口から食べるのはどうなるんだろうと思うと、不安になる。何か味の着いたものが食べたいというので、看護婦と相談して、かき氷を食べさせたが、主治医から糖分のあるものは危険ということで、ストップがかかった。こんなちょっとした幸せも無理なのか、夜は話せない状態の器具になる。今夜は一度もタンを取ってもらわずにすみ、久しぶりの静かな過しやすい夜となる。医師の話を聞いても、嚥下障害の詳しいことがわからないので、自分でどうにかしようと、インターネットで検索していると、山部先生のホームページが見つかった。すごい充実したものだ。色々なことがわかった。食べるというメカニズムがあんなに複雑なよくできたものだとは、知らなかった。山部先生に、「助けてください。」とメールしたら、すぐに返事をいただいて、神戸の永田さんを紹介していただき、電話をする。いろんな話をさせていただき、とても親切にアドバイスしていただいた。主治医から、鼻管チューブをいつまでも入れ続けるのはかわいそうだから、やはり胃ろうを作った方がよいのではないかと、すすめられる。永田さんからアドバイスしていただいたアイスマッサージと、嚥下体操を開始。マッサージ用のアイス棒を作って、ポットに入れて病院へ持っていくことにした。使わない分は、ナースステーションのフリーザーで預ってもらうことにした。父はあまり気がすすまないようだが、「これをつづけることが、きっと食べられるようになる道。これしかないのだから、がんばろう。山部先生にお願いしてあったビデオが届く。映像で見ると、もっとよく理解できた。のどの調子がよさそうなので、カフのない気管カニューレにつけかえてもらった。ろう手術のための外科診察があった。本人はチューブの不快感から解放されたい気持が強く、早くして欲しいと言う。CTで状態を診てから、決定することになった。動きが軽くなってきている、トレーニングも嫌がらずに出来る様になってきた。歩行リハビリも、嚥下体操もすすんでするようになった。私が毎朝一緒にしているが、終ったあとは口周辺の筋肉の動きが良くなっているのが自分でよくわかる。これはきっといい効果を与えてくれるに違いないと確信して、継続していこうと思う。タンをとるチューブが、入りにくくなっているが、本人はそう息苦しくもないらしい。チューブが入らなくなってしまったので、交換してもらう。下方3分の1位にタンがこびり付いて、詰ってしまっていた。タンも唾液も流れ込んでいるらしい。気管の方へ入ってもむせないらしい。胃ろうがついたら、紹介状をもらおうと思うが、なかなか進まないとイライラしていたら、外科の医師から説明があった。内視鏡での手術となるが、危険性としては、肝臓にまで孔をあけてしまう恐れがあることと、出血により腹膜炎を起す可能性があると、告げられる。バイパス手術後、なにもかもうまくいっていないので心配だが、18日に決定。胃ろうの手術は、1時間ほどで終了。病院から夜の付添いをソロソロ終るように薦められる、父と話しあって今月一杯と決める。明日までは絶食で、点滴を受ける。せきや吸引のたびに傷が痛む。エアコンの故障が続き暑くつらそう。今朝から、胃ろうを使って栄養再開。チューブで栄養を摂取するようになって以来、ずっと看護婦達は「さあ、お食事ですよ。」といいながら、管へ流し込む。この言葉に私はすごく抵抗があり、こんなの食事じゃないと反発しながら、「さあ、栄養いれてもらおうね。」と必ず、言いなおし続けた。タンのこびりつきがひどく、管がつまりそうになっている。1週間ごとの交換では遅いらしい。3度の食事ごとに2本の栄養を入れるのは、胃への負担が大きすぎるらしく、食後気分が悪くなってしまう。それで、1日6回に分けて入れることになった。主治医から、鼻管チューブを深めに入れたため、先が十二指腸に入っていたらしく、胃をずっと使っていなかったかもしれないと、今ごろ言われた。父に聞くと、食事の後も全然、満腹感がなかったというから間違いないようだ。患者のことを本当に考えてくれていないと、腹立たしく思う。看護婦から、「そろそろ家族の方に、家でも出来る様に胃ろうの使い方を習ってほしい。」と、いわれるが、「まだ望みは捨てていない。どんなことをしても口から食べさせたいから、習うつもりはない。朝の洗顔も自分で洗面場でするようになる。微々ではあるが前進している。主治医から「もう抜いても、大丈夫かもしれないが、やはり、もう少し様子をみよう。出来るだけ早く抜いてほしい。のどの状態がよくなっているのではと、今日、耳鼻科の診察を受けた。内視鏡を入れてみると、気管の方に唾液の溜まってるのが見えた。流れ込んでいるのは間違いないらしい。それで、希望していたVFは中止となった。医師から、「これからずっと、胃ろうで生活していくのがベストと言われる。ゼリーも食べない方が安全。言われても、まだ経口摂取をあきらめるわけにはいかないと決めて、天理よろず相談所病院への紹介状を依頼する。