閉じるか?って話がでますけれど。閉じるとしてもまず冬と春は越さないといけません。し、先生も閉じたくは無いのですよね~万が一の処置がしやすいから。意見もわかれるところですが。不思議ちゃんいっちさんなので、閉じてあれこれ~ってのがね。そんな話をしていたら、閉じなくてもいっかぁ~って改めて思ってしまいました。あとは、痰の処理を自分できちんとやらせることかな。絆創膏を貼らずに・・・としたいとこですがね・・・それがどこまでできるかですね。プールや学校の宿泊などあれこれ問題がありますが。1020145年生の前期が終了しました。エベレスト級の山あり谷ありでしたが。運動会やら自然教室やら・・・たくさんのイベントをこなし、気が付いたら去年より出来ていることが多くなった。あぁっ!成長してるじゃんっ!・・・という、支援級先生の感想でした(笑)親としてもかなり大変な時期でありました。成長してるからこそ上手くいかなこともいっぱいあって。健常な子でも成長にしたがい反抗期だのなんだのいっぱいあるのだろうけれど。いっちの場合、それに言葉の問題や身体や発達の問題が加わるもんだから、もうひっちゃかめっちゃかというか。ここにきて少し落ち着いてきましたが。思春期を過ぎるまでは色々あるんだろうなーって感じる日々でしたね。学校へ迎えに行った時。仲良しNちゃんのクラスが先に終わり、いっちを一緒に待っていました。Nちゃんが、『いっちゃん何の病気なの?』と。先日、TVで女優さんの次男ちゃんがダウン症で・・・ってのがあったので、それを見たのかな?って思います。いっちゃんも何かの病気だけれどこれとは違うし・・・何?って思ったのでしょうね。5年生ともなるとね、細かい細かい。ごまかしや省略はできないし、鋭い質問してくるしね。コフィンは非常に稀な症候群だし、それぞれ違う症状が出るので大人に説明するのも難しい・・・それを小学生には・・・。いっちの大切なお友達。わかりやすい言葉を捜しながら説明しました。話せていけたらいいな。いっちと一緒の時間を過ごしたお友達に。知りたいと思ったときに遺伝子疾患のこと、今命がここにあることが奇跡であることを。将来頭のどこかにこのことが残っていて、少しでも何かの力となればと思います。学校での待機、校外学習の時もいつも一緒に過ごさせてもらった子供達へ、私が一番出来ることはそれだと思うから。262014支援級で毎年行われる宿泊学習でした。一日目はお昼過ぎまで母も一緒。親子遠足みたいなものですね。赤ちゃんのお世話♪凄く楽しそう♪お風呂入れたりマッサージしたり寝かしつけたり・・・ガラス越しに見ていて、赤ちゃんを落とすんじゃないかとドキドキでした。次は動物病院で検診のお仕事。検温したりステートで聴いたり。普段病院で触ってはいけないものが触れるので満足そう。予防接種かな?注射を打つ担当になっていたのだけれど・・・経験がありすぎて痛みを知りすぎてしまっているのか・・・犬(本物らしく動く人形)が可愛そうで打てないと他の子に代わってもらっていました。チーズケーキを使ってお月見のデコ。大好きなマンゴー独り占め、山盛り乗っけていました(汗)ヤクルトでは研究のお仕事。これ結構はまってました。実験ものが好きだったんだ~って初めて知った。最後はエコショップで石鹸作り。このいかにも雑貨好き女の子が好きそうなジャンルが一番苦手だった(汗)終わる頃に地球儀でなにやらお姉さんが説明していたのが楽しそうだったのでほっとしたけど。去年と比べると、お姉ちゃんになったんだなーって思いましたね。凄く楽しめていました。キッザニアが終わって、宿泊施設に向かう途中で親とはお別れ。いっちさん、今月2度目の宿泊です。毎年私も一緒に泊まっていたところですし、慣れたものだったのでしょう。楽しく宿泊できたみたいです。楽しすぎて夜眠らなかったようですが。夏休み明け、立て続けにあった大きな行事がとりあえず済みました。222014一度崩した体調。熱は直ぐ下がり風邪という段階はとうに過ぎたのですけれどね。痰の色も綺麗になているのに、ずーーーーーっと音が悪く痰が多く。これが秋の入り口ってことなのでしょうね。5時間目、体育が終わった時もしばらく下駄箱で動けなくなっていたらしく。ボール怖がって応援していただけ、大したことしていないのにくたびれてしまったようです。6時間目も教室から移動があったらしいのだけれど動けず間に合わず。学校ではワルやらかしているらしいです。給食のグラタンをわざとほっぺたにつけて先生に雷落とされたり、体操着から着替えるのにわざと全部うらっかえしにして着たり。そんなぐだぐたする体調なら休めよっ!思うけど、遊びは別。放課後は友達としっかり遊ぶ。その体力を日中にまわして欲しいのですが・・・ペース配分間違えてるよ・・・こんな体調ですが。木曜日~金曜日にかけて支援級の宿泊学習。一泊だし、自然教室のように遠い場所では無く、何かあったら目の前大きい病院あるし自宅からも駆けつけられる距離。~んも心配は無いのですが。162014自然教室あたりから咳きが微妙に続いていたのですが。昨日の夕方から少し鼻水が出だし、夜はあまり眠れないようでした。これは授業どころか学校まで歩くのが無理だと思うのでお休みしました。微熱が出ることもありますが、高熱が出ることは今のところ無く、鼻水も夜よりは大丈夫になってきたのですが・・・って書くと良くなったようにも思えますが・・・反対で気切孔から恐ろしい痰が・・・涙ほぼ動くこと無く、しゃべることなく・・・時々様子を見に顔を覗き込まないと寝てるのか起きてるのかさえわからない程動きません。調子が悪いとなると、誰も寄せ付けない方なので。母は隣の部屋で仕事をしながら、様子を見ています。ご飯は食べる気持ちがあるようですが。昼ごはんを食べ始めてからかれこれ1時間半超え・・・10分ぼーっとしては一口。10分ぼーっとしては一口。お茶碗半分のご飯でしたが・・・このペースだとあと30分ぐらいかかりそうです。先程関東では大きな地震がありましたが。『それがどーした?』って様子でした。122014自然教室より無事に帰ってきました!ずっと霧雨のような状態だったようで、咳きが続き、珍しく血痰が出たという連絡に少し驚きましたが。それ以外は大きく体調を崩すこと無く楽しく過ごせたようです。浮かれて友達とはしゃぎ、畳の部屋でお腹を擦り剥いてしまい(畳の部屋が無いので慣れてないんですよね)ただ今お腹周りがとびひ状態ではありますが・・・(汗)夜、一日目は様子を見るために先生と一緒の部屋で。二日目はお友達と一緒の部屋で寝ていたそうです。二日目は・・・友達情報によると夜寝ていなかったらしいです・・・というか、それを知っているお友達も起きていたってことですから、みんなでひっそりと話したりしていたのでしょうね。それはもう楽しい時間でしょう。夏休み明け直ぐの宿泊。