帰ってきてから気持ちが荒れて。反抗期か?みたいな状態。普段の状態を取り戻すのに時間がかかりました。実際は二泊三日だけれど、それに向けて準備期間もあれこれ大変でしたからね。彼女の体であれこれこなすのは大変だったのでしょう。病院以外の場所で私と離れての宿泊。無事こうして乗り越えたことで私も自信がつきました。写真は、いっちが先生やお友達と拾ってきた巨大まつぼっくり!大きいものは私の手よりも長いです!虫さんがうようよしてきたら困るので、直ぐに煮沸消毒して干しました。022014明日よりいっちさん二泊三日の自然教室へ。最初は近くにこっそり泊まってとかも考えたりしましたが、結局行かずに自宅で待つことに。自宅で待つことを決めた時とても怖くなって。これはやばい、宿泊の日までに心を落ち着かせないと・・・と思っていましたが。今朝無事乗り越えました。いうのも、いっちさん物凄く自然教室を楽しみにしていて。昨日からはテンションあげあげ状態で。そんな、ニコニコケラケラと転がりまわるように、楽しみな気持ちを抑えきれないいっちを見て。『これは笑顔で、安心して行っておいでっ!』って言ってあげないといけないな。何処へ行くにもずっと母の付き添いで。『(他のママみたいに)ママ帰って!』・・・と、いつも言ういっちでした。自立したがっているのにさせてあげられない今まででした。それが、頑張ってここまでできるように初めてなったんです。母と離れて行くことができるまでに。彼女の希望、夢であることを、信頼できる先生方や看護師さんに守られながら実現させてあげられるならば、今やらなくては!と。思ったら、彼女の希望を叶えてあげられるんだと思ったら。凄く楽しみなことになりました!勿論、心配は沢山あります。待っている間ドキドキすることでしょう。今だって少し深く考えると心配で怖くなります。何かあったら駆けつける!それだけのこと。彼女の笑顔、成長が楽しみです。292014お風呂に入ったとたん、足全体にびっしりと蕁麻疹!いっちさんの温熱アレルギーは、主に背中に出るだけ。それ以外、普段の蕁麻疹は顔が中心で、時々腕にくるぐらい。普段出ない場所だけにびっくりしてしまいましたが、調べたら足だけっていうのは結構多いみたいですね。今まだ彼女はお風呂ですが(基本長風呂なので付き合いきれずほっといてます(笑))、見に行ったら治まってきていました。一時的なよくある蕁麻疹なのでしょう。完璧、気候や学校開始による環境の変化による疲れですね。学校でも思うようにいかない時があるらしく、イライラしたりするみたいです。今日、災害時の引き取り訓練で迎えに行ったら無表情で無言だし。来週自然教室で二泊だが。大丈夫か?迎えに行ったとき、いっちの1年生の時の担任の先生に会いました。『いっちゃん、自然教室お母さんと離れて泊まりだよ~大丈夫~?』と。私に向かって、『いっちゃん大丈夫ですかね?』と。『いえ、一花は入院が多いので私と離れることに慣れているので大丈夫です。看護師さんに吸入も薬も、万が一の対処法もすべてお願いしているし。先生達も凄くよくわかってくれているから大丈夫ではあるんだけれど。今まで病院以外で離れて宿泊したことが無く。幼稚園のお泊りも親子一緒、支援級で毎年行われる宿泊学習も勿論一緒。そんな親子がいきなり二泊三日離れることに!大丈夫とは心の中で十分わかっていても。命の危険を何度も傍で見てきてしまった私・・・いっちのいない二泊三日は、きっとフラッシュバックに襲われると思います。一年前の付き添い終了まで。何かあったら絶対に私が助けるから!そう思って傍で付き添ってきました。自分を強く思わないと在宅生活を過ごすのは難しかったです。辛かった入院生活も沢山ありました。あまりに危険で病院から帰るのが怖くなりそのまま泊まらせてもらったことも何度もありました。離れるのが怖くて怖くて仕方なかったあのころ・・・私の心も限界になり一時期病みました。そんな経験をしている私には・・・顔では笑っていますが、実はそう簡単なことでは無いのです。いいもん、しないもん。この経験は彼女を大きく成長させるから。272014夏休み明けの3日目。給食無しで午前中授業。日中殆どしゃべらない。今日は調理実習でカレーだったらしいのだけれど、作り終わったところで電池切れ。食べる力は残っていなかったそう。帰ってきてかばんもしまわず速攻寝。夏休み中のほうが遊びで何十倍もハードに動いていたと思うんだけどなーやっぱ天気かなーーー2時間程寝て。超元気に音楽療法へ♪この為に寝たのか?ぐらい元気やった。早めに教室に着いたので、先生と夏休みのあれこれを話していたいっち。止まる(汗)『いえいえ、さつきちゃんと同じ年ですー!』と、先生苦笑い(汗)まぁどうみたってメイちゃんだわな。242014沢山遊んだ今年の夏休み。熱を出したのも1回だけ、それ以外はずーーーっと遊んでた。前回は春休みに行って、凄く楽しめました。今回は内容を知っているだけにビビリ気味。乗り物が怖くて仕方ない(汗)まぁ~それも成長なんだろうな~と思うのだけれど、それにしてもビビリすぎ。こんな弱虫にいつからなったのか・・・そんなやわな子に育てた覚えないぞ!いっちが今回凄く嬉しかったのが、このバンド!ディズニーシーは身長が117をクリアすればすべての乗り物が乗れるのです。いっちさん、この夏休みに身長が伸びて、116に届くかな?といったところですが。入院する時に着けるリストバンドは超嫌がるのにね。これはご機嫌に着けてました。背が伸びたのが相当嬉しかったらしい。次の入院の時、身長体重をリストバンドに記入してもらおうかしら。さぁ、明日からは学校。忙しい毎日になるなー。212014いっちさん、身長が伸びたらしい!子供って夏休みとかにグンと背が伸びたりするけれど。今までのいっちさんは過酷な夏(入退院生活)を過ごしていたせいか、そんなことは一切無かった。伸びる時期だったのか・・・それとも、元気でいっぱい遊んでいる普通の夏休みの成果か。正確には測れてないのだけれど、115cmを越したらしい!116cmはあるような!ちなみに春は114cm!びみょっ(笑)けど、いっちさんこんな短期間でそこまで伸びることは滅多に無いのです。