あなたが難病だと診断されたときにまず最初に読むべき一冊。あなたが難病だと診断されたときにまず最初に読むべき一冊。本・コミックこんにちは、Gorian91(@gorian91)です。浅川透さんの「難病初心者の教科書」を読みました。「難病初心者の教科書」は、難病の方がより良い生活を送るために知っておきたい知識を学べる本となっています。僕は難病の当事者でありながら、難病に関わる日本の支援制度についてほとんど知りませんでした。僕は筋ジストロフィーという希少難病ではあるものの、症状が非常に軽度で日常生活にほとんど不便を感じてこなかったので、制度を利用する必要もなかったんですよね。病気が進行していよいよ歩けなくなることが近づいてきたので、制度を利用することもあるだろうということで、難病にまつわる制度について知るために読んでみました。難病になったら利用できる制度を調べて有効活用しよう冒頭にも書いたように、僕は難病にかかわる支援制度をつい最近までほとんど知りませんでした。中には病気を診断してくれたお医者さんが制度について教えてくれる場合もあるそうですが、僕が確定診断を受けた時のお医者さんは教えてくれませんでした。確定診断を受けた中学生の当時は、僕が当事者である筋ジストロフィーは指定難病でもなかったですし、かといって、障害者の認定を受けるほどの筋力低下もなかったので、どちらにしても利用できる制度はなかったので、当たり前といえば当たり前かもしれませんが・・・。postid=”528′′]もし難病と診断された場合は、自分から積極的に情報を調べて取りにいかないと、そもそも難病の支援に関してどんな制度があるのかもわからないので、利用できる制度も有効活用することができないんですよ。今の日本には、難病患者を支援する制度がいくつかあります。得て医療費の助成を得ることができますし、難病が原因で障害が出た場合、障害者手帳の申請をして障害者認定を受ければ、障害者手帳を発行してもらうこともできます。障害者手帳を発行してもらえれば、障害等級に応じて様々な支援を受けることができますし、他にも、受給要件を満たせば、障害者年金の支給も受けることができるんですよね。知っていれば有効活用できる支援制度があるのに、多くの人が知らないばっかりに活用できていないケースがあるようです。これはすごいもったいない。難病は、通院費や薬代で毎月ウン万円の出費はザラにあるので、こうした制度を利用するだけでも生活の質は大きく変わるんですけどね。関する困りごとを解決し暮らしを良くするための方法をまとめてくれているので、この本を読んでおけば、難病にまつわる日本の制度について一通り理解することができます。災害への備えと同じように、難病の備えもしておくべきケツメイシのRYOJIさんが難病だと診断されたことは記憶に新しいですが、難病というのは、いつ、誰がなってもおかしくありません。いつ、誰がなるかわからないからこそ、もしもの時の備えとして、日本の支援制度について覚えておくべきです。難病と診断されたからといって、すぐに命がなくなるわけではありませんが、難病になったらこれまでのように働くことが困難になるかもしれないですし、働けなくなって稼ぎが減ってしまう上に、多額の通院・治療費がかかるようになって、生活の質がガクッと落ちてしまうこともあるでしょう。国の支援制度について知っていれば、経済的な支援を受けることで、病気の前後での生活の質を落とすことなく暮らしができるようになるかもしれません。災害への備えと同じように、誰しもがかかる可能性のある難病に対して、備えておいて損はないと思います。この本は、難病の方の生活の質を高めるために必要な情報が網羅されているので、もし自分が難病になってしまったときのために、あるいは、身近な誰かが難病と診断されたときのために、読んでおいて損はないのではないでしょうか。浅川透さんの著書をアマゾンで見る僕が読んだのは「難病初心者の教科書(2015年1月版)」ですが、大幅に加筆修正されたアップデート版「難病患者の教科書(2016年5月版)」が発売されています。ここ数年で難病にかかわる制度は大きく変化しているので、最新の情報を得たいという方は、「難病患者の教科書(2016年5月版)」がおすすめです。サイトRareS.(レアズ)様に協賛いただいております。この記事を書いている人gorian91白井祥剛(しらいしょうご)1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。オクト・エキスパンションのあの本が再現。XDの基本が学べる一冊。投稿ナビゲーション知識のインプットにはKindleが最適。ブログを人生の母艦にしたい人におすすめしたい一冊サイト内検索プロフィールこんにちは、ショウゴと申します。1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。プロフィールはこちらYouTubeやってますYouTubeでは、私が日常で体験したこと、興味のあること、商品レビューなどの動画をアップしています。難病カフェやってます難病の当事者たちが、病名を問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。あなたが難病だと診断されたときにまず最初に読むべき一冊。筋ジスですが何か?シェアお問合わせTOPへ。