天理よろず相談所病院へ紹介状を持って行くが、現在は、この病院で入院中に嚥下障害になってしまった患者だけの、ベッドしかない。通院なら受けいれるが、今の父には無理ということで、あきらめるしかない。他を考えなくては・・・。.病院に帰ると、心臓外科部長から、「胃ろうで栄養状態も良くなってきているし、これで生きていけるのだから、そろそろ退院を。この病院に世話にならなければ仕方ないと思うと、今まで言いたいことも、なかなか言えなかったが、「思い切ってMRSAに感染させた病院には、責任があるはず、これがある間はよそへも行けないのだから、病院にいる権利がある。感染症がある間は、退院するつもりはない。」と、はっきりいった。今夜で夜の付添いを終了する。ボバースに、知人を通じて紹介してもらったが、「うちの病院は脳障害を原因とする嚥下障害が専門で、国立へ問合せた結果、父のようなケースは回復の可能性が少いとの返事がきた。それにMRSA感染者用のベッドは、ボバースで感染した患者用で、よそからの受入はしていない。」ということで断られた。夏休み明けの主治医が、久しぶりに顔を出したので、耳鼻科の結果を話す。ダメと言われても、内緒で食べさせてみようと用意してあったゼリーを、少しだけでいいからと、見てもらいながら食べさせると、何事もなく食べられた。3ヶ月半ぶりの食べ物で最高の笑顔。長い間、がまんしたかいがあった。天理よろず相談所病院の医師で、知人の高橋先生から電話があり、「私からも、うちの病院への受入を頼んだが、希望に添えそうもない。その代りに、羽曳野の方で受け入れてもらえる病院を紹介する。ゼリーは量を食べたがる。むせないけど、どうなっているのかわからないので不安。紹介してもらった羽曳野:城山病院へ。院長先生が会ってくれて、MRSAが消えた時点でリハビリ入院が出来ることになった。リハビリ期間は3週間。6日からゼリーを食べはじめて、「やっぱり、口から食べると、元気が出る。」と言うとおり、随分、力がついてきたように思う。主治医に、おやつのゼリーでなく、ゼリー食摂取とカニューレの除去を頼むが、まだ早い気がすると、断られる。1日2コ程度のゼリーを食べて、順調。内緒で、アイスクリームも少し。長い間、実施していなかったMRSA検査がはじまり、9日採取の検査結果はOKが出た。13日のMRSA検査の結果もOK.。今日から、ゼリー食開始。ケアマネが来てくれる、ありのままの申告、どんな結果が出るのだろう。ゼリー食とは、本当にゼリーのみ。色の違ったものが、5個位並んでいる様子はすごいものがある。こんなものばかり食べられるのかしらと思ったけど、4ヶ月何も口にしていない人には、それなりにうれしいようだ。朝、気管カニューレ除去。さかんに空気がもれているが、夕方にはもう傷口はかなり小さくなっている。昼すぎ、MRSAの3度目の検査OKで、消滅を告げられる。今日はなんとすばらしい日なんだろう、「バンザイ」。これで、転院と思ったのだが、主治医から、「このまま、ここにいても、少しずつ食べられるようになるんじゃないかと思う。私は、すぐにでも転院と思うが、父は不安を感じ、あまり乗り気でない。ゼリー食が順調なので、胃ろうは使わずに、様子を見ることになった。コーヒーを飲みたがっていたので、内緒で飲ませてみる。売店で、ところてんをじっとながめているので、買って帰り、パックの4分の1くらいを一気に。うまく食べられたようだ。4月の入院以来、ずっと個室にいるので人がものを食べるのを、見ないで過して来れたが、相部屋に入っていたら、もっとつらい思いをしなければならなかったと思う。友人がお見舞に見え、喫茶店へ、一段と元気になってきている。日帰りで、5ヶ月ぶり帰宅。晴ばれとした顔をしている、一時はもう家へ帰ることは無理だと思っていたので、感無量だ。夕方から、五分がゆの食事に変更。おかずはミキサーでどろどろにしたとろみ食になった。これも上手に食べている。進まなかったら無理にでも転院と思うと、変化があって、動けなくなる。外泊に向け、栄養士から栄養指導を受ける。外泊で張りきり、自宅での二階への上り下りがこたえたのかリハビリでもうまく歩けない。今日から、きざみ食に昇格。細かくはしてあるが、材料が何かわかる食事になった。胃ろう除去のため、CTを撮る。何事もなければ、来週には、手術。外せないと思ってほしいと婦長からも言われていたけれど、私達の希望どおりになってきている。家に帰って、昼に天ざるうどん、夜はうな丼を食べる。御飯粒を食べられるようになるなんて、本当に考えられないことらしい。10日から病院でも普通食になる予定。自宅で洗面所へ降りる時、仰向けに倒れ自分では起きあがれない、背中にスリ傷と内出血、治るのに時間を要しそう。病院へ帰る前に、夕食は中華料理店へ。びっくりするほど、いろんなものを食べた。嬉々として食べているのを見ると涙が出てくる。