Institute.(著作権)すべての権利は登録されています。ユウバイオス倫理研究会の許可無く,本出版物のいかなる部分の,電子,機械,コピー,録音その他のいかなる形や手段での複製,保管システムへの保存,伝送を禁じます。個々の論文、討論、論文と討論の日本語訳の著作権はユウバイオス倫理研究会が保有します。セミナー「神経難病、ヒトゲノム研究と社会」は、1993年11月19〜21日の日程で福井商工会議所にて開催されました。'93」のサテライトシンポジウムにあたります。著しく発展し、特定の疾患の要因となる様々な遺伝子が同定されています。(ELSI)に焦点を当てました。先のセミナーのプログラムは科学から社会にいたるまで様々な論文を網羅していたため、第3回セミナーではより議題を限定するよう意識し、神経難病に的を絞りました。ハンチントン病や進行性の筋ジストロフィー症のような単一遺伝子疾患に焦点を当てましたが、パーキンソン病、精神分裂症のような疾患は遺伝的感受性と共に環境的リスク要因も有しており、多因子疾患と認識されています。神経難病はその難治性から数多くのELSI問題を提起し、今回のセミナーでも、ヒト・ゲノム研究のインパクトについて考えられるような幅広い問題を取り上げました。歓迎の辞があり、文部省の井上正幸課長からのお祝いの言葉、そしてF.マイヨール・ユネスコ事務総長のお祝いの言葉が続きました。その後のセッションは「社会学と神経難病」(司会:祖父江、マックーシク)、「診断とカウンセリング」(司会:杉田、クック・ディーガン)でした。すばらしい発表の後は活発な討論が行われ、その内容は本書にある通りです。第1日目の議題は禅仏教から同性愛、優生学までカバーし、行動遺伝学研究の方法論と社会学の説明、討論、批判がなされました。討論の後のレセプションでは参加者全員で福井の伝統芸能と郷土料理を堪能しました。ゲノム研究所所長からそれぞれ祝辞をいただきました。第2日目は「遺伝テストと社会的受容」(司会:近藤、西見)、「治療と予防」(司会:高久、プラット)のセッションが行われ、それぞれ各国における社会的影響への考察から始められました。経済的側面と患者に対する人々の意識もまた採用される医療システムの選択に当たって重要です。後半では、遺伝子治療を含む治療のアプローチの可能性について討論が行われました。議題には優生学の哲学、そして患者の看護経験の例も取り上げました。言葉の壁を崩すために、セミナーを通して日英の同時通訳がつけられました。フランスMURS会長の司会で行われ、A.ポンピドー(フランスMURS副会長)、藤沢令夫(日本MURS副会長)両先生から有益な発表がありました。よる「生物のしなやかさ」についての公開講演が持たれ、市民の皆さんの深い感動を呼びました。最終日の第3日目には、国際社会における遺伝学と生命倫理についてのワークショップが行われました。最初のワークショップ(司会:武部、ヴァーマ)では、1993年に実施された国際生命倫理調査プロジェクトについての報告がありました。このプロジェクトはWHO、文部省のヒト・ゲノム研究計画の日本ELSIグループ、ユウバイオス倫理研究会などからの助成を受けて行われたものです。このプロジェクトではオーストラリア、中国、英国、インド、イスラエル、日本、韓国、ニュージーランド、北米、ロシア、シンガポール、タイといった世界各国の意識を比較しました。ついての意識など多岐にわたっています。調査に興味をお持ちの国にはアンケートをお渡しします。文化を超えた倫理を発展させるには、人々の論拠を調べなければなりません。学識経験者と医師は一般市民の論拠から掛け離れてしまうことがしばしば認められ、このような調査は国際的な生命倫理を検討する手段の一助となるでしょう。このワークショップの後、ボストン大学のA.ミランスキー先生による基調講演がありました。残念ながらH.ガルジャー先生は健康上の理由から欠席されましたが、先生の発表も本書に掲載できました。))で、ヒト・ゲノム研究の国際調査における今後の方向性の考察が行われ、セミナーの精神をほぼ反映した声明文を作成することができました。声明文が世界中の生命倫理の討論で採用され、自国の文化を越えて健康観を広げることを望んでいます。セミナーはHUGO倫理委員会の武部啓先生の言葉をもって閉会されました。私たちすべてが引き続きこれらのテーマに取り組み、皆様からのコメントをお待ちしています。皆さんにお礼申し上げます。組織委員会とセミナーを援助してくださった方々のリストは本書の最後に掲載しました。本書の日本語版と英語版は、文部省ヒト・ゲノム研究計画のELSIグループから助成を受けて刊行されました。通訳を担当してくださったリチャード・クラーク先生、稲垣かずみさん、益子真由美先生の多大な貢献には特にお礼申し上げます。ほとんどの英文論文を翻訳してくださった稲垣かずみさんと、翻訳と編集にお力添えをいただいた安原信子さんに感謝いたします。本書の刊行にご尽力いただいた安原勇さんに深くお礼申し上げます。本セミナーで私たちは次のような質問に関する政策を検討しました。セミナーの3ヵ月後に本書を刊行することによって、私たちはセミナーで生まれた活発な文化を超えた討論が、継続され消滅しないよう心から願っています。何よりもまず、本書を私たちの社会で難病と闘う患者とその家族の方々に捧げたいと思います。私たちすべてが、こうした方々から学び、遺伝学がもたらすジレンマに直面し、あらゆる可能な治療を探る気構えを持つ、許容度の高い国際社会を築くよう努力することを望みます。生命倫理は学際的分野として考察されるべきもので、特定の学術分野に限られることなく、学者だけでなく、全ての人々による討論を含む。発展させるために不可欠である。(例えば、資金のある者が貧しい者から臓器を買う、自己向上の目的で遺伝技術製品を買う、または、貧しい者だけを医学実験に使う)を防ぐことが重要である。人間のからだ(DNA、遺伝子、細胞,組織,そして臓器)を利益追求のために用いることはできない。人々の考え方の多様性を理解するために、一般の人々の考え方や論理の研究を広めていくことは、可能な普遍性の程度を決定するために必要であり、これは生命倫理における他の研究方法と合わせて用いられるべきである。レベルで考察されることが必要である。病気治療のための体細胞遺伝子治療は有益な医学的治療法であり、患者による必要と選択によって用いられるべきである。技術的安全性と真の国際的世論の一致が見られるまでは進められるべきではない。そのような合意を得るためには教育が必要であり、世界のほとんどの地域では数十年を費やさなければならない。生命科学と医学における社会的、法的問題に関し、社会のすべての成員への教育教育が必要である。これが、社会、多くの学術分野、そして国際的集団のすべての個々の成員の積極的な協力を可能とする。