Siris症候群(コフィンシリス)といわれています。272014長い間日記をお休みしていました。このままフェードアウトしてしまいそうな勢いで。いっちさんもわたくしも元気にしております。去年のカニューレ抜去から始まり。今年に入ってからはどんどん生活が変わってきました。新しい生活にどんどん慣れていくにつれ、今までのことからの卒業が次々訪れました。秋には在宅モニターや酸素までも卒業することに。生後5ヶ月から続けてきたこのいっぽ日記。読んでもらって支えてもらってきた今まで。どんな形で卒業しよう。ホルダーの作り方とかを調べにきてくださる人達もまだまだいます。今はコフィンシリス症候群で調べてメールくださる方もいらっしゃいます。実際、カニューレが抜けただけで塞ぐことの無い永久気切孔な彼女。長期カニューレが入っていたことにより、構音障害と闘っている彼女。治ることの無い病気も抱えており・・・そんなことで調べてきてくださる人もいらっしゃいます。サイトは残しておこうと思います。今までのような日常の様子を伝える更新はなくなると思います。わからない・・・11年近く続けてきた私が少し淋しくなって書き込むかも。・・・うん、きっとそうだと思う。このまま知らん顔してずっと放置は少し嫌かな?そう思って今日こうして書きました。励ましましのコメントやメールで強くなれました。泣きそうなときも笑いにかえることもできました。読んでくださり本当にありがとうございました。気まぐれで時々更新しているかもしれませんが(笑)そんなことがあったら、私らしいなーと笑ってやってください。追伸ホルダーの作り方がわからないとか、コフィンちゃんでとか。これからも何かありましたら、遠慮無くメールでご連絡いただけたらと思います。102014土曜日に参観があったので、今日は振り替えでお休み。ちなみに、明日も開校記念日でお休み。こんな日は一日病院仕事に。