね」と言うしかありませんでした。